Information, Austausch, Hilfe bei PH
Rund 40 Interessierte – Betroffene und Angehörige – kamen am 21. September in die Klinik Schillerhöhe Gerlingen (bei Stuttgart), um beim zweiten Patiententreffen 2019 in Baden-Württemberg den Austausch zu suchen und viele interessante Vorträge rund um die pulmonale Hypertonie zu hören.
Klinik Schillerhöhe – eine gute Adresse für PH-Patienten
Das Team der Klinik Schillerhöhe um Prof. Dr. med. Claus Neurohr, Chefarzt der Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin, hatte gemeinsam mit dem PHEV ein vielseitiges und spannendes Programm zusammengestellt. Nach der Vorstellung der Lungenfachklinik, die seit einigen Jahren zum Stuttgarter Robert-Bosch-Krankenhaus gehört, erläuterte Prof. Neurohr moderne Diagnostik- und Therapiemethoden für Patienten mit pulmonaler Hypertonie. Die Teilnehmer, einige selbst seit viel Jahren gut betreut auf der Schillerhöhe in Gerlingen, erfuhren, dass neben der kardiopulmonalen Funktionsdiagnostik- und Therapie Spezialambulanzen mit PH-Sprechstunden, eine Transplantations-Vor- und -Nachsorge, eine Intensivmedizin, Bronchologie sowie Schlaf- und Beatmungsmedizin zur Verfügung stehen. Abgerundet wird das Angebot durch Thoraxchirurgie, Humangenetik, Rheumatologen sowie Nuklearmediziner. Zusätzlich bietet die Klinik Schillerhöhe als eines der wenigen PH-Zentren auch eine psychosomatische Abteilung. Durch die enge Anbindung der Klinik sowohl an das Bosch-Krankenhaus als auch an die Lungentransplantationszentren in München und Freiburg erhalten Patienten hier eine umfassende und individuelle Betreuung, so Prof. Neurohr.
Atemnot macht Angst – aber es gibt Strategien für mehr Lebensqualität
Dipl.-Psychologin Simone Kotterik, Psychoonkologin in der Abteilung für Psychosomatische Medizin an der Klinik, berichtete von ihrer Arbeit für Betroffene. Die häufig bei PH-Patienten auftretende Atemnot führe bei vielen Menschen immer wieder zu Angst und häufig in eine Depression. Diese Angst sei nicht immer objektivierbar, sondern werde subjektiv empfunden, so die Expertin. Sie machte dies noch einmal mit einem treffenden Zitat deutlich: „Der Verlauf einer Krankheit lässt sich meist mit bildgebenden Verfahren und Labormessungen sichtbar machen. Die Gedanken und Gefühlen eines Betroffenen hingegen nicht.“ Umso wichtiger sei es, sich professionelle Hilfe zu holen und die Erkrankung als ständigen Begleiter zu akzeptieren nach dem Motto: „Wie kann ich diesen (oft so schweren) Rucksack mit mir tragen – und trotzdem das Leben genießen?“
Atemnot macht Angst – aber es gibt Strategien für mehr Lebensqualität
Dipl.-Psychologin Simone Kotterik, Psychoonkologin in der Abteilung für Psychosomatische Medizin an der Klinik, berichtete von ihrer Arbeit für Betroffene. Die häufig bei PH-Patienten auftretende Atemnot führe bei vielen Menschen immer wieder zu Angst und häufig in eine Depression. Diese Angst sei nicht immer objektivierbar, sondern werde subjektiv empfunden, so die Expertin. Sie machte dies noch einmal mit einem treffenden Zitat deutlich: „Der Verlauf einer Krankheit lässt sich meist mit bildgebenden Verfahren und Labormessungen sichtbar machen. Die Gedanken und Gefühlen eines Betroffenen hingegen nicht.“ Umso wichtiger sei es, sich professionelle Hilfe zu holen und die Erkrankung als ständigen Begleiter zu akzeptieren nach dem Motto: „Wie kann ich diesen (oft so schweren) Rucksack mit mir tragen – und trotzdem das Leben genießen?“
Simone Kotterik empfahl den Teilnehmern des Treffens vier zentrale Säulen, wie man mit akuter Angst umgehen kann: Erstens sollte man die Angst bei den medizinischen Behandlern ansprechen und gegebenenfalls um Unterstützung bitten (z.B. bei der kurzfristigen Terminsuche bei einem Psychologen). Zweitens können gezielte Strategien wie Atemtherapie, Entspannung und Haltung in der Angst helfen und entlasten. Psychologische Beratung und Psychotherapie, das zeigen auch Studien, sind drittens ein wesentlicher Schritt, um Betroffenen objektive, professionelle Hilfe in ihrer Angst zu geben. Und auch Medikamente zur Angstlösung können viertens, auf medizinischen Rat der Ärzte, in manchen Fällen sinnvoll sein. Die Expertin sprach auch an, dass die Angst, welche sich bei Gedanken um das Wann, Wo und das Wie des eigenen Sterbens einstellt, kein Tabu sein darf. Es gehe darum, Lebensqualität bis zum Schluss zu realisieren.
Ein „neues“ Leben mit einer neuen Lunge: für viele PH-Patienten eine sinnvolle Option
Früher war die Lungentransplantation die einzige Option für PH-Patienten, aber auch in Zeiten weitreichender medikamentöser Therapien bleibt ein neues Organ für einen Großteil an Betroffenen eine wichtige Hoffnung und Therapie. Über die aktuelle Situation und das umfassende Angebot der Klinik Schillerhöhe hierbei informierte beim Patiententreffen Dr. med. Patrick Huppmann, Oberarzt der Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin und Leiter des PH-Zentrums Stuttgart-Gerlingen. Bei der Listung sei das Timing entscheidend, da es nur ein enges so genanntes „Lungen-Tx-Fenster“ gebe. Dr. Huppmann erklärte anschaulich die Kontra-Indikationen und Voraussetzungen für eine Listung sowie die Berechnung des Lung Allocation Scores (LAS), aus dessen Punktewert sich die Dringlichkeit ergibt. Derzeit, so die Aussage des Experten, betrage die Wartezeit auf eine Spenderlunge rund 1 Jahr (Durchschnittswert).
Er betonte auch, dass die Vorbereitung auf die Transplantation zwar aufwendig sei, die OP dann aber auch bei fortgeschrittenen PH-Patienten einen Überlebensvorteil biete. Man könne wieder eine gute Belastungsfähigkeit und eine hohe Lebensqualität erreichen, auch wenn die regelmäßige Nachsorge aufwendig sei.
Gesunder Schlaf ist die beste Medizin – auch bei PH
Überhaupt nicht zum Einschlafen – nach einem leckeren Mittagsimbiss seitens der Klinik – war der launige Vortrag von Dipl.-Psychologin Sabine Eller, der Leiterin des Schlaflabors in der Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin. Sie zeigte, beginnend an Beispielen von gelegentlichen Schlafstörungen durch Stressphasen im Leben, dass die Schlafwahrnehmung häufig irritierend sei. Jeder kenne das aus dem eigenen Alltag, wo der Partner einen vielleicht empört anstößt und sich das Schnarchen verbittet, wobei man selber überzeugt ist, noch gar nicht geschlafen zu haben. Sabine Eller konnte schlichten: „Beide haben recht!“ Denn erst nach 3 Minuten Schlaf empfindet man ihn auch als solchen. Während gelegentliche Einschlaf- oder Durchschlafprobleme ein Stück weit normal seien, könne bei regelmäßig unerholsamem Schlaf – häufig auch bei PH-Patienten – gesundheitsschädliche Atempausen zugrunde liegen, genannt das Schlaf-Apnoe-Syndrom. Die Folgen reichen von übermäßiger Tagesschläfrigkeit und Erschöpfung über nächtliches Schwitzen, Mundtrockenheit und Sodbrennen bis zu Gedächtnisproblemen, Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen. Sabine Eller riet deshalb dringend, sich vom Partner/in, der Schwester o.ä. den eigenen Schlaf beschreiben zu lassen oder sich gleich direkt bei einem Facharzt (HNO oder Lunge) vorzustellen. Denn nach einem unter Umständen empfohlenen Test im Schlaflabor und einer anschließend verordneten Nasenmaske berichten viele Betroffene von einer ganz neuen Schlafqualität, die das Gesamtbefinden deutlich verbessere.
Der PHEV: eine Patientenorganisation für Jung und Alt
Das gut besuchte Patiententreffen war auch eine gute Gelegenheit, um einen Blick auf aktuelle Projekte des PHEV zu werfen. Die Vorsitzende des Landesverbandes Baden-Württemberg Pulmonale Hypertonie e.V. und selbst Betroffene, Helga Kühne, konnte zunächst ein Wachstum der Mitgliederzahl auf 1.400 verkünden. Schwerpunkt der Arbeit des Vereins sei neben den zahlreichen Treffen der Patienten – egal ob auf Regional-, Landes- oder Bundesebene oder in den Familien- oder Jugendgruppen – auch die Öffentlichkeitsarbeit bei Politik, Unterstützern und Medien.
Sich informieren, berichten, Tipps geben: diese Gelegenheit nutzten die vielen Teilnehmer des Gerlinger Patiententreffens auch selbst an diesem Samstag Ende September – auch nach den interessanten Vorträgen. Dank perfekter Organisation und Unterstützung durch das Team der Klinik Schillerhöhe, das auch im Nachgang noch für Fragen zur Verfügung stand, war das Treffen wieder rundum gelungen.
Schon in wenigen Wochen wird (nach dem Bundestreffen in Frankfurt vom 25. bis 27. Oktober) ein weiteres Patiententreffen für Betroffene und Angehörige in Baden-Württemberg stattfinden. Schon heute lädt der PHEV deshalb alle Interessierten am 16. November nach Stuttgart-Möhringen ein ( (die schriftliche Einladung folgt demnächst). Bei diesem Termin gibt es dann neben der Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen auch praktische Atemübungen mit Helga Grunenberg.
Bericht: Eva Schulze
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