News Archiv

Neues und Nachrichten rund um das Thema Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck, Bluthochdruck im Lungenkreislauf und weitere interessante Themen)

7. PH-Familientreffen in Berlin 25. – 27.04.2019

Liebe Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen, zum siebten Familientreffen für Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen laden wir Sie ganz herzlich ein. Wir […]

admedicum, Business for Patients GmbH & Co KG aus Köln hat ein Projekt zur Entwicklung eines Instruments zur Früherkennung pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) bei systemischer Sklerose (SSc) auf den Weg gebracht.

Sie sind von systemischer Sklerose betroffen und möchten sich konstruktiv in einer Arbeitsgruppe zum Thema Früherkennung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) bei systemischer Sklerose (SSc) einbringen? […]

PH Symposium in Münster am 30.3.2019

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Heimbasierte Trainingsstudie am UNIVERSITÄTSKLINIKUM KÖLN, HERZZENTRUM

In einer Pilotstudie wurde der Effekt und die Sicherheit eines oszillatorischen Ganzkörper-Vibrationstrainings („whole body vibration“- WBV) bei Patienten mit stabiler PAH untersucht. Eine nun neu aufgelegte […]

Podium Lungenforschung für Patienten

am 16. März in München mehr…

Forschungspreis 2019 der René Baumgart-Stiftung

Preisverleihung Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck Presseinformation München, 14. März 2019. Zum 16. Mal wurde der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung […]

Wir waren dabei – 60. Pneumologenkongress in München

Vom 13.3.-16.3.2019 fand in München der 60.Pneumologie-Kongress statt. Auch in diesem Jahr waren wir wieder mit einem Info-Stand unseres Vereins am Kongress vertreten. Alle anwesenden Selbsthilfegruppen […]

ph e.v. bietet seinen Mitgliedern Sauerstoffversorgung im Urlaub

Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden. Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung […]

Tag der Seltenen Erkrankungen – Aktionstag in Ulm

Der letzte Tag des Monats Februar ist weltweit den Seltenen Erkrankungen gewidmet. Dabei sind die „Seltenen“ gar nicht so selten: ungefähr 4,3 Millionen gibt es davon […]

Selbsthilfekanal auf Youtube

Die BAG SELBSTHILFE möchte einen Selbsthilfe Kanal bei YouTube etablieren, auf dem sich chronisch kranke Menschen, Menschen mit Behinderung und Interessierte Personen generell über die Selbsthilfe […]

Presseaussendung der BAG Selbsthilfe

Fördergelder für Selbsthilfeprojekte qualitätsorientiert und in bewährter Weise verausgaben! Die Selbsthilfe ist gegen eine Änderung der Fördervorschriften. Die geplanten Veränderungen im Hilfsmittelbereich werden jedoch begrüßt. mehr…

Rare Desease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Die ACHSE ruft zur Teilnahme an verschiedenen Veranstaltungen auf: „Wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?Was bewegt Sie?Wie setzen Sie […]

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen mit der Universität Köln.

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit […]

BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch

Düsseldorf, 22.08.2018. Das Recht auf Selbstbestimmung, Wunsch- und Wahlrechte, die Verankerung des Teilhabebegriffs der UN-Behindertenrechtskonvention, die Beteiligung und aktive Einbindung des Rehabilitanden in den Entscheidungsprozess, aber […]

LETZTE CHANCE zur Teilnahme für Menschen mit PAH und CTEPH – Teilnehmer aus ganz Deutschland eingeladen!

Es sind nur noch 21 Plätze frei – Melden Sie sich noch heute an! Zur kostenfreien Teilnahme an einem Programm zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung werden […]

Fliegen mit PH

Beobachtungsstudie zur Sicherheit von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie bei Flugreisen Planen Sie in nächster Zeit eine Flugreise? Bitte beteiligen Sie sich an der Studie! Hier finden […]

Eine neuartige, interventionelle Behandlungsform für Patienten mit einem Lungenhochdruck

(pulmonaler Hypertonus) Das atriale flow regulator Device (AFR-Device) Der Lungenhochdruck (pulmonaler Hypertonus) ist trotz neuerer spezifischer Medikamente in verschiedensten Darreichungsformen noch immer eine Erkrankung mit hoher […]

PROBANDEN GESUCHT!

Zur kostenfreien Teilnahme an einem Programm zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung werden aktuell Patientinnen und Patienten mit PAH oder CTEPH gesucht Im Rahmen des Forschungsprojekts „Patienten […]

Landesverband NRW bietet im Dezember 2 Gesprächskreise für Patienten mit Pulmonaler Hypertonie

Am 1. Dezember findet ein Gesprächskreis am Herzzentrum im Ev. Krankenhaus in Duisburg Meiderich stattAm 9. Dezember im Herzzentrum im Uniklinkum Köln(Mehr Infos bei Klick auf […]

Welt PH-Tag in Bern unter dem Motto „Leben ist Teilen“

Download des Flyers bei Klick auf den Link. 

WICHTIG: EMA gibt Entwarnung für Selexipag

wie die Pharmazeutische Zeitung heute berichtete. Hier die Originalmeldung auf Englisch: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2017/04/news_detail_002726.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

Oskar-Medizin-Preis für Professor Dr. Hoeper, MH Hannover

Professor Dr. Marius Hoeper für seine Forschung zum Lungenhochdruck geehrt / Auszeichnung ist mit 50.000 Euro einer der höchstdotierten deutschen Medizinpreise. Wir gratulieren zu dieser besonderen Auszeichnung. 

Günther Thimm (ph e.v. Rheinstetten) zu den Meldungen:

„Bei der Behandlung von PH-Patienten mit Selexipag/Uptravi sind in in Frankreich mehrere Patienten verstorben. Auf Nachfrage bei unseren PH-Spezialisten ist dies vermutlich auf die Umstellung von […]

EMA untersucht die Sicherheit von Selexipag zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH)

Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. 

Therapeutische Zeitung: Todesfälle nach Selexipag-Behandlung

Nach Todesfällen zu Beginn der Behandlung mit Selexipag (Uptravi®) hat die französische Arzneimittelbehörde ANSM Ärzte aufgerufen, das Medikament gegen Lungenhochdruck Patienten nicht mehr neu zu verschreiben, […]

EMA untersucht die Sicherheit von Selexipag zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH)

Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. 

20-jähriges Jubiläum des ph e.v. vom 28.10-30.10.2016

Vom 28.10. bis 30.10. feiert der ph e.v. im Rahmen seines diesjährigen Patiententreffens in Frankfurt a. Main sein 20-Jähriges Bestehen.  

PHA Europe leitet Treffen von mehr als 90 internationalen Fach- und Patientenvereinen mit Abgeordneten des EU-Parlamentes

Heute treffen sich erstmals Abgeordnete des Europäischen Parlamentes, Fachleute aus dem Gesundheitswesen und Patienten, die an Herz-, Lungen- und Nierenkrankheiten leiden, um die wichtigsten Barrieren in […]

Gute Nachrichten für Nebutec Kunden (Inhaler für Ventavis)

Die Firma garantiert eine unbegrenzte Versorgung

WAZ – Der Westen — Lungenhochdruck – Leben mit einer seltenen Krankheit

Suzana Hamers, Oberhausen, erzählt über ihr Leben mit PAH und Sarkoidose mehr…

Greta leidet an Lungenhochdruck – Eltern sammeln Spenden um Forschung voranzutreiben

Bericht hier (ECHO Online)

Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Für die Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ sucht das Uniklinikum Hamburg-Eppendorf Teilnehmer mit pulmonal-arterieller Hypertonie, die anonym nach der aktuellen […]

Lungenhochdruck: Bewegungstraining kräftigt geschwächtes Herz

Hier finden Sie den Bericht.

An 7.5. erscheint anlässtlich des Welt-PH-Tages (5.5.) eine 12-seitige Sonderbeilage nur zur PH in der „WELT“.

Der ph e.v. bittet folgenden Link zu teilen: Bis 9. Mai sollen 300.000 erreicht sein!

https://www.thunderclap.it/projects/40112-support-worldphday-2016?locale=en

Jahrestagung des Morbus Osler Selbsthilfe e.V vom 22.4. bis 24.4. in Berlin

Forschungspreis 2016 der René Baumgart-Stiftung verliehen

Der diesjährige Preis in Höhe von 5000€ honoriert eine Forschungsarbeit zur spezifischen PH-REHA und der Bedeutung des individuell angepassten Trainings bei pulmonaler Hypertonie und geht an […]

Oskar-Medizinpreis 2016: Diagnostik und Therapie der PH

Die Stiftung Oskar-Helene-Heim hat auch für das Jahr 2016 wieder den mit 50.000 Euro dotierten Oskar-Medizinpreis ausgeschrieben. Zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie der verschiedenen Formen […]

Tag der Seltenen Erkrankungen

Herr Feymann vom Landesverband Berlin im ph e.v. nach am Tag der Seltenen Erkrankungen Teil und ist auf dem offiziellen Video der ACHSE auch zu sehen. […]

Probleme mit Hilfsmitteln?

Der SWF sucht Betroffene für eine Reportage. Mehr Infos im privaten Forum des ph e.v. (nur für freigeschaltete Mitglieder im ph e.v. lesbar). Bitte ggf. direkt an Herrn […]

Die Bewerbungsfrist zum Forschungspreis 2016 der René Baumgart-Stiftung wurde nach Beschluss des Vorstands und Beirats der Stiftung auf den 31.01.2016 verlängert.

Jahresbericht des PVRI (pulmonary vascular research institute) erschiehen (Englisch)

Viele spannenden Berichte, u.A. auch zum Thema Eisen und Sauerstoffmangel (Hypoxie) bei PH. mehr…