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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Veranstaltungen 2017

    11.02.2017

    Neujahrsbrunch im Marina-Park Bitterfeld - Gemeinsam... essen ... bowlen ... das Jahr planen

    25.02.2017

    Informationsstand im Städtischen Klinikum Dessau anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen

    29.04.2017

    Tagesveranstaltung der Paraceslus-Harz-Klinik Bad Suderode - gemeinsam mit dem ph e.v. LV Sachsen-Anhalt

    13.05.2017

    Mitgliederversammlung des ph e.v. in Rheinstetten

    20.10. - 22.10.2017

    20. Jahrestreffen des ph e.v. für Mitglieder, Angehörige und Interessierte im Landessportbund in Frankfurt (Main)

     

    in Planung...

    2. Quartal 2017 

    Veranstaltung(en) anlässlich des Welttages Pulmonale Hypertonie

    Informationsstand am Tag der Selbsthilfe und Apotheken in Halle

    3. Quartal 2017

    Veranstaltung(en) anlässlich des deutschen Lungentages

    Rückblick...

    Was bisher geschah...

    2016

    Veranstaltungen im Überblick:

    20.02.2016

    Informationsstand im Städtischen Klinikum Dessau anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen

    27.02.2016

    Neujahrlunch im Brauhaus Köthen - gut essen - plaudern - das Jahr planen

    29.02.2016

    Informationsstand in der Medizinischen Hochschule Hannover anlässlich des Öffentlichen Symposiums zum Tag der Seltenen Erkrankungen

    02.03. - 05.03.2016

    57. Pneumologenkongress in Leipzig

    05.03.2016

    Patientenveranstaltung im Rahmen des Pneumoloegnkongresses; initiiert vom ph e.v. Sachsen

    Themen und Referenten: "Pulmonal-arterielle-Hypertonie - was gibt es Neues? (S. Grachtrup/Leipzig) & "Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie - neue Entwicklungen" (H.-J. Seyfarth, Leipzig)

    23.04.2017

    Mitgliederversammlung des ph e.v. mit Festakt anlässlich des 20jährigen Vereinsjubiläums in Rheinstetten

    11.06.2016

    "Kann ich mein Befinden durch gesunde Ernährung positiv beeinflussen?" - Vortrag und Workshop in der Paracelsus-Harz-Klinik Bad Suderode

     

    28.10. - 30.10.2016

    19. Jahrestreffen des ph e.v. für MItglieder, Angehörige und Interessierte im Landessportbund in Frankfurt (Main)

     

    Veranstaltungen im Einzelnen:

    20.02.2016 – „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im Städtischen Klinikum Halle-Dessau

    9 Uhr kam ich im Klinikum an und fand ein modernes, großes und zum Verweilen einladendes Foyer vor. Die Veranstalter hatten für jeden teilnehmenden Verein einen Tisch mit 2 Stühlen und eine Infomappe bereit gelegt. Dadurch war es recht einfach, den eigenen Platz zu finden.

    Teilgenommen haben ca 40 Vereine – erneut mehr als im Vorjahr.

    9.30 Uhr begann die Veranstaltung offiziell mit dem Video „Von dir begeistert“ – ein Dankeschön an alle ehrenamtlich Tätigem; initiiert vom Verbundnetz der Wärme. An schließend hat Frau Byhann – Veranstaltungskoordinatorin im Bereich der Selbsthilfe ihre Begrüßungsworte gesprochen; ergänzt durch Begrüßungsworte von Herr Dr. J. Zagrodnick – Ärztlicher Direktor der Klinik und Herr Prof. C.C. Zouboulis – Veranstaltungskoordinator des Städtischen Klinikums Dessau.

    Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016          Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016           Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016

    Im Anschluss daran fand ein Workshop für Interessierte stand, bei dem es um übergreifende aktuelle Probleme der Selbsthilfe ging. Da es vor allem Fragen und Kritik zur Verordnung von Medikamenten und Hilfsmitteln gab holte Frau Byhann – Leiterin des Workshops Herr G. Schröder – Ansprechpartner für Fragen zur Selbsthilfe bei der AOK Sachsen-Anhalt dazu. Fragen gab es z.B. zu den Ausschreibungen der Krankenkassen bei Hilfsmittelverordnungen und der Ablehnung der Kostenübernahme bei Medikamenten im off-Label-use – trotz nachhaltig dokumentierter Verbesserung der Symptomatik und der Lebensqualität der Betroffenen. Leider konnte das Thema nicht zufriedenstellend bearbeitet werden; nicht nur wegen Zeitmangel, sondern auch weil Herr Schröder von der AOK aufgrund seiner Position keine verbindlichen Aussagen machen konnte.

    Kurz vor Ende kam dann Herr Prof. Mohnicke – Leiter des MKSE (Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen) des Universitätsklinikums Magdeburg dazu. Frau Byhann nutzte die Gelegenheit die Lotsenfunktion vorzustellen. Dabei handelt es sich um eine(n) ArztIn, die bei unklaren Symptomen, die auch für eine Seltene Erkrankung sprechen könnten – kontaktiert werden kann. Es wird eine „Online-Akte“ (gesichert über individuelle Zugangsdaten) angelegt, die dann zunächst in einer Fallkonferenz (aktuell zwischen den Unikliniken Halle und Magdeburg) besprochen werden. Die daraus hervorgegangenen Empfehlungen – meist die Vorstellung in einem spezialisierten Zentrum oder Facharzt – wird dann dem Kontaktaufnehmenden mitgeteilt. Ziel ist es die Zeit bis zur richtigen Diagnose und damit adäquaten Behandlung deutlich zu reduzieren.

    Bei diesem Workshop ist mir noch einmal besonders deutlich geworden, wie viel der ph e.v. schon geschafft hat. Wir haben sehr engagierte Ärzte, die sich z.B mit Diagnose- und Therapiealgorithmen befassen. Und wir haben Fürsprecher in der Pharmaindustrie, die Medikamente zur Behandlung entwickeln und Forschung im Bereich Pulmonale Hypertonie initiieren und/oder fördern.

    Das ist nicht selbstverständlich – wie ich bei dem Workshop lernen musste. Deshalb an dieser Stelle: Vielen Dank dafür!

    Als ich zum Tisch des ph e.v. Sachsen-Anhalt zurückkam, war meine Unterstützung bei der Standbetreuung Frau A. schon da. Sie schrieb folgendes zu der Veranstaltung im öffentlichen Forum des ph e.v.

    „… ich war zwar nicht den ganzen Tag dabei, aber es war eine gelungene Veranstaltung. Der Ministerpräsident von Sachsen Anhalt, Herr Dr. Reiner Haseloff, besuchte als Schirmherr diese Veranstaltung, auch unseren Stand und sprach mit unserer Landesvorsitzeden. Ich schätze ca. 25 Selbsthilfegruppen, die eine seltene Krankheit betreuen, waren vertreten. Ich finde es gut, das sich die Politik in Sachsen Anhalt für diese Gruppe Menschen, zu der wir ja auch zählen, interessiert und unterstützt. Nächstes Jahr gibt es wieder einen Tag "Der seltenen Erkrankungen", im Klinikum Dessau. Für mich war es zwar ein anstrengender, aber auch schöner Tag und nächstes Jahr bin ich wieder dabei, wenn nicht als Mitbetreuer unseres Standes, dann eben als Besucher. LG Gabriele“

    Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016      Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016

    Nicht nur Besucher sondern auch andere Selbsthilfegruppen informierten sich über Pulmonale Hypertonie. So kam z.B. ein Mitglied des Morbus Osler e.V. vorbei oder auch mit Mitgliedern der Rheuma-Liga kamen wir ins Gespräch.

    Gegen 12.30 Uhr traf dann Herr Ministerpräsident Reiner Haseloff – Schirmherr der Veranstaltung mit seiner Frau – Schirmherrin der DMSG LV Sachsen-Anhalt ein. Nach einer Ansprache, in der er die Bedeutung dieser Veranstaltung betonte kam noch einmal Prof. Zouboulis zu Wort., der darauf aufmerksam machte, dass der meist lange Weg zur Diagnose das Problem ist. Eine gute Überleitung zum MKSE, an dem sich das Städtische Klinikum Dessau in Zukunft beteiligen wird.

    Im Anschluss daran, besuchte Herr Haseloff jeden Info-Tisch persönlich, u.a. mit der Frage „Wo drückt der Schuh?“Bedauerlicherweise war nicht viel Zeit tiefer ins Gespräch zu kommen, da noch weitere Vertreter anderer Selbsthilfevereine auf den Ministerpräsidenten warteten.

    Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016

    Mein persönliches Highlight war das Interview mit K. Kirch – Mitarbeiterin im Offenen Kanal Merseburg und selbst von einer Seltenen Erkrankung – dem MPS – betroffen. Sie stellte mir Fragen zum Ziel unserer Vereinsarbeit und warum wir an der Veranstaltung teilgenommen haben. Das Video wird wahrscheinlich im April bei Youtube zu sehen sein.

    Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016

    Wie auch im letzten Jahr wurde die Veranstaltung durch das Ballon steigen lassen beendet.

    Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016  Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau 2016

    Mir geht es wie Frau A… Ich freue mich auf den 7. Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 und das Wiedersehen in Dessau!

    Kathrin Domröse-Jung

    2015

    Veranstaltungen im Überblick

    14.02.2015            

    Brunch für Mitglieder des Landesverbandes Sachsen-Anhalt

    • Kaffee Heilmanns, Dessau, Beginn 9.00 Uhr - open End

    21.02.2015     

    Tag der Seltenen Erkrankungen 

    • Informationsstand im Städtischen Klinikum Dessau 

    18.04.2015           

    Mitgliederversammlung des ph e.v. in Rheinstetten

    05.05.2015              

    Internationaler Tag der Pulmonalen Hypertonie

    • Aktion „Blaue Lippen“ im Krankenhaus Martha-Maria Halle Dölau

    16.09.2015              

    Patienteninformationsveranstaltung im Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau

    • 14.00 - 17.00 Uhr
    • "Notfälle bei Pulmonaler Hypertonie: vorbereitet sein, um richtig reagieren zu können."
    • "Neues zur Therapie"

    23.10.–25.10.2015  

    18. Bundesweites Patiententreffen Frankfurt (M.)

    • Interessante Vorträge, Workshops und Erfahrungsaustausch im Landessportbund Hessen. 

     


     

    10 Jahre Landesverband Sachsen-Anhalt

    Am 30. Oktober 2004 begrüßte OA Dr. Thomas Blankenburg die Gäste der Gründungsveranstaltung im Krankenhaus Martha Maria Halle-Dölau.

    Er schilderte die Geschichte der Klinik; vom ehemaligen Luftwaffen-Lazarett, zum moderen Krankenhaus, das heute von der Stadt Halle und dem Diakoniewerk Martha-Maria Nürnberg als gGmbH geführt wird. Im Anschluss daran informierte er die Teilnehmer über die Symptomatik und den Krankheitsverlauf bei Lungenhochdruck und beschrieb die in der Klinik gängigen Behandlungsmethoden. Ergänzt wurde die Veranstaltung durch einen Beitrag von Annette Diezel - Sozialarbeiterin des Krankenhauses. Sie berichtete über wichtige Aspekte der Pflegeversicherung 

    Am 12. September 2014 - also fast 10 Jahre später - begrüßte OA Dr. Thomas Blankenburg erneut Interessierte, Betroffene und deren Angehörige zu einer Patienten-Informationsveranstaltung unseres Landesverbandes in den Räumen des Krankenhauses Martha-Maria... 

    Ich freue mich auf viele weitere gelungene Veranstaltungen des Landesverbandes!

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    2014 - 10 Jahre Landesverband Sachsen-Anhalt

    18.03.2014              

    Patientensymposium Leipzig

    • Veranstaltung des Landesverbandes Sachsen im Haus der AOK, Leipzig

     05.05.2014              

    Internationaler Tag der Pulmonalen Hypertonie

    • Aktion „Blaue Lippen“ im Universitätsklinikum Halle (Saale)

    11.05.2014              

    Hypoxie-Workshop für Angehörige

    • Workshop für Angehörige & krankheitsspezifische Informationen für Betroffene
    • Studio für Höhenfitness, Jena

     24.05.2014              

    Mitgliederversammlung des ph e.v. in Rheinstetten

    05.07.2014              

    Patienteninformationsveranstaltung der LV Sachsen & Sachsen-Anhalt in der Paracelsus-Harz-Klinik Bad Suderode

    12.09.2014              

    Patienteninformationsveranstaltung Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau

    • Update Diagnostik und Therapie der PH und Irrwege durch das „Labyrinth der Sozialleistungen“ vermeiden 

    17.–19.10.2014      

    17. Bundesweites Patiententreffen in Frankfurt (Main)

    • Interessante Vorträge, Workshops und Erfahrungsaustausch im Landessportbund Hessen. 

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    Oktober 2013: 16. Patiententreffen in Frankfurt (Main)

     

    April 2013: Wechsel in der Landesleitung Sachsen-Anhalt

    nachdem Olaf Fischer lange Zeit sehr engagiert nicht nur in Sachsen sondern auch in Sachsen-Anhalt Ansprechpartner war, habe ich sehr gern seine Aufgaben für Sachsen Anhalt übernommen. Lieber Olaf! Vielen Dank für dein Engagement!
    Nachdem ich die Diagnose Pulmonale Hypertonie 2006 bekam und mich deshalb 2010 einer Lungentransplantation unterziehen musste, bin ich mittlerweile wieder so fit, dass ich mich neuen Herausforderungen widmen kann... 
    Nicht zuletzt weil ich aus eigener Erfahrung weiß, was die Erkrankung einem unvermeidbar abverlangt, habe ich mich dazu entschieden als Landesleiterin aktiv zu werden. 
    Ich möchte vor allem Ansprechpartnerin für Betroffene und deren Angehörige sein und sie somit bei der Bewältigung der Herausforderungen durch die Pulmonale Hypertonie unterstützen. Ganz nach dem Motto: "Hilfe zur Selbsthilfe!"
    Aber ich möchte auch dazu beitragen,...

    • dass sich die Beratung und Betreuung der Betroffenen verbessert, indem Informationsveranstaltungen statt   finden, bei denen Betroffene und involvierte Ärzte ihre Erfahrungen austauschen können        
    • die Erkrankung und die damit verbundenen Konsequenzen mehr ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken

    Ich freue mich auf einen regen Informations- und Erfahrungsaustausch!

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    Veranstaltungen 2009


    Vorsorgevollmacht & Patientenverfügung
    Patiententreffen in Halle-Dölau am 26.06.2009
    Adieu 2008 - Willkommen 2009
    Gemeinsam haben wir am 17.Januar das Jahr 2008 Revue passieren lassen und uns Gedanken für das kommende Jahr gemacht. 
    Dazu trafen wir und im Fährhaus Aken, welches sehr gemütlich gelegen ist und wir den schönen Ausblick auf die Elbe genießen konnten.
    Nach dem leckeren Essen überlegten wir, welche Themen uns für unsere diesjährigen Patiententreffen interessieren würden.  So hatten wir schon nach kurzer Zeit gemeinsam einen Plan für unsere Patiententreffen geschmiedet.
    Ich freue auf ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2009
    Madeleine Brutz
    Patiententreffen in Magdeburg
    Am 20. September 2008 trafen wir uns in der Universitätsklinik Magdeburg. Die pneumologische Abteilung unterliegt seit einiger Zeit dem uns bereits bekannten CA PD Dr. Schreiber. Er erklärte für uns verständlich die diagnostische Vorgehensweise bei der Pulmonalen Hypertonie. Sicher ist uns das alles mehr oder weniger bekannt, aber wir haben doch Dies und Das dazugelernt. 
    Der Kardiologe OA PD Dr. Schmeißer, erläuterte uns, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Pneumologe und Kardiologe ist. 
    Nach den beiden fantastischen Vorträgen, stellten sich die Dr. Schreiber und Dr. Schmeißer den Fragen unserer anwesenden Patienten.
    Im Anschluss entstand in gemütlicher Runde ein reger Erfahrungsaustausch unter den Patienten und deren Angehörigen.

     

      

    14. Juni 2008    Ausflug  auf der Goitzsche  



    Endlich war es so weit. Der Tag an dem unser Ausflug stattfinden sollte war endlich gekommen. Anfangs dachten wir noch, dass uns das Wetter einen Strich durch die Rechnung macht, aber wir saßen unter Deck, wo uns also ein kurzer Regenschauer nichts ausmachte.
Wir setzten uns an eine gemütliche Tafel, die liebevoll eingedeckt war und ließen uns gleich nach dem Ablegen Kaffee und Kuchen schmecken. Ein "Matrose" hieß uns alle herzlich willkommen und erzählte interessante Geschichten rund um die Goitzsche. Der Name Goitzsche bedeutet Gottes Gaben. 
Zwischendurch nutzen wir die Zeit um über die weiter Planung des Landesverbandes in diesem Jahr zu sprechen. Weiterhin tauschten wir unsere Erfahrungen über das Verreisen mit und ohne Sauerstoff aus. Was uns wieder zu dem heiklen Thema der Sauerstoffgabe brachte, wo noch viele Unklarheiten bestehen, die wir in einem anderen Treffen klären möchten.
Alles in allem war es ein gelungener Nachmittag, der gern etwas länger andauern hätte können. Ich hoffe es hat allen beteiligten gut gefallen und es sind alle gut nach hause gekommen.

     

    
M.Brutz

     

     

     

    28. März 2008  - Lungenklinik Ballenstedt

    Begleitende medikamentöse Therapie und Ernährung bei PH
    Unser erstes Patiententreffen in diesem Jahr fand in der Lungenklinik Ballenstedt statt, welches nach sparsamer Anmeldung doch sehr gut besucht wurde.
    ChÄ Frau Dr. Wagener begrüßte uns ganz freundlich in Ihrer Klinik und stellte sie uns kurz und sehr informativ vor. Sie erläuterte auch die laufenden Entwicklungen der Klinik, welche für uns PH-Patienten sicher nicht uninteressant sein werden.

    PD Dr. Schreiber aus der Uni Magdeburg erläuterte uns noch einmal deutlich wie u.a. die Atmung und der Gasaustausch in unserem Körper funktioniert und welche Veränderungen bei der PH entstehen. Er erklärte uns auch, wie wichtig die Gabe von Sauerstoff ist und welche Wirkung damit erzielt wird. Es verbessert sich akut die Durchblutung in den Alveolen und die rechte Herzhälfte wird enorm entlastet, sogar der pulmonale Druck sinkt zusehends unter der Gabe von Sauerstoff, so Dr. Schreiber.
    Weiterhin veranschaulichte er uns wie wichtig die "Blutverdünnung", also ein richtig eingestellter INR-Wert bei der PH ist. Viele fragen gingen auch dahin, warum denn wassertreibende Medikamente (Diutetika) so wichtig sind? Diese entlasten unser Herz!
    Bevor wir uns dann den Worten der Diätassistentin lauschten, stärkten wir uns noch am fabelhaften Buffet welches die Klinikküßche gezaubert hatte und welches wir von der Firma ACTELION gesponsert bekamen.

    Frau Schneiderhan verschonte uns mit der Moralpredikt und ging sofort auf die gesunden Ernährung ein. Was heißt, dass wir auf nichts verzichten müssen, sondern nur auf einige Kleinigkeiten doch einmal genauer hinschauen sollten. z.B. die Trinkmenge; ist das auch nicht zu viel? Wie viel Salz essen wir? - Salz bindet Wasser! Nehmen wir genug Vitamine und Mineralstoffe zu uns - Kalium stärkt das Herz, doch Vorsicht beim Vitamin K - zuviel davon wirkt wieder gegen unsere Blutverdünner. Aber keine Angst, wenn man sich einmal damit etwas beschäftigt hat, ist es gar nicht so schlimm.
Fazit: alles ist erlaubt - in seiner richtigen Dosierung und unter regelmäßiger Kontrolle!
Ich möchte mich noch für die Unterstützung der anwesenden Firmen Actelion, Vivisol, Bayer-Schering, Linde und Pfizer bedanken.                 

     

    M.Brutz

     

     

    Jahresabschlussveranstaltung des Landesverbandes Sachsen-Anhalt 2007

    Zu unserer Jahresabschlussveranstaltung im weihnachtlichen Ambiente trafen wir uns Freitag, den 14.12.2007, 17 Uhr, in der Gaststätte "Alter Markt" in Bernburg. Anwesend waren 13 Personen, eingeschossen Herr Krieg, als Vertreter von VIVISOL Deutschland GmbH, zur Sauerstoffversorgung bei und Herr Olaf Fischer, Leiter des Landesverbandes Sachsen.

    Nach der Begrüßung im gemieteten, herrlich weihnachtlich ausgeschmückten Saal, ersten Gesprächen und gegenseitigem Vorstellen - teilweise kannten wir uns noch nicht, sprach unsere Gruppenleiterin Madeleine Brutz einige Worte rückblickend zu organisierten Treffen diesen Jahres und stellte dann den Veranstaltungsplan für das Jahr 2008 vor. Prospekte und Info-Material darüber gingen währenddessen reihum.
    Alle stimmten der eingeschlagenen Richtung unserer Veranstaltungen für 2008 zu:

    -Treffen in PH-Zentren mit Arztgesprächen (Ballenstedt)
    -Treffen zum Austausch von Informationen und Erfahrungen der Vereinsmitglieder in Verbindung mit einem kulturellem Erlebnis     (Schifffahrt auf Goitzsche-Stausee).
    Die Treffen sollen über ganz Sachsen-Anhalt verteilt werden. 

    Eine Überraschung für jeden war die liebevoll abgestimmte kleine Weihnachtstüte von Madeleine und der PH-Kalender von Olaf, der gut über die Aktivitäten der letzten 5 Jahre des Landesverbandes Sachsen informiert.

    Interessant waren in jedem Fall die Gespräche, die sich nach dem gemeinsamen Abendessen entwickelten und die natürlich Zweck und Sinn der Selbsthilfeorganisation ausmachen:
    Erfahrungsaustausch über Sauerstoffversorgung zu Hause und im Urlaub, Medikation, Klinikaufenthalte, Bewältigung des Alltags...

    Einig waren wir uns alle, die Treffen so weiter fortzuführen, vielleicht bald mit mehr Zuspruch, wenn mehr Betroffene und Angehörige sich beteiligen würden.

    Mit freundlichen Grüßen

     

    R. Brill

     

     

    Patiententreffen am 13.10.2007 in Halle-Dölau
unter dem Motto:
    Körperliche Leistungsfähigkeit

    OA Dr. Blankenburg aus dem Krankenhaus Halle-Dölau und ich wollten dieses Treffen einmal etwas anders gestalten. Nicht bestehend aus einem Hagel von Vorträgen, die auf uns herabrieseln, sondern eine Art Gesprächsrunde. Zwar mit einem vorgegebenen Thema, aber so, daß sich die Patienten und Angehörigen mit einbringen konnten.

    Vor kleiner Runde brachte uns Dr. Blankenburg Leistungsgrenze, Belastungsluftnot und die Folgen der Inaktivität näher. Die Symptome von Luftnot kennt  jeder von uns, sie macht sich durch vermehrte Atemarbeit bemerkbar. Dies muß üaber nicht in jedem Fall mit Sauerstoffmangel oder verengter Atemwege einhergehen, so Dr. Blankenburg. Die Ursachen dafür sind die Überlastung des rechten Herzens, Sauerstoffmangel aber oft die fehlende Kondition. Was passiert wenn die Kondition weiter abnimmt - es besteht Lebensgefahr, die Lebensqualität verschlechtert sich um Weiteres und es schreitet immer weiter fort - D.h. die Muskeln bauen immer mehr ab, der Körper stellt uns auf Ruhe ein und unsere Reserven werden kleiner. Darauf folgt Kreislaufinaktivität.


    Fotos:Dr.Blankenburg

    Dies bestätiget der ein oder andere Patient beispielhaft.
    Danach gönnten wir uns eine kleine Pause, bei der es Kaffee und Kuchen gab und natürlich nutzten wir die Zeit zum plaudern. 
    Im Anschluß stellte Frau N. Ehlken (Physiotherapeutin) das Trainingsprogramm in Heidelberg vor. Wie WIR also etwas gegen die Inaktivität aber auch zur Verbesserung bzw. den Erhalt der Kondition und damit auch der Lebensqualität tun können. Natürlich sollte dies unter fachmännischer Anleitung geschehen, damit es nicht zur Überbelastung kommt.
    Fragen zu diesem Thema, die auf der Seele brannten konnten bestmöglich beantwortet werden. 
        Die Körperliche Leistung ist immer ein heikles Thema, aber Jeder kann selbst etwas da FÜR tun. 
    Die Klinikküche zauberte für unseren Abschluß ein traumhaftes Buffet, welches, wie auch das Kaffeegedeck, von der Firma Actelion gesponsert wurde - hierfür besten Dank. Für die Sauerstoffversorgung vor Ort sorgte freundlicher Weise die Firma Vivisol, auch dafür - Danke.

     

    M.Brutz 

     

     

    Unser erster Ausflug...

    ...war doch ein großes Erlebnis. Wir begannen mit einem Mittagessen im goldenen Fasan in Oranienbaum. Im Anschluß stiegen wir in einen Kremser, der uns dann in den Wörlitzer Park kutschierte.

    Dort angekommen, wartete schon eine Gondel auf uns, die uns auf einem abgestorbenen Elbarm durch die Kanäle des Parks führte. Der Godelier erzählte uns die interessante Geschichte über die Entstehung des Wölitzer Parks durch seinen Schöpfer des Fürsten von Anhalt.

    Danach hatten wir bei Kaffee und Kuchen etwas Gelegenheit uns wieder ein wenig näher Kennen zu lernen bzw. auch Erstkontakte aufzubauen.

    Zurück zu unserem Ausgangspunkt ging es dann wieder mit dem Kremser.Trotz unserer kleinen Gruppe war es doch ein sehr schöner Tag, bei dem das Wetter auch gut mitspielte.  
    Vielen Dank der Firma VIVSOL, die die O2-Versorgung übernahm.  

     

    M.Brutz

     

     

     23. März 2007 Patiententreffen in Lostau

    Unser erstes Treffen in diesem Jahr fand in der Lungenklinik Lostau statt.
    Prof. Dr. Liebetrau, der ärztliche Direktor der Klinik, schilderte uns bildhaft die Anfänge der Pneumologie und gab uns Einblicke in die Behandlungsmöglichkeiten in der Klinik.
    Danach erläuterte OA Dr. Poggemann in Vertretung von Fr. Schiller die Einteilungsprinzipien der Pulmonalen Hypertonie, welche vor allem für die neuen Mitglieder in unserer Runde besonders interessant war.
    Auch die anschließüende Fragestunde wurde ausgiebig genutzt.
    In der Pause bediente man sich gern am Buffet, welches liebevoll und umfangreich von der Klinikküche zusammengestellt wurde.
    Im Anschluss gab uns Schwester Jana aus der Klinik noch einige Tipps im Umgang mit Sauerstoff, Nasenpflege und verwies aufspezielle Atem- und Bewegungstherapie. Diese brachte uns dann Frau Heidbüschel von der hauseigenen Physiotherapie mit praktischen Beispielen näher.
    Nach dem Programm entstand eine rege und zwanglose Gesprächsrunde zwischen allen Anwesenden.
    Einen großen Dank gilt Prof. Dr. Liebetrau, der einen Großteil der Organisation übernahm. Weiterhin Danken wir OA Dr. Poggemann, Schwester Jana und Frau Heidbüschel.
    Danke auch der Firma VIVISOL, die die Sauerstoffversorgung vor Ort übernahm.

     

     

    Weihnachtsfeier des Landesverbandes Sachen-Anhalt

     Am 09.12.2006 fand unserer Weihnachtsfeier in gemütlicher Runde in den Elbterassen zu Brambach statt. Wir hatten einen tollen Blick auf die Elbe, nur leider fehlte der Schnee.
    Bei Kaffee und Kuchen kamen nach leichtem Zögern auch anregende Gespräche Zustande. Erfahrungen wurden ausgetauscht, Bilder des ersten Treffens und des Bundestreffens in Frankfurt machten die Runde. Es wurden auch schon Pläne für das nächste Jahr geschmiedet.
    Auf Grund der vielen Termine im Dezember war die Teilnehmerzahl leider sehr gering. Aber für die Anwesenden gab es ein kleines
    "Wichtel".
    Zu unser aller Überraschung fand nach Einbruch der Dunkelheit ein Feuerwerkdirekt am Elbufer statt.
    Ein Dankeschön gilt der Firma air-be-c Beatmungstechnik, die den Kaffee und Kuchen spendierte und der Firma Vivisol, die den Sauerstoff zur Verfügung stellte.

     

    M.Brutz

     

     

    GELUNGENER NEUSTART
 in Sachsen-Anhalt

    Nach der Gründung im Jahre 2004 in Halle-Dölau, wurde es
um den Landesverband Sachsen-Anhalt recht ruhig. Doch am 20.10.2006 trafen sich unter der Leitung von Madeleine Brutz im städtischen Klinikum in Dessau insgesamt 25 Patienten, Angehörige, Ärzte, Schwestern und Vertreter der Industrie. 
Herr PD Dr. Schreiber, Leiter der Pneumologischen Abteilung, der auch an der Organisation des Treffens beteiligt war, stellte uns das Klinikum in einem kurzen Bericht vor.
Im Anschluss daran hielt Frau Wolters, Sozialarbeiterin im Klinikum, einen Vortrag zum Thema: Schwerbeschädigtenausweis und Merkzeichen, welcher von Patienten und Angehörigen aufmerksam verfolgt wurde. 
Die nachfolgende Pause, diente nicht nur der Stärkung, sondern auch zum regen Informationsaustausch aller Beteiligten. 
Für das vom Klinikum spendierte Buffet und die Getränke möchten wir uns herzlich bedanken.

    Nach der Stärkung brachte uns PD Dr. Schreiber die Möglichkeiten zur Diagnostik und Therapie der PH im städtischen Klinikum Dessau anschauungsvoll näher.
Gegen Ende der Veranstaltung, erhielten wir einen ausführlichen Einblick in die Krankengeschichte von Herrn Olaf Fischer.
    Für die Sauerstoffversorgung möchten wir uns recht herzlich bei der Firma VIVISOL bedanken, außerdem bedanken wir uns bei den Firmen ACTELION, SCHERING, AIR-BE-C Beatmungstechnik und NEBU-TEC für das bereitgestellte Info-Material.
    Ein großer Dank gilt den Schwestern der Lungenfunktionsabteilung des Klinikums Dessau. Sie informierten im Vorfeld Patienten, die der Verein nicht erreichen konnte und begleiteten sogar einige Patienten zu unserem Treffen.

     

    M.Brutz

     

     

    Gründung des Landesverbandes

    Am 30. Oktober 2004 wurde der Landesverband Sachsen-Anhalt gegründet. Bruno Kopp, 1. Vorsitzener des ph e.v., gelang damit ein weiterer Meilenstein in der bundesweiten Präsenz des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v.
    OA Dr. Thomas Blankenburg begrüßte die Gäste am Städtischen Krankenhaus Martha Maria in Halle-Dölau. Der Mediziner schilderte die Geschichte der Klinik; vom ehemaligen Luftwaffen-Lazarett, zum moderen Krankenhaus, das heute von der Stadt Halle und dem Diakoniewerk Martha-Maria Nürnberg als gGmbH geführt wird.
    Dr. Blankenburg erläuterte im Anschluss die Symptomatik und den Krankheitsverlauf bei Lungenhochdruck und beschrieb die in der Klinik gängigen Behandlungsmethoden.
    Einen Beitrag zu der Veranstaltung leistete Annette Diezel. Die Sozialarbeiterin des Krankenhauses führte in einem Vortrag wichtige Aspekte zur Pflegeversicherung aus.

     

     

    Das Team für Sachsen-Anhalt

    Landesleiterin

    Kathrin Domröse-Jung

    Deibelsberg 11
    06449 Aschersleben, OT Mehringen

    Tel.: 03473 - 9149286
 

    E-Mail: sachsen-anhalt@phev.de

    Erreichbarkeit: telefonisch Donnerstag und Freitag; per E-Mail täglich

     

    Stellvertretende Landesleiterin 

    Gudrun Bilsing