Patiententreffen des LV SRP am 23.05.2025 in Homburg

Am 23. Mai 2025 fand das 51. Patiententreffen des Landesverbandes SRP in der Uniklinik in Homburg statt. Dieses Mal gab es etwas weniger Anmeldungen, und ein paar kurzfristige Absagen, so dass es mit 25 Personen ein kleinerer Kreis war. Dies tat der Stimmung jedoch keinen Abbruch.

Frau Gillenberg eröffnete das Treffen mit Informationen über die Neuigkeiten im Vorstand und stellte kurz die neu gewählten Mitglieder vor. Frau Wohlfahrt nimmt neben Ihrer Tätigkeit als stellvertretende Landesleitung nun auch die Rolle der Beisitzerin ein. Thomas Füßler ist neu gewählter 2. Vorsitzender. Er nimmt nicht nur als Betroffener immer an den Treffen teil, sondern macht auch immer die tollen Bilder.  Leider war er an diesem Tag beruflich verhindert. 

Freundlicherweise hat uns an diesem Tag Frau Weingard aus Homburg mit Ihren Bildern unterstützt. 

Anschließend hielt Frau Gillenberg einen Vortrag zum Thema „Reisen mit PH“

Es entstand ein reger Austausch zwischen den Anwesenden und der ein oder andere konnte so manch interessante Information für sich mitnehmen. So veranschaulichte Frau Gillenberg den Prozess zur Mitnahme von Sauerstoff bzw. Konzentratoren anhand verschiedener Formulare.  Sie verwies auch auf die Möglichkeit eine Urlaubsversorgung über den ph e.v. zu bekommen, eine Alternative zu der Versorgung durch die Krankenkasse. 

Für weitere Fragen steht hier auch das Büro des  ph e.v. oder Frau Gillenberg zur Verfügung. 

Im Anschluss berichtete Prof. Wilkens über die Weltkonferenz in Barcelona 2024. Da das Treffen im Dezember 2024 aus organisatorischen Gründen nicht stattfinden konnte, gab es diese Informationen wie versprochen beim jetzigen Treffen. 

Es zeigte sich wieder, dass es sehr wichtig ist, dass die Fachärzte sich hier regelmäßig austauschen und gemeinsam an der Erforschung der PH arbeiten. Die Fortschritte in den letzten Jahren sind enorm, so stehen mittlerweile einige sehr vielversprechende Medikamente zur Verfügung. Aktuell ist hier sicherlich Sotatercept zu nennen. 

Prof. Wilkens schaffte es wieder einmal mit Ihrer humorvollen Seite, die Fakten über PH anschaulich und kurzweilig vorzustellen, und so blieben hier am Ende keine Fragen mehr offen. 

Natürlich darf das gesellige Beisammensein nach den Vorträgen nicht fehlen, denn wie sagt ein altes Sprichwort: „Man muss dem Köper etwas Gutes tun, damit die Seele Lust hat darin zu Wohnen“.

In diesem Sinne bleiben Sie stabil, 

Ihre Antje Gillenberg und Karoline Wohlfahrt