Webinar für Eltern betroffener Kinder mit pulmonaler Hypertonie
am 2. April 2025 online
Seit 2013 hat unser Verein jedes Jahr ein Präsenz-Treffen für Familien mit einem an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kind veranstaltet. Dabei wurden immer andere Städte gewählt, um die Anreise für die Familien leichter zu machen und um auch immer ein anderes Freizeitprogramm planen zu können. Das Treffen beinhaltete Vorträge und Workshops, teils für die Eltern, teils für die ganze Familie und wir stellten eine Kindebetreuung für die Kleinsten.
Während der Corona Pandemie waren keine Treffen möglich und viele der Kinder wurden in den Jahren 2020 bis 2023 zu jungen Erwachsenen. Im Jahr 2024 wollten wir wieder planen. Leider meldeten sich aber nicht genügend Familien, die für ein Präsenz-Treffen kommen wollten. Wir bedauern das sehr.
So entschieden wir, ein Online-Webinar für die Eltern anzubieten. Wir konnten dafür die Spezialisten des Hessischen Kinderherzzentrum für Pädiatrische Kardiologie, Intensivmedizin und angeborene Herzfehler unter der Leitung von Prof. Dr. Christian Jux, gewinnen. Am 2. April war es dann soweit:
Durch das Programm führte unser erster Vorsitzender Herr Kulla.
Das Programm:
| 17:10 - 17:25 | PH Behandlung bei Kindern – welches Medikament wann? | Dr. Lucie Rüblinger |
| 17:25 – 17:40 | Neue Medikamente und aktuelle Studien bei PH – was könnte die Zukunft bringen? | Dr. Nils Kremer |
| 17:40 – 17:55 | Sport und PH | Dr. Benedikt Dörflinger |
| 17:55 – 18:10 | Herzkatheter bei PH – wann, warum, wie? | Prof. Dr. Christian Jux |
| 18:10 – 18:25 | PH und Ernährung | Dr. Katharina Franke |
| Ca. 18:30 | Verabschiedung | |
Wir hoffen, bald wieder ein Präsenz-Treffen durchführen zu können. Wir würden uns freuen, wenn viele Familien zu unserem Verein finden, damit wir dies wieder in Angriff nehmen können!
(phev)