PH-Assistenz
Trotz vieler Verbesserungen und Erfolge ist eine Heilung von Pulmonaler Hypertonie noch nicht in Sicht. Körperliche Belastungen sind auch mit der medikamentösen Therapie nicht möglich.
Die Wartezeit für eine Herz-Lungen- oder Lungentransplantation beträgt häufig Monate, sogar Jahre.
Die Diagnose Pulmonale Hypertonie stellt für die Patienten die bisherigen Lebenspläne völlig auf den Kopf. Die Familie ist besonders stark betroffen. Kindererziehung und tägliche Hausarbeit werden zu einer großen Belastung und Herausforderung.
Die Krankheit ist selten, oft wird sie erst spät vom Betroffenen selbst wahrgenommen. Erst wenn die Luftnot bei Belastung offensichtlich wird, wenn Erholungsphasen nach Belastung nicht enden wollen, wenn plötzlicher Kollaps nach Belastung eine Erklärung sucht, wird ein Arzt aufgesucht.
Bei Verdachtsdiagnose PH erfolgt die Überweisung in eine PH-spezialisierte Klinik, häufig weit entfernt vom Wohnort.
Fragen über Fragen gehen dann durch den Kopf, warum ich, was kann ich wirklich noch tun, wie lange halte ich durch, wie soll das Leben weitergehen?
Um hier schnelle persönliche Hilfe leisten zu können, hat unser Verein das Projekt „PH-Assistenz“(ehemals PH-Schwester) ins Leben gerufen. Die ersten spezifischen Fragen für die Lebensbewältigung nach der Diagnose PH sollen von einem/r PH-Assistenten/in beantwortet werden. Um hier schon in der Klinik erste Hilfe leisten zu können, wurden von ph e.v. die Personalkosten gefördert. Ein/e PH-Assistent/in soll für die Patienten in der Klinik erste Anlaufstelle sein.
Die ersten Personalstellen wurden durch ph e.v. über Spenden ermöglicht.
Unterdessen wird das Projekt über eines unserer Fördermitglieder finanziert.
Es gibt PH-Assistenten/innen in vielen Zentren. Ihr Einsatz hat sich bewährt und wird von Patienten und Ärzten gleichermaßen gelobt. Durch intensive Betreuung soll den Patienten über den ersten Schock nach der Diagnose hinweggeholfen werden. Diese Betreuung kann nicht im routinemäßigen Klinikablauf erbracht werden.
Der Verein unterstützt das Projekt mit seinen Broschüren und Plakaten.