des
Selbsthilfevereins
„pulmonalen hypertonie e.v.“
Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern
Auch im Jahr 2018 wurde die kontinuierliche Arbeit der letzten Jahre im Interesse unserer Mitglieder weitergeführt. Wir legten besonderen Wert darauf, neben der Organisation von qualitativ hochwertigen Patienteninformationsveranstaltungen, den persönlichen Kontakt zu unseren Mitgliedern auszubauen und damit persönliche Ansprechpartner für alle ph-relevanten Themen zu sein. Unser Schwerpunkt im Jahr 2018 lag in der Aufklärung und Erläuterung von Herzrhythmusstörungen, deren Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten mittels elektrophysiologischer Ablation in Zusammenhang/ Wechselwirkung mit der pulmonalen Hypertonie.
Ein 2. Schwerpunkt war die Information über die Ergebnisse und Erkenntnisse aus dem PH – Weltkongress im April 2018 in Nizza.
Wir organisierten 2018 insgesamt 4 Patienteninformationsveranstaltungen.
Als konstante Teilnehmerzahl erreichten wir jeweils 25 – 30 % unserer Mitglieder. Zu unserer letzten Veranstaltung in 2018 im Unfallkrankenhaus Berlin waren 55 Teilnehmer anwesend. Ein für uns erfreuliches Ergebnis.
Als Referenten auf unseren Treffen konnten wir für den medizinischen Teil kompetente Professoren und Ärzte aus den PH-Zentren gewinnen, die in Absprache mit der Landesleitung des Vereins zu ph-relevanten Themen vortrugen. Auf jeder der Veranstaltungen war aber auch ein nichtmedizinisches Thema von kompetenten Vortragenden behandelt worden. Es blieb jeweils ausführlich Zeit zu Diskussion und Meinungsaustausch untereinander und mit den Experten, die von den Teilnehmern rege genutzt wurde.
Eine Patientenveranstaltung führten wir traditionell wieder in Mecklenburg-Vorpommern in den HELIOS Kliniken Schwerin durch, um auch unseren dortigen Mitgliedern einmal eine kürzere Anfahrt anzubieten.
Leider wurde der Chefarzt der Klinik –unser geplanter Referent- kurzfristig in der Klinik gebraucht, so dass wir mit Unterstützung der Klinik improvisieren mußten.
Hier ein kurzer Überblick zu unseren Informationsveranstaltungen in 2018:
Vom Landesverband organisierte Patienteninformationsveranstaltungen:
36. Informationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin
Referenten: OA Dr. med. Semper, Herr Sascha Jordan-Leiter Sozialdienst
37. Informationsveranstaltung in den DRK Kliniken Berlin/Westend
Referenten: CA PD Dr. C. Opitz, OA Dr. Zorn, CA Dr. E. Langheim (Reha)
38. Informationsveranstaltung in den HELIOS Kliniken Schwerin
Referenten: CA Prof. Dr. Staudt, Angela Beier-Vereinsmitglied
39. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin Marzahn
Referenten: Klinikdirektor Dr. L.Bruch, OA Dr. K. Krieger,
CEO air-be-c Medizintechnik GmbH Gera Christian Kuchenreuther
An den 4 Veranstaltungen nahmen jeweils zwischen 25 bis 40 unserer Mitglieder und Angehörigen, sowie Gäste aus den gastgebenden Kliniken teil.
Berücksichtigt man das Krankheitsbild und die flächenmäßige Größe des Landesverbandes, so ist dies schon ein sehr guter Wert, wobei wir weiter bemüht sind, noch mehr Mitglieder aus dem Raum Berlin / Potsdam für die Teilnahme an unseren Veranstaltungen zu gewinnen.
Wir fertigen von jeder Veranstaltung eine ausführliche Informationsbroschüre an, die jedem Mitglied zugesandt wird. Somit sichern wir eine ausreichende Information auch den Mitgliedern, die aus gesundheitlichen Gründen oder wegen zu großer Entfernung nicht teilnehmen konnten.
Weitere Aktivitäten:
An dem diesjährigen 22.bundesweiten PH-Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt/Main an der auch Teilnehmer aus Österreich, der Schweiz und Frankreich teilnahmen, reisten 227 Teilnehmer aus 16 deutschen Bundesländern an. 27 Referenten gaben dort ihr Wissen weiter.
Unser Landesverband war dort mit 22 Teilnehmern vertreten.
Die Landesleitung pflegt Kontakte zur Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE). An der Mitgliederversammlung der Achse nahm der Landesleiter Dr. Harald Katzberg im Auftrag des Bundesverbandes teil.
Es gründete sich eine kleine „WhatsApp“ Gruppe aus aktiven Mitgliedern des Landesverbandes.
Der Landesverband ist im Internet mit einem eigenen Auftritt im Rahmen der Seite des Bundesverbandes www.phev.de aktiv.
In jedem Rundbrief des Bundesverbandes des Jahres 2018 berichteten wir über unsere aktuelle Arbeit im Landesverband. Im Jahr 2017 konnten wir das nur einmal realisieren.
Seit dem Jahr 2017 liefern wir eine durchnummerierte Loseblatt-Sammlung von medizinischen Neuigkeiten, nicht nur zur pulmonalen Hypertonie, sondern zu weiteren hauptsächlichen Krankheitsbildern. So erhalten unsere Mitglieder jederzeit aktuelle Informationen zu interessierenden Themen.
Teilnahme des Vorstandes an Veranstaltungen
Prof. Grohè Chefarzt der evangelischen Lungenklinik lud Vertreter unseres Landesverbandes zu einem „Ärzteworkshop des PAH Netzwerkes Berlin Buch zum Thema „pulmonale Hypertonie“ ein. Niedergelassene Ärzte, Fach- und Klinikärzte waren am Mittwoch, dem 28. Februar 2018, der Einladung in die Evangelische Lungenklinik Berlin, 13125 Berlin, Lindenberger Weg 27 Haus 207, gefolgt.
Vom ph e.V. Landesverband Berlin-Brandenburg-Meckl.-Vorp.“ nahmen
Dr. Harald Katzberg und Norbert Findling an der Veranstaltung teil.
Am 04. und 05. Mai fand das 14.Deutsche P(A)H – Forum in Berlin aus Anlass des Welt-PH-Tages statt. Es wurde ein umfangreiches Programm mit Interviews –an dem auch Dr. Harald Katzberg teilnahm- Aktionen und Vorträgen zum Thema pulmonale Hypertonie geboten. Unser Landesverband war dort (als einziger zugelassener Selbsthilfeverein) mit einem eigenen Informationsstand vertreten.
Eine der Veranstaltungen vor Ort. Die Charity-Aktion:“ Jeder Kilometer zählt.“
Für jeden erradelten Kilometer spendete die Actelion Pharmaceuticals GmbH
50 Cent.
Vom 19. bis 21.04.2018 fand eine Landesleiterschulung und die
21. Mitgliederversammlung des Vereins in der Landessportschule Hessen statt.
Dr. Harald Katzberg und Norbert Findling nahmen daran teil.
Dort wurde sich über die Berichte der Landesleitungen für das Jahr 2017 ausgetauscht, die Planung für 2018 auf Landes- und Bundesebene abgestimmt
und über die Arbeitsweise und Effektivität der Arbeit auf Landesebene intensiv diskutiert. Ein besonderer Schwerpunkt dabei war die Diskussion über die Strategie zur Einbeziehung jüngerer Betroffener in die Vereinsarbeit und den Ausbau der Kommunikation über Facebook, Twitter und Instagram.
Am 21. April wurde die 21. Mitgliederversammlung des ph e.V. durchgeführt. Auf die o.g. Teilnehmer wurden aus dem Landesverband 25 Stimmen übertragen, so dass der Landesverband gut vertreten war.
Auf der Mitgliederversammlung wurde der Vorstand entlastet und ein neuer Vorstand für die nächste Wahlperiode gewählt
Auch das war eine unserer Aktivitäten:
Presseinfo : „Darmstadt, 20.02.2018 – Eine Gruppe von zwölf Radfahrerinnen und Radfahrern des „Team PHenomenal Hope Germany“ fährt von Freitag, 06.7.18, bis Dienstag, 10.7.18, mit dem Rennrad von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin.
Die Radtour dient dazu, öffentliches Bewusstsein für die Krankheit Lungenhochdruck (PH) zu schaffen und dabei Spenden für die notwendige weitere Erforschung der Krankheit und etwaiger Heilungs- bzw. Therapiemöglichkeiten einzuwerben“
Das Team PHenomenal Hope Germany (Darmstadt) wurde am 10.Julia auch von einigen Mitgliedern unseres Landesverbandes bei ihrer Ankunft im Deutschen Herzzentrum begrüßt.
Im Weiteren möchten wir Ihnen einen Einblick in die inhaltlichen Schwerpunkte unserer Patienteninformationsveranstaltungen geben.
Dazu finden Sie im Folgenden die Programme der 36., 37., 38. und 39. Patienteninformations-Veranstaltung.
Den Inhalt der 37. Patienteninformations-Veranstaltung in den DRK Kliniken
Berlin/Westend werden wir anschließend, beispielhaft ausführlicher darstellen.
Wie bereits erwähnt, werden solche Broschüren für alle Mitglieder von jeder Veranstaltung angefertigt und an alle verschickt.
Die 36. Informationsveranstaltung als Auftaktveranstaltung fand in der evangelischen Lungenklinik Berlin-Buch am 22.3.2017 statt. Seit einigen Jahren sind wir mit dieser Veranstaltung Gast bei Prof. Christian Grohè.
Programm:
ab 12.00 Uhr Eintreffen und Mittagessen (Suppe)
12.30 Offizielle Eröffnung und Aktuelles
Dr. Harald Katzberg (Leiter Landesverband)*
12:40 Bericht unseres Mitglieds Angela Beier zur Teilnahme an
Studien der Uni Hamburg Eppendorf
12:50 aktuelle Information zur Feinstaubproblematik und
Supportivtherapie bei Pulmonaler Hypertonie
OA Dr.med. Hannes Semper (ELK)
(Supportive Therapien sind unterstützende Verfahren, die nicht primär der Heilung
einer Erkrankung dienen, sondern den Heilungsprozess durch zusätzliche Behandlung
beschleunigen oder die Symptomatik abschwächen sollen.)
13.45 Entlassmanagement (§39 Abs.1a SGB V)
Sascha Jordan (Leiter Sozialdienst ELK)
14.30 Verschiedenes
Bericht unseres Mitglied Günther Fliegel über eine Kolumne
zur Krankenhausprivatisierung.
Ca.15.15 Ende der Veranstaltung
* Prof. Grohè ließ sich entschuldigen, da er kurzfristig in der Klinik gebraucht wurde
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37. Informationsveranstaltung in den DRK Kliniken Berlin/Westend, 18.06.
Programm:
12:00 Uhr Eintreffen und Mittagessen (Suppe)
12:45 Begrüßung und Aktuelles
Dr. Harald Katzberg Landesleiter phev
PD Dr. med. Christian Opitz Chefarzt der
Klinik für Innere Medizinund Kardiologie
13:00Vortrag und Diskussion
PD Dr. med. Christian Opitz
„ Neues vom Weltkongress aus Nizza 2018“
14:00Vortrag und Diskussion
Dr. med. Zorn
„Kasuistik“ (Krankheitsverlauf/Diagnose
Behandlung eines Patienten)
14:30Vortrag und Diskussion
Dr. med. Eike Langheim
Chefarzt Kardiologie / innere Medizin
Reha Zentrum Teltow-Seehof
„Reha bei PH – Möglichkeiten des Reha-
Zentrums bei stationärer Aufnahme“
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38. Informationsveranstaltung in den HELIOS Kliniken Schwerin, 14.09.
08.30 Uhr Abfahrt S-Bahnhof Bernau mit dem Bus (pünktlich)
12.00 Uhr Mittagessen in den Helios Kliniken Schwerin (Suppe)
12.30 Vortrag Chefarzt der Klinik für innere Medizin und Angiologie
Prof. Dr. Alexander Staudt
„Herzrhythmusstörung und deren Behandlung durch Ablation“
Anschließend Diskussion
u.a. Bericht unseres Mitglieds Angela Beier
„ Bewältigung von Alltagsproblemen bei PH“
14:15 wahlweise Dampferfahrt od. Schlossbesichtigung
ca. 15.00 Rückreise
ca. 18:00 Busankunft in Bernau
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39. Informationsveranstaltung im Unfallkrankenhaus Berlin UKB, 15.12.
Zur guten Tradition in unserem Landesverband ist es seit einigen Jahren geworden, unsere letzte Informationsveranstaltung in weihnachtlichem Ambiente im alten Heizhaus des Unfallkrankenhauses Berlin-Marzahn durchzuführen.
Für diese Möglichkeit und seine langjährige aktive Unterstützung bei der Veranstaltung möchten wir dem Klinikdirektor für innere Medizin-Kardiologie
Dr. med. Leonhard Bruch ganz besonders Dank sagen.
Zur diesjährigen Veranstaltung, zu der wir auch Patienten aus der Spezialambulanz des UKB einluden, kamen 55 interessierte Zuhörer.
Programm:
11.00 Uhr Begrüßung und Aktuelles
Dr. Harald Katzberg Landesleiter Land Berlin-Brandenburg-
Mecklenburg Vorpommern im phev
Dr. Leonhard Bruch Klinikdirektor der
Klinik für Innere Medizin-Kardiologie
11.15- 12.00 Uhr Vortrag:
Oberarzt Dr. med. Konstantin Krieger
„Herzrhythmusstörung bei Lungenhochdruck“
anschließend Diskussion mit
Dr. Leonhard Bruch und Dr. Konstantin Krieger
12:00 – 12:45 Uhr Weihnachtliches Mittagessen
13:00 – 14:00Uhr Vortrag und Diskussion
Herr Christian Kuchenreuther Geschäftsführer air-be-c
Medizintechnik GmbH
„Langzeit-Sauerstofftherapie für pH Patienten“ –
Von der Diagnose bis zur Verordnung
Vorstellung aller gängigen Systeme mit Vor- und Nachteile
14:00 Uhr Dr. Harald Katzberg
„Rückblick 2018 und Ausblick 2019“
Danach: weihnachtliche Überraschung (kleines Showprogramm von einem Vereinsmitglied)
ca. 15:00 Uhr Ende der Veranstaltung
Im Folgenden ein Beispiel einer Informationsbroschüre einerVeranstaltung.
Das folgende Informationsheft ist allen Mitgliedern bekannt und wird hier
weggelassen.
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Mitgliederstatistik
Im Landesverband sind gegenwärtig 120 Mitglieder registriert. 8 Mitglieder traten 2018 dem Landesverband neu bei. Unsere Mitgliederzahl verringerte sich damit leicht (-3) gegenüber dem Vorjahr. Wir hatten einige natürliche Abgänge, deren nichtbetroffene Ehepartner traten aus, ein Ehepaar ist in ein anderes Bundesland verzogen, bei 3 Mitgliedern hat sich der Krankheitsverlauf so verbessert, dass sie austraten, 2 Mitglieder kamen der Zahlung ihres Mitgliedsbeitrages trotz Aufforderung und Gespräch nicht nach, die Mitgliedschaft wurde gekündigt.. Besonders erfreulich ist die Tatsache, dass durch die auf der Landesleiterschulung im Mai 2016 beschlossene Strategie zur Gewinnung jüngerer Betroffener als Vereinsmitglied erste Früchte trägt.
Ohne Wertung noch einige Zahlen:
– der Altersdurchschnitt im Landesverband beträgt 61 Jahre
– unter 50 Jahren sind 16 Mitglieder
– im Alter zwischen 50 – 60 Jahren sind 60 Mitglieder
– über 80 Jahre sind 9 Mitglieder
– unsere beiden ältesten Mitglieder sind 87 Jahre und nehmen meist an den
Veranstaltungen aktiv teil
Dank an die Förder
Ohne finanzielle Grundlage wäre unsere Vereinsarbeit nicht möglich.
Wir bedanken uns bei der Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg – GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe für die auf der Grundlage von § 20h SGB V für das Jahr 2017 zur Verfügung gestellten pauschalen Fördermittel.
gez. Dr. Harald Katzberg
Landesleiter im phev. Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern
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