„Kopf hoch! Aufgeben ist keine Option!“
Joachim Mohr, Hamm
Landesleiter ph e.v. Landesverband Nordrhein-Westfalen
„Kopf hoch! Aufgeben ist keine Option.“ Dies sagt sich Joachim Mohr immer wieder. Dies sagte er sich auch, als er im Herbst 2016 seine Diagnose erhielt: idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie (iPAH), die primäre Form des Lungenhochdrucks. Der heute 66-Jährige ist sich bewusst, dass er an einer schweren Krankheit leidet, die tödlich verlaufen kann und die bis jetzt nicht heilbar ist. Zugleich ist er froh, dass die medizinische Forschung mittlerweile neue, bessere Behandlungsmöglichkeiten erschlossen hat. Seit über einem Jahr erhält Joachim Mohr das Medikament Sotatercept, das gegen den krankhaften Gefäßumbau in der Lunge wirkt. „Seitdem geht es mir erheblich besser. Einige Werte haben sich dem Normalbereich genähert. Ich mache im Alltag viele kleine Fortschritte, komme wieder eine Treppe hinauf.“ Über Nacht und bei körperlichen Belastungen ist Joachim Mohr allerdings weiterhin auf Sauerstoff angewiesen. Auch geht manches nach wie vor schwer oder gar nicht, beispielsweise Bücken. Aber wie gesagt: „Kopf hoch!“
Joachim Mohr ist in der Pneumologie am Universitätsklinikum Gießen in Behandlung. Über den Verein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) hatte er von einer Studie zu Sotatercept erfahren. Vorausgegangen war eine lange Krankheitsgeschichte, die im August 2015 mit Luftnot beim Treppensteigen begann und über viele Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Untersuchungen und Behandlungen führte. Joachim Mohr empfiehlt allen, die mit der Diagnose Lungenhochdruck konfrontiert sind, sich umfassend zu informieren und sich einen auf die Krankheit spezialisierten Arzt zu suchen. Ihm selbst hat ph e.v. dabei entscheidend geholfen, wie er betont. Von dieser Hilfe möchte er gern etwas weitergeben. Daher hat er 2023 die Leitung des ph e.v. Landesverbands Nordrhein-Westfalen übernommen. Rund 200 Mitglieder umfasst der Landesverband derzeit. Jedes Jahr gibt es drei Treffen in Duisburg und ein Treffen in Lünen. „Wir geben uns gegenseitig tolle Unterstützung.“
Geboren ist Joachim Mohr in Dortmund, seit vielen Jahren lebt er in Hamm. Er war beruflich als Kundendienstmonteur und Haustechniker tätig, musste die Arbeit aber krankheitsbedingt aufgeben und wurde 2020 als voll erwerbsgemindert berentet. Die Krankheit hat sein Leben verändert. Flugreisen sind nicht mehr möglich. Auch das Ballonfahren, das er als Pilot ausübte, musste er aufgeben. Einfach mitfahren möchte er nicht. „Das tut zu weh.“ Stattdessen spielt er nun ab und zu Minigolf. Außerdem fotografiert er seit Jahren leidenschaftlich gern, vor allem heimische Wildtiere wie Störche und Eichhörnchen. In Hamm wohnt er umgeben von Natur, sodass er die Motive quasi vor der Haustür findet. Das Leben hat für ihn trotz Krankheit noch viel Schönes zu bieten. Daher gilt: „Aufgeben ist keine Option.“
Bericht: Sibylle Orgeldinger