Am letzten Tag des Monats Februar findet „traditionell“ – das Wort ist fast zu hoch gegriffen, gibt es den Aktionstag doch erst seit dem Jahr 2008 – der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Wie in den vergangenen Jahren lud auch dieses Jahr das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm uns vom Landesverband des PH e.v. zu diesem Aktionstag ein – nur sollte dieser heuer online stattfinden. Schade, denn der übliche und sonst immer sehr anregende Austausch mit den anderen Selbsthilfeorganisationen fiel damit leider aus. So meldete ich uns trotzdem an und war ungeachtet der anfänglichen technischen Probleme dann doch überrascht von dem reibungslos und in gelöster Atmosphäre ablaufenden Aktionstag. Über 160 Teilnehmer konnten gezählt werden.
Nach der kurzen Begrüßung durch den Leiter des ZSE Prof. K. Debatin übergab er die Moderation und Leitung des Tages an seine Mitarbeiterin B. Hilbig. Die Themen der in der Regel gut verständlichen Fachvorträge reichten vom Diagnostizieren und Behandeln eines seltenen kindlichen Fiebersyndroms (Dr. A. Janda), der Behandlung neurologischer Patienten mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung (Dr. S. Müller/ Dr. D. Fabricius) bis hin zur praktischen Vorgehensweise am ZSE Ulm von der Diagnosestellung bis hin zur multidisziplinären Versorgung anhand einiger sehr anschaulichen Fälle. Der anschließende Vortrag von Prof. H. Gründel widmete sich den Wechselbeziehungen zwischen körperlichen Beschwerden und seelischen Problemen. Das kleine Fazit des Leiters der Ulmer Psychosomatischen Medizin: „Die Seele ist ein vielfältig verflochtenes Organ.“
Große Bedeutung kommt in seinen Augen dabei der organisierten Selbsthilfe zu.
Den Abschluss des Vortragsreigens bildete Prof. M. Wagner mit dem Thema „Seltene Erkrankungen der Hormondrüsen“. Die Hormone – das Wort ist aus dem Griechischen – sind unsere Antreiber, Beweger oder Impulsgeber für unseren Körper. Viele von ihnen sind uns aus dem Alltag bewusst: das Adrenalin, die Schilddrüsenhormone. Eine Störung derselben hat gravierende Auswirkungen auf unser Leben.
Im Anschluss an diese Fachvorträge stellten sich sieben Selbsthilfeorganisationen vor, von der Gesellschaft für Muskelkranke, der Dystoniegesellschaft oder Fanconie-Anämieselbsthilfe…. Krankheiten, von denen ich ehrlicherweise noch nie gehört hatte und deren Schwere zum Teil erschütternd sind. Andererseits geht es einem Außenstehenden, nicht davon Betroffenen mit der Pulmonalen Hypertonie ebenso.
Die Präsentationen gaben gute Anregungen für eine Vorstellung der PH und seiner Selbsthilfe bei einem der folgenden Tage der Seltenen Erkrankungen im Ulmer ZSE und schließlich ist die Ulmer Kinderkardiologie auch ein PH-Zentrum für die kleinen Patienten.
Klaus Konz
