47. Patiententreffen des Landesverbandes im Unfallkrankenhaus Berlin (UKB)

Mit dem 47. Patiententreffen im Unfallkrankenhaus Berlin nahm unser Landesverband eine Tradition wieder auf, die leider Corona-bedingt fünf Jahre unterbrochen werden musste. Das Weihnachtstreffen des Vereins fand auf dem Gelände des Unfallkrankenhaus Berlin (UKB) im Historischen Kesselhaus statt. Eingeladen waren neben den Mitgliedern unseres Landesverbandes auch alle PH-Patienten der PH-Ambulanz des UKB. Insgesamt nahmen 35 Gäste (darunter 11 UKB-Patienten) an dem Treffen teil.

Nach einem leckeren Weihnachtsessen begrüßte der Landesleiter Dr. Harald Katzberg  alle Teilnehmer auch im Namen des Mitgastgebers, der Klinik für Innere Medizin des UKB, und stellte den Ablauf des Programms vor. Außerdem gab er einen Rückblick auf das 46. Patiententreffen am 04.09.2024 in der Reha-Klinik Seehof in Teltow. Dabei wurde noch einmal darauf hingewiesen, dass nun mit der Reha-Klinik Seehof eine zweite, von der Deutschen Rentenversicherung für die Reha-Behandlung von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie zugelassene Einrichtung neben der Klinik Heidelberg zur Verfügung steht. Für nähere Informationen darüber sei an dieser Stelle auf unseren Bericht über dieses Treffen auf der Internetseite des Vereins verwiesen.

https://www.phev.de/landesverbaende/landesverbaende/berlin-/-brandenburg-/-mecklenburg-vorpommern/46-patiententreffen-des-lv-berlin/brandenburg-am-04092024-in-reha-zentrum-seehof-in-teltow

Als nächstes ergriff der Chefarzt der Klinik für Innere Medizin des UKB, Herr Dr. Leonhard Bruch, das Wort.

Im Mittelpunkt seines Vortrages stand das seit September 2024 für die Behandlung der pulmonal-arteriellen Hypertonie neu zugelassene Medikament SOTATERCEPT.

https://www.ifap.de/deu_de/magazin/artikel-neueinfuehrung/winrevair-r-bei-pulmonaler-arterieller-hypertonie.html

Frau Kayser erläuterte in Ihrem Vortrag, dass es insbesondere in Berlin ein dichtes Netz an Pflegestützpunkten gibt (mindestens 3 je Stadtbezirk). An diesen Stützpunkten kann man kostenlose persönliche Beratungen (möglichst nach Terminvereinbarung), aber auch telefonische Beratungen unter der kostenfreien Service-Nummer

0800 59 500 59

erhalten.

Der Schwerpunkt der Arbeit von Frau Kayser liegt in der Beantragung des Pflegegrades sowie in der dann daraus resultierenden Beratung über mögliche Pflegeleistungen. In ihrem Vortrag gab Sie wertvolle Hinweise über den Ablauf des Verfahrens:

- Erst-/Höherstufungsantrag

- Besuch des Medizinischen Dienstes vor Ort

- Bescheid über Pflegegrad 1 – 5 (ggf. Beratung über Widerspruch)

Von Frau Kayser wurden dann auch auf zahlreiche Rückfragen über den Ablauf solcher Verfahren wertvolle Hinweise insbesondere über den Ablauf des Treffens mit dem Medizinischen Dienstes vor Ort gegeben. Man sollte sich vor diesem Termin unbedingt im Pflegestützpunkt beraten lassen!!

Dann stellte Sie in der nachfolgenden Übersicht die Beträge, die in den verschiedenen Pflegegraden zur Verfügung stehen, dar:

Herr Kuchenreuther, der extra aus Gera angereist war, stellte in seinem Vortrag die verschiedenen Systeme der Sauerstoffversorgung vor. Er konnte dabei insbesondere die Unterschiede bei der Versorgung mit Flüssigsauerstoff einerseits und Konzentratoren andererseits darstellen, wobei beide Versorgungsmöglichkeiten ganztägig genutzt werden können. Da er auch Modelle der zurzeit gängigen Systeme mitgebracht hatte, konnte man auch live miterleben, wie „leise“ inzwischen Konzentratoren sind und wie „schwer/leicht“ unterschiedliche Flüssigsauerstoffbehälter sind.

Herr Kuchenreuther benannte Kriterien zur Feststellung der Indikation zur Sauerstofftherapie durch den behandelnden Arzt die in den Leitlinien zur Langzeit-Sauerstofftherapie festgelegt sind.
Einer dieser Kriterien ist die ‚Demandfähigkeit‘.  ‚Demandfähig‘ bei Gabe von Flüssigsauerstoff bedeutet, dass die Sauerstoffabgabe nur beim Einatmen erfolgt.
D.h. der Sauerstoff strömt nicht permanent aus, dies schont die Schleimhäute und der Sauerstoffvorrat kann länger genutzt werden.
Diese Einatmungssteuerung wird entweder elektronisch oder pneumatisch getriggert.
Leider gibt es für diese Systeme keine einheitliche Norm in Bezug auf Impulsgröße, Abgabedruck und Auslöseverzögerung. 
Jeder Patient sollte also vor der Erstversorgung mit Flüssigsauerstoff verschiedene Demandsysteme auf Eignung für seine persönliche Atemfrequenz testen.
Jeder Versorger sollte mehrere Systeme zum Testen anbieten können.

Herr Kuchenreuther empfahl, unbedingt eine ausführliche Beratung vor Beginn der Sauerstoff-Therapie durch den späteren Versorger, um die individuellen Bedürfnisse des Patienten am bestmöglich zu gewährleisten (bis zur richtigen Auswahl der Nasenbrille).

 

Anmerkung:
Nasenbrillen gibt es in vielfältigen Formen, Schlauchlängen, Materialien, mit geradem oder gebogenem Ansatzstück, mit Ohrbügel, als klassische Brille, als Oxymizer für High-Flow Patienten.
Es gibt Sauerstoffmasken und Wasserfallen für Kondenswasser. Meist gegen Extrakosten.
Die kostenlose Standardnasenbrille enthält Weichmacher (Phthalate) die nach einiger Zeit verfliegen und die Nasenansatzstücke hart werden lassen. Alternativ gibt es Nasenbrillen aus 100% Silikon, die weich bleiben.

Wir dankten Herrn Kuchenreuther für seinen interessanten Vortrag mit einem kleinen Präsent.

Wie üblich gab es in den Pausen sowie am Rande der Veranstaltungen viele Gespräche. Diese persönlichen Gespräche sind unserer Meinung nach unverzichtbar und insbesondere für alle PH-Betroffenen eine einmalige Gelegenheit, sich mit „Leidesgenossen“ auszutauschen. Viele der UKB-Patienten bekundeten ihr Interesse am Verein und stellten ihren Vereinseintritt in Aussicht.

Nach Einschätzung aller war die Veranstaltung sehr informativ und sollte unbedingt auch im nächsten Jahr wieder stattfinden.

Dr. Harald Katzberg

Landesleiter