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       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Landesverband Saarland/Rheinland-Pfalz

    Termine 2019

    Liebe PH Patienten und Angehörige,

    hiermit lade ich Sie zu unserem Patientenstammtisch am 10. August 2019 um 13 Uhr ein.

    Adresse:
    Brauhaus
    Goldener Engel e.K.
    Neisser Strasse 1
    55218 Ingelheim
    Tel. 06132 899 4800
    Email: info@brauhausgoldenerengel.de

    Das Brauhaus ist auch für Rollstuhlfahrer/innen geeignet und verfügt über kostenfreie Parkplätze.

    Bitte teilen Sie mir bis zum 1. August mit ob Sie zu diesem Stammtisch kommen und mit wieviel Personen.

    Liebe Grüße

    Mechthild Wolsfeld

    Anmeldung

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    Regionalgruppe Nördl. Rheinland-Pfalz

    Regionalverband Nördliches Rheinland-Pfalz           

    Monika Kischel
    Admin im Forum www.phev.de
    56642 Kruft
    Tel: 02652-7816
    E-Mail: moki@phev.de

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    Wir über uns

    Der Regionalverband Nördliches Rheinland-Pfalz im phev, wurde im Frühjahr 2019 mit dem Ziel gegründet, Patienten zum Austausch zusammenzubringen.

    Wir engagieren uns länderübergreifend in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen und treffen uns mehrmals im Jahr sowohl im Kreis Mayen-Koblenz, als auch im Sauerland.
    Unser Ziel ist es, zukünftig in weiteren Regionen feste Gesprächskreise anzubieten, denn Reden tut gut!

    Diese Gesprächskreise dienen dem Informationsaustausch zwischen Patienten, deren Angehörigen und Freunden und zukünftig werden in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Bonn auch größere Patiententreffen mit Fachvorträgen stattfinden, in deren Anschluss die Referenten für Fragen und Diskussionen zur Verfügung stehen.

    Wir sind für Sie da!
    Auch außerhalb der organisierten Veranstaltungen können Sie uns selbstverständlich jederzeit kontaktieren.

     

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    Termine:

    Miteinander reden tut gut   Bildergebnis für smiley

    Einladung

    zum vorweihnachtlichen Gesprächskreis
    der Regionalgruppe Nördliches Rheinland-Pfalz

    Liebe Patienten und Angehörige,
    liebe Mitglieder und Freunde,

    zum Start in die Adventszeit möchten wir euch zum 2. Gesprächskreis (mit Besuch des Weihnachtsdorfs und der Lebenden Krippe) einladen.
     
    Seid dabei, wenn wir uns am Samstag, dem 30. November 2019 treffen.

                    Wann:   um 15:00  Uhr 
      
                    Wo:       Im Café-Bistro Winzig
                                 Markt 10,
                                 56626 Andernach
      
    Das Café Winzig liegt direkt am historischen Marktplatz.
      
    Bitte beachten: Der Gastraum in dem reserviert ist, liegt im 1. Stock.
    Die Parkplätze befinden sich am Helmwartsturm (95 Meter entfernt) oder im Parkhaus am Stadtgraben (130 Meter entfernt).
      
    Anschließend gehen wir (natürlich nur wer möchte) zum Weihnachtsdorf, das direkt vor dem Café liegt und wo um 18 Uhr das Krippenspiel aufgeführt wird.
      
    Bitte gebt mir bis zum 25. November 2019 über die Homepage, unter der u.a. Telefonnummer oder per email Bescheid, ob ihr dabei seid.

    Ich freue mich auf euch!
      
    Herz­liche Grüße
    Monika Kischel
    Regionalgruppe Nördl. RP im  phev
    Tel: 02652 – 7816
    moki@phev.de

     

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    Bericht vom 1. Gesprächskreis im Sauerland

    Am 14. September 2019 fand wie geplant der erste Gesprächskreis des PH e.V. im Sauerland statt. Bereits im Vorfeld hatten viele Patienten Interesse an einem Treffen in dieser Region gezeigt und obwohl einige zu diesem Termin leider nicht teilnehmen konnten, hat sich eine Runde von 16 Personen zusammengefunden.

    Bei strahlend blauem Himmel und fast schon sommerlichen Temperaturen starteten wir wie geplant um 17.30 in der Pizzeria „Da Alessandro“ in Hemer. Die meisten Teilnehmer kamen aus dem Umkreis, aber zwei Patienten hatten eine Fahrzeit von über einer Stunde in Kauf genommen, um dabei zu sein.

    Es fand ein reger Austausch statt, Fragen wurden diskutiert und Erfahrungen und Telefonnummern ausgetauscht. Es wurde auch deutlich, wie unterschiedlich die Patienten durch die Erkrankung beeinträchtigt sind und dass es ganz individuelle Verlaufsformen gibt.

    Gerne hätte ich intensivere Gespräche mit jedem einzelnen Teilnehmer geführt, aber die Zeit verging mal wieder viel zu schnell und um 23 Uhr verabschiedeten sich die letzten Teilnehmer.

    Was mich besonders gefreut hat war, dass auch Partner und andere Angehörige von Patienten dabei waren und sich rege an den Gesprächen beteiligten.

    Einige der Teilnehmer kannte ich bereits persönlich, bei den anderen habe ich mich sehr gefreut sie kennenzulernen. Vor allem dass ein Betroffener spontan dazukam, obwohl er erst einen Tag vorher über „drei Ecken“ davon gehört hatte, dass es den Verein und diesen Gesprächskreis gibt, fand ich klasse.

    Das zeigt mal wieder: Reden tut gut!

    Es war ein tolles Treffen mit sehr sympathischen Menschen und ich möchte mich bei allen ganz herzlich dafür bedanken, dass sie meine Einladung angenommen haben.

    Mein besonderer Dank geht an meine Freunde Simone und Holger aus Altena.

    Vielen Dank für eure Unterstützung und die Fotos.

    Monika Kischel

    Regionalgruppe Nördl. RP

    Hemer Gesprächskreis

    Hemer 2

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    Bericht über das 1. Treffen der Regionalgruppe Nördliches Rheinland-Pfalz

    Einen Tag vor dem Welt-PH-Tag war es soweit:
    Unter dem Motto "Reden tut gut" startete um 15 Uhr das 1. Treffen der neuen Regionalgruppe in Andernach.

    Nachdem es die ganzen Wochen vorher sonnig und angenehm warm war, begann der 4. Mai mit Schnee bzw. Schnee-Regen und Hagel und ich hatte schon Bedenken, ob überhaupt alle die sich zum Treffen angemeldet hatten, auch kommen würden.

    Aber meine Befürchtung war absolut unbegründet, denn alle 15 Teilnehmer kämpften sich tapfer durch Wind und Wetter um bei unserer Premiere dabei zu sein.

    Es war eine tolle Runde die sich zusammengefunden hat.
    Altersmäßig sehr gemischt und aus insgesamt vier Bundesländern:
    Rheinland-Pfalz, Nordrhein-Westfalen, Hessen und Baden-Württemberg.
    Der Patient mit der weitesten Anreise nahm knapp 300 Kilometer Autofahrt und eine Hotelübernachtung in Kauf, nur um beim Treffen dabei zu sein.

    Ich war überwältigt von dem Zuspruch und Interesse der Teilnehmer und bei Kaffee, Kuchen, Eis und kühlen Getränken wurde viel erzählt, gelacht und es wurden bereits Pläne geschmiedet für die zukünftigen Treffen.
    Das alles hat mich darin bestärkt, dass es die richtige Entscheidung war und eins ist sicher:
    Es war das erste Treffen der neuen Regionalgruppe und es wird nicht das letzte  sein!

    Gegen 18 Uhr begaben sich die Ersten wieder auf den Heimweg und gegen 19 Uhr zog der „harte Kern“ in eine Pizzeria, wo wir den Abend in geselliger Runde ausklingen ließen und sich dann kurz nach 22 Uhr auch die letzten Teilnehmer auf den Heimweg machten.

    Ganz herzlich bedanken möchte ich mich bei allen, die meiner Einladung gefolgt sind und für die guten und konstruktiven Gespräche - ich freue mich schon jetzt auf ein Wiedersehen.

    Mein besonderer Dank geht an Eva Chlupka, die Landesleiterin von NRW, mit der ich auch zukünftig „länderübergreifend“ Treffen und Veranstaltungen organisieren werde.


    Monika Kischel
    Regionalgruppe Nördl. RP

    Gruppenbild Treffen nördl. RP

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    Regionalgruppe Südliches Rheinland-Pfalz

    Regionalverband Südliches Rheinland Pfalz

    Marianne Grimm
    Tel: 07271-4980464

    Mail: marygrimm@t-online.de

     

     

     

     

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    2. Gesprächskreis der Regionalgruppe Südliches Rheinland – Pfalz in Wörth am Rhein

    Am Samstag dem 28.09. trafen wir uns pünktlich um 14:00 Uhr mit 10 Teilnehmern zum Gesprächskreis im Café Florenz im Einkaufszentrum von Maximiliansau.
    Nach der Begrüßung und gegenseitigem Vorstellen war schnell klar, dass wir uns gegenseitig viel zu berichten haben. Es entstand ein angeregter Austausch über die verschiedenen Arten der PH, die von jedem  Betroffenen etwas anders wahrgenommen werden und es auch sind.

    Wichtige Fragen im Umgang mit dem Partner oder mit der Familie eines an PH Erkrankten haben wir intensiv erörtert: können wir immer richtig verstehen, wie es ihr/ihm geht, wie sie/er sich gerade fühlt? Fordern wir als Angehörige manchmal zu viel oder zu wenig? Dies war ein weiteres Gesprächsthema.

    Auch die unterschiedlichen Sauerstoff-Anwendungen, Flüssigsauerstoff oder Konzentratoren waren ein Thema. Was muss bei einer ärztlich an geordneten Sauerstoffversorgung bezüglich Anwendungsdauer und Menge beachtet werden? 

    Wichtig war uns auch eine sozialrechtliche Frage: wer bekommt den Entlastungsbetrag, oder wie kann er beantragt werden und bekommt so zusätzlich Hilfe im Haushalt oder bei anderen Erledigungen.
    Wie schützen wir PH Betroffene uns gegen Grippeinfektionen und wer hat bereits einen Termin zum Impfen vereinbart?

    Toll fand ich es, dass wir nach Möglichkeit Fahrgemeinschaften innerhalb der Gruppe organisieren wollen für unsere nächsten Gesprächskreise oder auch zum Patiententreffen nach Frankfurt!

    Mit weiterer Plauderei, leckerem Essen und Eis beendeten wir gegen 19:30 Uhr das Treffen mit der Absicht, uns alle in den nächsten 6 Wochen zu einem  gemütlichen Essen in der Pfalz zu treffen.

    Unter meinen Gästen war auch unsere Gast-Referentin Frau Kornisch  vom letzten Treffen, die sich sehr für die verschiedenen Krankheitsbilder von PH interessiert, betreut Sie doch selbst vier PH-Patienten In Ihrer Praxis.

    Besonderen Dank an Walter Kluser, Beisitzer und Udo Grimm, 2. Vorsitzender in unserem Verein. Beide haben mich tatkräftig bei allem unterstützt.
    Riesig gefreut habe ich mich über die Lobesworte der Gruppe für mein Engagement für den Verein.  

    Vielen Dank an alle und bis zum nächsten Mal!     

    Mary Grimm (hier links)

    Mary Grimm - links

    Treffen Wörth

     

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    Bericht über das 1. Gesprächskreis der Regionalgruppe Südliches Rheinland-Pfalz

     

    Am 21.06.2019 fand nach den üblichen Vorbereitungen, unser erstes Treffem im Restaurant Amadeus in Wörth am Rhein statt.

    Pünktlich um 17:30 Uhr, nach einer kurzen Begrüßung, starteten wir mit 19 Teilnehmern aus Rheinland Pfalz und Baden Württemberg den Abend.

    Leider fehlten 4 Teilnehmer, die vorgängig zugesagt hatten.

    Das Treffen stand unter dem Theme "Richtig atmen hilft"

    Eingeladen war als Referentin die Atemphysiotherapeutin Frau Monika Kornisch, die uns zum richtigen Atmen mit PH einen anschaulichen Vortrag hielt.

    Einige praktische Übungen, die wir selbst mitmachen konnten, haben auch mir als Gesunde bewusst gemacht, wie wichtig das richtige Atmen, beziehungsweise der Sauerstoff für uns ist.

    Die Lippenbremse und der sogenannte Hechler, sorten für viel Gelächter. Jeder Teilnehmer bekam in schriftlicher Form eine kleine Anleitung, um Atemübungen auch zu Hause zu üben.

    Nach dem Vortrag und kennenlernen, fand bei leckerem griechischen Essen ein reger Austausch über Erfahrungen mit PH und allerei anderem statt.

    Um 21.30 Uhr traten die Letzten ihre Heimreise an.

    Es war ein gelungender Start der Gruppe und es werden ganz gewiss erneute Treffen stattfinden.

    Herzlichen Dank an Frau Monika Kornisch für Ihren Vortrag und die praktischen Übungen, sowie an alle, die meiner Einladung gefolgt sind.

    Zudem konnten vor Ort zwei neue Mitglieder für den Verein gewonnen werden.

    Mary Grimm

    Berichte

    Berichte über die Patiententreffen 2019

    Patentenstammtisch 1008

    Patientenstammtisch am 10. August 2019 vom Phev-Landesverband Saarland/Rheinland-Pfalz. Frau Wolsfeld erzählte den Anwesenden wie sie die Zeit vor ihrer Lungentransplantation überstanden hat.  mehr...

     

     

     

    45. Patiententreffen mit Angehörigen im Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg/Saar am 14. Juni 2019.  mehr...

     

     

    Berichte über die Patiententreffen 2018

    PH Stammtisch Saarland/Rheinland-Pfalz am 15. September 2018 in St. Wendel.

    Am 15. September trafen wir uns für unseren Stammtisch in St. Wendel in der Gaststätte Felsenmühle. mehr...



    Am 25. Mai fand das 44. Patiententreffen mit Angehörigen des Landesverbandes  SRP in Homburg/Saar statt, mit fast 40 Teilnehmern. Während des Treffens  wurde Frau Mechthild Wolsfeld als neue Landesverbandsleiterin SRP vorgestellt. mehr...

     

     

    Berichte über die Patiententreffen 2017

    Am 13. Oktober fand das 43. Treffen des Jahres statt. Es war nicht nur das letzte Treffen des Jahres, sondern auch das Letzte unter der Leitung von Bärbel Peter und Nicole Urig. mehr...

     

     

    Mitte August trafen wir uns zum ersten Mal in Bad Kreuznach. Neben alt bekannten Gesichtern konnten wir auch ein paar Neue aus unserem Landesverbandes begrüssen. mehr...




    "Diagnostik und Therapie von Herzrhythmusstörungen" war das Thema unseres 41. Patiententreffens, das am 28.04.2017 im Universitätsklinikum des Saarlandes stattfand. mehr...

     

     

     

    Berichte über die Patiententreffen 2016

    mehr...

    PH-spezialisierte Zentren

    PH-spezialisierte Zentren im Saarland / Rheinland-Pfalz

    • Universitätsklinikum des Saarlandes
       Klinik für Innere Medizin V
       Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin
       Prof. Dr. Dr. Robert Bals
       Prof Dr. Heinrike Wilkens
       Gebäude 91
       66421 Homburg/Saar
       www.uniklinik-saarland.de

    • Universitätsmedizin Mainz
       II. Medizinische Klinik und Poliklinik/PAH Ambulanz
       Centrum für Thrombose und Hämostase
       Prof. Dr. Stavros Konstantinides
       Langenbeckstr. 1
       55131 Mainz
       www.unimedizinmainz.de

     

    Kontakt zum Landesverband Saarland/Rheinland-Pfalz

     

    Mechthild Wolsfeld
    Teitelbach 3
    54636 Trimport
    Tel: 06562-8495
    eMail: srp@phev.de

    Petra Hoffmann

    Stellvertreterin:

    Petra Hoffmann
    Tel.: 0631/6803 2579