Schon seit der Gründung des Vereins 1996 war es ein wichtiges Anliegen, für alle Betroffenen und Angehörigen neben den regionalen Patiententreffen bundesweit einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zu organisieren.
Zu diesem Zweck wurde das jährlich stattfindende 3-tägige PH-Patiententreffen mit Angehörigen ins Leben gerufen.
In zahlreichen Vorträgen erfahren die Teilnehmer immer das Neuste aus Medizin und Forschung, und in Workshops gibt es die Möglichkeit, Dinge auszuprobieren und zu besprechen, die das Leben mit der Krankheit leichter machen.
Für viele Patienten ist es auch von Bedeutung, zu erleben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein sind.
Das Patiententreffen findet üblicherweise im Oktober in Frankfurt am Main statt.