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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    pulmonale hypertonie (ph) e.v. – Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    PH-Patiententreffen 2018

    Lungenhochdruck – Betroffene und Behandelnde im Dialog

    Rheinstetten/Frankfurt am Main. Neueste Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie des Lungenhochdrucks standen im Fokus des 21. PH-Patiententreffens, das der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. vom 19. bis 21. Oktober 2018 in Frankfurt am Main für Betroffene, Angehörige und Interessierte organisierte. Rund 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Deutschland, aber auch aus der Schweiz und aus Frankreich, kamen zu dem Treffen in der Bildungsstätte des Landessportbunds Hessen, um sich in wissenschaftlichen Vorträgen und Workshops zu informieren sowie persönliche Kontakte zu knüpfen.

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    6. Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Königswinter bei Bonn
    vom 5.-7. April 2018

    Gruppenbild Familientreffen 2018

    Zum sechsten Mal veranstaltete der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für Familien, die ein Kind mit der seltenen und unheilbaren Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) haben.

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    Flugstudie „Pegasus"

    Liebe Vereinsmitglieder und Patienten,

    die Verfügbarkeit von wirksamen Medikamenten im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) hat sich in den vergangenen Jahren deutlich erhöht. Damit einhergehend kann vielen PH-Patienten eine verbesserte Prognose aber auch ein aktiveres Leben ermöglicht werden – privat wie beruflich. Dies umfasst in der heutigen Zeit häufig auch Flugreisen.

    Aktuell sind die Empfehlungen für Flugreisen bei pulmonaler Hypertonie, welche auch in den Leitlinien verankert sind, im Wesentlichen von anderen Lungenerkrankungen wie COPD abgeleitet. Die konkrete Datenlage zu Flugreisen bei PH ist eher rar gesät, und erschwert dahingehend eine Ableitung von klaren Empfehlungen.

    Das Universitätsklinikum Gießen hat nun eine multizentrische Studie ins Leben gerufen, welche zum Ziel hat, die Flugsicherheit von PH-Patienten zu erhöhen. Eine rege Beteiligung an der Studie würde die Datenlage und Aussagekraft von Reiseempfehlungen verbessern.

    Die Studie wird aktuell von mehreren Zentren, z.B. Gießen, Dresden, Berlin, Hamburg und Zürich aktiv durchgeführt.

    Es können aber auch Patienten aller anderen Zentren teilnehmen.

    Voraussetzung für die Teilnahme ist das Vorliegen von Lungenhochdruck jeglichen Ursprungs und Schweregrads.

    Die Studie erfordert keine zusätzlichen Untersuchungen. Sie basiert auf der Beantwortung von mehreren Fragebögen.

    Hier finden Sie die Patienteninformationen, die Einwilligungserklärung sowie den Fragebogen.

    Bei Fragen rufen Sie: 0641/99-39390
    oder
    per E-Mail: pegasus.studie@gmx.de

    Weiterführende Informationen:
    https://www.lungeninformationsdienst...sus/index.html
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/s...pegasus&rank=3

     


     

      

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    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

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