Aktuelles im Überblick

Bundesweites Patiententreffen in Frankfurt 2021

Im nächsten Jahr feiert unser Verein sein 25-jähriges Bestehen, was wir vom 22. – 25.10.2021 in Frankfurt gebührend feiern wollen. Bitte halten Sie sich den Termin frei!

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Journalistenpreis 2020
„Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ geht an Olaf Schwabe

Verein ph e.v. zeichnet Fernsehbeitrag über junge Patientin aus

Rheinstetten, im November 2020. „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ – unter diesem Motto hat der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. auch 2020 einen Journalistenpreis verliehen.  mehr…
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Covid-19 / Coronavirus

Wenn Sie in dieser Krise Gesprächsbedarf haben, vermitteln wir gerne einen Gesprächspartner für Sie! Melden Sie sich bitte per Mail oder telefonisch bei unserem Bundesverband: Tel: 07242-9534141,

Aktuelle Informationen zur Maskenpflicht, auch für Atemwegserkrankte: Hier

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin informiert über aktuelle Entwicklungen zum Coronavirus SARS-CoV-2 und COVID-19 hier

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Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Mitglieder des phev,

die Tatsache, dass Sie zwangsläufig nun größtenteils zu Hause bleiben müssen, bringt auch mit sich, dass soziale Kontakte aber auch körperliche Betätigung und ein gewisses „PH-Training“ nicht stattfinden können. Um dem entgegenwirken zu können, hat sich der ph e.v. etwas Besonderes einfallen lassen:

UNSER ANGEBOT AN SIE: Betreutes, professionelles Bewegungstraining mehr…

Alle Termine finden Sie auf unserer Webseite unter „Termine“
Die ph e.v. Onlinebewegungsstunde, wöchentlich Dienstags um 18:00 Uhr
Zoom-Meeting beitreten
https://us04web.zoom.us/j/961804570?pwd=aXRWL2hOWlFhdEZVeTd3Y1YyRTBTUT09
Meeting-ID: 961 804 570
Passwort: 014974

Wenn Sie Teilnehmer am Training waren, wenden Sie sich telefonisch oder per Mail an unser Büro  (, 07242-9534141), um den Link zur Aufzeichnung der Online-Trainings zu erhalten.

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Einsam gemeinsam laufen am Welt-PH-Tag!

Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag. Corona-bedingt hat das „Team PHenomenal Hope Germany“ dieses Jahr einen virtuellen Lauf veranstaltet. Das umwerfende Ergebnis der vielen Läuferinnen und Läufer kann man  hier einsehen.
Bilder und einen kleinen Bericht gibt es bei Facebook: Hier klicken

Vielen Dank an die Organisatoren von Phenomenal Hope und alle Teilnehmer!

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Unabhängig von der derzeitigen Corona-Diskussion teilt der wissenschaftliche Beirat des ph e.v. mit:

Es gibt eine Impf-Empfehlung für die Pneumokokkenimpfung und für die jährliche Grippeschutzimpfung (KKK Grünig et al.). Dies gilt ausnahmslos für alle PH-Patienten. Dies gilt aber auch für alle ganz gesunden Personen, z.B. Angehörige der Patienten, zumindest ab dem 55 Lebensjahr. Durch Corona hat sich daran nichts geändert.

Es wird außerdem empfohlen, niemandem die Hände zu geben und sich die Hände vor und nach einem Klinikbesuch zu desinfizieren. Erkältete PH-Patienten sollen den Routine-Klinikbesuch wenn möglich verschieben. Zudem sollte darauf verzichtet werden, (mehrere) Begleitpersonen mitzubringen (es sei denn, dies ist durch die Betreuungssituation des Patienten erforderlich).

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Aufgrund der COVID-19-Pandemie können Patienten nicht mehr durch Besuche im häuslichen Umfeld bei der Anwendung von Verneblern betreut werden. Deshalb stellen wir hier Links zu Videos ein, damit sich die Patienten leicht und komfortabel über die Handhabung und den Gebrauch der Inhalationsgeräte informieren können.

Die Internetseite mit den Videos für das Inhalationsgerät Breelib ist unter folgender Adresse https://www.lungenhochdruck.de/de/service/media/ zu finden.

Der Gebrauch des I-nebs ist unter folgender Adresse verlinkt https://vimeo.com/91499319.

Das Einverständnis der Atemwegsliga für die Verlinkung liegt vor.

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Informationen zu arbeitsrechtlichen Auswirkungen können Sie hier nachlesen.

Informationen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zu Infektionsschutz finden Sie hier.

Coronavirus und Lungen- und Atemwegserkrankungen: Fragen und Antworten bei Selpers.com

Informationen zu IGeL Leistungen und Corona finden Sie hier.

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Allgemeine Schutzmaßnahmen gelten sowohl für Privatpersonen und Öffentlichkeit, wie auch in Betrieben, Einrichtungen, Gemeinschaftsunterkünften etc. Informationen in Form von Postern zu Hygiene- und Desinfektionsmaßnahmen zum Aushang in Einrichtungen sind hier angehängt, wie auch zu allgemeinen Fragen zu Covid-19 und Hinweise an Reisende aus China und Italien.

 

Informationen sind auch auf den Internetseiten des BMG, des Robert Koch Instituts sowie der BzGA verfügbar. Da die Internetseiten jedoch temporär überlastet sind, sind hier auch einige der Seiteninhalte als Dateien beigefügt.

 

Personen, die den Verdacht haben, an Covid-19 erkrankt zu sein, sei es Zuhause oder in Einrichtungen werden gebeten, zunächst telefonisch zu einem Arzt oder einer Ärztin Kontakt aufzunehmen (und nicht die Praxen, die Ambulanzen oder Notaufnahmen von Kliniken aufzusuchen), um den Verdacht abzuklären und dann gemeinsam mit dem/der Arzt/Ärztin die nächsten Schritte abzuklären. Es geht darum Infektionsketten unterbrechen und infizierte Patienten zu isolieren.

weiterlesen…

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Presseinformation

„Der Krankheit Lungenhochdruck ein Gesicht geben“

Rheinstetten/Frankfurt am Main. Bei Lungenhochdruck sind frühe Diagnose und gezielte Therapie entscheidend. Die schwerwiegende Krankheit wird allerdings oft zu spät erkannt. Um die Zusammenarbeit zwischen niedergelassenen Ärzten und spezialisierten Zentren zu fördern, Betroffene und Angehörige zu unterstützen und das Thema Lungenhochdruck ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, stellt der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. Informationen bereit und vernetzt die Akteure miteinander.

Wir sagen Danke!

pulmonale hypertonie e.v. erhält großzügige Spende von Krombacher

Dass die Brauerei Krombacher sich seit Jahren mit Spenden für soziale Zwecke engagiert, haben sicher viele schon gehört. Unter dem Motto „Spenden statt Geschenke“ werden jährlich Spenden an gemeinnützige Institutionen, Organisationen und Vereine gespendet.

Nun hat Herr Bierenbreier von der Firma Krombacher bei uns angerufen und mitgeteilt, dass wir in diesem Jahr für eine Spende von 2.500,– € ausgewählt wurden.

Beim Besuch in unserem Büro erkundigte sich Herr Bierenbreier über unseren Verein und unsere Arbeit und überreichte Herrn Kulla den Scheck.

Wir bedanken uns ganz herzlich!

Allgemein

pulmonale hypertonie e.v. bietet seinen Mitgliedern Sauerstoffversorgung im Urlaub

Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden.

Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung im Urlaub mit transportablen und stationären Sauerstoff-Konzentratoren an.

  • Die Abwicklung erfolgt direkt durch den Hersteller.
  • Einmal im Jahr übernimmt der Verein die Kosten für die Urlaubsversorgung.
  • Das Mitglied übernimmt eine Selbstbeteiligung von 30,– €.

Voraussetzung ist die Verordnung durch den behandelnden Arzt (Kopie), eine glaubhafte Bestätigung der Urlaubsreise (z. B. Buchungsbestätigung) und die Mitgliedschaft im Verein. Die Informationen sollten 30 Tage vor Reisebeginn vorliegen.

Zu beachten ist dabei, dass das Angebot aus technischen Gründen nur bis zu einem Bedarf von 4 Liter pro Minute genutzt werden kann.

Rufen Sie uns an!

Kosten für eventuelle Beschädigungen oder Verlust sind vom Patienten zu tragen.

Allgemein

Meldestelle für Webbarrieren

Sollten Sie auf unserer Internetseite auf Webbarrieren stoßen, können Sie diese der Meldestelle mitteilen. Hier finden Sie den Link zu der Webseite der Meldestelle, bei der Sie über ein Online-Formular, per E-Mail oder telefonisch Hindernisse melden können.