Dieses Jahr nahm ich nun zum zweiten Mal am Patiententreffen teil. Das Treffen begann für mich bereits am Platzplatz Hornbach in Jena, wo ich vom Bustransfer des Landesverbandes Sachen eingesammelt wurde. Der „Sachsenexpress“ durchfährt Thüringen auf der A4, so dass ein Zustieg auch für andere Mitglieder in Thüringen möglich ist. Der Landesverband Sachsen hat für Mitglieder und deren Angehörige, die nicht unmittelbar in der Nähe der Bustransferstrecke wohnen oder nicht Auto fahren können/wollen und auch kein Angehöriger/Freund die Zeit hat, sie zum Autobahnparkplatz zu fahren, einen Taxitransfer von Zuhause zum Bus und natürlich zurück organisiert. Auch in Thüringen könnte man bei Interesse entsprechende Projektförderungen bei den Krankenkassen beantragen. Da wir unmittelbar an der Tagungsstätte ankommen, ein Sauerstofftank für die Befüllung verschiedener Stroller vorhanden ist sowie für die Verpflegung mit leckeren belegten Brötchen, Kaffee und anderem gesorgt ist, ist die Fahrt eine sehr komfortable und sichere Möglichkeit, um nach Frankfurt zu gelangen. Gegen 16:30 Uhr erreichten wir die Tagungsstätte und nach einem schnellen Einchecken und dem Bezug der Zimmer, startete auch schon die Veranstaltung mit einer Begrüßung vom Vereinsvorsitzenden Herrn Hans-Dieter Kulla und den ersten Ärztevorträgen. Besonders beeindruckt haben mich am ersten Tag die beiden Vorträge von Patientinnen über Ihre Erfahrungen mit der Krankheit und wie sie ihr Leben meistern. Automatisch kam man auch gleich mit anderen Patienten ins Gespräch. Der Abend endete bei der sog. Plauderparty am Tisch des sächsischen Landesverbandes, die die beiden mitreisenden Thüringer, bei allerlei Leckereien, integrierten ;-)!
Der Samstag begann mit einem reichlichen Frühstück und nach einer Begrüßung der neuen Teilnehmer und Gäste durch Herrn Kulla starteten auch gleich die Fachvorträge der angereisten Ärzte. Ich konnte eine Menge lernen über die verschiedenen Wechselwirkungen der Medikamente, die wir ja alle zumeist nehmen müssen; die Ansätze für eine zukünftige Therapie und die Frage warum welche Verlaufs-untersuchungen notwendig sind und was sich die Ärzte von den Ergebnissen versprechen. Sehr interessant war auch die Podiumsdiskussion mit den Ärzten für Fragen der Teilnehmer und vor allem wie die Aufmerksamkeit für PH insgesamt in der Gesellschaft verbessert werden kann. Wichtig ist sicher in diesem Zusammenhang auch immer die Verleihung des Journalistenpreises über verschiedene PH-Themen und auch die Unterstützung des Vereins durch verschiedene Pharmafirmen (Spendenübergabe von ACTELION und Bayer). Den Nachmittag verbrachte dann jeder in den unterschiedlichen Workshops, je nach Interesse. Der Abend klang schwungvoll mit den Swinging Angels im Kulturprogramm und beim geselligen Beisammensein in der Cafeteria aus.
Da die Rückfahrt recht weit ist, mussten wir leider die Veranstaltungen am Sonntag ausfallen lassen und traten deshalb am nächsten Morgen, nach einem stärkenden Frühstück, gegen 10 Uhr die Rückreise an.
Als kleines persönliches Fazit möchte ich sagen, dass ich die Veranstaltung sehr gut gelungen fand. Ich konnte viel fachliches Wissen mitnehmen, das ich auch für meine eigene Behandlung bei meinen Ärzten ansprechen kann und werde. Auch habe ich viel erfahren, was mir bei meiner Arbeit im Landesverband helfen kann. Am wichtigsten waren aber die zahlreichen Gespräche und persönlichen Kontakte, die sich einfach und zwanglos ergeben haben und das Gefühl mit seinen Schwierigkeiten im Alltag eben doch nicht so alleine dazustehen.
