Am 13. September trafen sich Mitglieder unseres Landesverbandes zu einem Trip nach Greifswald-Wieck, um uns dort von Prof. Dr. Ralf Ewert aus der Uni-Klinik Greifswald über „ Neue Aspekte bei der Behandlung der PH“ insbesondere im Umgang mit der Risikostratifizierung (grün-gelb-rote Ampel) aufklären zu lassen und zu erfahren, welche Therapieverfahren  derzeit als optimal betrachtet werden,

Einmal im Jahr organisieren wir eine Informationsveranstaltung des Landesverbandes in Mecklenburg-Vorpommern, damit auch unsere dortigen Mitglieder an einer Veranstaltung teilnehmen können, sich mit Anderen austauschen können und nicht nur durch Informationshefte über den Inhalt unserer Treffen informiert werden. Als Landesleitung wünschen wir uns, dass noch mehr Mitglieder dieses Angebot annehmen.

Anwesend war auch unser Vereinsvorsitzende  Hans-Dieter Kulla, der sehen wollte, was wir so „treiben“ und die Zeit für Gespräche nutzte.
Um 08:45 Uhr ging es mit dem Bus ab Berlin-Bernau los. Leider blieben einige Plätze frei.

Ausreichend Zeit war für lockere Gespräche und Gedankenaustausche die uns interessierten.

Dabei ging es nicht um die PH.

In Greifswald angekommen wurden wir mit einem tollen Mittagsmenü empfangen, Sauerstoff stand bereit.

                        Bus
 

Nachdem alle gesättigt waren, begrüßte uns Prof. Ewert in seiner bekannten lockeren Art und

zog zuerst eine Bilanz der Entwicklung der pulmonalen Hypertonie in den letzten circa 30 Jahren.

                         Prof. Dr. Ewert

In den achtziger Jahren waren die Patienten zum damaligen Zeitpunkt noch recht jung Sie kamen mit der Diagnose pulmonale Hypertonie meist zu einem sehr späten Zeitpunkt in die Behandlung. Was auffiel, war, dass diese Patienten, wenn Sie die Diagnose erhalten hatten auch in überschaubarer Zeit danach verstarben.

Das war die Besonderheit, man überlegte, wo kommt das her was ist passiert, wie kann man den Patienten helfen.

Es gab die ersten Fallberichte mal 30, mal einige wenige mehr und dann kam die erste amerikanische Studie mit 39 Patienten.  Das war für den damaligen Zeitpunkt sehr viel.  Diese Studie erhielt große Aufmerksamkeit weltweit und wurde 1991 publiziert.

Man hatte damals von 1980-1991 130 Patienten über 4 bis 5 Jahre aus 100 verschiedenen Kliniken begleitet und Daten erfasst. D.h. jede Klinik hat 1-3 Patienten gehabt.

Man hat dann gesehen, dass es bei diesen Patienten einige Übereinstimmungen  gab.

Es wurde deutlich, dass diese Patienten schon bei leichten Belastungen deutliche Luftnot hatten. Dies war also bereits ein fortgeschrittenes Stadium der PH. Das ist aus heutiger Sicht betrachtet, so etwa die Funktionsklasse NYHA 3. Es gab damals nur ganz wenige Patienten, die nur bei anstrengender Belastung Luftnot hatten, also wenn sie einen Kasten Bier zu schleppen  hatten, oder wenn sie zwei Treppen steigen mussten oder schwere Taschen nach dem Einkauf zu tragen hatten, aber ansonsten noch einigermaßen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen konnten.

Das charakteristische Merkmal ist:  Bei welcher Belastung habe ich welche körperlichen Beschwerden.

Diese Einschätzung ist extrem wichtig, um die Prognose der Patienten zu beurteilen.

Immer der, der stärker eingeschränkt ist, wird einen kürzeren Verlauf der Krankheit haben.

Diese Einschätzung hilft uns bei der Beurteilung unserer Patienten. Die Frage ist, kriegen wir unsere Patienten so verbessert,  dass sie jetzt mit der Medikamenteneinnahme wieder die zwei Treppen  hoch laufen können und sagen, ich muss jetzt nur noch einmal anhalten. Früher musste ich an jedem Absatz anhalten.

Man kann das verschieden ausdrücken, man kann das zum Beispiel als Wert in der 6 Minuten Gehstrecke darstellen.

Da sind wir dann ungefähr in dem Bereich 300 bis 360 / 380 m.

Das ist der Wert, wo man sagt, da ist man schon deutlich eingeschränkt. Das ist fast unabhängig vom Alter.  Wir wollten aber da hinkommen, dass die Patienten auf eine Wegstrecke von

über 400m – 450m kommen.

Zusammengefasst heißt dass,  wenn ich mich schlechter fühle bei körperlicher Belastung, dann bin ich fortgeschritten erkrankt.
Wenn ich das in Messwerten in Gehstrecke erfasse dann sind das unter 350 m, dann bin ich bereits deutlich eingeschränkt.  Schaffe ich mehr Meter, bin ich nur leichtgradig eingeschränkt.

Vortragspause

Jeder sollte ein Patienten-Tagebuch führen, wo er die wichtigsten Daten einträgt (aus den Untersuchungen der PH-Ambulanz). So kann auch jeder sehen, jetzt liege ich bei 350 m und vor drei Jahren bin ich noch bei 430 m in 6 min. gelaufen.

Im Laufe der Zeit wurden diese Studien immer umfangreicher und besser ausgebaut, so dass man sehen konnte, wenn man das und das macht, dann geht es den Patienten länger gut.

Neben dieser Entwicklung, wie geht es dem Patienten, gab es danach Bewertungen, wo man sehen konnte wie waren die Daten im Ultraschall des Herzens.

Jetzt gab es zwei große Messwerte:

– das ist einmal die Tapse.  Das ist der Wert, wo man sehen kann wie sich das Herz in der Längsachse zusammenzieht. Das kann man in Millimetern messen und

-man sieht, wie groß der rechte Vorhof ist.

Diese beiden Parameter haben gezeigt dass sie unwahrscheinlich gut Voraussagen können wie der Patient die nächsten beiden Jahre verbringt. Und man kann auch sehen ob das unter Therapie besser wird. Das sind zwei sehr gut messbare Parameter. Und dann gab es schon immer das was der Patient nicht so mag der Kardiologe aber sehr, das ist der Rechtsherzkatheterbefund.

 Man weiß schon seit Anfang der achtziger Jahre, dass beim Rechtsherzkatheter gemessen, der  rechte Vorhofdruck, die Pumpleistung des Herzens, im Echo gemessen als Verkürzung wichtige Aussagen sind. Wir messen das als Cardiac Index  (CI) d.h. wie viel Liter kann pro 1 Minute  aus dem Herzen herausgepumpt werden bezogen auf die Körpergröße das nennt man Cardiac Index.

Das hat überhaupt nichts mit dem Druck zu tun. Die Meisten sagen, oh ich war beim Echo der Druck ist besser geworden. Aber das ist schlecht für sie, denn wenn der Druck niedriger wird, ist das Herz  nicht mehr in der Lage so stark zu pumpen, dass der Druck hoch kommt.
Die wichtigsten Parameter sind also, wie hoch ist der Druck im rechten Vorhof und wie ist die Pumpleistung des Herzens,- es gibt noch ein paar andere, die sind aber nicht ganz so wichtig,- aus diesen Werten berechnen wir den Widerstand der Gefäße, das ist der eigentlich ursächliche Grund für die Erkrankung der Gefäße in der Lunge unserer Patienten.

Das Blut, was aus dem Körper kommt wird im rechten Ventrikel gesammelt von oben von unten von den Nieren von überall her, geht dann in den rechten Ventrikel rein, geht dann in die Lunge wird dort praktisch mit Sauerstoff aufgesättigt, geht auf die linke Seite und wird wieder rein gepumpt nach unten, hoch zum Kopf und nach dem Essen mehr in den Bauch, wenn man viel Sport treibt geht natürlich vier fünftel in die Beine, wenn man zu Hause sitzt viel Fernsehen sieht und nachdenkt wer der Mörder war, geht ganz viel in den Kopf und wenn man hier läuft und schwer atmet geht ganz viel in die Atemmuskulatur vom Thorax und in das Zwerchfell dann streiten sich das Bein und das Zwerchfell wer mehr bekommt und Sie kennen alle, wenn sie sich zu viel bewegt haben, werden die Beine schwer oder sie haben Muskelkater.  Da hat immer das Zwerchfell und die Thorax Muskulatur gesiegt, weil, sonst wären wir irgendwann tot. Es machen immer zuerst die Beine schlapp niemals das Zwerchfell. Das ist eine Schutzschaltung im Kopf, wenn irgendwann zu viel Sauerstoff verbraucht wird und zu wenig da ist, schützt der Kopf immer die wichtigsten Organe zuerst. Wenn sie dann umfallen –synkopieren- ,dann wird nur noch der Kopf gerettet weil das das lebenswichtige Organe ist, dann sind die Muskeln schlapp, sie fallen um, ein kurzer Black-out, weil es dann zu viel Kraft gekostet hätte sie am Stehen zu halten, wenn man liegt ist wieder mehr Blut verfügbar, der Kopf wird durchblutet.

So ist das ganz trivial, dass der Körper immer alles dafür tut, dass er am Leben bleibt.

Das macht Sinn.

So hat man gesehen dass von diesen Werten am Katheter 3 bis 4 wichtig sind. Und dann hat man so circa um das Jahr 2000 angefangen Blut abzunehmen und Dinge wie Blutgase, wie NT pro BNP, das sind Blutwerte die anzeigen wie das Herz funktioniert, anzusehen. Dieser Blutwert kostet immerhin 18-20 €, wird i.A. vom Arzt abgenommen. Der Patient wird aber vom Arzt angesehen, gefragt wie es ihm geht, die Beine werden angesehen.   

Dann hilft es mir nicht weiter, wenn ich ihm Blut abnehme und Laborwerte erhalte, wo ich sehe dass der Wert erhöht ist.
Es ist etwas anderes, wenn sie in einer völlig unklaren Situation sind, fiebriger Patient, irgendetwas ist nicht in Ordnung, keiner weiß was ist, das Ganze ist am ehesten erklärbar, dass das Herz nicht mehr gut funktioniert. Hier ist der Befund aus meiner Sicht gut, aber nicht für die Routinekontrolle, meine ganz persönliche Meinung.

Und dann gibt es noch so etwas, da fragt man, wie geht es dem Patient, ist er umgefallen, hat sich seine Gehstrecke geändert, o.ä.. Das sind sogenannte Befindlichkeitswerte, hinsichtlich der statistischen Berechnungen haben diese Informationen selten etwas Positives gezeigt.

Daher ist jetzt unsere Risikokalkulation entstanden, aus vielen Studien, aus unterschiedlichen Zeiträumen, aus verschiedenen Ecken der Welt, mit ganz unterschiedlichen Gesundheitssystemen, mit ganz unterschiedlichen Patientengruppen, Junge, Alte, Männer, Frauen, bei manchen mehr Herzfehler Patienten, bei anderen mehr Patienten mit Bindegewebserkrankungen, eine völlige Vielzahl von Daten, ganz unterschiedlicher Herkunft, die aber mittlerweile so viele 1000 Patienten umfasst, das es statistisch gesehen über die ganze Gruppe relativ stabil wird.

Für den Patienten ist das im Einzelfall nicht unbedingt zutreffend, es ist eine Wahrscheinlichkeit

 –aus 15 Jahren, mit 3000 Patienten, die man 3 bis 4 Jahre lang verfolgt hat- mit den ganzen Werten der Hämodynamik, der Gehstrecke, den Fragen, wie er sich fühlt, dem Echo, den Blutwerten.
Das ist diese grün-gelb-rote Ampel. (Vom Verfasser eingefügt)

(Diese Tabelle gilt nur für die Klasse 1 der PH, pulmonale arterielle Hypertonie)

Wenn also einer sagt, sie sind im grünen Bereich, heißt das, sie können mit 95-prozentiger Wahrscheinlichkeit davon ausgehen dass sie in dem nächsten Jahr keines der Probleme erleiden werden wie, stationäre Aufnahme wegen Rechtsherz-Versagen, Notwendigkeit einer intravenösen Therapie und Transplantation (ist nur für Wenige eine Option).  D.h. wenn ich im grünen Bereich bin, ist statistisch gesehen meine Wahrscheinlichkeit dass ich im nächsten Jahr tot umfalle eins zu 20. Statistisch gesehen kann es sein , dass bei den Anwesenden im Saal im nächsten Jahr keiner umfällt und in den nächsten drei Jahren vielleicht zwei umfallen. Das müssen Sie für sich verstehen, das ist nur Statistik, im gelben Bereich sind halt einige Werte nicht optimal. Da weiß man nicht genau, tendiert es mehr zum grünen Bereich oder tendiert es mehr zum roten Bereich.

Im roten Bereich sind einige Parameter  mit Grenzwerten definiert  wo wir wissen, dass diese  Endpunkte I.v.- Therapie, Rechtsherzversagen mit stationärer Aufnahme, Transplantation, Tod, erhöht auftreten, d.h. mit einer Annahme von 15 % statistisch.

15 % sind aber eine hohe Wahrscheinlichkeit dass einer dieser Endpunkte auftritt.

Diese Klassifikation gibt’s nicht nur bei Lungenhochdruck, die gibt’s bei Linksherz Erkrankungen, bei den koronaren Durchblutungsstörung, die gibt es bei der Lungenarterienembolie, bei Binde- gewebs-Erkrankungen, das geht durch die gesamte Innere Medizin. Es geht darum, Punkte zu finden die uns voraussagen, was in einem Jahr –ab Bestimmung der Werte- passiert.

Ich finde das ist sehr kurz gesprungen. Ich würde lieber wissen was in drei und fünf Jahren passiert. Wir rechnen unsere Statistik in unserem Zentrum immer auf 3-5 Jahre um. Wenn ich zum Beispiel Jemanden dreimal in drei Jahren gesehen habe, dann kann ich sagen, ich muss den nicht jedes Jahr neu sehen, sondern sage, du kommst in 18 Monaten wieder. Bei Patienten die unter Zweifach- und Dreifachtherapie stehen, sage ich, dich will ich alle sechs Monate sehen, um die Daten zu überprüfen.

Hier kommen wir zu einem zweiten wichtigen Punkt. Wenn ich sage, der ist voll im grünen Bereich, heißt es ja nicht, das ich nichts mit dem tun muss, auch diese Patienten sollten wenn die Therapie stimmt, in jedem Falle eine Diagnose und Behandlung bekommen.
Das was neu ist, dass auf jeden Fall innerhalb der ersten drei Monate ein zweites Therapie -Prinzip dazukommen soll.

Es gibt aber auch Ausnahmen: es gibt zum Beispiel Patienten die sind 81 und sagen ach Doktorchen guck mal, ich komme die Treppe gut hoch, ich hab schon so viel Tabletten das ist wunderbar was du mir gegeben hast, ich will nicht mehr. Das ist o. k., ich sag ihm, aber wenn sie dicke Beine kriegen und die Treppe nicht mehr hoch kommen, es nicht mehr geht, dann kommen sie wieder. Er sagt Doktor das ist o. k., ich mache das so.  Und dann gibt es Patienten die sagen seitdem ich diese Tabletten nehme wird mir schwindlig, ich habe Bauchschmerzen, mir ist übel, ich kann nicht schlafen, ich hab immer das Gefühl das Zeug vertrage ich nicht gut.

Dann sage ich, dann können wir etwas anderes probieren .Setzen sie doch die Tabletten einmal für drei Wochen ab und rufen mich an, wenn es ihnen besser geht. Und dann bekomme ich den Anruf der sagt: all die Beschwerden sind weg, aber ich komm die Treppe nicht mehr hoch und habe starke Luftnot. Ich sage: und nun?  Ich nehme ich die Tabletten wieder ist die Antwort.

Jeder muss für sich ausloten, bringt mir die Medikation etwas, was kann ich als Nebenwirkung akzeptieren.

Wenn es eine minus Bilanz ist, dann taugt es nichts.  Nur  nach der Statistik zu hoffen, ich nehme die Medikamente damit ich länger lebe aber mir geht’s die die ganze Zeit beschissen.  Da muss man wirklich tapfer sein. Man kann sich ja beschissen fühlen und stirbt  trotzdem früh (Statistik).

Wichtig ist zu wissen: alles was wir hier erzählen ist Statistik. Das hat alles für den Einzelnen nur mit Wahrscheinlichkeit zu tun.

Wenn sie 3,4,5 Nebenerkrankungen haben, auch Comorbilität genannt, Diabetes, Durchblutungsstörung, eine diastolische Funktionsstörung, da funktioniert der linke Ventrikel nicht so richtig- das ist relativ häufig- und vielleicht noch eine Lungenerkrankung, bei diesen Patienten weiß man, dass sie die Medikamente ganz schlecht vertragen. Die PH ist nicht die alleinige Krankheit die die Patienten haben.

Die Patienten Anfang der Neunzigerjahre, die 30 jährige junge Frau oder der 35 jährige Mann, hatten die PH als einzige und bestimmende Krankheit. Sie waren jung und hatten bisher keine Medikamente genommen.

Die Patienten heute haben viele Krankheiten, schlucken haufenweise Medikamente und wenn diese Patienten dann zu mir kommen und ich sehe die riesige Liste von Medikamenten und der Patient sagt noch, die Liste müssen Sie mal umdrehen, dann weiß ich Bescheid.

Pharmakologen sagen, bei bis zu vier Medikamenten kann man die Wechselwirkungen übersehen, bei allem was mehr ist, kennt niemand die gegenseitige Beeinflussung.

Danach ging er auf die existierenden PH-Register ein.

In den PH Registern sehen wir heute nur wenige Parameter an, von denen wir sicher wissen,

dass sie von Vorteil sind, eine gute Aussagekraft zur Krankheit haben. Das ist aber auch eine mögliche Schwäche unserer derzeitigen Betrachtung. Im deutschen Register erfassen wir z.B. die Spiroergometrie gar nicht, ebenso keine Nebenerkrankungen. Wir übersehen z.T. was den Patienten eigentlich ausmacht, nämlich das er viele andere Erkrankungen hat, oder in seiner Psyche gar nicht stabil ist. Er hat Angststörungen oder Panikstörungen die eigentlich behandlungsbedürftig sind.

Leider betrifft das ca. 50% der Patienten. Nach der Erstdiagnose fallen Viele in tiefes schwarzes Loch. Wieviel gehen zur Psychotherapie?

Diese Ampel ist jetzt in 3 großen Studien überprüft worden.

Das -deutsche Register (mittleres Patientenalter 71 Jahre)

       -schwedische Register

       -französische Register (mittleres Patientenalter um 60 Jahre).

All diese Studien haben 6 bis 9 der 15 Parameter überprüft. Als Ableitung daraus sind 3 hochsignifikante Parameter übriggeblieben. Das ist Statistik.

Das heißt aber nicht, dass andere Parameter genauso oder vielleicht wichtiger für den Einzelnen sind.

Die Schweden haben in dieses Modell der Statistik noch reingelegt, was die Patienten sonst noch für Krankheiten haben. 30% – 50% hatten eine Niereninsuffizienz, wobei ab Stadium 3 (von5) und PH eine signifikant schlechtere Prognose für die nächsten Jahre auftrat. Für die chronische Niereninsuffizienz gibt es nichts, nur die Dialyse. Bei der PH haben wir 11 zugelassene Medikamente, bis zur intravenösen Therapie. Für die Leute, die schon einen Bypass oder Stents haben, gibt es nichts, außer neue Stents und damit vermehrt die Möglichkeit auf weitere Komplikationen.

Eine schlechtere Prognose haben auch Patienten mit einer ichemischer Herzerkrankung.

Eine Bemerkung dazu:

Eine intravenöse Therapie kostet im Einzelfall mehrere hunderttausend Euro pro Jahr und wird durch das Gesundheitssystem getragen, unabhängig vom Alter des Patienten.

Diese IV-Therapie und die subkutane Therapie sind derzeit das Wirksamste bei der Behandlung der PH (allerdings mit großen Nebenwirkungen).

Wichtig:

Die Risikotabelle ist aus ca. 20 Jahren Datenerfassung in Europa entstanden. Es ist eine

Wahrscheinlichkeit für die Voraussage in einem Jahr bei der pulmonalen arteriellen Hypertonie.

Anschließend beantwortete Prof. Ewert noch einige Fragen.

Die Anwesenden bedankten sich mit viel Applaus für den sehr verständlichen, kurzweilig und frei vorgetragenen Beitrag.

Nach einem kurzen Spaziergang im Hafen traten wir die Rückreise an.

             Heimreise

                                                                       Bericht von Norbert Findling

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