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auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    spenden Sie über unser Online-Spenden-Formular.

    Pulmonale Hypertonie ist eine tückische Erkrankung. Sie verläuft chronisch und fortschreitend in der Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Und obwohl sie bisher nicht heilbar ist, können wir viel tun:

    Die Therapieaussicht verbessern durch frühzeitige Diagnose.
    Mit unserem Informationsdienst für Patienten und Angehörige, Ärzte und medizinisches Personal, Krankenkassen und Behörden sorgen wir für Aufklärung, damit diese seltene Krankheit so früh wie möglich erkannt wird und die Patienten die beste Therapie erhalten.

    Die Lebensqualität verbessern.
    Wir fördern die Selbsthilfearbeit in unseren Landesverbänden. Der Austausch der Patienten untereinander hilft bei der Überwindung von Isolation, die häufig in Folge schwerer chronischer Erkrankungen auftritt.
    Wir fördern die Entwicklung geeigneter Rehabilitations- maßnahmen, da es solche bisher noch nicht gibt. Rehabilitation ist eine wichtige Voraussetzung zur Wiederherstellung der Teilhabe am öffentlichen und gesellschaftlichen Leben.
    Wir schaffen und vermitteln Angebote zur unterstützenden
    Atem- und Bewegungstherapie.

    Neue Therapien erforschen.
    Über unsere René Baumgart-Stiftung fördern wir die Erforschung des Krankheitsbildes, die Ursachen- und Grundlagenforschung, die Entwicklung neuer Therapien und den Aufbau des zentralen Registers.

    Mitgliedschaft

    Mitgliedschaft

    Es gibt gute Gründe für eine Mitgliedschaft im Selbsthilfeverein
    pulmonale hypertonie e.v.

    Das denken auch viele andere, denn unsere Mitgliedszahlen steigen stetig.
    Das hilft allen Betroffenen und ihren Angehörigen, denn so stärken Sie 
    unseren Selbsthilfeverein und helfen uns, eine Menge zu bewirken.

    Mitgliederentwicklung

    Chart Mitgliederentwicklung 2015


    Hier geht es direkt zum Online-Formular, über das Sie Mitglied werden können.

    Kosten der Mitgliedschaft:
    Einzelpersonen € 30,00 jährlich, mit PartnerIn € 50,00 jährlich.

     

    Andere Selbsthilfe-Organisationen

    In Adressregistern, Wegweisern oder im Internet findet man einige Organisationen, die sich als Spezialisten für pulmonale Hypertonie oder verwandte Krankheiten ausgeben.

    Die meisten kann und sollte man ganz schnell vergessen - vor allem wenn nicht ersichtlich ist, wer sich dahinter verbirgt. Eine seriöse Selbsthilfe weist immer ein Impressum aus, in dem eine ordentliche Adresse (kein Postfach usw.) der Geschäftsstelle und mind. ein/e Verantwortliche/r namentlich gelistet ist. Zudem sollten alle Vorstände, die Satzung und die Selbstauskunft auf der Webseite ausgewiesen sein.  

    Trotz allem gibt es aber noch andere Organisationen, auf die wir hier gerne hinweisen möchten, weil sie sich in ihrem Verein gezielt um Symptome kümmern, die auch bei der Sklerodermie vorkommen können.

    Sklerodermie Selbsthilfe e. V. (Link)

    Sarkoidose Vereinigung e.V. (Link)

    Deutsche Rheuma Liga e.V. (Link)

    Mit den genannten Vereinen haben wir ein Abkommen, dass bei nachweislichen Mitgliedschaften in einem dieser Vereine und dem pulmonale hypertonie e.v. ein reduzierter Beitrag von nur 60 % fällig ist.

     


    Was wir für Sie tun

    Wir vermitteln ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte. Eine so seltene und gefährliche Krankheit wie PH sollte von Spezialisten behandelt werden. Wir nennen sie Ihnen.

    Wir vermitteln Kontakt zu anderen Patienten mit PH und deren Angehörigen. Der persönliche Erfahrungsaustausch hilft bei der Lebensbewältigung und ergänzt die medizinische Therapie.

    Wir unterstützen unsere Mitglieder in der Durchsetzung ihrer Ansprüche im Bereich der medizinischen und sozialen Hilfsleistungen.

    Wir organisieren Patiententagungen und –schulungen für die therapeutische Versorgung und den Informationsaustausch. Gut informierte Patienten können mit ihrer Krankheit PH und der damit verbundenen Leistungseinschränkung besser umgehen und damit die Lebensqualität steigern. Mitglieder erhalten Ermäßigungen bei Veranstaltungsgebühren.

    Wir vertreten die Interessen unserer Mitglieder über unseren Dachverbände BAGH und LAGH B-W sowie der Deutschen Lungenstiftung e.V. und EURORDIS.

    Wir halten Kontakt zu wissenschaftlichen Zentren, und zu Organisationen der PH Selbsthilfe, um aktuelle Informationen im Bereich des Lungenhochdrucks zu sammeln und weiter zu geben.

    Wir unterstützen die medizinische Forschung, um ein Heilmittel gegen Lungenhochdruck zu entwickeln. Diese Aufgabe wird über die René Baumgart-Stiftung ausgeführt.

    Wir initiieren und unterstützen die regionalen Selbsthilfe-gruppen in ihrer Arbeit.

    Wir betreiben diese Internetseite auf der Sie sich informieren und mit anderen Betroffenen und Interessierten austauschen können.

    Wir informieren Mitbürgerinnen und Mitbürger und werben um mehr Verständnis für Patienten mit Lungenhochdruck.

    Stärken Sie unseren Selbsthilfeverein durch Ihre Mitgliedschaft!

    Erklären Sie Ihre Solidarität durch Ihre Fördermitgliedschaft!

    Gemeinsam gegen Lungenhochdruck bei Kindern
    und Erwachsenen!

     

     

    Förderer

    Förderer 2018

    Unsere Arbeit erfolgt mit freundlicher Unterstützung durch unsere Fördermitglieder:

    • Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Freiburg
    • Bayer Vital GmbH, Leverkusen
    • MSD Sharp & Dohme GmbH, Haar

    Weitere Unterstützung erfolgte 2018 durch:

    • GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 27.000,-- €
    • GKV Gemeinschaftsförderung Landesverbände 28.077,16 €
    • DAK Gesundheit Bund für Familientreffen 8.000,-- €
    • BKK Multiplikatorenschulung 5.000,-- €
    • Continentale Betriebskrankenkasse für bundesweites Patiententreffen 2.500,-- €
    • AOK für Treffen junger Patienten 8.000,-- €
    • Stadt Rheinstetten 161,50 €

    Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (klicken)

    Sauerstoffbereitstellung bei vereinsinternen Veranstaltungen:

    • Air-be-c Medizintechnik GmbH
    • Heinen und Löwenstein GmbH & Co. KG
    • Linde Gas Therapeutics GmbH
    • VitalAire GmbH
    • Vivisol Deutschland GmbH

    Wir danken allen Förderern!

     

    Förderer 2017

    Unsere Arbeit erfolgt mit freundlicher Unterstützung durch unsere Fördermitglieder:

    • Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Freiburg
    • Bayer Vital GmbH, Leverkusen
    • MSD Sharp & Dohme GmbH, Haar

    Weitere Unterstützung erfolgte 2017 durch:

    • GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 27.000,-- €
    • GKV Gemeinschaftsförderung Landesverbände 32.602,24 €
    • DAK Gesundheit Bund für Familientreffen 8.000,-- €
    • Continentale Betriebskrankenkasse für bundesweites Patiententreffen 2.500,-- €
    • Techniker Krankenkasse für Welt-Ph-Tag 1.500,-- €
    • Stadt Rheinstetten 170,-- €

    Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen (klicken)

    Sauerstoffbereitstellung bei vereinsinternen Veranstaltungen:

    • Vivisol Deutschland GmbH
    • Heinen und Löwenstein GmbH & Co. KG
    • Linde Gas Therapeutics GmbH
    • VitalAire GmbH
    • Air-be-c Medizintechnik GmbH

    Wir danken allen Förderern!

     

    Förderer 2016

    Unsere Arbeit erfolgt mit freundlicher Unterstützung durch unsere Fördermitglieder:

    • Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Freiburg
    • Bayer Vital GmbH, Leverkusen
    • MSD Sharp & Dohme GmbH, Haar

    Weitere Unterstützung erfolgte 2016 durch:

    • GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG
    • GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 20.000,-- €
    • GKV Gemeinschaftsförderung Landesverbände 19.989,40 €
    • DAK Gesundheit Bund für Familientreffen 7.000,-- €
    • Stadt Rheinstetten 170,-- €

    Sauerstoffbereitstellung bei vereinsinternen Veranstaltungen:

    • Vivisol Deutschland GmbH
    • Heinen und Löwenstein GmbH & Co. KG
    • Linde Gas Therapeutics GmbH

    Wir danken allen Förderern!

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    Kontakt


    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

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