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Neues und Nachrichten rund um das Thema Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck, Bluthochdruck im Lungenkreislauf und weitere interessante Themen)
„Wenn’s gar nicht mehr geht: einfach weiterlaufen“
Das Team PHenomenal Hope Germany beim 13. Knastmarathon Darmstadt am Welt-PH-Tag – ein Erfahrungsbericht
Marc Ziegler, Darmstadt
Um es gleich zu sagen, der Knastmarathon war eine großartige Erfahrung.
Punkt 10 Uhr ging es am Welt-PH-Tag bei bester Stimmung und heiterem Wetter los. Auf dem Programm standen 24 wohlabgemessene Runden à 1758 Meter, alles innerhalb der Mauern des äußerst gepflegten Geländes der Justizvollzugsanstalt Darmstadt „Fritz Bauer Haus“.
admedicum, Business for Patients GmbH & Co KG aus Köln hat ein Projekt zur Entwicklung eines Instruments zur Früherkennung pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) bei systemischer Sklerose (SSc) auf den Weg gebracht.
Sie sind von systemischer Sklerose betroffen und möchten sich konstruktiv in einer Arbeitsgruppe zum Thema Früherkennung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH) bei systemischer Sklerose (SSc) einbringen?
“ startete um 15 Uhr das 1. Treffen der neuen Regionalgruppe in Andernach.Heimbasierte Trainingsstudie am UNIVERSITÄTSKLINIKUM KÖLN, HERZZENTRUM
In einer Pilotstudie wurde der Effekt und die Sicherheit eines oszillatorischen Ganzkörper-Vibrationstrainings („whole body vibration“- WBV) bei Patienten mit stabiler PAH untersucht.
Eine nun neu aufgelegte Studie im PH-Zentrum in Köln ermöglicht klinisch eingeschränkten Patienten mit einer PAH oder CTEPH (Nizza Klasse 1 oder 4) nun, ein heimbasiertes 3-monatiges Trainingsprogramm zu absolvieren.
Preisverleihung
Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck
München, 14. März 2019.
Zum 16. Mal wurde der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie ausgeschrieben.
Im Rahmen des 60. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. in München wurde der Preis an Moritz Neubauer und Dr. Astrid Weiß, UGMLC Pulmonale Pharmakotherapie, Biomedizinisches Forschungszentrum Seltersberg (BFS) der Justus-Liebig-Universität Gießen verliehen.
Wir waren dabei – 60. Pneumologenkongress in München
Vom 13.3.-16.3.2019 fand in München der 60.Pneumologie-Kongress statt. Auch in diesem Jahr waren wir wieder mit einem Info-Stand unseres Vereins am Kongress vertreten.
Alle anwesenden Selbsthilfegruppen hatten einen großzügigen eigenen Ausstellungsbereich. Viele Ärzte und andere Interessierte der verschiedensten medizinischen Berufszweige kamen an unseren Info-Stand, um sich über Pulmonale Hypertonie und unseren Verein zu informieren. Wir konnten sehr gute und lange Gespräche führen. Nebenbei hatten wir auch die Gelegenheit, uns mit den anderen Selbsthilfe-Vertretern über ihre Arbeit auszutauschen. So konnten wir einige neue Ideen für unsere ehrenamtliche Arbeit mit nach Hause nehmen.
ph e.v. bietet seinen Mitgliedern Sauerstoffversorgung im Urlaub
Die Organisation der Urlaubsversorgung mit Sauerstoff für sauerstoffpflichtige Patienten ist oft mit großen Schwierigkeiten verbunden.
Unser Verein möchte helfen und bietet seinen Mitgliedern deshalb die Versorgung im Urlaub mit transportablen und stationären Sauerstoff-Konzentratoren an.
- Die Abwicklung erfolgt direkt durch den Hersteller.
- Einmal im Jahr übernimmt der Verein die Kosten für die Urlaubsversorgung.
- Das Mitglied übernimmt eine Selbstbeteiligung von 30,– €.
Voraussetzung ist die Verordnung durch den behandelnden Arzt (Kopie), eine glaubhafte Bestätigung der Urlaubsreise (z. B. Buchungsbestätigung) und die Mitgliedschaft im Verein. Die Informationen sollten 30 Tage vor Reisebeginn vorliegen.
Zu beachten ist dabei, dass das Angebot aus technischen Gründen nur bis zu einem Bedarf von 4 Liter pro Minute genutzt werden kann.
Rufen Sie uns an!
Tel.: 07242-9534141
28.02.2019
Tag der Seltenen Erkrankungen – Aktionstag in Ulm
Der letzte Tag des Monats Februar ist weltweit den Seltenen Erkrankungen gewidmet. Dabei sind die „Seltenen“ gar nicht so selten: ungefähr 4,3 Millionen gibt es davon in Deutschland, vor allem Kinder und Jugendliche – sie machen dreiviertel der Fälle aus -, aber auch Erwachsene. Dabei ist die Tendenz der Betroffenenzahlen dank stärkerem Bewusstsein und der Kenntnisse aus der fortschreitenden Diagnostik stark steigend. Und die korrekte Diagnose ist schon immer der Schlüssel zu einer erfolgreichen Therapie. Ein wichtiges Mittel ist ebenso die Öffentlichkeitsarbeit – Grund für den Tag der Seltenen Erkrankungen.
Selbsthilfekanal auf Youtube
Die BAG SELBSTHILFE möchte einen Selbsthilfe Kanal bei YouTube etablieren, auf dem sich chronisch kranke Menschen, Menschen mit Behinderung und Interessierte Personen generell über die Selbsthilfe informieren können, Erfahrungen austauschen und sich so zu einer eigenen Community zusammenschließen können.
Darüber hinaus soll mit diesem Kanal das Bild der Selbsthilfe in der Öffentlichkeit nachhaltig verbessert werden.
Zu diesem Zweck soll in Kooperation mit den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE ein Imagevideo erstellet werden. Die genaue Vorgehensweise, wie dieses Video entstehen soll, ist detailliert im Aufrufschreiben hier erklärt.
Es wäre sehr schön, wenn sich auch bei uns einige Freiwillige fänden, die sich an diesem kleinen Videoprojekt beteiligen würden.
15.01.2019
Rare Desease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Die ACHSE ruft zur Teilnahme an verschiedenen Veranstaltungen auf:
„Wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?
Was bewegt Sie?
Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?
Und warum sollen es auch andere tun?“
Gemeinsam ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.
Folgen Sie deshalb dem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie, die Seltenen bekannter zu machen.
Einsendungen werden ab jetzt hier gesammelt:
Informationen und Hilfsmittel wie Logo und Signatur gibt es auf www.achse-online.de , außerdem einen Leitfaden für Ihre Video- und Fotoaktion. Nur Mut!
Hier der Aufruf als Clip: https://youtu.be/deogjpB2d3M
7. PH-Familientreffen in Berlin 25.27.04.2019
Liebe Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen,
zum siebten Familientreffen für Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern/Jugendlichen laden wir Sie ganz herzlich ein.
Wir freuen uns, mit Ihnen gemeinsame Tage zu erleben. In diesem Jahr beschäftigen wir uns zusammen mit zwei Therapeuten über etwas, das alle in der Familie bewegt und betrifft.
Natürlich haben wir auch wieder ein spannendes Freizeitangebot und ein Quiz organisiert.
hier finden Sie das Programm.
Bitte wenden Sie sich bei Interesse an den Bundesverband des ph e.v.
22.08.2018
BAG SELBSTHILFE setzt Änderung der Reha-Richtlinie zugunsten
von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung durch
Düsseldorf, 22.08.2018. Das Recht auf Selbstbestimmung, Wunsch- und Wahlrechte, die Verankerung des Teilhabebegriffs der UN-Behindertenrechtskonvention, die Beteiligung und aktive Einbindung des Rehabilitanden in den Entscheidungsprozess, aber auch der ausdrückliche Hinweis auf die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung nach § 32 SGB IX und auf die Fristen zur Bearbeitung von Anträgen nach § 14 SGB IX: Dies sind nun auch Inhalte der am 04.08.2018 in Kraft getretenen Rehabilitations-Richtlinie. Ein Ergebnis, das nur durch den unermüdlichen Einsatz der BAG SELBSTHILFE zustande gekommen ist.
22.08.2018
BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen mit der Universität Köln.
Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie.
Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.
10.08.2018
LETZTE CHANCE zur Teilnahme für Menschen mit PAH und CTEPH – Teilnehmer aus ganz Deutschland eingeladen!
Es sind nur noch 21 Plätze frei – Melden Sie sich noch heute an!
Zur kostenfreien Teilnahme an einem Programm zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung werden aktuell Patientinnen und Patienten mit PAH oder CTEPH gesucht.
Im Rahmen des Forschungsprojekts „Patienten für Patienten“, das aktuell am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf unter der Leitung von Prof. Dr. Bernd Löwe und Dr. Miriam Depping durchgeführt wird, wurde ein Programm entwickelt, das Patienten mit seltenen Erkrankungen bei der Krankheitsbewältigung unterstützen soll. Das sechswöchige kostenfreie Programm kann von zu Hause aus durchgeführt werden und beinhaltet verschiedene Übungen, die den Umgang mit der Erkrankung erleichtern sollen. Begleitend dazu erhalten Teilnehmende wöchentliche telefonische Unterstützung durch einen sogenannten Peer-Berater, also durch einen anderen Betroffenen.
Gesucht werden ab sofort Patientinnen und Patienten mit pulmonal-arterieller Hypertonie oder mit CTEPH, die sich Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Erkrankung wünschen bzw. die Forschung zur Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen möchten.
Bei Interesse oder wenn Sie Fragen haben, melden Sie sich gern jederzeit unter 040 7410 52822 oder (Ansprechpartnerin: M.Sc. Psych. Natalie Uhlenbusch)
Wir freuen uns von Ihnen zu hören!
Das Projekt wird von der Robert Bosch Stiftung gefördert und vom Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen und der ACHSE e.V. durchgeführt.
21.03.2018
Eine neuartige, interventionelle Behandlungsform für Patienten mit einem Lungenhochdruck
(pulmonaler Hypertonus)
Das atriale flow regulator Device (AFR-Device)
Der Lungenhochdruck (pulmonaler Hypertonus) ist trotz neuerer spezifischer Medikamente in verschiedensten Darreichungsformen noch immer eine Erkrankung mit hoher Morbidität und Mortalität. Die meisten Patienten leiden an den Folgen eines dekompensierten Rechtsherzversagens, welches als Todesursache führend ist. Bei Patienten mit sehr reagiblem pulmonalem Gefäßsystem kann sich die Erkrankung in Form einer Bewusstlosigkeit/Synkope manifestieren, die durchaus tödlich verlaufen kann. Interessanterweise findet man bei diesen Patienten in Ruhe eine beinahe normale Rechtsherzfunktion trotz hohen Blutdrucks in der Lunge, daher gibt es Betroffene, die eine kompensierte Rechtsherzbelastung haben. Sie dekompensieren dann nur intermittierend (im Anfall) und rekompensieren über Wochen. Für diese Patienten gibt es nun ein neuartiges Therapieprinzip – das AFR-Device.
20.02.2017
Günther Thimm (ph e.v. Rheinstetten) zu den Meldungen:
„Bei der Behandlung von PH-Patienten mit Selexipag/Uptravi sind in in Frankreich mehrere Patienten verstorben. Auf Nachfrage bei unseren PH-Spezialisten ist dies vermutlich auf die Umstellung von i.v. Prostacyclintherapie auf orales Selexipag zurückzuführen.
Bei uns in Deutschland sind keine derartigen Fälle gemeldet.
EMA (Europäische Zulassungsbehörde für Medikamente), Hersteller und Ärzte empfehlen, das Medikament weiter wie verordnet zu nehmen und bei Fragen zur Behandlung Rücksprache mit dem behandelnden Arzt zu nehmen.
Sobald die Überprüfung abgeschlossen ist und darüber Informationen vorliegen werden diese veröffentlicht.
G. Thimm
2.Vorsitzender ph e.v.
13.02.2017
Nach Todesfällen zu Beginn der Behandlung mit Selexipag (Uptravi®) hat die französische Arzneimittelbehörde ANSM Ärzte aufgerufen, das Medikament gegen Lungenhochdruck Patienten nicht mehr neu zu verschreiben, zumindest solange ein möglicher Zusammenhang zwischen den Todesfällen und der Einnahme untersucht wird.
10.02.2017
Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.
18.10.2016
Heute treffen sich erstmals Abgeordnete des Europäischen Parlamentes, Fachleute aus dem Gesundheitswesen und Patienten, die an Herz-, Lungen- und Nierenkrankheiten leiden, um die wichtigsten Barrieren in Bezug auf Organspenden und Transplantationen sowie mögliche Lösungsansätze zur Verbesserung zu besprechen. Das Treffen wird von der European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe) geleitet und von mehr als 90 internationalen und nationalen Fach- und Patientenverbänden unterstützt. Das Ziel besteht darin, sich auf ein umfassendes politisches Rahmenwerk zu einigen, um die einzelnen Länder dabei zu unterstützen, das volle Potenzial ihrer Organtransplantationsprogramme auszuschöpfen.
27.04.2016
An 7.5. erscheint anlässtlich des Welt-PH-Tages (5.5.) eine 12-seitige Sonderbeilage nur zur PH in der „WELT“.
02.02.2016
Die Stiftung Oskar-Helene-Heim hat auch für das Jahr 2016 wieder den mit 50.000 Euro dotierten Oskar-Medizinpreis ausgeschrieben. Zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie der verschiedenen Formen der pulmonalen Hypertonie soll mit dem Oskar-Medizinpreis 2016 ein Mediziner oder Wissenschaftler ausgezeichnet werden, der zum Thema „Pulmonale Hypertonie“ besonders relevante Ergebnisse der Grundlagen- und/oder klinischen Forschung in Deutschland erzielt hat, teilt die Stiftung mit. Fachübergreifende Arbeitsgruppen seien ebenfalls zur Bewerbung zugelassen. Der prämierte Erkenntnisgewinn soll für eine breite Öffentlichkeit vermittelbar sein. Bewerbung bis 31. Mai 2016.
17.12.2015
Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses.
Mit den ebenfalls beschlossenen neuen ASV-Regelungen zur pulmonalen Hypertonie werden die entsprechenden erkrankungsspezifischen Bestimmungen der Richtlinie über die ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b (alt) SGB V (ABK-RL) abgelöst. Die im Jahr 2007 in Kraft getretenen Regelungen der ABK-RL sind vom G-BA als Ausgangspunkt für die Erarbeitung des sektorenübergreifend geltenden Versorgungskonzepts einer ASV genutzt worden. Der Behandlungsauftrag wurde weitgehend übernommen, beispielsweise können nun aber auch Kinder und Jugendliche betreut werden.
02.12.2015
Der Preis wurde für die Entwicklung es SGc-Stimulators Riociguat (Adempas®) zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie verliehen. Gratulation! Weitere ausführlichere Infos: http://www.dw.com/de/lungenhochdruck-ist-kein-todesurteil-mehr/a-18886561
29.07.2015
Diese Leitlinien ersetzen die bisherigen Leitlinien von 2009 und basieren auf den Erkenntnissen der PH Weltkonferenz 2013 in Nizza. Aktuell nur auf Englisch. In einem Jahr etwa könnten sie dann auch auf Deutsch erscheinen.
25.04.2015
Soni Savai Pullamsetti, Arbeitsgruppenleiterin am Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim, ist von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin mit dem Forschungspreis 2015 ausgezeichnet worden. Die Lungenforscherin aus der Abteilung von Werner Seeger erhielt den mit 10000 Euro dotierten Preis anlässlich der Jahrestagung der Gesellschaft in Berlin.
07.04.2015
Wie das Handelsblatt berichtete, erhielt eine Gentherapie zur Behandlung einer Seltenen Stoffwechselerkrankung als erste Gen-Therapie der westlichen Welt überhaupt eine Kassenzulassung.
Bisher wurde nur eine Gentherapie in China zugelassen. Branchenkenner werten diese Zulassung als Dammbruch, der der Gentherapie-Forschung weiteren Auftrieb geben dürfte.
12.03.2015
Ärztezeitung: Um 43 Prozent ist die Sterblichkeit von Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PAH) gesunken, die mit gezielt wirkenden Medikamenten behandelt werden, die Hospitalisierungsrate um durchschnittlich 61 Prozent. Dies hat eine Metaanalyse aus 23 randomisierten kontrollierten Studien ergeben, berichten Professor Hans Klose aus Hamburg und seine Kollegen (DMW 2014; 139: S142)…
24.11.2014
TU Braunschweig: Ein internationales Forscherteam konnte unter Beteiligung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern der Technischen Universität Braunschweig wichtige Ergebnisse für die Behandlung des Lungenhochdrucks erzielen. Bei Untersuchungen im zentralasiatischen Pamir-Gebirge fanden sie heraus, dass Teile der dort ansässigen kirgisischen Volksgruppe vor der lebensbedrohlichen Erkrankung durch einen genetischen Vorteil geschützt sind. Ein erhöhter Blutdruck im Lungenkreislauf kann auch hierzulande entstehen und zu Herzschwäche und Herzversagen führen.
28.10.2014
Bei PAH-Patienten wird zu wenig FoxO1 in der Lunge gebildet, ein Ersatz des könnte ein Therapieansatz sein, wie Wissenschaftler am Max-Plack-Institut für Herz- und Lungenforschung in Gießen herausfanden. „Eine mögliche neue Therapie könnte darauf abzielen, die Aktivität von FoxO1 in den Lungenarterien der Patienten zu steigern“, so Werner Seeger, Abteilungsdirektor am Max-Planck-Institut in Bad Nauheim und Direktor der Medizinischen Klinik II an der Universitätsklinik in Gießen. Dieses konnte in experimentellen Studien bereits belegt werden. So normalisierte sich die zuvor krankhafte Zellteilung der Lungengefäßwand, wenn die Forscher die FoxO1-Aktivität verstärkten. “An Lungenhochdruck leidende Ratten konnten so weitestgehend geheilt werden“, sagte Seeger. Die positiven Befunde stimmen die Wissenschaftler darin optimistisch, auf Basis der Studie einen neuen therapeutischen Ansatz entwickeln zu können. (Zitiert aus der Pressemitteilung des MPI, mehr bei Klick auf die Überschrift
02.10.2014
Mehr Infos bei Click auf die Überschrift
Wer an der Campagne teilnehmen möchte, clickt bitte diesen Link: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019
11.09.2014
Studien, die jetzt beim Europäischen Kardiologenkongress (30. August bis 3. September) in Barcelona vorgestellt werden, deuten auf bessere Behandlungsmöglichkeiten hin. Wiener Wissenschafter konnten belegen, dass auch Kranke mit Herzinsuffizienz mit Lungenhochdruck davon profitieren.
Demnach verbessert erstmals eine Therapie bei Patienten, die gleichzeitig unter Herzinsuffizienz (HI) und Lungenhochdruck leiden, die Lebensqualität und die Leistungsfähigkeit. Das zeigt eine Untersuchung von Diana Bonderman (Abteilung für Kardiologie, MedUni Wien/AKH). Die Wissenschafterin in Barcelona: „Je früher mit der Therapie begonnen wurde, desto wirksamer war sie.“
10.09.2014
Der Gießener Lungenforscher Prof. Dr. Werner Seeger (Zentrum für Innere Medizin der Justus-Liebig-Universität Gießen sowie Medizinische Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Gießen und Marburg, UKGM) ist von der European Respiratory Society (ERS) für sein Lebenswerk mit dem ERS Congress Chair Award ausgezeichnet worden. Diese hohe Auszeichnung wurde ihm während des diesjährigen Kongresses der ERS in München verliehen, der mit mehr als 20.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern weltweit größte Lungenkongress. Prof. Seeger sei ein großartiger Wissenschaftler, Kliniker, Politiker, Mentor, Motivator und Kollege, hieß es in der Laudatio…
04.09.2014
Eine chinesiche Studie zeigt erstmals im Zellmodell für Endothelzellen die unterschiedlichen Wirkungen verschiedener BMPR2-Mutationen auf diesen Zelltyp. Während alle Zellen die NO-Prodution (eNOS) in den Endotheliumzellen verhinderten, bewirkten nicht alle Veränderungen eine Steigerung der Endothelin-Konzentration in den Endothelzellen und auch der Einfluss auf die Balance zwischen Zellwachstum und – tod war unterschiedlich.