Aktuelles im Überblick
PH-Patiententreffen 2023
Aktuelle Informationen zum Umgang mit der Krankheit Lungenhochdruck
- bundesweites PH Patiententreffen in Frankfurt
Rheinstetten/Frankfurt am Main. „Unser Anliegen ist, für Sie da zu sein.“ Um Patientinnen und Patienten mit Lungenhochdruck zu unterstützen, nutzt der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. alle modernen Kommunikationskanäle. Eine zentrale Funktion für den persönlichen Austausch erfüllt nach wie vor das jährliche Patiententreffen, das ph e.v. dieses Jahr zum 24. Mal ausrichtete, und zwar vom 20. bis zum 22. Oktober in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main. Der 1. Vorsitzende Hans-Dieter Kulla begrüßte mit den oben zitierten Worten erfreulich viele Patienten und Angehörige sowie Experten und Förderer zu einem umfassenden Programm mit Vorträgen, Workshops und Informationsbörse. Der hessische Minister für Soziales und Integration, Kai Klose, übermittelte ein Grußwort per Video.
PH-Patiententreffen 2022
Persönlicher Austausch über die Krankheit Lungenhochdruck
Rheinstetten/Frankfurt am Main. Online ist gut – Präsenz ist besser: Nach zwei ereignisreichen Jahren hat der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen erstmals wieder in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen in Frankfurt am Main ausgerichtet. Vom 21. bis 23.Oktober 2022 vermittelten Vorträge, Workshops und eine Ausstellung aktuelle Informationen über die schwerwiegende Krankheit Lungenhochdruck. Betroffene und Angehörige, Expertinnen und Experten sowie Interessierte nutzten darüber hinaus die Gelegenheit zum persönlichen Austausch.
Neues Atemtraining online
Liebe Mitglieder im ph e.v.,
wir freuen uns, Ihnen die Möglichkeit zur Teilnahme an einem neuen Atemtraining für PH-Patienten anzubieten. Es handelt sich um Aufzeichnungen der Physiotherapeutin Monika Kornisch.
Den Link zu den Aufzeichnungen können Sie über unser Büro in Rheinstetten erhalten:
Wir freuen uns auf Ihr Feedback! Frau Kornisch wird Ihren Wünschen bei weiteren Trainings gerne entgegenkommen. Übrigens werden Sie beim bundesweiten Patiententreffen in Frankfurt die Gelegenheit haben, Frau Kornisch bei einem Workshop persönlich kennenzulernen.
Hinweise zu Arzneimittelwechselwirkungen von Paxlovid® (Nirmatrelvir/Ritonavir)
Fachgruppe COVRIIN am Robert-Koch-Institut () gibt bekannt:
Bei Arzneimitteln, bei denen der gleichzeitige Einsatz von Paxlovid kontraindiziert ist und die nicht pausiert werden dürfen (z.B. Antiarrhythmika oder Medikamente zur Behandlung pulmonaler arterieller Hypertonie), sollte eine alternative COVID-19-Therapie erwogen werden. Weitere Informationen: klicken
Presseinformation
Verein begeht Jubiläum online mit Webinar und Preisverleihungen
„Atemlos, aber nicht tatenlos“ – unter diesem Titel hat der Verein pulmonale hypertonie e.v. ein Video zu seinem 25-jährigen Bestehen veröffentlicht. Zu Wort kommen vor allem Betroffene der schwerwiegenden Krankheit Lungenhochdruck, die als Mitglieder des Vereins fundierte Informationen, Kontakte zu spezialisierten Ärzten, juristische Beratung und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch erhalten. Zwei Mediziner und Experten für pulmonale Hypertonie (PH), die den Verein von jeher eng begleiten, Professor Werner Seeger vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg und Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, heben den Beitrag des Vereins für die Weiterentwicklung der Therapiekonzepte sowie die Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit hervor. Weiterlesen…
Allgemein
pulmonale hypertonie e.v. bietet seinen Mitgliedern Sauerstoffversorgung im Urlaub
Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden.
Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung im Urlaub mit transportablen und stationären Sauerstoff-Konzentratoren an.
- Die Abwicklung erfolgt direkt durch den Hersteller.
- Einmal im Jahr übernimmt der Verein die Kosten für die Urlaubsversorgung.
- Das Mitglied übernimmt eine Selbstbeteiligung von 35,– €.
Voraussetzung ist die Verordnung durch den behandelnden Arzt (Kopie), eine glaubhafte Bestätigung der Urlaubsreise (z. B. Buchungsbestätigung) und die Mitgliedschaft im Verein. Die Informationen sollten 30 Tage vor Reisebeginn vorliegen.
Zu beachten ist dabei, dass das Angebot aus technischen Gründen nur bis zu einem Bedarf von 4 Liter pro Minute genutzt werden kann.
Rufen Sie uns an!
Kosten für eventuelle Beschädigungen oder Verlust sind vom Patienten zu tragen.
Allgemein
Meldestelle für Webbarrieren
Sollten Sie auf unserer Internetseite auf Webbarrieren stoßen, können Sie diese der Meldestelle mitteilen. Hier finden Sie den Link zu der Webseite der Meldestelle, bei der Sie über ein Online-Formular, per E-Mail oder telefonisch Hindernisse melden können.