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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    pulmonale hypertonie (ph) e.v. – Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

     


    Presseinformation

    PH-Patiententreffen 2017

    Erforschung und Behandlung des Lungenhochdrucks machen stetige Fortschritte

    Kommunikation zwischen Arzt und Patient entscheidet über Erfolg wesentlich mit

    Rheinstetten/Frankfurt am Main, 23. Oktober 2017. Bereits zum 20. Mal richtete der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen für Betroffene, Angehörige und Interessierte aus ganz Deutschland aus. Mehr als 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, sich bei dem Treffen vom 20. bis 22. Oktober 2017 in Frankfurt/Main über aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie zu informieren sowie persönliche Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Aus zahlreichen Vorträgen und Workshops ging hervor, dass Erforschung und Behandlung der schwerwiegenden Erkrankung pulmonale Hypertonie (PH – Lungenhochdruck) stetige Fortschritte machen.

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    Deutsch-französische Aktion zum Welt PH-Tag

    „Atemlos, aber nicht tatenlos“

    Anlässlich des Welt-PH-Tages am 5. Mai 2017 ist ein Treffen des deutschen Vereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) mit dem französischen PH-Verband im oberrheinischen Breisach geplant. Gemeinsam wollen die Vereine unter dem Motto „Atemlos, aber nicht tatenlos“ Breisacher Passanten am Marktplatz mit Aktionen und Infomaterial auf die seltene und heimtückische Lungenerkrankung Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen.

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    Bericht in der Badischen Zeitung


     

    Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Meersburg
    vom 20.-22. April 2017 -

    Grundlagen,
    Sauerstoff und Reha-Möglichkeiten für von PH betroffene Kinder

    Vor fünf Jahren veranstaltete der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) zum ersten Mal das Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an pulmonaler Hypertonie erkrankt ist. Zwischenzeitlich sind einige der Kinder schon ins Erwachsenenalter gewechselt und neue kleine betroffene Patienten sind dazugekommen.

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    Gruppe Famtref 2017


    07.04.2017

    WICHTIG: EMA gibt Entwarnung für Selexipag wie die Pharmazeutische Zeitung heute berichtete. 

    Hier die Originalmeldung auf Englisch:
    http://www.ema.europa.eu/

     


    Flugstudie „Pegasus"

    Liebe Vereinsmitglieder und Patienten,

    die Verfügbarkeit von wirksamen Medikamenten im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) hat sich in den vergangenen Jahren deutlich erhöht. Damit einhergehend kann vielen PH-Patienten eine verbesserte Prognose aber auch ein aktiveres Leben ermöglicht werden – privat wie beruflich. Dies umfasst in der heutigen Zeit häufig auch Flugreisen.

    Aktuell sind die Empfehlungen für Flugreisen bei pulmonaler Hypertonie, welche auch in den Leitlinien verankert sind, im Wesentlichen von anderen Lungenerkrankungen wie COPD abgeleitet. Die konkrete Datenlage zu Flugreisen bei PH ist eher rar gesät, und erschwert dahingehend eine Ableitung von klaren Empfehlungen.

    Das Universitätsklinikum Gießen hat nun eine multizentrische Studie ins Leben gerufen, welche zum Ziel hat, die Flugsicherheit von PH-Patienten zu erhöhen. Eine rege Beteiligung an der Studie würde die Datenlage und Aussagekraft von Reiseempfehlungen verbessern.

    Die Studie wird aktuell von mehreren Zentren, z.B. Gießen, Dresden, Berlin, Hamburg und Zürich aktiv durchgeführt.

    Es können aber auch Patienten aller anderen Zentren teilnehmen.

    Voraussetzung für die Teilnahme ist das Vorliegen von Lungenhochdruck jeglichen Ursprungs und Schweregrads.

    Die Studie erfordert keine zusätzlichen Untersuchungen. Sie basiert auf der Beantwortung von mehreren Fragebögen.

    Hier finden Sie die Patienteninformationen, die Einwilligungserklärung sowie den Fragebogen.

    Bei Fragen rufen Sie: 0641/99-39390
    oder
    per E-Mail: pegasus.studie@gmx.de

    Weiterführende Informationen:
    https://www.lungeninformationsdienst...sus/index.html
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/s...pegasus&rank=3

     


    Betrifft:  Meldungen zu  Selexipag

    Bei der Behandlung von PH-Patienten  mit Selexipag/Uptravi  sind in  in Frankreich mehrere Patienten verstorben. Auf Nachfrage bei unseren PH-Spezialisten ist dies vermutlich auf die Umstellung  von  i.v. Prostacyclintherapie auf orales Selexipag zurückzuführen.

    Bei uns in Deutschland sind keine derartigen Fälle gemeldet.

    EMA (Europäische  Zulassungsbehörde für Medikamente), Hersteller und Ärzte empfehlen, das Medikament weiter wie verordnet zu nehmen und bei Fragen zur Behandlung Rücksprache  mit dem behandelnden Arzt zu nehmen.

    Sobald die Überprüfung abgeschlossen  ist und darüber Informationen vorliegen werden diese veröffentlicht.

    G. Thimm
    2.Vorsitzender ph e.v.

    Nähere Informationen finden Sie unter folgenden Links:

    http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=67329

    http://www.ema.europa.eu/ema/.../news/2017/02

     

     


     

      

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    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

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