…das ist der Sinn dieses Tages! Mit der ACHSE, (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem Dachverband, zu dem auch unser Verein gehört.
Wie im letzten Jahr, als es noch die Abstandsregeln und Einschränkungen der Corona Pandemie gab, habe ich auch in diesem Jahr wieder eine Tour mit meinem Hula-Reifen in Angriff genommen. Erfreulicherweise aber mit dem Unterschied, dass ich Mitstreiter aus unserem Verein einladen konnte, mit mir mitzugehen.

Ziel war der St. Pauli Elbtunnel, eine historische Hamburger Sehenswürdigkeit, die bei Eröffnung im Jahre 1911 eine technische Sensation war.

Diese Strecke wollte ich schon im letzten Jahr laufen, aber ich war nach mehreren Tagen Wanderung durch Hamburg mit meinem Hula-Reifen schon ziemlich k.o. und hatte mein letztes Ziel auf dieses Jahr verschoben. Im Rundbrief Nr. 49 hatte ich über meine Touren berichtet.

In diesem Jahr hatte sich doch eine kleine Gruppe aus unserem Verein zu der Aktion angemeldet. Es war sehr kalt, vielleicht sind deshalb dann doch nicht alle gekommen.

Unser Treffpunkt war um 16:00 Uhr an den Landungsbrücken direkt am Parkplatz vor dem „Alten Elbtunnel“, wie er in Hamburg gerne genannt wird.

Gleich zu Beginn haben wir erste Fotos mit Frau Ingeborg Schmalfeldt (langjähriges Mitglied) und Frau Gisela Theilmann (ganz neu im Verein) aufgenommen. Wir hatten einen herrlichen blauen Himmel, Sonnenstrahlen und gute klare trockene Luft. Es war zwar bitterkalt, aber mit der richtigen Kleidung, gut eingepackt, war das kein Problem!

Wir warteten bis 16:30 Uhr noch auf andere Teilnehmer, die sich angemeldet hatten, dann gingen wir mit meinem Hula- Reifen und Info-Material vom Verein direkt zum Aufzug des Alten Elbtunnels.

Was für ein sagenhaftes Gefühl, in diesem historischen Bauwerk sein zu können, alles zu bewundern, sich vorzustellen, was die Menschen damals geleistet haben, wieviel Körpereinsatz so tief unter der Elbe – und über uns fahren die großen Pötte (Schiffe)!

Und stellt euch vor, sogar unter der Elbe gibt es gute Gespräche mit interessierten Menschen! Irgendwie sind wir da vielen „im Blick“ gewesen und genau darum ging es ja an diesem Tag, den Blick auf „Seltene Erkrankungen“ zu lenken. Wir wollen zeigen, was es bedeutet, damit zu leben. Auf den ersten Blick sehen die Menschen einen Rollator (Ingeborg Schmalfeldt braucht diesen) und können eine Einschränkung erkennen. Bei mir war bei genauerem Hinsehen das Sauerstoffgerät zu erkennen, bei Gisela Theilmann dachte aber niemand an eine Erkrankung.

Ohne meinen Hula- Reifen wären wir nicht schon von weitem sichtbar gewesen und so aufgefallen. Denn wer läuft schon mit einem Hula-Reifen, Fischernetz und den Buchstaben „SE“ für Seltene Erkrankungen herum? Wir fielen auf, verwickelten die Menschen in Gespräche und stellten fest, dass keinem dieser für uns so wichtige Aktionstag bekannt war.

Mit allen Altersgruppen haben wir gesprochen, besonders toll und lustig fanden wir eine Gruppe junger Männer, die wirklich sehr nett waren und sich alles erklären ließen, und das auf Englisch! Sie waren auch gerne bereit, für ein Foto für unseren Rundbrief zur Verfügung zu stehen. Hier ein besonderer Dank an Ingeborg Schmalfeldt, denn sie hat den Jungs alles in fließend Englisch vermittelt.

Wir verteilten unsere Rundbriefe und Flyer, die wir auf dem Rollator transportiert hatten, und mit dem Hula- Reifen wechselten wir uns ab. Wir hatten viel Spaß, führten Gespräche mit unterschiedlichen Menschen und haben viel fotografiert.

Unser Rundbrief und Flyer sind auf Reise gegangen: nach Stuttgart, Dresden, in die Eiffel, zu Hamburgern und ans Personal vom Alten Elbtunnel, die die Sicherheit für alle gewährleisten.

Auf der anderen Seite fuhren wir mit dem historischen Aufzug nach oben und befanden uns nun im Stadtteil Steinwerder. Bei wunderschönem Blick hinüber zu den Landungsbrücken, zur Elphi (Elb-Philharmonie) und den Schiffen und Barkassen, dazu die Wellen auf der Elbe, einfach wunderschön!

Unsere Aktion habe ich mit Fotos immer direkt bei Facebook gepostet, und auch die ACHSE hat über uns berichtet, das ist klasse, Dankeschön!

Jeder kann ein bisschen was für den Tag der Seltenen Erkrankungen tun, gemeinsam ist es aber am besten!

Dann sind wir wieder zurück durch den Alten Elbtunnel, wie beim Hinweg natürlich mit Pause beim Laufen. Dabei war ein Rollator wichtig, denn die Sitzmöglichkeit zwischendurch wussten wir wirklich zu schätzen! Wieder oben an den Landungsbrücken angekommen, gönnten wir uns ein lecker Fischbrötchen, herrlich!

Habt alle viel Freude beim Lesen und unseren Fotos und wenn Ihr mal nach Hamburg kommt, bitte gerne Bescheid sagen, damit man sich mal sieht. Bisschen Hafenluft schnuppern – das hat was – tut einfach gut!

Allen Menschen, mit denen wir ins Gespräch gekommen sind, viele Grüße und ein herzliches Dankeschön.

Ingeborg und Gisela, liebes Dankeschön euch beiden, es war ein toller Nachmittag!

Eure Jutta Gläser