Nun ist das Jahr 2017 zu Ende und wir haben uns in unserer SHG Niedersachsen-Bremen mit vielen Themen auseinandergesetzt. Ich als Multiplikatorin, habe an verschieden Seminaren teilgenommen, um das dort erworbene Wissen an die Mitglieder weiterzugeben.

So habe ich am 29. April 2017 an einem Seminar in Bad Suderode zum Thema „Aktiv mit P(A)H“ teilgenommen.Durchgeführt wurde dieses Seminar von den Ärzten der Paracelsus Klinik Bad Suderode. Neben den Themen Ernährung, Sport/Physiotherapie, gab es auch Vorträge und Workshops zum Thema Krankheitsbewältigung und Psychische Belastung für Betroffene mit PH und deren Angehörigen.

Im Mai 2017 nahm ich an einem Wochenendseminar zum Thema Kollagenose und Pulmonale arterielle Hypertonie in Baden-Baden teil. Hier treffen zwei seltene Erkrankungen aufeinander. Ist die PAH eine Herz- Lungenerkrankung so betrifft die Systemische Sklerose die Haut, aber auch innere Organe.  Bei mir zum Beispiel Herz, Lunge und Speiseröhre. Es ist eine Autoimmunerkrankung, bei der es zu Vermehrung und Verhärtung des Bindegewebes kommt. Beide Erkrankungen führen zu Luftnot.

Da neben mir auch andere TeilnehmerInnen meiner SHG beide Krankheiten haben, stießen die von mir im WES erworbenen Informationen sowie die Erkenntnisse aus Bad Suderode auf großes Interesse bei unserem Treff im Juni.

Im September nahm ich in Würzburg an einem Seminar mit dem Thema „Lungenhochdruck: Hoffnung und Aufbruch“ teil. Das Seminar wurde durchgeführt von der Missioklinik Würzburg und fand auch in deren Räumen statt. Die Missioklinik verfügt über eine anerkannte PH-Ambulanz.

Im Rahmen dieser Veranstaltung wurde in verschiedenen Beiträge auf die Bedürfnisse jüngerer Patienten, aber auch auf die Besonderheiten älterer Patienten mit PH eingegangen.

In einem anderen Vortrag wurde auf den Eisenstoffwechsel bei PH hingewiesen und die Wichtigkeit festgestellt, dass Betroffene ihren Ferritinwert regelmäßig kontrollieren lassen sollten. Es ist noch nicht Eindeutig warum PH Patienten das Eisen nicht gut aus der Nahrung aufnehmen können, aber es ist Fakt, dass es so ist.

Im Oktober 2017 fand das 20. PH – Patiententreffen in Frankfurt statt. Mehrere Fachärzte für Pulmonale Hypertonie teilten uns den neusten Stand der Forschungsergebnisse und den Einsatz neuer Medikamente mit. Außerdem wurden mehrere Workshops angeboten, von z. B „Partnerschaft, Sexualität und Lebensplanung“ über „Fragen zur Sauerstoffversorg“ sowie verschiedene Entspannungsformen.

Bei den Treffen der SHG Niedersachsen-Bremen, wurden die o. a. Themen von mir vorgestellt und mit den Teilnehmern diskutiert.

Bei dem dritten und vierten Treffen ging es um die Erst- bzw. Neufeststellung der Schwerbehinderung von PH-Patienten. Ein großes Thema war, was bei der Beantragung zu beachten ist, um den Sachbearbeitern, die die seltene Krankheit Pulmonale (arterielle) Hypertonie meist nicht

kennen, die Feststellung der Prozente und der Merkmale zu erleichtern. Herr Wallbaum (3. Treffen) und Frau Wolle-Siemens (4. Treffen) vom Amt für Versorgung und Integration Bremen informierten uns und stellten sich unseren Fragen und Nöten. Es ist festzuhalten, dass die Krankheit Pulmonale Hypertonie bei den Behörden immer noch nicht „angekommen“ ist. Wenn PH-Erkrankte Anträge stellen, sollten sie statt Pulmonale Hypertonie zusätzlich immer Erkrankung des Herzens und der Lunge angeben. Sonst kann es passieren, dass statt Lungenhochdruck nur Bluthochdruck gewertet wird.

In 2018 werden wir uns weiterhin in den Räumen des RKK in Bremen treffen. Das 1. Treffen der SHG Niedersachsen –  Bremen findet am Mittwoch, den 14. März 2018 statt. Außerdem werde ich interessante Informationsveranstaltungen wahrnehmen.