Junge Patienten mit Lungenhochdruck auf den Spuren der Forschung
Gießen/Rheinstetten, 10.04.2015. Die meisten Menschen haben noch nie etwas von Lungenhochdruck oder pulmonaler Hypertonie, wie die medizinische Bezeichnung lautet, gehört. Hier handelt es sich um eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.
Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar.
Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich.
Das „Excellence Cluster Cardio-Pulmonary System“ (ECCPS) der Universitäten Gießen und Frankfurt und des Max-Planck-Instituts (MPI) für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim bildet ein einzigartiges translationales Forschungszentrum mit dem Ziel, die neuesten Erkenntnisse der Basisforschung mit präklinischen und klinischen Studien zum Thema Herz- und Lungenkrankheiten zu kombinieren. Dort wird auch speziell an den Ursachen und Therapie der pulmonalen Hypertonie geforscht.
Zum dritten „Familientreffen für Familien mit einem an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kind“ des gemeinnützigen Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe wurden die Familien zuerst in die Kinderambulanz der Justus-Liebig-Universitätsklinik eingeladen. Hier konnten auch die Geschwisterkinder beispielhaft sehen, wie die Untersuchungen bei der erkrankten Schwester oder dem betroffenen Bruder erfolgen.
Herr Dr. Christian Apitz erklärte die verschiedenen Untersuchungsmethoden, wie zum Beispiel die Diagnose per MRT (Magnetresonanztomographie). Dank einer Demonstration mit einem an einer Schnur befestigten Löffel konnten alle eindrucksvoll die Intensität des Magneten erleben. Am Computer sah man Schichtaufnahmen vergangener Untersuchungen. Dr. Apitz erklärte auch die Untersuchung per Rechtsherzkatheder oder Ultraschall. Außerdem wurde erstmals das Ergebnis der Arbeitsgruppe Pulmonale Hypertonie aus dem Gießener Kinderherzzentrum zum individuellen submaximalen Trainingsprogramm unter häuslichen Bedingungen bei Kindern und Jugendlichen mit pulmonaler Hypertonie vorgestellt. Bei diesem Programm hatten sich auch Kinder aus der Besuchergruppe beteiligt.
Anschließend konnte das Labor des ECCPS besucht werden, wo es eine Fülle von aufgebauten Versuchen zu bestaunen gab. Frau Dr. Sommer beschrieb in einem Vortrag nochmals die Symptome der Erkrankung und vermittelte Grundlagen über den Stand der Forschung und Therapie.
Am Nachmittag besuchte die Gruppe das Mathematikum in Gießen. Dort konnten sich alle spielerisch und staunend durch vier Etagen voller Knobeleien und Konstruktionen in Bann ziehen lassen, sodass mancher kaum merkte, wie die Zeit verging.
Es ist für gesunde Menschen kaum nachvollziehbar, wie wichtig so ein Treffen für diese Familien ist. Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein. Der Selbsthilfeverein ist Dreh- und Angelpunkt für diese Familien. Er vermittelt Kontakte und unterstützt bei Fragen und Problemen im Sozialrecht.
Der Verein dankt der Deutschen Angestellten Krankenkasse und den Spendern und Läufern der Aktion „Laufen mit Herz“ im Rahmen des Baden-Marathon in Karlsruhe für die freundliche Unterstützung.
Weitere Informationen:
Bundesgeschäftsstelle
Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: 07242-9534141
Fax: 07242-9534142
E-Mail:
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