Patientenstammtisch am 10. August 2019 vom PH-Landesverband Saarland/Rheinland-Pfalz

Meine Lungenfachärztin sagte 2008 zu mir, ich soll abnehmen und Sport machen dann bekäme ich wieder Luft. Und mein Hausarzt sagte mir immer wieder das wäre psychisch bedingt.

Ich hatte blaue Lippen, Wasser in den Beinen und einen Puls in Ruhe von 120, ich kam kaum noch die Treppen hoch.

Im Juli 2010 ging ich zu meinem Hausarzt und der sagte mir wieder das wäre psychisch bedingt und daraufhin fuhr mein Lebensgefährte zu dem Hausarzt und sagte ihm das es jetzt reicht, er solle ihm einen guten Lungenfacharzt nennen. Daraufhin sagte er das es im Idar-Obersteiner Krankenhaus seit 1 Jahr einen Lungenfacharzt gibt.

Ich rief dort an und schilderte der Arzthelferin wie schlecht es mir geht und bekam ganz schnell einen Termin. Dieser Lungenfacharzt machte dieselben Untersuchungen wie die andere Lungenfachärztin und fragte danach ob ich oft Nasenbluten hätte und ich bestätigte das. Daraufhin sagte er ich hätte eine angeborene Erkrankung Morbus Osler und er hätte noch einen anderen Verdacht aber dafür müsste ich in die Uniklinik Homburg.

Im September 2010 fuhr mein Sohn mich zur Uniklinik Homburg. Einen Tag später während einer Rechtsherzkatheteruntersuchung sagte Frau Prof. Dr. Wilkens zu mir das ich Pulmonale Hypertonie am Ende des 2. Stadiums habe und wenn ich jetzt nicht gekommen wäre dann hätte ich noch maximal eine Lebenserwartung von 1 Jahr gehabt und wäre an Herzstillstand gestorben.

Ab sofort bekam ich Flüssigsauerstoff und 2 Tage später wurde ich entlassen und musste aber 4 Tage später nochmal stationär kommen um auf Medikamente eingestellt zu werden.

Als ich zu Hause war, zog ich mich um und fuhr mit meinem Motorrad durch den Hunsrück und überlegte was ich jetzt machen soll, arbeiten durfte ich nicht mehr denn ich war ab sofort krank-geschrieben. Und dann entschied ich, dass die Ärzte sich um meine Krankheiten kümmern sollen und ich kümmere mich ums gesund werden.

Im Dezember 2011 wurde mir ein Hickman-Katheter am Hals eingesetzt und der kam im Dekollte-bereich raus und dort wurde eine Medikamentenpumpe angeschlossen und darüber erhielt ich eine Dauerinfusion bis zur Transplantation.

Es ging mir trotzdem immer schlechter und ich hatte zum Schluss Pflegestufe 2 und erhielt 15 ltr. Sauerstoff in der Minute. Im Oktober 2013 war ich wiedermal auf der Intensivstation und als es mir besser ging wollten die Ärzte mich dort behalten bis zur Transplantation. Ich sagte ihnen das ich nach Hause will, sie meinten das Herz könnte jederzeit stehen bleiben und dann wäre keiner da der mich reanimieren könnte. Ich sagte dann das ich nach Hause gehen will und keiner weiß, ob ich rechtzeitig eine Lunge bekomme und ich lieber bei meiner Familie bin.

Und am 18. Juni 2014 um 8:00 Uhr kam dann der Anruf das eine Lunge da wäre.

Nach der Transplantation lag ich noch 6 Tage im künstlichen Koma und die Ärzte wussten nicht ob ich es schaffen würde aber ich hatte meiner Familie gesagt: sie sollen sich keine Sorgen machen, egal wie schlecht es mir nach der Transplantation geht, ich verspreche Euch das ich es schaffen werde.

Für meine Familie war diese Zeit sehr schwer und ich habe Ihnen immer gesagt das ich das schaffen werde, sterben war für mich keine Option.

Als ich damals die Diagnose bekommen habe, hatte ich folgende Strategie:

1. Ich habe mich nicht über Pulmonale Hypertonie und Morbus Osler informiert
2. Ich habe keine Beipackzettel von meinen Medikamenten gelesen
3. Ich habe täglich eine Meditation gemacht
4. Ich habe meinen Ärzten vertraut

Das Essen war gut und wir unterhielten uns dann über lustige Sachen die wir so erlebt haben.

Es wurde viel gelacht und wir verstanden uns alle sehr gut. Es war ein sehr schöner Nachmittag.

Gegen 16:00 Uhr verabschiedeten wir uns und fuhren nach Hause.

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