Wir können mit Freude konstatieren, dass es uns in den letzten Jahren gelungen ist ein stabiles, belastbares Netzwerk zu Schwestern, Ärzten und Professoren an Kliniken und Universitätseinrichtungen aufzubauen, die sich mit der seltenen Erkrankung der pulmonalen Hypertonie ( Lungenhochdruck) beschäftigen, mit dem Ziel: die Lebensqualität unserer Mitglieder, die fast alle Betroffene und deren Angehörige sind, zu stabilisieren und wenn möglich, zu verbessern.

Da es verschiedene Ursachen und Formen eines Lungenhochdrucks gibt, richtet sich die Behandlung nach den zugrunde liegenden Grunderkrankungen und den jeweiligen Symptomen. Ein Lungenhochdruck entwickelt sich schleichend fortschreitend und verläuft unbehandelt tödlich.

Wir versuchen aufzuklären, die Zusammenhänge besser zu verstehen, sie über die staatlichen Hilfen zu informieren, ihnen Selbsthilfe zur eigenen Gesundheitsvorsorge wie Atemübungen und Herzsport zu vermitteln, also Selbsthilfe als Hilfe zu verstehen.

Auch im Jahr 2019 wurde die kontinuierliche Arbeit der letzten Jahre im Interesse unserer Mitglieder weitergeführt.
Unsere Patienteninformationsveranstaltungen gestalten wir meist 2-teilig.
Im ersten Teil, dem medizinischen, referieren kompetente Professoren und Ärzte aus den Zentren für die Behandlung der pulmonalen Hypertonie zu Themen, die in Absprache mit der Landesleitung des Vereins als sinnvoll erachtet werden.
Im zweiten Teil folgt ein nichtmedizinisches Thema von kompetenten Vortragenden. In diesem Jahr u.a. zur sportlichen Betätigung bei Lungenhochdruck durch einen Sporttherapeuten.

Neben der Organisation dieser Patienteninformationsveranstaltungen, pflegen wir den persönlichen Kontakt zu unseren Mitgliedern, um damit persönlicher Ansprechpartner für alle PH-relevanten Themen zu sein.
Die Landesleitung gratuliert unter anderem jedem Mitglied zu seinem Geburtstag und Jedem zu Weihnachten und zum Jahreswechsel.

Wir fertigen von jeder Veranstaltung eine ausführliche Informationsbroschüre an, die jedem Mitglied zugesandt wird. Somit sichern wir eine ausreichende Information auch für die Mitglieder, die aus gesundheitlichen Gründen oder wegen zu großer Entfernung zum Veranstaltungsort nicht teilnehmen konnten.

Unser Landesverband erstreckt sich in Nord-Süd-Richtung immerhin von Rostock bis Weißwasser über 400 km.

Wir organisierten 2019 insgesamt 3 Patienteninformationsveranstaltungen.
Als konstante Teilnehmerzahl erreichten wir jeweils 25 – 30 % unserer Mitglieder.
Führen wir Veranstaltungen in Kliniken durch, laden wir auch betroffene Patienten aus diesen Kliniken mit ein, um ihnen die Arbeit unseres Vereins näher zu bringen.
Zu unserer letzten Veranstaltung in 2019 im Unfallkrankenhaus Berlin waren 51 Teilnehmer anwesend. Ein für uns erfreuliches Ergebnis.
Diese Veranstaltung am 15.12.2019 fand in weihnachtlichem Ambiente statt und wurde durch eine tolle Showeinlage zum Abschluss beendet. Diese wurde auch durch ein Mitglied unseres Vereins organisiert, welches auch der Hauptakteur war.

Eine Patientenveranstaltung führten wir traditionell wieder in Mecklenburg-Vorpommern, in Greifswald, durch, um auch unseren dortigen Mitgliedern einmal eine kürzere Anfahrt anzubieten.
Hier ein kurzer Überblick zu unseren Informationsveranstaltungen in 2019.

Vom Landesverband organisierte Patienteninformationsveranstaltungen:

40. Informationsveranstaltung in der evangelischen Lungenklinik Berlin
      Referenten: Dr. med. Marwin Bannehr vom Herzzentrum Bernau
41. Informationsveranstaltung in Greifswald
      Referenten: Prof. Dr. Ralf Ewert vom Universitätsklinikum Greifswald
42. Informationsveranstaltung in der Unfallklinik Berlin
      Referenten: Klinikdirektor innere Medizin  Dr. med. Leonhard Bruch   


An den 3 Veranstaltungen nahmen jeweils zwischen 25 bis 40 unserer Mitglieder und Angehörigen, sowie Gäste aus den gastgebenden Kliniken teil.

Berücksichtigt man das Krankheitsbild und die flächenmäßige Größe des Landesverbandes, so ist dies schon ein sehr guter Wert, wobei wir weiter bemüht sind, noch mehr Mitglieder aus dem Raum Berlin / Potsdam für die Teilnahme an unseren Veranstaltungen zu gewinnen.

Kurz zu unserer Mitgliederstatistik:

Wir sind derzeitig (01.01.2020) 127 Mitglieder und eingetragene Interessenten (diese haben für 12 Monate Zeit sich für eine Mitgliedschaft zu entscheiden).

Unser Altersdurchschnitt beträgt 61 Jahre.

Das jüngste Mitglied ist 14 Jahre und das älteste 87 Jahre.

In 2019 verstarben 4 Mitglieder und 13 neue Mitglieder traten dem Verein bei.

– 28 Mitglieder sind 50 Jahre oder jünger
– 63 Mitglieder sind über 60 Jahre

Weitere Aktivitäten:

An dem 22.bundesweiten  PH-Patiententreffen mit Angehörigen  in Frankfurt/Main vom 25. – 27. Oktober 2019 an dem auch ausländische Teilnehmer teilnahmen, reisten rund 200 Teilnehmer aus 16 deutschen Bundesländern an.
Unser Landesverband war dort mit 20 Teilnehmern vertreten.

„Wissenschaftliche Vorträge stellten die neusten Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie des Lungenhochdrucks vor, Workshops vermittelten Informationen zum Leben mit der Krankheit und regten zum persönlichen Austausch an.“ So der Auszug aus dem bundesweiten Rundbrief unseres Vereins.

Die Landesleitung pflegt Kontakte zur  Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE). An der Mitgliederversammlung der Achse nahm der Landesleiter Dr. Harald Katzberg im Auftrag des Bundesverbandes teil.

Die im Vorjahr gegründete kleine „WhatsApp“ Gruppe aus aktiven Mitgliedern des Landesverbandes pflegt auch weiter intensiven Kontakt untereinander.

Der Landesverband ist im Internet mit einem eigenen Auftritt im Rahmen der Seite des Bundesverbandes www.phev.de aktiv. Dort informieren wir über Termin und stellen Berichte unserer Veranstaltungen ins Netz.

In jedem Rundbrief des Bundesverbandes des Jahres  2019 berichteten wir über unsere aktuelle Arbeit im Landesverband.

Seit dem Jahr 2017 liefern wir eine durchnummerierte Loseblatt-Sammlung von medizinischen Neuigkeiten, nicht nur zur pulmonalen Hypertonie, sondern zu weiteren hauptsächlichen Krankheitsbildern. So erhalten unsere Mitglieder jederzeit aktuelle Informationen zu interessierenden Themen.

Teilnahme des Vorstandes an Veranstaltungen

Prof. Grohè Chefarzt der evangelischen Lungenklinik und Prof. Krause vom Immanuel Krankenhaus – Rheumaklinik Berlin lud Vertreter unseres Landesverbandes zu einem „Ärzteworkshop des PAH Netzwerkes Berlin Buch zum Thema „pulmonale Hypertonie“ ein. Niedergelassene Pneumologen, Fach- und Klinikärzte, Rheumatologen, Kardiologen u.a. waren am Mittwoch, dem 20. Februar 2019, der Einladung in die Evangelische Lungenklinik Berlin, 13125 Berlin, Lindenberger Weg 27 Haus 207, gefolgt.

Vom ph e.V. Landesverband Berlin-Brandenburg-Meckl.-Vorp.“ nahm

die Leitung des Landesverbandes an der Veranstaltung teil.

Vom 04. bis 06.04.2019 fand eine Landesleiterschulung und die

 21. Mitgliederversammlung des Vereins in Karlsruhe und Rheinstetten statt.

Dr. Harald Katzberg vertrat den Landesverband.
Dort wurde sich über die Berichte der Landesleitungen für das Jahr 2018 ausgetauscht, die Planung für 2019 auf Landes- und Bundesebene abgestimmt

und über die Arbeitsweise und Effektivität der Arbeit auf Landesebene intensiv diskutiert. Ein besonderer Schwerpunkt dabei war die Diskussion über die Strategie zur Einbeziehung jüngerer Betroffener in die Vereinsarbeit und den Ausbau der Kommunikation über Facebook, Twitter und Instagram.
Eine 2. Landesleiterschulung wurde vom 22. bis 24.11. in Karlsruhe durchgeführt. Hauptthema war die Einführung in den neuen Internetauftritt unseres Vereins. Norbert Findling als stellvertretender Landesleiter nahm daran teil.

Am 06. April 2019 wurde die 21. Mitgliederversammlung des ph e.V. durchgeführt. Es wurden Beschlüsse zur Entlastung des Vorstandes, zum Haushaltsentwurf 2019, sowie zu einer Satzungsänderung gefasst.

Im Weiteren  möchten wir Ihnen einen Einblick in die inhaltlichen Schwerpunkte unserer Patienteninformationsveranstaltungen geben.

Dazu finden Sie im Folgenden die Programme der 40., 41. und
42. Patienteninformations-Veranstaltung.
Den Inhalt der 41. Patienteninformations-Veranstaltung in Greifswald
werden wir anschließend, beispielhaft ausführlicher darstellen, wie wir ihn als Broschüre an alle Mitglieder versenden.

Die 40. Informationsveranstaltung  als Auftaktveranstaltung fand  in der evangelischen Lungenklinik Berlin-Buch am 02.05. statt. Seit einigen Jahren sind wir mit dieser Veranstaltung Gast bei Prof. Christian Grohè.
Programm:

12.00 Uhr                     Eintreffen und Mittagessen (Eintopf)                    
12.45 –13.00 Uhr  Begrüßung   Prof. Dr. Christian Grohé,  (Chefarzt ELK)                     
Dr. Harald Katzberg   (Leiter Landesverband)
13.00 – 13.45 Uhr  Vortrag: „CardioMEMS“ Dr. M. Bannehr vom Herzzentrum Bernau                                Eine Methode zur Telemedizinischen  Überwachung von                  
Patienten mit Herzinsuffizienz. (mit praktischer Vorführung)    
3.45 – 14.30 Uhr Vortrag und Diskussion zu Patientenrechten bei der
Sauerstoffversorgung                                                                 
14.30 Uhr           Neuigkeiten, Planungen des Landesverbandes,
 Dr. Harald Katzberg

anschließend        Zeit zum Meinungsaustausch
Ca. 15.30 Uhr      Ende der Veranstaltung             

Unsere 41.Veranstaltung führte uns am 13.09. nach MecklenburgVorpommern, um auch unseren dortigen Mitgliedern die Möglichkeit zur Teilnahme zu geben.

Programm:
08.45 Uhr        Abfahrt S-Bahnhof Bernau mit dem Bus (pünktlich)
ca. 11.30 Uhr   Ankunft in Greifswald-Wieck
12:00-13:00 Uhr  Mittagessen
13.00- 14.00 Uhr  „ Neue Aspekte bei der Behandlung der PH“

Welche neuen Erkenntnisse  der Diagnose und Therapien ergeben sich für unsere Patienten. anschließend Diskussion mit Prof. Dr. Ralf Ewert
Leiter des Bereiches Pneumologie/Infektiologie
der Universitätsklinik Greifswald

14:30 – 15:15 Uhr Gesprächszeit beim Spaziergang im Sportboothafen
ca. 18.00 Uhr   Busankunft in Bernau 

Die 42. Veranstaltung wurde in weihnachtlichem Ambiente im historischen Kesselhaus der Unfallklinik Berlin am 14.12. organisiert.

11.00 Uhr  Begrüßung und Aktuelles          Dr. Harald Katzberg  Landesleiter phev         
                   Dr. Leonhard Bruch Klinikdirektor der  Klinik für
Innere Medizin            

11.15- 12.00 Uhr    Vortrag und Diskussion:
                        Dr. med. Leonhard Bruch    „Rechtsherz-Insuffizienz bei PH“         

12:00 – 12:45 Uhr Weihnachtliches Mittagessen

 13:00 – 13:45Uhr  Atempause – Bewegung bei PH
                     Erfahrungsbericht und praktische  Übungen mit Sporttherapeuten              

   13:45    Dr. Harald Katzberg „Rückblick 2019 und Ausblick 2020“

anschließend

            weihnachtliche Überraschung – kleines Showprogramm unseres Mitglieds
Christiane Schlenker unter Mitarbeit von Karl-Heinz Labetzsch

  ca. 15:30 Uhr Ende der Veranstaltung

Dank an die Förderer

Ohne finanzielle Grundlage wäre unsere Vereinsarbeit nicht möglich.

Wir bedanken uns bei der Arbeitsgemeinschaft der Verbände der Krankenkassen im Land Brandenburg – GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe für die auf der Grundlage von § 20h SGB V für das Jahr 2019 zur Verfügung gestellten pauschalen Fördermittel.

Dr. Harald Katzberg
Landesleiter im phev. Landesverband Berlin-Brandenburg-Mecklenburg Vorpommern