Am Samstag dem 28.09. trafen wir uns pünktlich um 14:00 Uhr mit 10 Teilnehmern zum Gesprächskreis im Café Florenz im Einkaufszentrum von Maximiliansau.
Nach der Begrüßung und gegenseitigem Vorstellen war schnell klar, dass wir uns gegenseitig viel zu berichten haben. Es entstand ein angeregter Austausch über die verschiedenen Arten der PH, die von jedem  Betroffenen etwas anders wahrgenommen werden und es auch sind.
Wichtige Fragen im Umgang mit dem Partner oder mit der Familie eines an PH Erkrankten haben wir intensiv erörtert: können wir immer richtig verstehen, wie es ihr/ihm geht, wie sie/er sich gerade fühlt? Fordern wir als Angehörige manchmal zu viel oder zu wenig? Dies war ein weiteres Gesprächsthema.

Auch die unterschiedlichen Sauerstoff-Anwendungen, Flüssigsauerstoff oder Konzentratoren waren ein Thema. Was muss bei einer ärztlich an geordneten Sauerstoffversorgung bezüglich Anwendungsdauer und Menge beachtet werden?
Wichtig war uns auch eine sozialrechtliche Frage: wer bekommt den Entlastungsbetrag, oder wie kann er beantragt werden und bekommt so zusätzlich Hilfe im Haushalt oder bei anderen Erledigungen.
Wie schützen wir PH Betroffene uns gegen Grippeinfektionen und wer hat bereits einen Termin zum Impfen vereinbart?

Toll fand ich es, dass wir nach Möglichkeit Fahrgemeinschaften innerhalb der Gruppe organisieren wollen für unsere nächsten Gesprächskreise oder auch zum Patiententreffen nach Frankfurt!
Mit weiterer Plauderei, leckerem Essen und Eis beendeten wir gegen 19:30 Uhr das Treffen mit der Absicht, uns alle in den nächsten 6 Wochen zu einem  gemütlichen Essen in der Pfalz zu treffen.
Unter meinen Gästen war auch unsere Gast-Referentin Frau Kornisch  vom letzten Treffen, die sich sehr für die verschiedenen Krankheitsbilder von PH interessiert, betreut Sie doch selbst vier PH-Patienten In Ihrer Praxis.
Besonderen Dank an Walter Kluser, Beisitzer und Udo Grimm, 2. Vorsitzender in unserem Verein. Beide haben mich tatkräftig bei allem unterstützt.
Riesig gefreut habe ich mich über die Lobesworte der Gruppe für mein Engagement für den Verein.
Vielen Dank an alle und bis zum nächsten Mal!

Mary Grimm (hier links)

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