Tätigkeitsbericht 2019Tätigkeitsbericht 2019Tätigkeitsbericht 2019Tätigkeitsbericht 2019

  • Suche
  • Aktuelles
    • Terminübersicht
  • Über uns
    • Was ist pulmonale Hypertonie
      • Pulmonale Hypertonie
      • Diagnostik und Therapie
      • Leben mit der Krankheit
    • Über ph e.V.
      • Unser Team
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Aufgaben & Ziele
      • Chronik
      • Satzung
      • Bundesgeschäftsstelle
    • Mitglied werden
    • News & Infos
      • PH News
      • Von Patienten für Patienten
      • Glossar
    • Presse
      • Bildmaterial
      • Filmbeiträge und Bewegungstraining
      • Archiv Presse
      • Journalistenpreis
      • Pressekontakt/Abo
    • Service
      • Beratung
      • Patiententreffen
      • Rundbrief
      • Info-Line
  • Unterstützer
    • Spenden
    • Mitglieder
    • Förderer
  • Experten
    • PH-Expertenzentren
    • Zentren für Kinder
    • PH-spezialisierte Ärzte
    • PH International
    • COMPERA PH-Register
    • PH-Assistenz
    • Reha PH
    • Atem- und Bewegungstherapie
  • Landesverbände
    • GoPH
    • Baden-Württemberg
    • Bayern
    • Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern
    • Hamburg/Schleswig-Holstein
    • Hessen
    • Niedersachsen/Bremen
    • Nordrhein-Westfalen
    • Saarland/Rheinland-Pfalz
      • Regionalverband Südliches Rheinland-Pfalz
    • Sachsen
    • Sachsen-Anhalt
    • Thüringen
  • René Baumgart-Stiftung
  • Social Media
    • Facebook
    • Twitter
    • Instagram
  • Kontakt
  • Forum & Chat
✕

Tätigkeitsbericht 2019

  • Home
  • Niedersachsen/Bremen
  • Tätigkeitsbericht 2019
Published by admin on 24/10/2019
Categories
  • Niedersachsen/Bremen
Tags

1. Treff SHG Niedersachsen-Bremen

Während unseres ersten SHG-Treffs im März 2019, haben Anne und ich die Teilnehmer/innen über unsere Erfahrungen beim Rare Disease Day in der MHH informiert.

Ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern/innen fand bei Kaffee und Kuchen (Spende von Anne) in den Räumen des Rotes Kreuz Krankenhaus (RKK) statt.

Während des Austausches kamen verschiedene Fragen auf, z. B.

Ist es bei unserer Erkrankung angeraten sich gegen Gürtelrose impfen zu lassen?

Eine Teilnehmerin berichtete, dass sie trotz Grippeschutzimpfung an Grippe erkrankte und ins Krankenhaus musste.

Über diese und andere Themen möchten wir gerne mit Dr. Langenbeck bei unserem 2. Treffen am 31.07. 2019 in den Räumen des RKK ab 15:00 Uhr sprechen.

Für unser 3. Treffen ist der 13. November 2019 vorgesehen. Auch ab 15:00 Uhr in den Räumen des RKK.

Rare Disease Day

Am 28.02.2019 nahmen Anne Häbel und ich mit einem Infostand am Rare Disease Day in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) teil.

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Oft haben die Patienten/innen einen langen Leidensweg hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Mit dem Ziel, die Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger für Seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren, wurde am 29. Februar, am Schalttag des Jahres 2008, der erste Tag der Seltenen Erkrankungen ausgerufen – ein „seltenes“ Datum, das nur einmal alle vier Jahre stattfindet. Seitdem wird der Tag der Seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar begangen.

Eingeladen zu der Veranstaltung in der MHH in diesem Jahr waren Patienten/innen, Angehörige, Ärzte/innen sowie interessierte Mitbürger/innen. In Vorträgen wurden exemplarisch acht Seltene Erkrankungen von Betroffenen selbst und den betreuenden  Ärzten/innen vorgestellt, um den meist sehr schwierigen Weg bis zur Diagnosefindung und den therapeutischen Konsequenzen darzustellen.

Während einer Pause zwischen den Vorträgen fand ein geführter Rundgang zu den einzelnen Informationsständen der geladenen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen statt. Nicht nur während dieser Pause sondern während der gesamten Zeit, wurde unser Stand frequentiert und die Informationsbroschüren mit großem Interesse angenommen sowie das Gespräch mit uns – als Betroffene einer seltenen Erkrankung – gesucht. Auch Anne und ich haben Kontakt zu Betroffenen anderer seltener Erkrankungen aufgenommen.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE, https://www.mh-hannover.de/zse.html) an der MHH, bietet für Patienten und Ärzte eine spezifische Anlaufstelle für Seltene Erkrankungen.

Bericht: Marlies Schönrock

<zurück zur Startseite des Landesverbandes Niedersachsen/Bremen

Share
0
admin
admin

Related posts

09/01/2020

Jahresabschlussbericht 2019


Read more
24/10/2018

Tätigkeitsbericht 2018


Read more
24/10/2017

Tätigkeitsbericht 2017


Read more

Schreiben Sie einen Kommentar Antworten abbrechen

Sie müssen angemeldet sein, um einen Kommentar abzugeben.

Kontakt

pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten

Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142
E-Mail:

Erreichbarkeit:
Montags bis Donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
Freitags 10.00 bis 13.00 Uhr

Kontakt

pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten

Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142
E-Mail:

Erreichbarkeit:
Montags bis Donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
Freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
© 2023 pulmonale hypertonie e.V.
040787
Total views : 88652