1. Treff SHG Niedersachsen-Bremen

Während unseres ersten SHG-Treffs im März 2019, haben Anne und ich die Teilnehmer/innen über unsere Erfahrungen beim Rare Disease Day in der MHH informiert.

Ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern/innen fand bei Kaffee und Kuchen (Spende von Anne) in den Räumen des Rotes Kreuz Krankenhaus (RKK) statt.

Während des Austausches kamen verschiedene Fragen auf, z. B.

Ist es bei unserer Erkrankung angeraten sich gegen Gürtelrose impfen zu lassen?

Eine Teilnehmerin berichtete, dass sie trotz Grippeschutzimpfung an Grippe erkrankte und ins Krankenhaus musste.

Über diese und andere Themen möchten wir gerne mit Dr. Langenbeck bei unserem 2. Treffen am 31.07. 2019 in den Räumen des RKK ab 15:00 Uhr sprechen.

Für unser 3. Treffen ist der 13. November 2019 vorgesehen. Auch ab 15:00 Uhr in den Räumen des RKK.

Rare Disease Day

Am 28.02.2019 nahmen Anne Häbel und ich mit einem Infostand am Rare Disease Day in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) teil.

Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Oft haben die Patienten/innen einen langen Leidensweg hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Mit dem Ziel, die Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger für Seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren, wurde am 29. Februar, am Schalttag des Jahres 2008, der erste Tag der Seltenen Erkrankungen ausgerufen – ein „seltenes“ Datum, das nur einmal alle vier Jahre stattfindet. Seitdem wird der Tag der Seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar begangen.

Eingeladen zu der Veranstaltung in der MHH in diesem Jahr waren Patienten/innen, Angehörige, Ärzte/innen sowie interessierte Mitbürger/innen. In Vorträgen wurden exemplarisch acht Seltene Erkrankungen von Betroffenen selbst und den betreuenden  Ärzten/innen vorgestellt, um den meist sehr schwierigen Weg bis zur Diagnosefindung und den therapeutischen Konsequenzen darzustellen.

Während einer Pause zwischen den Vorträgen fand ein geführter Rundgang zu den einzelnen Informationsständen der geladenen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen statt. Nicht nur während dieser Pause sondern während der gesamten Zeit, wurde unser Stand frequentiert und die Informationsbroschüren mit großem Interesse angenommen sowie das Gespräch mit uns – als Betroffene einer seltenen Erkrankung – gesucht. Auch Anne und ich haben Kontakt zu Betroffenen anderer seltener Erkrankungen aufgenommen.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE, https://www.mh-hannover.de/zse.html) an der MHH, bietet für Patienten und Ärzte eine spezifische Anlaufstelle für Seltene Erkrankungen.