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auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Herzlich Willkommen!

    Aktuelles im Überblick


    Herzlich willkommen - Wir sind für Sie da!
    pulmonale hypertonie (ph) e.v. – Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Liebe Mitglieder, liebe Patienten, Angehörige und Interessierte,

    zum 21. PH-Patiententreffen mit Angehörigen am 19.-21. Oktober 2018
    laden wir Sie ganz herzlich ein.

    Auch in diesem Jahr freuen wir uns wieder darauf, mit Ihnen ein gemeinsames Wochenende mit interessanten Vorträgen, Workshops, Erfahrungsaustausch und Unterhaltung zu erleben.

    Bitte melden Sie sich spätestens bis zum 21. September 2018 bei uns an.

    Wir freuen uns auf Ihr Kommen!


    Programm
    Anmeldeformulare

     

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    6. Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Königswinter bei Bonn
    vom 5.-7. April 2018

    Gruppenbild Familientreffen 2018

    Zum sechsten Mal veranstaltete der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für Familien, die ein Kind mit der seltenen und unheilbaren Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) haben.

    mehr...

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    10.000 PS fahren für deinen Wunschtraum!                     

    Charity-Aktion
    für ein an pulmonaler Hypertonie erkranktes Kind                                                                           

    Liebe Eltern, liebe Kinder,

    in diesem Jahr findet am 5.Mai, zum Welt-PH-Tag, die erste Spendenmotorradausfahrt des ph e.v statt.

    Die Spenden, Erlöse und Anmeldegebühren, die wir an diesem Tag einnehmen, möchten wir einem Kind mit pulmonaler Hypertonie zukommen lassen.
    Wir wissen, dass die Situation schwierig sein kann und dass Kinder manchmal Wünsche haben, die leider finanziell nicht möglich sind oder Hilfsmittel aufgrund der PH benötigt werden, die das private Budget sprengen. Daher möchten wir Ihnen hier helfen. Senden Sie den Wunsch oder das benötigte Hilfsmittel ihres Kindes (bis 18Jahre) per Briefpost bis zum 15. April an den Verein oder per Mail gern an info@phev.de.

    Am 21. April 2018 wird während der Mitgliederversammlung in Frankfurt der Name des Kindes gezogen, welchem wir in diesem Jahr helfen möchten.
    Mit diesem Projekt möchten wir Ihnen und Ihrem Kind helfen, dem Wunsch einen Schritt näher zu kommen, denn neben unserem großen Ziel Heilung, geht es uns auch um das Leben bis zu diesem Ziel.

    Für Fragen wenden sie sich gern an unser Büro oder an  guardiansofph(at)outlook.de. Gerne können Sie auch an der Ausfahrt teilnehmen.

    Informationen hierzu finden Sie hier.
    Wir freuen uns über alle Fahrer, den Anmeldebogen finden Sie hier.
    Die Routen können hier eingesehen werden.

    Viele Grüße

    Hans-Dieter Kulla            und        Carolin Thurmann
    1. Vorsitzender                             Koordinatorin vor Ort

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    Treffen für junge Patienten mit pulmonaler Hypertonie in Nürnberg 
    25.05.-27.05.2018

    Liebe Vereinsmitglieder, Angehörige und Patienten,

    zum zweiten Mal veranstaltet der pulmonale hypertonie e.v. ein Treffen für junge PH-Patienten mit Angehörigen, das sich speziell an jüngere Patienten zwischen 18 und 40 Jahren richtet.

    Das Treffen findet im CPH Tagungshaus im Herzen Nürnbergs am Wochenende vom 25. bis 27. Mai statt. Wir laden Sie dazu herzlich ein!

    Bitte melden Sie sich spätestens bis zum 20. März 2018 bei uns an!

    Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

    Programm folgt

    Anmeldeformular

    Programm

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    Presseinformation

    PH-Patiententreffen 2017

    Erforschung und Behandlung des Lungenhochdrucks machen stetige Fortschritte

    Kommunikation zwischen Arzt und Patient entscheidet über Erfolg wesentlich mit

    Rheinstetten/Frankfurt am Main, 23. Oktober 2017. Bereits zum 20. Mal richtete der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie (ph) e.v. sein Patiententreffen für Betroffene, Angehörige und Interessierte aus ganz Deutschland aus. Mehr als 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, sich bei dem Treffen vom 20. bis 22. Oktober 2017 in Frankfurt/Main über aktuelle Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie zu informieren sowie persönliche Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Aus zahlreichen Vorträgen und Workshops ging hervor, dass Erforschung und Behandlung der schwerwiegenden Erkrankung pulmonale Hypertonie (PH – Lungenhochdruck) stetige Fortschritte machen.

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    Deutsch-französische Aktion zum Welt PH-Tag

    „Atemlos, aber nicht tatenlos“

    Anlässlich des Welt-PH-Tages am 5. Mai 2017 ist ein Treffen des deutschen Vereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) mit dem französischen PH-Verband im oberrheinischen Breisach geplant. Gemeinsam wollen die Vereine unter dem Motto „Atemlos, aber nicht tatenlos“ Breisacher Passanten am Marktplatz mit Aktionen und Infomaterial auf die seltene und heimtückische Lungenerkrankung Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen.

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    Bericht in der Badischen Zeitung


     

    Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Meersburg
    vom 20.-22. April 2017 -

    Grundlagen,
    Sauerstoff und Reha-Möglichkeiten für von PH betroffene Kinder

    Vor fünf Jahren veranstaltete der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) zum ersten Mal das Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an pulmonaler Hypertonie erkrankt ist. Zwischenzeitlich sind einige der Kinder schon ins Erwachsenenalter gewechselt und neue kleine betroffene Patienten sind dazugekommen.

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    Gruppe Famtref 2017

     


     

     

    Flugstudie „Pegasus"

    Liebe Vereinsmitglieder und Patienten,

    die Verfügbarkeit von wirksamen Medikamenten im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) hat sich in den vergangenen Jahren deutlich erhöht. Damit einhergehend kann vielen PH-Patienten eine verbesserte Prognose aber auch ein aktiveres Leben ermöglicht werden – privat wie beruflich. Dies umfasst in der heutigen Zeit häufig auch Flugreisen.

    Aktuell sind die Empfehlungen für Flugreisen bei pulmonaler Hypertonie, welche auch in den Leitlinien verankert sind, im Wesentlichen von anderen Lungenerkrankungen wie COPD abgeleitet. Die konkrete Datenlage zu Flugreisen bei PH ist eher rar gesät, und erschwert dahingehend eine Ableitung von klaren Empfehlungen.

    Das Universitätsklinikum Gießen hat nun eine multizentrische Studie ins Leben gerufen, welche zum Ziel hat, die Flugsicherheit von PH-Patienten zu erhöhen. Eine rege Beteiligung an der Studie würde die Datenlage und Aussagekraft von Reiseempfehlungen verbessern.

    Die Studie wird aktuell von mehreren Zentren, z.B. Gießen, Dresden, Berlin, Hamburg und Zürich aktiv durchgeführt.

    Es können aber auch Patienten aller anderen Zentren teilnehmen.

    Voraussetzung für die Teilnahme ist das Vorliegen von Lungenhochdruck jeglichen Ursprungs und Schweregrads.

    Die Studie erfordert keine zusätzlichen Untersuchungen. Sie basiert auf der Beantwortung von mehreren Fragebögen.

    Hier finden Sie die Patienteninformationen, die Einwilligungserklärung sowie den Fragebogen.

    Bei Fragen rufen Sie: 0641/99-39390
    oder
    per E-Mail: pegasus.studie@gmx.de

    Weiterführende Informationen:
    https://www.lungeninformationsdienst...sus/index.html
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/s...pegasus&rank=3

     


     

      

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    Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

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