Seit dem Jahr 2008 gibt es den Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils am letzten Tag des Monats Februar. In diesem Jahr wurde er in Ulm erstmalig zusammen mit den Organisationen der Selbsthilfe und der Kassenärztlichen Vereinigung des Nachbarbundeslandes Bayern veranstaltet. Es war ein bunter Reigen von Organisationen, die mit zu diesem Tag beitrugen und entsprechend gut war auch die Resonanz.

Einladungsflyer Tag der Seltene Erkrankungen

Veranstaltungsort war das unweit des Ulmer Münsters gelegene Haus der Begegnung. Die zahlreichen Infostände der Selbsthilfe waren entlang des Vortragsraums verteilt, der Stand von PHEV war neben der LAG BaWü und den Ulmer Herzkindern und gut frequentiert. Gesprächsstoff mit den beiden Standnachbarn gab es reichlich, sind wir doch Mitglied der LAG und nehmen teil an deren landesweiten Veranstaltungen. Gemeinsam mit den Herzkindern veranstalteten wir in der Vergangenheit ein Patiententreffen im PH-Zentrum Ulm – bei Prof. Apitz – und im kommenden Jahr soll ein weiteres folgen.

Prof. Dr. Klaus-Jürgen Debatin, der Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen  (ZSE) in Ulm, eröffnete die Vortragsreihe, die unterbrochen wurde durch interessante Workshops u. a. mit denThemen „Wie erkenne ich als niedergelassener Arzt eine seltene Lungenkrankheit?“, „Seltene Erkrankungen und Psyche“ oder “Medikamente gegen Seltene Erkrankungen “. Die Veranstaltung wurde professionell moderiert von Frau Ulrike Ostner vom Bayerischen Rundfunk, die sich in der Vorbereitung des Tages sehr mit dem Thema auseinandergesetzt hatte, wie ihre sachkundigen Fragen und Diskussionsbeiträge belegten.

Die Mittagspause oder kleine Pausen zwischen den Vorträgen bot den rund zahlreichen Besuchern die Gelegenheit, sich an den Ständen der Selbsthilfe zu informieren. Davon wurde auch am PHEV-Stand rege Gebrauch gemacht.

Bei den Begegnungen und Gesprächen war das Thema Corona stets präsent, standen überall verteilt Spender bereit, doch die weiteren, in den folgenden Monaten noch folgenden Hygiene- und Schutzmaßnahmen wie Mundnasenmaske oder Abstandsregeln waren weit entfernt.

(Den Artikel verfasse ich Wochen nach der Veranstaltung, und der Bericht darüber kommt mir im Nachhinein vor, als beträfe er eine andere Zeit und nicht das Frühjahr 2020.)    

Klaus Konz