Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Die Erkrankung ist nicht heilbar.
Vor fünf Jahren veranstaltete der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) zum ersten Mal das Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an pulmonaler Hypertonie erkrankt ist. Zwischenzeitlich sind einige der Kinder schon ins Erwachsenenalter gewechselt und neue kleine betroffene Patienten sind dazugekommen.
In diesem Jahr traf man sich in Meersburg am Bodensee. Bei kühlen Temperaturen, aber strahlendem Sonnenschein konnten die Familien schon am Donnerstag anreisen. Aus dem ganzen Bundesgebiet kamen sie zusammen. Manche kannten sich schon und es gab ein freudiges Wiedersehen. In einer spielerisch gestalteten Vorstellungsrunde, die von einer der Mütter geleitet wurde, konnte man sich auf lustige Art besser kennen lernen.
Nach dem Abendessen ergriff ein Vater, von Beruf Rettungssanitäter, das Wort. Mit einer Präsentation und Videos stellte er das System der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, BZgA, zum Thema Organspende vor.
Am Freitag wurden drei Vorträge für Eltern und interessierte Kinder geboten. Prof. Christian Apitz, Leiter der Sektion Pädiatrische Kardiologie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, referierte über die verschiedenen Arten und Ursachen der pulmonalen Hypertonie und beantwortete dazu alle Fragen.
Anschließend stellte Herr Dr. med. Philipp Bludau von der Nachsorgeklinik Tannheim das Reha-Konzept für Familien mit einem chronisch erkrankten Kind vor.
Nach einer Pause sprach Herr Dr. med. René Höhn, Oberarzt in der Klinik für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie an der Universitätsklinik Freiburg, über Sauerstoff und die Folgen bei Sauerstoffmangel.
Während der Vorträge wurde für die kleinen Kinder in einem separaten Raum Kinderbetreuung mit Spielen und Basteln angeboten. So entstanden auch lustige Tiermasken.
Nach dem Mittagessen gab es Entspannung und viel Zeit für Gespräche beim Besuch des Affenbergs in Salem. Die Kinder konnten die Berberaffen mit bereitgestelltem Popcorn füttern und ihnen ohne Gitter oder Glasscheiben so richtig nahe kommen. Im weitläufigen Areal gab es noch Damwild, einen Karpfenteich, einen Froschteich, Schwäne, Gänse, Enten und viele frei lebende Störche, die auf den Dächern der Anlagen brüteten. Hier entstand auch unser Gruppenbild.
Nach dem Abendessen traf man sich wieder im Seminarraum. Zwischenzeitlich hatten die Kinder den Fragebogen des jährlichen Quiz ausgefüllt. Da es mehr richtige Antwortbögen als Preise gab, wurden die drei Buchpreise unter den richtigen Antworten verlost.
Die Veranstaltung fand bei allen großen Anklang. Alle waren sehr zufrieden mit dem Programm, der Tagungsstätte und nicht zu vergessen mit dem guten Wetter, das uns strahlenden Sonnenschein bescherte. Es wurden Freundschaften geschlossen und Schicksale erzählt. Es wurde gelauscht, gelacht und mitgefühlt. Ein Wochenende voller Informationen, Erfahrungen und Emotionen. Ein schönes Treffen, das man nicht vergisst.
Unterstützt wurde die Veranstaltung über eine Projektförderung der Krankenkasse DAK Gesundheit und Sauerstoffversorgung der Firma Linde Gas Therapeutics GmbH.
Die Notfallvorsorge übernahmen Herr Dr. Joseph Patthathu von der Uniklinik in Heidelberg und Herr Dr. Fabian von Scheidt von der Uniklinik Ulm.
Mehr Informationen:
pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr.94
76287 Rheinstetten
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