Aktuelles im Überblick

PH-Patiententreffen 2022

Persönlicher Austausch über die Krankheit Lungenhochdruck

Rheinstetten/Frankfurt am Main. Online ist gut – Präsenz ist besser: Nach zwei ereignisreichen Jahren hat der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen erstmals wieder in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main ausgerichtet. Vom 21. bis 23.Oktober 2022 vermittelten Vorträge, Workshops und eine Ausstellung aktuelle Informationen über die schwerwiegende Krankheit Lungenhochdruck. Betroffene und Angehörige, Expertinnen und Experten sowie Interessierte nutzten darüber hinaus die Gelegenheit zum persönlichen Austausch.

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Neues Atemtraining online

Liebe Mitglieder im ph e.v.,

wir freuen uns, Ihnen die Möglichkeit zur Teilnahme an einem neuen Atemtraining für PH-Patienten anzubieten. Es handelt sich um Aufzeichnungen der Physiotherapeutin Monika Kornisch.

Den Link zu den Aufzeichnungen können Sie über unser Büro in Rheinstetten erhalten:

Wir freuen uns auf Ihr Feedback! Frau Kornisch wird Ihren Wünschen bei weiteren Trainings gerne entgegenkommen. Übrigens werden Sie beim bundesweiten Patiententreffen in Frankfurt die Gelegenheit haben, Frau Kornisch bei einem Workshop persönlich kennenzulernen.

Bundesministerium für Bildung und Forschung veröffentlicht Praxishilfe zu COVID-19-Risikokommunikation

In der COVID-19-Pandemie ist Risikokommunikation ein wesentlicher Bestandteil des Krisenmanagements und zugleich eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Das Ziel von Risikokommunikation ist, die Allgemeinbevölkerung möglichst umfassend und mit Blick auf die Notwendigkeit und den Nutzen von Infektionsschutzmaßnahmen zu informieren und zu sensibilisieren, um aufgeklärte und selbstbestimmte Entscheidungen zu fördern, Falschinformationen und -interpretationen entgegenzuwirken und die Pandemie als gesamtgesellschaftliche Aufgabe zu vermitteln.

Hier finden Sie die Praxishilfe: klicken

Hinweise zu Arzneimittelwechselwirkungen von Paxlovid® (Nirmatrelvir/Ritonavir)

Fachgruppe COVRIIN am Robert-Koch-Institut () gibt bekannt:

Bei Arzneimitteln, bei denen der gleichzeitige Einsatz von Paxlovid kontraindiziert ist und die nicht pausiert werden dürfen (z.B. Antiarrhythmika oder Medikamente zur Behandlung pulmonaler arterieller Hypertonie), sollte eine alternative COVID-19-Therapie erwogen werden. Weitere Informationen: klicken

Presseinformation

Verein begeht Jubiläum online mit Webinar und Preisverleihungen

„Atemlos, aber nicht tatenlos“ – unter diesem Titel hat der Verein pulmonale hypertonie e.v. ein Video zu seinem 25-jährigen Bestehen veröffentlicht. Zu Wort kommen vor allem Betroffene der schwerwiegenden Krankheit Lungenhochdruck, die als Mitglieder des Vereins fundierte Informationen, Kontakte zu spezialisierten Ärzten, juristische Beratung und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch erhalten. Zwei Mediziner und Experten für pulmonale Hypertonie (PH), die den Verein von jeher eng begleiten, Professor Werner Seeger vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg und Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, heben den Beitrag des Vereins für die Weiterentwicklung der Therapiekonzepte sowie die Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit hervor. Weiterlesen…

Allgemein

pulmonale hypertonie e.v. bietet seinen Mitgliedern Sauerstoffversorgung im Urlaub

Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden.

Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung im Urlaub mit transportablen und stationären Sauerstoff-Konzentratoren an.

  • Die Abwicklung erfolgt direkt durch den Hersteller.
  • Einmal im Jahr übernimmt der Verein die Kosten für die Urlaubsversorgung.
  • Das Mitglied übernimmt eine Selbstbeteiligung von 30,– €.

Voraussetzung ist die Verordnung durch den behandelnden Arzt (Kopie), eine glaubhafte Bestätigung der Urlaubsreise (z. B. Buchungsbestätigung) und die Mitgliedschaft im Verein. Die Informationen sollten 30 Tage vor Reisebeginn vorliegen.

Zu beachten ist dabei, dass das Angebot aus technischen Gründen nur bis zu einem Bedarf von 4 Liter pro Minute genutzt werden kann.

Rufen Sie uns an!

Kosten für eventuelle Beschädigungen oder Verlust sind vom Patienten zu tragen.

Hier finden Sie Informationen zur Impfung gegen Covid-19 / Coronavirus:

Die Corona-Impfverordnungund Testverordnung  des Bundesgesundheitsministeriums findet sich hier: klicken

Möglichkeit zur Impfterminbuchung der einzelnen Bundesländer finden Sie hier: klicken

Website der Bundesregierung rund um Corona: klicken

Risikoabschätzung bei Patienten mit chronischen Atemwegsund Lungenerkrankungen im Rahmen der SARS-CoV-2-Pandemie – Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. (DGP): klicken

Weitere Inforationen:

Das IQWIG hat Informationen zu den beiden zugelassenen Impfstoffen auf seiner Seite gesundheitsinformation.de eingestellt. In den Beiträgen sind beispielsweise Informationen über die Art des Impfstoffs, den Umfang der Zulassung, den Ablauf der Impfung, Einzelheiten der Zulassungsstudie, die Wirkung des Impfstoffs, das präventive Potenzial und den Nebenwirkungen enthalten:

 

Seit 1. Januar 2021 gilt eine neue Heilmittelverordnung: klicken

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Wenn Sie in dieser Krise Gesprächsbedarf haben, vermitteln wir gerne einen Gesprächspartner für Sie! Melden Sie sich bitte per Mail oder telefonisch bei unserem Bundesverband: Tel: 07242-9534141,
Zudem möchten wir Sie gerne auf unser Patenschaftsprogramm aufmerksam machen. Patienten werden miteinander vernetzt für Austasch und ganz alltägliche Fragen, für große und kleine Sorgen! Mehr dazu finden Sie hier: RB 45 Patenschaften

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin informiert über aktuelle Entwicklungen zum Coronavirus  hier

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Unabhängig von der derzeitigen Corona-Diskussion teilt der wissenschaftliche Beirat des ph e.v. mit:

Es gibt eine Impf-Empfehlung für die Pneumokokkenimpfung und für die jährliche Grippeschutzimpfung (KKK Grünig et al.). Dies gilt ausnahmslos für alle PH-Patienten. Dies gilt aber auch für alle ganz gesunden Personen, z.B. Angehörige der Patienten, zumindest ab dem 55 Lebensjahr. 

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Die Internetseite mit den Videos für das Inhalationsgerät Breelib ist unter folgender Adresse https://www.lungenhochdruck.de/de/service/media/ zu finden.

Der Gebrauch des I-nebs ist unter folgender Adresse verlinkt https://vimeo.com/91499319.

Das Einverständnis der Atemwegsliga für die Verlinkung liegt vor.

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Informationen zu arbeitsrechtlichen Auswirkungen können Sie hier nachlesen.

Informationen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zu Infektionsschutz finden Sie hier.

Coronavirus und Lungen- und Atemwegserkrankungen: Fragen und Antworten bei Selpers.com

Informationen zu IGeL Leistungen und Corona finden Sie hier.

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Allgemein

Meldestelle für Webbarrieren

Sollten Sie auf unserer Internetseite auf Webbarrieren stoßen, können Sie diese der Meldestelle mitteilen. Hier finden Sie den Link zu der Webseite der Meldestelle, bei der Sie über ein Online-Formular, per E-Mail oder telefonisch Hindernisse melden können.