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    PH-spezialisierte Zentren

    PH-spezialisierte Zentren

    Deutschland

    PH-Expertenzentren im europäischen Ausland finden sie hier http://www.phaeurope.org/specialists/

    oder beim Bundesverband des ph e.v. hier.

     

    Deutschland
    gelistet nach Postleitzahlen

     

    • Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
       der Technischen Universität Dresden
       Innere Medizin
       Dr. Michael Halank
       Fetscherstr. 74
       01307 Dresden
       www.uniklinikum-dresden.de

    • Universitätsklinikum Leipzig
       Medizinische Klinik und Poliklinik
       Abteilung für Pneumologie
       Prof. Dr. Hubert Wirtz
       OA PD Dr. Hans-Jürgen Seyfarth
       Liebigstraße 20
       04103 Leipzig
       www.uniklinikum-leipzig.de

    • Charité Campus Mitte
       Infektiologie und Pneumologie
       Prof. Dr. Norbert Suttorp, Dr. Daniel Grund
       Charitéplatz 1, Luisenstr. 13
       10117 Berlin
       infektiologie-pneumologie.de

    • Charité Campus Benjamin Franklin
       Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
       Prof. Dr. Norbert Suttorp, Dr. Daniel Grund
       Hindenburgdamm 30
       12559 Berlin
       infektiologie-pneumologie.de

    • DRK-Kliniken Berlin Köpenick
       Klinik f. Innere Medizin
       PD Dr. Christian Opitz
       Salvador-Allende-Str. 2-8
       12559 Berlin
       www.drk-kliniken-berlin.de

    • Unfallkrankenhaus Berlin/Marzahn
       Klinik für Innere Medizin
       Ambulanz für pulmonale Hypertonie
       Dr. Leonhard Bruch
       Warener Str. 7
       12683 Berlin
       www.ukb.de

    • Deutsches Herzzentrum Berlin
       Chirurgie
       Prof. Dr. R. Hetzer
       Dr. Kemper, Dr. Knierim
       Augustenburger Platz 1
       13353 Berlin
       www.dhzb.de

    • Universität Greifswald
       Klinik für Innere Medizin B
       Abt. für Pneumologie und Infektologie
       Prof. Dr. med. Ralf Ewert
       Ferdinand-Sauerbruch-Straße
       17475 Greifswald
       www.medizin.uni-greifswald.de

    • Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
       Medizinische Klinik II
       Dr. Hans Klose
       Martinistr. 52
       20246 Hamburg
       www.uke.de

    • Krankenhaus Großhansdorf
       Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie
       Abteilung Pneumologie
       Dr. Martin Claussen
       Wöhrendamm 80
       22927 Großhansdorf
       www.kh-grosshansdorf.de

    • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
       Medizinische Klinik II
       Campus Lübeck
       Prof. Dr. Joachim Weil
       Ratzeburger Allee 160
       23538 Lübeck
       www.uk-sh.de

    • Medizinische Hochschule Hannover MHH
       Klinik für Pneumologie
       Prof. Dr. Marius Hoeper
       Carl-Neuberg-Straße 1
       30625 Hannover
       www.mh-hannover.de

    • Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen
       Ruhr-Universität Bochum
       Klinik für Kardiologie
       Dr. Werner Scholtz
       Georgstr. 11
       32545 Bad Oeynhausen
       www.hdz-nrw.de

    • Lungenfachklinik Immenhausen / Kr. Kassel
       Pneumologische Lehrklinik Universität Göttingen
       Prof. Dr. Stefan Andreas
       Ärztlicher Leiter
       Robert-Koch-Straße 3
       34376 Immenhausen
       www.lungenfachklinik-immenhausen.de

    • Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
       Med. Klinik II
       Prof. Dr. Werner Seeger
       Klinikstraße 36
       35392 Gießen
       www.ukgm.de

    • Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
       Ambulanz für Pulmonale Hypertonie
       Prof. Dr. Ardeschir Ghofrani
       Paul-Meimberg-Str. 5
       35392 Gießen
       www.ukgm.de

    • Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
       Universitätsklinik für Kardiologie, Angiologie und Pneumologie
       PD Dr. Alexander Schmeißer; 
       Professor Dr. med. habil. Jens Schreiber
       Leipziger Str. 44
       39120 Magdeburg
       www.med.uni-magdeburg.de

    • Universitätsklinikum Düsseldorf
       Klinik für Kardiologie, Pneumologie und Angiologie
       Prof. Dr. med. Stefan Krüger
       Moorenstr. 5
       40225 Düsseldorf
       www.uniklinik-duesseldorf.de

    • Kliniken Maria Hilf GmbH
       Krankenhaus St. Franziskus
       Innere Medizin IV, Klinik für Pneumologie
       PD Dr. Andreas Meyer
       Viersener Str. 450
       41063 Mönchengladbach
       www.mariahilf.de

    • Krankenhaus Bethanien gGmbH
       Innere Medizin, Pneumologie, Allergologie,
       Umweltmedizin, Schlafmedizin und Infektiologie
       Prof. Dr. med Winfried Randerath
       Aufderhöher Straße 169-175
       42699 Solingen
       www.klinik-bethanien.de

    • Prosper-Hospital
       Medizinische Klinik II
       Dr. med. Michael Schulte-Hermes
       Mühlenstr. 27
       45659 Recklinghausen
       www.prosper-hospital.de

    • Herzzentrum KWK
       Kardiologie
       Dr. Ulrich Krüger
       Gerickstr. 21
       47137 Duisburg
       www.evkln.de

    • Herzzentrum der Universität zu Köln
       Klinik III für Innere Medizin
       PD Dr. Stephan Rosenkranz
       Kerpener Str. 62
       50937 Köln
       www.uniklinik-herzzentrum.de

    • Universitätsklinikum Bonn
       Medizinischen Klinik und Poliklinik II
       Oberarzt PD Dr. Dirk Skowasch
       Sigmund-Freud-Str. 25
       53105 Bonn
       www.ukb.uni-bonn.de

    • Universitätsmedizin Mainz
       II. Medizinische Klinik und Poliklinik/PAH Ambulanz
       Centrum für Thrombose und Hämostase
       Prof. Dr. Stavros Konstantinides
       Langenbeckstr. 1
       55131 Mainz
       www.unimedizinmainz.de

    • Kerckhoff Klinik, Abt. Thoraxchirurgie
       Prof. Dr. Eckhard Mayer
       Benekestr.2-8
       61231 Bad Nauheim
       www.kerckhoff-klinik.de

    • Universitätsklinikum des Saarlandes
       Klinik für Innere Medizin V
       Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin
       Prof. Dr. Dr. Robert Bals
       Prof Dr. Heinrike Wilkens
       Gebäude 91
       66421 Homburg/Saar
       www.uniklinik-saarland.de

    • Thoraxklinik Heidelberg gGmbH
       Zentrum für Pulmonale Hypertonie
       Prof. Dr. Ekkehard Grünig
       Amalienstr. 5
       69126 Heidelberg
       www.thoraxklinik-heidelberg.de

    • Klinik Löwenstein gGmbH
       Medizinische Klinik I Pneumologie
       Dr. Gerd Stähler
       Im Geißhölzle 62
       74245 Löwenstein
       www.klinik-loewenstein.de

    • Schwarzwald-Baar-Klinikum Villingen-Schwenningen
       Medizinisches Versorgungszentrum
       Praxis für Pneumologie
       Dr. Hinrich Bremer
       Sonnhaldenstr. 2
       78166 Donaueschingen
       www.sbk-vs.de

    • Universitätsklinikum Freiburg
       Department Innere Medizin
       Klinik für Pneumologie
       Dr. Thomas Köhler, Oberarzt
       Kilianstr. 5
       79106 Freiburg
       www.uniklinik-freiburg.de

    • Krankenhaus Neuwittelsbach 
       Fachklinik für Innere Medizin
       Akad. Lehrkrankenhaus der Ludwig-Maximilians-Universität München
       Chefarzt Prof. Dr. med. Hanno Leuchte
       Renata str. 71a
       80639 München
       www.krankenhaus-neuwittelsbach.de

    • Klinikum Großhadern
       Medizinische Klinik und Poliklinik I
       der Ludwig-Maximilians-Universität München
       Univ.-Prof. Dr. med. Jüregen Behr, Dr. med. Claus Neurohr
       Marchioninistr. 15
       81377 München
       www.klinikum.uni-muenchen.de

    • Klinikum Augsburg
       I. Medizinische Klinik, Pneumologie
       Prof. Dr. Martin Schwaiblmair, Dr. med. Thomas Berghaus
       Stenglinstraße 2
       86156 Augsburg
       www.klinikum-augsburg.de

    • Universitätsklinikum Regensburg
       Klinik und Poliklinik für Innere Medizin II
       Spezialambulanz Pulmonale Hypertonie
       Prof. Dr. Michael Pfeifer, Dr. Tobias Lange
       Franz-Josef-Strauß-Allee 11
       93053 Regensburg
       www.uniklinikum-regensburg.de

    • Missionsärztliche Klinik Würzburg gGmbH
       Abteilung Innere Medizin
       Dr. Matthias Held
       Salvatorstr. 7
       97067 Würzburg
       www.missioklinik.de

    • Caritas-Krankenhaus
       Medizinische Klinik I
       PD Dr. Mathias Borst
       Uhlandstr. 7
       97980 Bad Mergentheim
       www.ckbm.de

    • Zentralklinik Bad Berka GmbH
       Dr. Irmhild Mäder
       Robert-Koch-Allee 9
       99437 Bad Berka
       www.rhoen-klinikum-ag.com

    PH spezialisierte Ärzte

    Deutschland
    Niedergelassene PH spezialisierte Ärzte.

     

    • Dr. J. Winkler
       Facharzt für Innere Medizin, Pneumologie, Allergologie
       Kreuzstr. 2 a
       04103 Leipzig

    • Steffen Schiemanck
       Facharzt für Innere Medizin, Schwerpunkt Pneumologie
       Schweriner Straße 50
       01067 Dresden

    • Dr. R. Köpcke
       Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie
       Schweriner Straße 50
       01067 Dresden

    • Dr. F. Schmidt
       Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie
       Lockwitzer Str. 1
       01219 Dresden

    Zentren für Kinder

    Deutschland
    PH-spezialisierte Zentren für Kinder.

     

    • Kinderherzzentrum Giessen
       Prof. Dr. Kreuder
       Feulgenstrasse 12
       35392 Giessen
       www.ukgm.de

    • Deutsches Herzzentrum Berlin
       Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie
       Prof. Dr. med. Felix Berger
       Augustenburger Platz 1
       13353 Berlin
       Internet: www.dhzb.de

    • Zentrum für Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Bonn
       Leiter der Abteilung Kinderkardiologie
       Prof. Dr. Johannes Breuer
       Adenauerallee 119
       53113 Bonn
       Internet: www.kinderklinik-bonn.de

    •Medizinische Hochschule Hannover
      Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin
      Zentrum für Pulmonale Hypertonie im Kindesalter
      OA Prof. Dr. Georg Hansmann
      Carl-Neuberg-Str. 1
      30625 Hannover
      Internet: www.mh-hannover.de

    • Universitätsklinikum Heidelberg
       Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
       Abteilung Pädiatrische Kardiologie / Angeborene Herzfehler
       Ärztlicher Direktor
       Prof. Dr. med. Matthias Gorenflo
       Im Neuenheimer Feld 153
       69120 Heidelberg
       Internet: www.klinikum.uni-heidelberg.de

    • Klinik für Pädiatrische Kardiologie
       Universitätsklinikum des Saarlandes
       Klinikdirektor
       Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq
       Kirrberger Straße
       Gebäude 9
       66421 Homburg/Saar
       Internet: www.uniklinikum-saarland.de

    • Universitätsklinikum Freiburg
       Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
       Angeborene Herzfehler/Pädiatrische Kardiologie
       Prof. Dr. Brigitte Stiller
       Mathildenstr. 1
       79106 Freiburg
       Internet: www.uniklinik-freiburg.de

    • Arzt Klinikum d. Universität München Klinikum Großhadern Herzchirurgische Klinik
       Abt. Kinderkardiologie u. Intensivmedizin
       Leitung: Prof. Dr. Dr. H. Netz
       PD Dr. Robert Dalla Pozza
       Marchioninistr. 15
       81377 München
       Internet: www.klinikum.uni-muenchen.de

    • Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
       Prof. Dr. Christian Apitz
       Leiter der Sektion Pädiatrische Kardiologie
       Eythstr. 24
       89075 Ulm
       Internet: www.uniklinik-ulm.de

    • Deutsches Herzzentrum München
       Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer
       Oberarzt
       Lazarettstr. 36
       80636 München
       Internet: www.dhm.mhn.de

    • Universitätsklinikum Münster
       Dr. med. Astrid E. Lammers
       Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Kardiologie
       Albert-Schweitzer-Campus 1
       48149 Münster
       Internet: www.klinikum.uni-muenster.de

    Reha PH

    Deutschland
    Rehabilitationskliniken mit Erfahrungen im Krankheitsbild der PH.

     

    • Rehabilitationsklinik
       Heidelberg-Königstuhl
       Fachklinik für Innere Medizin
       Schwerpunktklinik für Herz- und Kreislauferkrankungen
       Kohlhof 8
       D-69117 Heidelberg
       Internet: www.koenigstuhl.de

     

    Bundesweit ist die Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl die einzige Rehabilitationsklinik, die ein durch Studien belegtes und durch die Heidelberger Ethikkommission genehmigtes Konzept für Patienten mit pulmonaler Hypertonie anbietet.

    PH International

    Hier finden Sie Kontakt zu europäischen und internationalen Verbänden und Expertenzentren

     

    Schweiz

    Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie:

    www.lungenhochdruck.ch

     

    Österreich

    Österreichischer Verein Initiative für Lungenhochdruck

    www.lungenhochdruck.at

     

    Europa 

    Verbände und Expertenzentren in ganz Europa

    www.phaeurope.org

     

    USA

    Verband und Expertenzentren USA

    www.phassociation.org

     

    Deutsches PH-Register

    (CompERA-XL): Deutsches und internationales Register zur Erfassung der Initial- und Dauertherapie von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie

    Wir hatten darauf hingewiesen, dass das Deutsche Register Pulmonale Hypertonie ruht und dass wir uns um eine Wiederbelebung der Neuaufnahme bemühen.

    Hier hat sich eine erfreuliche Entwicklung ergeben: das von 10 deutschen PH-Zentren initiierte Register CompERA-XL ist nun seit kurzem das offizielle deutsche PH-Register. Es wird unterstützt von ph e.v., und – unter anderem – der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie, der Deutschen Gesellschaft für Pulmonologie, und dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Derzeit sind fast 800 Patienten eingeschlossen, und monatlich kommen mehr als 50 hinzu. Fast alle großen PH-Zentren in Deutschland nehmen aktiv teil. Die gemeinsame wissenschaftliche Leitung (Deutsches Steering Committee) dieses Registers obliegt den Herren Prof. M. Hoeper/Hannover, Prof. A. Ghofrani/Gießen, PD D. Pittrow (Projektmanagment München/Dresden), PD C. Opitz/Berlin, D. Huscher (Statistik, Berlin); und B. Kopp (ph e.v.). Zudem gibt es ein internationales Lenkungsgremium, das die Aktivitäten in den anderen teilnehmenden Ländern koordiniert (Großbritannien, Irland, Italien, Schweiz, Österreich, Niederlande, Belgien). Voraussetzung für die Aufnahme ins Register ist die Aufklärung der Patienten und deren Einverständniserklärung. Die Behandlung wird durch die Teilnahme nicht beeinflusst.

    Im Register können Patienten ab 18 Jahren mit allen Formen der pulmonalen Hypertonie (PH und PAH) erfasst werden, wenn sie auf neue Medikamente eingestellt werden.

    Ziel des Registers ist es, epidemiologische Daten flächendeckend zu erheben, zu interpretieren und der wissenschaftlichen Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Es werden neue Erkenntnisse über die derzeitige Diagnostik und Therapie der Erkrankung gewonnen, und ein Abgleich zwischen Leitlinien und klinischer Praxis wird ermöglicht. Zukünftig kann das Register auch der Qualitätssicherung dienen. Erste Ergebnisse werden 2010 publiziert.

    Wir empfehlen den PH/PAH-Patienten die Teilnahme an diesem Register. Es wird wichtige Daten liefern, die wir aus Studien nicht herleiten können. Weitere Informationen werden in Kürze auf unserer Website veröffentlicht.

    Hier einige Details zum Register:

    Ziel von Compera-XL ist die prospektive (vorausschauend) Dokumentation der klinischen Charakteristika von konsekutiv (nachfolgend) eingeschlossenen Patienten mit PAH oder PH, die seit maximal 3 Monaten erstmalig mit Endothelinrezeptorantagonisten, Phoshodiesterase-5-Hemmern, oder Prostaonoiden wegen PAH bzw. PH behandelt werden
    (Tab. 1). Neben der Beschreibung der medikamentösen Therapiestrategien steht die Beurteilung der Wirksamkeit der Therapien (Überleben, Zeit bis zur klinischen Verschlechterung inkl. Therapieeskalation etc.), und die klinische Verträglichkeit im Vordergrund. Es werden ausgewählte Laborparameter bei Verfügbarkeit erfasst sowie die Lebensqualität, soweit diese im Zentrum dokumentiert wird.

    Tab. 2 fasst die wesentlichen Parameter der Einschlussdokumentation und der Folgetermine zusammen.

    Ausgewählte Fragestellungen. Der Datensatz eignet sich für vielfältige Analysen, z.B. für die Beschreibung der Charakteristika von Patienten mit PH/PAH: welche Patienten erhalten die verschiedenen Medikamente in der Primärtherapie? Gibt es hierbei Unterschiede, beispielsweise zwischen den oral applizierten Medikamenten? Wie häufig und bei welchen Patienten erfolgt eine Kombinationstherapie? Welche Kombinationen in welchen Dosierungen werden bevorzugt eingesetzt? Wie häufig wird die Therapie hinsichtlich der Arzneimittel bzw. der Dosierungen verändert?
    Langzeitresultate: welche klinischen Ereignisse treten unter den verschiedenen Therapien zu welchem Zeitpunkt auf (Wirksamkeit)? Gibt es Unterschiede zwischen verschiedenen Therapie-/Kombinationsstrategien? Wie häufig sind Nebenwirkungen, die zur Veränderung bzw. zum Abbruch der Therapie führen?

    Methodik
    Studientyp. Strukturierte, prospektive, offene, nicht-interventionelle (nicht-eingreifende) Beobachtungsstudie vom Registertyp, mit konsekutivem Einschluss der Patienten. CompERA-XL ist keine klinische Studie, die unter die Vorschriften des Arzneimittelgesetzes fällt, und keine Anwendungsbeobachtung.

    Ethik und Datenschutz. Das CompERA-Protokoll wurde von der Ethikkommission (EK) der Medizinischen Hochschule Hannover sowie von der EK der Technischen Universität Dresden genehmigt. Von der EK der TU Dresden wurden außerdem die beiden Amendments (Änderungen) vom 18. April 2008 und vom 10. Februar 2009 genehmigt; dieser Kommission wird jährlich ein Bericht zum Studienstand vorgelegt. Von den Patienten muss eine schriftliche Einverständniserklärung zur Studienteilnahme vorliegen; die einschlägigen Datenschutzrichtlinien werden streng beachtet.

    Teilnehmende Institutionen. CompERA-XL steht auf internationaler Ebene Zentren offen, die ausreichende Erfahrung mit der Datendokumentation (zum Beispiel aus klinischen Studien) haben, und die mindestens 10 Patienten pro Jahr einschließen können. Mit Stand Juli 2009 nehmen 21 Zentren aus 7 Ländern teil, weitere 10 Zentren haben sich für die Teilnahme angemeldet.

    Qualitätssicherung. Die Ergebnisse eignen sich in besonderer Weise zur Qualitätssicherung (u.a. nach § 135a Sozialgesetzbuch V), da einzelne Zentren ihre Ergebnisse mit den gepoolten Ergebnissen anderer Zentren und mit den Empfehlungen aus Leitlinien abgleichen können. Die Daten einzelner Zentren bzw. Patienten werden vertraulich behandelt und nicht anderen Zentren zur Verfügung gestellt.

    Datenerfassung und Qualitätskontrolle. Die Ärzte beziehungsweise Studienkoordinatoren der beteiligten Zentren geben die Daten in einen elektronischen Patientenbogen ein (Datenschutz wird streng beachtet – es werden keine Initialen oder Geburtsdaten berichtet!). Während der Eingabe werden automatische Plausibilitätsabfragen hinsichtlich Vollständigkeit, Eindeutigkeit und Richtigkeit durchgeführt. Die Daten werden täglich gesichert. Quartalsweise wird dort eine detaillierte Datenprüfung mit Kontrolle der Verlaufsangaben durchgeführt. Sofern sich bei der Prüfung Fragen ergeben, werden diese mittels Rückfragen an die Zentren geklärt. Um eine hohe Qualität der garantieren zu können, wurden in den Zentren mit den größten Patientenzahlen die Erhebungsbögen mit den Originaldaten verglichen.

    Trägerschaft. CompERA-XL wurde durch die beteiligten Kliniken initiiert. Das Institut für Klinische Pharmakologie der TU Dresden führt das Projektmanagement durch. Die statistische Auswertung erfolgt im Studienzentrum des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin. Das Register wird durch einen Unrestricted Educational Grant der Sponsoren Encysive/Pifzer, GSK und Actelion gefördert. 

    Aktueller Rekrutierungsstand
    Nach derzeitigem Stand (13. Juli 2009) sind im Register 799 Patienten eingeschlossen, und es wurden 1912 Folge-Visiten dokumentiert. Insgesamt sind bereits 652 Patientenjahre abgebildet (zum Vergleich: eine „typische“ Phase-III PAH-Zulassungsstudie über 16 Wochen mit 100 Patienten in einer Behandlungsgruppe ergibt circa 30 Patientenjahre). Für das Jahresende 2009 werden 1000 Patienten angestrebt, für Ende 2010 insgesamt etwa 1500.


    Fazit für die Praxis

    • Daten zur Behandlungsrealität von Patienten mit PAH (oder PH) können nicht in randomisierten kontrollierten Studien generiert werden; hierfür sind Register in besonderem Maße geeignet.
    • CompERA-XL ist das derzeit größte europäische Register, das die Initialtherapie mit PAH-spezifischen Medikamenten dokumentiert.
    • Erste Ergebnisse sollen 2010 publiziert werden.


    Tab. 1. Geeignete Patienten für die Dokumentation

    Geeignet:

    • Alter ab 18 Jahre
    PAH: idiopathische Form (IPAH), hereditäre Form, oder assoziiert mit Kollagenosen (PAH-CTD), mit angeborenen Herzfehlern (PAH-CHD), mit HIV (PAH-HIV), portopulmonale Hypertonie.
    Nicht-PAH: PH bei Linksherzerkrankungen, PH bei chronisch obstruktiver Lungenerkrankung [COPD], bei interstitieller Fibrose, Sarcoidose, Histiozytosis X; chronisch thromboembolische PH (CTEPH).
    • Initialtherapie der PAH oder PH (d.h. maximal 3 Monate vor erstmaliger Dokumentation) mit Endothelinrezeptorantagonisten, PDE-5-Hemmer, und/oder Prostanoiden in der Mono- oder Kombinationstherapie.

    Nicht geeignet:

    • Patienten, von denen keine schriftliche Einverständniserklärung vorliegt.
    • Patienten mit Dauertherapie wegen PAH oder PH (Zeitraum länger als 3 Monate vor erstmaliger Dokumentation)


    Tab. 2. Dokumentierte Parameter bei Einschluss und den Folge-Visiten

     

    Basis- dokumentation (Einschluss)

    Folge-Visits
    (max. 5 pro Jahr)

    Demographische Daten
    Datum der ersten Diagnose
    Atiologie (Ursache)

    X

     

    6-Minuten-Gehstrecke

    X

    X

    Borg Dyspnoe Index

    X

    X

    Hämodynamische Messungen
    (aus Rechtsherzkath.)*

    X

    X

    Biomarker und Laborwerte*

    X

    X

    Lebensqualität (EQ-5D)*

     

    X

    PH/PAH Therapie1
    (detailliert mit Substanzklasse, Wirkstoff, Tagesdosis, Behandlungsbeginn und –ende, Wechsel im Therapieregime)

    X

    X

    Weitere Therapie: Antikoagulation*

    X

    X

    Klinische Ereignisse

     

    X

    Schwerwiegende Nebenwirkungen

     

    X

    * falls vorhanden
    1 aus den Substanzgruppen: Endothelinrezeptorantagonisten, PDE-5-Hemmer, und Prostanoide

    PH-Assistenz

    PH-Assistenz

    Trotz vieler Verbesserungen und Erfolge ist eine Heilung von Pulmonaler Hypertonie noch nicht in Sicht. Körperliche Belastungen sind auch mit der medikamentösen Therapie nicht möglich.
    Die Wartezeit für eine Herz-Lungen- oder Lungentransplantation beträgt häufig Monate, sogar Jahre.

    Die Diagnose Pulmonale Hypertonie stellt für die Patienten die bisherigen Lebenspläne völlig auf den Kopf. Die Familie ist besonders stark betroffen. Kindererziehung und tägliche Hausarbeit werden zu einer großen Belastung und Herausforderung.

    Die Krankheit ist selten, oft wird sie erst spät vom Betroffenen selbst wahrgenommen. Erst wenn die Luftnot bei Belastung offensichtlich wird, wenn Erholungsphasen nach Belastung nicht enden wollen, wenn plötzlicher Kollaps nach Belastung eine Erklärung sucht, wird ein Arzt aufgesucht.

    Bei Verdachtsdiagnose PH erfolgt die Überweisung in eine PH-spezialisierte Klinik, häufig weit entfernt vom Wohnort.
    Fragen über Fragen gehen dann durch den Kopf, warum ich, was kann ich wirklich noch tun, wie lange halte ich durch, wie soll das Leben weitergehen?

    Um hier schnelle persönliche Hilfe leisten zu können, hat unser Verein das Projekt „PH-Assistenz“(ehemals PH-Schwester) ins Leben gerufen. Die ersten spezifischen Fragen für die Lebensbewältigung nach der Diagnose PH sollen von einem/r PH-Assistenten/in beantwortet werden. Um hier schon in der Klinik erste Hilfe leisten zu können, wurden von  ph e.v. die Personalkosten gefördert. Ein/e PH-Assistent/in soll für die Patienten in der Klinik erste Anlaufstelle sein.

    Die ersten Personalstellen wurden durch ph e.v. über Spenden ermöglicht.
    Unterdessen wird das Projekt über eines unserer Fördermitglieder finanziert.

    Es gibt PH-Assistenten/innen in vielen Zentren. Ihr Einsatz hat sich bewährt und wird von Patienten und Ärzten gleichermaßen gelobt. Durch intensive Betreuung soll den Patienten über den ersten Schock nach der Diagnose hinweggeholfen werden. Diese Betreuung kann nicht im routinemäßigen Klinikablauf erbracht werden.

    Der Verein unterstützt das Projekt mit seinen Broschüren und Plakaten.

    PH-Klinik Forum

    PH-Klinik-Forum

    Veranstaltungsberichte

    PH-Klinik-Forum in Dresden, 28.11.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Essen, 21.11.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Berlin, 07.11.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Gerlingen, 24.10.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Regensburg, 26.09.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Gießen, 22.09.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Greifswald, 12.09.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Köln, 29.08.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Heidelberg, 18.07.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Löwenstein, 16.06.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Hannover, 13.06.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Homburg, 13.06.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Freiburg, 28.04.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in Hamburg, 04.04.2007 >>
    PH-Klinik-Forum in München, 28.03.2007 >>

    PH-Klinik-Forum

    Hauptsponsoren:
    Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, www.actelion.de
    Pfizer Pharma GmbH, www.pfizer.de
    Bayer Vital GmbH, www.bayervital.de

    weitere Sponsoren:
    Nebu-Tec GmbH, Medizinische Produkte, www.nebu-tec.de
    Respironics, www.respironics.com
    GE Healthcare, www.gehealthcare.com

    Atem- und Bewegungstherapie

    Atem- und Bewegungstherapie bei Lungenhochdruck

    Hohe Selbstverantwortung für Patienten
    Atem- und Bewegungsschulung bei Lungenhochdruck setzt voraus, dass Patienten eine hohe Selbstverantwortung tragen können und ihre persönliche Leistungsgrenze kennen und einhalten lernen. Falscher Ehrgeiz, falsche Einschätzung der Tagesform, falsche Einschätzung der Ausdauerleistung, Training zu vieler Muskelgruppen gleichzeitig oder an einem Tag können zur Überforderung führen und damit eher schaden als nützen.

    Besonders zu beachten ist, dass sich die Ermüdung oder der Schwächezustand nicht unmittelbar während des Trainings einstellt, sondern einige Zeit später auftreten kann. Deshalb dürfen Trainingsmaßnahmen nur unter fachlicher Anleitung erlernt werden. Sprechen Sie immer vor einer Trainingsmaßnahme mit Ihrem behandelnden Arzt. Eine Trainingsmaßnahme darf nur dann durchgeführt werden, wenn eine wirksame PH-Therapie eingeleitet
    und der Krankheitsverlauf stabil ist. Die Autoren übernehmen keine Haftung.


    Tai-Chi-Qi-Gong, Autogenes Training, Feldenkrais-Methode, Lungensport

     

    Bei Tai-Chi-Qi-Gong handelt es sich um traditionelle chinesische Übungen der Gesundheit und „Lebensenergie“. Ziel ist die Stärkung der Körperkraft ohne Anspannung, die Harmonisierung von Bewegungsabläufen und die Förderung von Konzentration und Ausgeglichenheit.

     

    Die Feldenkrais-Methode soll körperliche Bewegungsabläufe bewusst machen mit dem Ziel der Verbesserung von Bewegungsökonomie, kognitiven Abläufen und z.B. einer freieren und anpassungsfähigeren Atmung.

     

    Autogenes Training als Form konzentrativer Selbstentspannung kann mit Übungen auch zur ruhigen und entspannten Atmung beitragen und damit bei dem Gefühl von Verspannung und Atemnot sehr hilfreich sein.

     

    Bei Lungensportgruppen ist besonders auf spezifische Übungen bei pulmonaler Hypertonie zu achten.


    Pilotprojekt Atem- und Bewegungstherapie
    In Heidelberg wir in einem Pilotprojekt untersucht, ob eine begleitende Atemtherapie- und vorsichtige Bewegungstherapie die Hämodynamik, Gehstrecke, Lebensqualität und Prognose bei Patienten mit Lungenhochdruck verbessern kann. Durch die Atem- und Bewegungstherapie soll u. a. schrittweise der Sauerstoffverbrauch der Muskulatur verbessert und so die Herzarbeit entlastet werden.

    Um das Trainingsprogramm ganz individuell an den jeweiligen Patienten anpassen zu können und gleichzeitig Überwachungsmöglichkeiten zu haben, wird die Atem- und Bewegungstherapie als 3-wöchige Rehabilitationsmaßnahme in der Reha-Klinik Königsstuhl in Heidelberg begonnen. Anschließend sollen die Patienten die Übungen zu Hause fortführen.


    Spezielles Atmen verbessert das Wohlbefinden.
    Es gibt verschiedene Methoden, Atemtherapie zu erlernen. Atemtherapie bedeutet ein gezieltes Training für die Atemfunktion und kann langfristig zu einer Verbesserung des Wohlbefindens beitragen.

    Häufig steht das bewußte Wahrnehmen der eigenen Atmung am Anfang.

    Bauchatmung, Brustatmung oder bewusst langsames Ausatmen sind erste Übungsschwerpunkte. Die Entspannung des Körpers steht im Vordergrund.

    Die Atmung steht in sehr enger Wechselbeziehung zur körperlichen Bewegung und damit zur Arbeit der Muskulatur. Die Muskeldehnung und die Muskelkräftigung werden Schritt für Schritt in die Übungen eingebunden.

    Atemtherapie sollte zu Beginn immer in Betreuung von Fachkräften (z.B. Physiotherapeuten) begleitet werden. Es besteht sonst die Gefahr, dass man sich falsche Atemabläufe („Atemfehler“) angewöhnt.

    Sprechen Sie immer mit Ihrem behandelnden Arzt, bevor Sie eine Atemtherapie oder eine Lungensportgruppe besuchen.

    Ziel einer Atemtherapie ist die Verbesserung der Sauerstoffaufnahme durch die Ausschöpfung der Lungenkapazität. Durch ein gezieltes schonendes Training einzelner Muskelgruppen (Dehnungsübungen) kann die muskuläre Sauerstoffverarbeitung effizienter werden.

    Die Therapie soll dazu beitragen, individuelles Wohlbefinden zu fördern.

    Unterdessen ist aus dem Pilotprojekt eine anerkannte Therapie geworden, die in der Reha eine große Rolle spielt.

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    Kontakt

    Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

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