Patiententreffen am 02.10.2026 am UKM Hamburg

Jutta Gläser eröffnete das Treffen im UKE. Sie begrüßte die erschienenen Teilnehmerinnen und Teilnehmer und übergab dann das Wort an die PH-Assistentin Frau Anja Paulsen.

Da einige neue Mitglieder beim Treffen dabei waren, hat sich Frau Paulsen erst einmal vorgestellt und erzählt, was genau ihre Aufgaben sind und wie lange sie bereits im UKE arbeitet, bevor sie mit ihrem hoch interessanten Vortrag über das Thema „Welche PH-Studien werden bei uns im UKE angeboten“ startete.

In der Präsentation ging es zum einen um die Frage, warum Studien überhaupt gemacht werden und dass es erst einen 4-Phasen-Test braucht, um ein Medikament auf dem Markt zuzulassen. Weiterhin zeigte Frau Paulsen verschiedene Studien mit unterschiedlichen Präparaten auf, sowie Studien, die schon laufen und/oder noch in der Planung sind.

Nach dem Vortrag und der anschließenden Kaffeepause, stand auch noch Organisatorisches auf der Tagesordnung. Frau Gläser erzählte vom diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026. Sie berichtete, dass es ein Treffen mit den Mitgliedern im Westfield Center geben sollte, aber durch einen Streik bei Bus und Bahn niemand kommen konnte. Frau Gläser und ich hatten festgestellt, dass auch der Verein ACHSE e.V. einen Stand im Westfield Center hatte, mit dem wir uns dann ausgetauscht haben.

Es wurde nun angeregt zu überprüfen, wo der Verein ACHSE e.V. nächstes Jahr am Tag der Seltenen Erkrankungen seinen Stand hat, so dass unser Regionalverband sich dort eventuell anschließen kann.