Zu Beginn begrüßte Ralf Lissel, Vorsitzender des LV Sachsen, die ca. 40 Patienten und Gäste
in der Gaststätte „Kartoffelhaus Pelle„ in Zwenkau und erinnerte an die Gründung des Vereines am 1.3.2002 in der Uniklinik Leipzig. Gemeinsam gedachten wir dem damaligen Gründer des Vereins, Olaf Fischer, den wir 2014 leider durch die Krankheit verloren haben sowie der Mitglieder, die ebenfalls nicht mehr unter uns weilen. Einige Mitglieder, die schon zur Gründung dabei waren, konnten aufgrund ihres Gesundheitszustandes nicht an unserem Treffen teilnehmen.
Bei der Vereinsgründung waren außer dem Gründungsmitglied Dr. Jörg Winkler weitere 150 Patienten, Ärzte und Vertreter der Industrie und Krankenkassen anwesend.
Unterstützer des Vereines waren von Anfang an Dr. Halank, Prof. Dr. Schauer, Prof. Dr. Wirtz, Dr. Seyfarth und die PH-Schwestern. Heute haben wir im Landesverband Sachsen 86 Mitglieder.
Ralf Lissel legte dar, wie der Verein Menschen mit dieser seltenen Krankheit unterstützen kann. Es wird Hilfe angeboten bei der Bearbeitung von Anträgen sowie der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten ermöglicht. Über die Ärzte werden wir ständig über Behandlungsmöglichkeiten, neueste Medikamente und Forschungsergebnisse informiert.
Zwei bis drei Patiententreffen pro Jahr und die jährliche Jahresabschlussfeier tragen zum ständigen Kontakt untereinander bei. Auch die jährliche Busfahrt nach Frankfurt zum bundesweiten Patiententreffen mit dem abendlichen fröhlichen Beisammensein bleiben unvergessliche Erlebnisse im Vereinsleben.
Ralf Lissel bat die Ärzte, deren Patienten auf das Bestehen unseres Vereines hinzuweisen, um Mitglieder zu gewinnen.
Vor Beginn der Arztvorträge überbrachte Roman Kopp vom Bundesvorstand Rheinstetten die Glückwünsche zum 15-jährigen Bestehen.
Im Anschluss an sie Arztvorträge und einem gemeinsamen Mittagessen nahmen Alle an einer Schifffahrt auf dem Zwenkauersee teil. Bei Kaffee und Kuchen waren die 2 Stunden auf dem Schiff schnell verflogen.
