Wünsche und Erwartungen, wenn ein Kind von Lungenhochdruck betroffen ist

Berlin/Rheinstetten, 27.04.2019

Es gibt Familien, bei denen läuft nichts, wie man es sich wünschen würde. Wünsche und Erwartungen ändern sich schlagartig, wenn ein Kind an einer seltenen und noch dazu an einer unheilbaren Krankheit erkrankt.

Aber wie sehen diese anderen Wünsche und Erwartungen aus? Was denken der Partner, die Geschwister? Und wie geht es dem Einzelnen mit seinen Ängsten und der Sorge um das betroffene Kind oder dem Bruder, bzw. der Schwester? Wie erleben dies die Geschwister?

Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine lebensbedrohliche Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.

Die jungen Patienten sind in ihrem Alltag meist schwer eingeschränkt und müssen lernen mit dieser Krankheit umzugehen. Viele Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar.

Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieformen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute noch nicht möglich.

Zum siebten Mal organisierte der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für diese Familien. In diesem Jahr traf man sich bei sonnigem Wetter in der Hauptstadt von Deutschland zum Thema „Aufwachsen in Familie und die besondere Anforderung bei dauerhafter gesundheitlicher Beeinträchtigung von Kindern“. Die Therapeuten Robert Hagen und Manuela Stuhlsatz von Entwicklungsräume.eu Berlin, führten zum oben genannten Thema einen Workshop mit den Familien durch.

Was ist Familie? – so lautete die Einstiegsfrage zum Workshop. In großer Runde trugen alle, Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die Merkmale zusammen. Zahlreiche emotionale Merkmale sind charakteristisch für das Familienleben. Eine Familie ist kein geschlossenes Gebilde, sondern offen für ein Kommen und Gehen von Menschen über Generationen hinweg. Jeder wird in eine Familie hineingeboren, eine Kündigung dieses sozialen Verbundes ist nicht möglich. Und: Familie ist ein Erfolgsmodell.

Mit einem geschärften Blick für Familie ging es in Kleingruppen mit detaillierten Fragen weiter. Welchen Anforderungen müssen Familien sich stellen, wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt, und welche Kompetenzen entwickelten sich in dieser Situation. Oder ganz wichtig die Frage, was in einer solch angespannten Situation weiterhelfen könnte.

Alle Gruppen, die der Kinder, der Jugendlichen und der Erwachsenen, fanden Antworten, die im Plenum vorgestellt wurden. Eine Pinnwand füllte sich mit ermutigenden und zuversichtlichen Aussagen.

Der Workshop kam bei klein und groß sehr gut an, und der Austausch von Erfahrungen war eine große Bereicherung für alle Teilnehmer.

Ein weiterer wichtiger Programmpunkt für die Jugendlichen war der Vortrag von Jan Thimm, einem selbst betroffenen jungen Mann. Er erzählte offen, einfühlsam und auf Augenhöhe seine Krankheitsgeschichte. Jan Thimm konnte wertvolle Erfahrungen und Tipps z. B. zum Thema Ausbildung, Krankenhausaufenthalt, Behindertenausweis oder wie gehe ich mit der Krankheit in meinem Freundeskreis, sowie Schule/Studium um, an die Familien und besonders den Jugendlichen weitergeben.

Nach den vielen angeregten und emotionalen Gesprächen gab es für alle eine Freizeitaktivität. Die Gruppe besuchte das Spionagemuseum in Berlin. Hier konnten die Kinder und Jugendlichen unterschiedliche Werkzeuge der Spionage ausprobieren, sowie deren Geschichte kennenlernen.

Am Samstag hieß es Abschied nehmen, doch es stand fest, dass man sich im nächsten Jahr wieder treffen möchte. Denn inzwischen ist das Treffen zu einem festen Bestandteil geworden. Viele Familien halten den Kontakt zueinander und unterstützen sich gegenseitig.

Es ist für gesunde Menschen kaum nachvollziehbar, wie wichtig so ein Treffen für betroffene Familien ist. Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum, und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein. Der Selbsthilfeverein PH e.v. ist Dreh- und Angelpunkt für diese Familien. Er vermittelt Kontakte, informiert über das Krankheitsbild und unterstützt bei Fragen und Problemen im Sozialrecht.

Der Verein dankt der Krankenkasse DAK Hamburg, die das Treffen mit einer Projektförderung unterstützt hat, sowie der Firma Linde Gas Therapeutics GmbH und Vivisol Deutschland GmbH für die Sauerstoffversorgung für die sauerstoffpflichtigen Kinder.

Bericht: Anne Kopp und Kristin Koch-Konz

Weitere Informationen:

Bundesgeschäftsstelle
Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: 07242-9534141
Fax: 07242-9534142
E-Mail: Homepage: www.phev.de