Andere Selbsthilfe-Organisationen
In Adressregistern, Wegweisern oder in sozialen Netzwerken im Internet findet man einige Organisationen, die sich als Spezialisten für pulmonale Hypertonie oder verwandte Krankheiten ausgeben.
Die meisten kann und sollte man ganz schnell vergessen – vor allem wenn nicht ersichtlich ist, wer sich dahinter verbirgt. Eine seriöse Selbsthilfe weist immer ein Impressum aus, in dem eine ordentliche Adresse (kein Postfach usw.) der Geschäftsstelle und mind. ein/e Verantwortliche/r namentlich gelistet ist. Zudem sollten alle Vorstände, die Satzung und die Selbstauskunft auf der Webseite ausgewiesen sein.
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Trotz allem gibt es aber noch andere Organisationen, auf die wir hier gerne hinweisen möchten, weil sie sich in ihrem Verein gezielt um Symptome kümmern, die auch bei der Sklerodermie vorkommen können.
Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
Mit den genannten Vereinen haben wir ein Abkommen, dass bei nachweislichen Mitgliedschaften in einem dieser Vereine und dem pulmonale hypertonie e.v. ein reduzierter Beitrag von nur 60 % fällig ist.
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist ein unabhängiges wissenschaftliches Institut, das den Nutzen medizinischer Leistungen für Patienten untersucht. Es verfolgt das Ziel, evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für Patienten, deren Angehörige und interessierte Personen zu entwickeln. Verlässliche, verständliche und dem neuesten Stand der Wissenschaft entsprechende Gesundheitsinformationen werden werbefrei auf der Internetseite www.gesundheitsinformation.de veröffentlicht. Neben Beiträgen zu den unterschiedlichen Themengebieten, Erfahrungsberichten von Patienten und verschiedenen Quiz wird ein kostenfreier Newsletter angeboten.
Die Europäische Datenbank für Seltene Krankheiten, Orphanet, bietet Betroffenen und Fachleuten sorgsam ausgewählte Informationen zu den Krankheitsbildern, Kontaktdaten von Selbsthilfegruppen, kostenlosen Zugriff auf eine Online-Enzyklopädie, ein Verzeichnis von Spezialambulanzen mit Ansprechpartnern, Diagnostik-Labors, Forschungsprojekte uvm.
Die Internetseite lifeline.de von Springer Medizin ist ein Gesundheitsportal, auf dem man die verschiedensten Informationen zum Thema Krankheit und Gesundheit abrufen kann.
Im Krankheitslexikon findet man ausführliche Informationen zu Diagnose und Behandlung. In der Rubrik Selbsthilfe findet man die Kontaktdaten und Informationen von Selbsthilfegruppen und Organisationen, wie z.B. pulmonale hypertonie e.v.
Die Meldestelle für digitale Barrieren ist der persönliche Ansprechpartner für Menschen mit Behinderungen, die in der digitalen Welt – insbesondere im Joballtag – auf Hindernisse stoßen.
Sei es ein unzugängliches digitales Textdokument, eine problematische Webanwendung, eine Softwarebarriere oder aber Probleme im Umgang mit Informations- und Serviceterminals oder Selbstbedienungsautomaten: diese und ähnliche Barrieren können der Meldestelle mitgeteilt werden. Ganz einfach und unkompliziert per E-Mail, Telefon, Fax oder über ein Kontaktformular unter www.barrieren-melden.de.
Ist die Meldung aufgegeben, setzen sich die Mitarbeiter der Meldestelle mit dem Anbieter in Verbindung und versuchen mit ihm gemeinsam eine Lösung zu finden. Dabei geht es vor allem darum ein Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu schaffen. Daneben stehen die Mitarbeiter der Meldestelle als kompetente Ansprechpartner bei technischen Fragen zur Verfügung. Es gibt eigentlich keinen Grund dafür wieso digitale Angebote nicht barrierefrei sein können. Schließlich profitieren alle von Barrierefreiheit.
Eingerichtet wurde die Meldestelle im Oktober 2006 vom Aktionsbündnis für barrierefreie Informationstechnik (AbI) und konzentrierte sich zu dieser Zeit in erster Linie auf Webbarrieren. Mit der Erweiterung der Meldestelle auf alle digitalen Barrieren im Rahmen des Projekts „Digital informiert – im Job integriert“ (Di-Ji) wird die Einrichtung Meldestelle dem Wunsch vieler Menschen gerecht, jegliche digitale Barrieren melden zu können und somit eine professionelle Unterstützung zum Abbau der gemeldeten Barriere zu erhalten.
Weitere Informationen zur Meldestelle für digitale Barrieren erhalten Sie unter www.barrieren-melden.de.
Informationen zum Projekt Di-Ji erhalten Sie unter www.di-ji.de.