Nach langer Zeit konnten wir am Samstag, den 9.5.2015 wieder ein Patiententreffen des Landesverbandes in der Uniklinik Regensburg durchführen. Herr Dr. Lange und sein Team konnten rund 30 Teilnehmer zu den sehr vielfältigen Programmpunkten begrüßen. Zunächst begrüßte Herr Kulla, Vorsitzender des ph e.V. alle Anwesenden und teilte den Versammelten mit, dass sich 2 Mitglieder für den Landesverband Bayern zur Mitarbeit bereit erklärt haben. Es sind dies Nadia Fusarri und Roland Stenzel, die sich Beide im Laufe der Veranstaltung auch kurz persönlich vorstellten. Herr Dr. Malfertheiner begann mit dem Vortrag “Woher kommt die Luftnot bei PH?“. Sehr detailliert wurden die Zusammenhänge zwischen Atemwegen und dem Lungenkreislauf beschrieben und die verschiedenen Ursachen für das Auftreten von Atemnot besprochen. Anschließend sprach Dr. Lange über „Den Rechtsherzkatheter“. Er erklärte, wann er durchgeführt wird und welche Informationen man daraus erzielen kann. Er wies darauf hin, dass die Untersuchung in größeren Abständen regelmäßig durchgeführt werden muss, um die Wirksamkeit der verordneten Medikation festzustellen. Anschaulich war, dass jeder Teilnehmer einen Rechtsherzkatheter in die Hand und dessen Funktionen ausprobieren konnte, die vorher erklärt worden waren. Nach vielen Fragen der Teilnehmer an die Ärzte zu den beiden Vorträgen, erwartete uns ein kleiner Imbiss im Vorraum, welchen die Geschäftsstelle vom ph e.V. in Rheinstetten organisiert hatte. Bei vielen Gesprächen mit den Ärzten und unter den Patienten und Angehörigen war die Pause schnell vorbei. Nun sprach Frau Dr. Regotta über „ ‚Man soll ja viel trinken…??‘ – Diuretika bei PH“. Sie erklärte uns sehr anschaulich wie Diuretika wirken und warum sie eingesetzt werden. Als Empfehlung bekamen Diuretika-Patienten auf den Weg, nicht mehr als 1.5l pro Tag zu trinken, das Gewicht regelmäßig zu kontrollieren und monatlich einen Labortest der Blutwerte durchführen zu lassen, um ggf. Dosis, Trinkmenge und die Ernährung anzupassen. Als letztes sehr wichtiges Thema für Betroffene stellte uns Dr. Lange „Neue Medikamente in der PAH-Therapie“ vor. So haben wir im letztem Jahr zwei neu zugelassene Medikamente zur Behandlung der PAH dazu bekommen! In den letzten 10 Jahren sind es unterdessen 12 neue Medikamente, die uns sehr hoffen lassen, bald für jede Form der PH ein wirksames Medikament zur Verfügung zu haben.
