Liebe Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen, zum siebten Familientreffen für Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen laden wir Sie ganz herzlich ein. Wir […]

Sie sind von systemischer Sklerose betroffen und möchten sich konstruktiv in einer Arbeitsgruppe zum Thema Früherkennung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) bei systemischer Sklerose (SSc) einbringen? […]

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In einer Pilotstudie wurde der Effekt und die Sicherheit eines oszillatorischen Ganzkörper-Vibrationstrainings („whole body vibration“- WBV) bei Patienten mit stabiler PAH untersucht. Eine nun neu aufgelegte […]

Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck Presseinformation München, 14. März 2019. Zum 16. Mal wurde der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung […]

Vom 13.3.-16.3.2019 fand in München der 60.Pneumologie-Kongress statt. Auch in diesem Jahr waren wir wieder mit einem Info-Stand unseres Vereins am Kongress vertreten. Alle anwesenden Selbsthilfegruppen […]

Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden. Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung […]

Der letzte Tag des Monats Februar ist weltweit den Seltenen Erkrankungen gewidmet. Dabei sind die „Seltenen“ gar nicht so selten: ungefähr 4,3 Millionen gibt es davon […]

Die BAG SELBSTHILFE möchte einen Selbsthilfe Kanal bei YouTube etablieren, auf dem sich chronisch kranke Menschen, Menschen mit Behinderung und Interessierte Personen generell über die Selbsthilfe […]

Fördergelder für Selbsthilfeprojekte qualitätsorientiert und in bewährter Weise verausgaben! Die Selbsthilfe ist gegen eine Änderung der Fördervorschriften. Die geplanten Veränderungen im Hilfsmittelbereich werden jedoch begrüßt. mehr…

Die ACHSE ruft zur Teilnahme an verschiedenen Veranstaltungen auf: „Wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?Was bewegt Sie?Wie setzen Sie […]

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit […]

Düsseldorf, 22.08.2018. Das Recht auf Selbstbestimmung, Wunsch- und Wahlrechte, die Verankerung des Teilhabebegriffs der UN-Behindertenrechtskonvention, die Beteiligung und aktive Einbindung des Rehabilitanden in den Entscheidungsprozess, aber […]

Es sind nur noch 21 Plätze frei – Melden Sie sich noch heute an! Zur kostenfreien Teilnahme an einem Programm zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung werden […]

Beobachtungsstudie zur Sicherheit von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie bei Flugreisen Planen Sie in nächster Zeit eine Flugreise? Bitte beteiligen Sie sich an der Studie! Hier finden […]

(pulmonaler Hypertonus) Das atriale flow regulator Device (AFR-Device) Der Lungenhochdruck (pulmonaler Hypertonus) ist trotz neuerer spezifischer Medikamente in verschiedensten Darreichungsformen noch immer eine Erkrankung mit hoher […]

Zur kostenfreien Teilnahme an einem Programm zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung werden aktuell Patientinnen und Patienten mit PAH oder CTEPH gesucht Im Rahmen des Forschungsprojekts „Patienten […]

Am 1. Dezember findet ein Gesprächskreis am Herzzentrum im Ev. Krankenhaus in Duisburg Meiderich stattAm 9. Dezember im Herzzentrum im Uniklinkum Köln(Mehr Infos bei Klick auf […]

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wie die Pharmazeutische Zeitung heute berichtete. Hier die Originalmeldung auf Englisch: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2017/04/news_detail_002726.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

Professor Dr. Marius Hoeper für seine Forschung zum Lungenhochdruck geehrt / Auszeichnung ist mit 50.000 Euro einer der höchstdotierten deutschen Medizinpreise. Wir gratulieren zu dieser besonderen Auszeichnung. 

„Bei der Behandlung von PH-Patienten mit Selexipag/Uptravi sind in in Frankreich mehrere Patienten verstorben. Auf Nachfrage bei unseren PH-Spezialisten ist dies vermutlich auf die Umstellung von […]

Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. 

Nach Todesfällen zu Beginn der Behandlung mit Selexipag (Uptravi®) hat die französische Arzneimittelbehörde ANSM Ärzte aufgerufen, das Medikament gegen Lungenhochdruck Patienten nicht mehr neu zu verschreiben, […]

Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. 

Vom 28.10. bis 30.10. feiert der ph e.v. im Rahmen seines diesjährigen Patiententreffens in Frankfurt a. Main sein 20-Jähriges Bestehen.  

Heute treffen sich erstmals Abgeordnete des Europäischen Parlamentes, Fachleute aus dem Gesundheitswesen und Patienten, die an Herz-, Lungen- und Nierenkrankheiten leiden, um die wichtigsten Barrieren in […]

Die Firma garantiert eine unbegrenzte Versorgung

Suzana Hamers, Oberhausen, erzählt über ihr Leben mit PAH und Sarkoidose mehr…

Bericht hier (ECHO Online)

Für die Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ sucht das Uniklinikum Hamburg-Eppendorf Teilnehmer mit pulmonal-arterieller Hypertonie, die anonym nach der aktuellen […]

Hier finden Sie den Bericht.

https://www.thunderclap.it/projects/40112-support-worldphday-2016?locale=en

Der diesjährige Preis in Höhe von 5000€ honoriert eine Forschungsarbeit zur spezifischen PH-REHA und der Bedeutung des individuell angepassten Trainings bei pulmonaler Hypertonie und geht an […]

Die Stiftung Oskar-Helene-Heim hat auch für das Jahr 2016 wieder den mit 50.000 Euro dotierten Oskar-Medizinpreis ausgeschrieben. Zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie der verschiedenen Formen […]

Herr Feymann vom Landesverband Berlin im ph e.v. nach am Tag der Seltenen Erkrankungen Teil und ist auf dem offiziellen Video der ACHSE auch zu sehen. […]

Der SWF sucht Betroffene für eine Reportage. Mehr Infos im privaten Forum des ph e.v. (nur für freigeschaltete Mitglieder im ph e.v. lesbar). Bitte ggf. direkt an Herrn […]

Viele spannenden Berichte, u.A. auch zum Thema Eisen und Sauerstoffmangel (Hypoxie) bei PH. mehr…