Im Auftrag des Vorstandes nahm Dr. Katzberg an der jährlichen Mitgliederversammlung der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE) teil.
Unser Selbsthilfeverein ist eine der 123 Mitgliedsorganisationen von Patienten mit Seltenen Krankheiten. Der Dachverband ACHSE gibt den schätzungsweise vier Millionen Patienten und deren Angehörigen mit einer der mehr als 8.000 Seltenen Erkrankungen eine starke Stimme.
Schirmherrin der Allianz ist die Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten, Frau Eva Luise Köhler. Sie nahm auch in diesem Jahr persönlich an der gesamten Veranstaltung teil.
Die ACHSE bündelt Ressourcen und Informationen und organisiert eine breite Plattform und ein Netzwerk für Aktionen. Sie trägt die Anliegen der Seltenen Erkrankungen in die Gesellschaft, das Gesundheitswesen und die Politik.
Im Rahmen der Mitgliederversammlung wurde der Tätigkeitsbericht des Vorstandes, der Bericht des Schatzmeisters und der Kassenprüfer für 2018 sowie der Wirtschaftsplan für 2019/2020 einstimmig bestätigt.
Am Nachmittag wurde diskutiert, wie die medizinische Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden kann. Dabei ist vor allem der Aufbau und Ausbau von qualitätsgesicherten Kompetenzzentren für die über 8.000 Seltenen Erkrankungen von enormer Bedeutung, da diese oft nur als „Randbereich“ im Rahmen der Betreuung an Universitätsambulanzen vom persönlichen Engagement einzelner Hochschulprofessoren abhängen. Auch sollte angestrebt werden, dass noch weitere geeignete Seltene Erkrankungen in die ambulante spezialärztliche Versorgung (ASV) aufgenommen werden.
Weiterhin wurde auf die geänderten Richtlinien zur Beantragung der pauschalierten Förderung von Selbsthilfegruppen ab 2020 hingewiesen.
Wichtig: Es ist ab 2020 notwendig, eine sogenannte „Transparenzerklärung“ den Anträgen beizufügen. Aus dieser ist ersichtlich, in welchem Umfang „Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen“ (sprich „Pharmaspenden“) im letzten Kalenderjahr geflossen sind. Diese Daten müssen auch im Internet veröffentlicht werden!
(Für unseren Verein nachzulesen unter www.phev.de/Unterstützer/Förderer).
Wer sich über die Arbeit der ACHSE noch weiter informieren möchte, dem sei die web-site der ACHSE www.achse-online.de empfohlen.
Bericht Harald Katzberg
