Das Jahr 2019 fing gleich spannend an. Ich besuchte am 28.02.2019 die Veranstaltung zum Rare Disease Day in der Medizinischen Hochschulung Hannover (MHH).

Dieser Tag hat das Ziel, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für Seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

Ich besuchte Vorlesungen und informierte mich an den Infoständen, andererseits gab ich Auskunft über meine seltene Erkrankung – Pulmonale arterielle Hypertonie. Unterstützt wurde ich durch eine ebenfalls betroffene Patienten aus meiner Selbsthilfegruppe.

Vom 4. bis 6. April fand eine Multiplikatorenschulung für Landesleiter/Innen in Karlsruhe statt. Die Landesleiter/innen tauschten sich aus und zusätzlich gab es Vorträge zu verschiedenen Themen wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Erwerbsminderungsrente. Die erworbenen Kenntnisse geben die Landesleiter/innen in den Selbsthilfegruppen an die Teilnehmer/innen weiter.

Vom 25.10. bis 27.10. nahm ich am 22. Patiententreffen der PHEV in Frankfurt teil. Ärzte informierten uns über den neusten Stand bezüglich unserer Krankheit PAH. In den gewählten Workshops: Mentales Training als Hilfe zur Selbsteinschätzung sowie Selbstwahrnehmung und Gesundheitskompetenz, habe ich Informationen und Übungen erfahren, die mich unterstützen mit der nicht heilbaren Krankheit PAH umzugehen.

In 2019 habe ich drei Treffen der Selbsthilfegruppe Niedersachsen-Bremen durchgeführt. Unterstützung bekam ich durch Dr. Langenbeck, der u. a. bei einem Treffen mit seinem Fachwissen persönlich vor Ort war und dem Rotes Kreuz Krankenhaus, die freundlicherweise uns zu unseren Treffen den Raum kostenlos zur Verfügung stellen. Außerdem wiesen Professor Kuipers und Professor Blindt in ihrem Artikel „Gefährlicher Druck“ auf unsere Selbsthilfegruppe hin.

Für 2020 steht Anfang März der Besuch beim Rare Disease Day in Hannover an und im Rahmen der Herz-Lungen-Messe vom 20.-22.03 in der MHH, werde ich in Kooperation mit Frau Dr. Olsson, Schwerpunkt PAH in der Klinik für Pneumologie in der MHH, zum ersten Mal ein Treffen der Selbsthilfegruppe in Hannover durchführen. Die nächsten Treffen in 2020 werden wieder im Rotes Kreuz Krankenhaus in Bremen stattfinden.

Bericht: Marlies Schönrock

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