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pulmonale hypertonie e.v.
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Viertes PH-Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Hannover

 

Wünsche und Erwartungen wenn ein Kind von Lungenhochdruck betroffen ist

Hannover/Rheinstetten, 02.04.2016.

Es gibt Familien, bei denen läuft nichts, wie man es sich wünschen würde. Wünsche und Erwartungen ändern sich schlagartig, wenn ein Kind an einer seltenen und noch dazu an einer unheilbaren Krankheit erkrankt.

Aber wie sehen diese anderen Wünsche und Erwartungen aus? Was denken der Partner, die Geschwister? Und wie geht es dem Einzelnen mit seinen Ängsten und der Sorge um das betroffene Kind oder dem Bruder, bzw. der Schwester? Wie erleben dies die Geschwister? Bleiben sie auf der Strecke?

Zum vierten Mal organisierte der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für diese Familien. In diesem Jahr traf man sich in Hannover, wo es an der Medizinischen Hochschule auch ein Zentrum  für pulmonale Hypertonie im Kindesalter unter Leitung von Prof.  Georg Hansmann gibt. Prof. Hansmann referierte über Neuerungen in der Behandlung und beantwortete den Eltern viele medizinische Fragen.

Bei einer Kennenlern-Runde stellten sich alle Teilnehmer vor. In diesem Jahr waren viele Familien zum ersten Mal beim Treffen dabei. Es war erstaunlich, wie schnell sich Erwachsene und Kinder näher kamen, wie ungezwungen und familiär die Atmosphäre war.  Beim Workshop mit den Psychologen Herrn Dr. Hoppenworth aus Osnabrück und seiner Kollegin Frau Bohl ging man den Wünschen und Erwartungen in dieser besonderen familiären Situation auf den Grund. Spielerisch wurde ermittelt und gegenübergestellt. Dabei mussten die Eltern aufschreiben, was sie denken dass ihre Kinder erwarten und sich wünschen. Dem gegenüber standen dann die tatsächlichen Wünsche und Erwartungen der zwei Kindergruppen: der Betroffenen und der Geschwister. Hier gab es sicher viel, das man schon wusste, manchen hat das Ergebnis aber erstaunt und sogar emotional berührt.

 

 Familientreffen Workshop Familientreffen Workshop Auswertung

Nach all den vielen Erkenntnissen und berührenden Eindrücken stand noch ein spannendes Freizeitprogramm auf dem Plan. Bei strahlendem Frühlingswetter besuchten alle gemeinsam den Hannover Zoo. Mit einem Scout  konnte sogar bei den Nilpferden einmal hinter die Kulissen geschaut werden. Die Bootsfahrt auf dem Sambesi und den hautnahen Kontakt zu Echsen wird so schnell keiner vergessen.

Familientreffen Zoo-Abenteuer  Familientreffen Junge

Pulmonale Hypertonie oder zu deutsch Lungenhochdruck kennen die Wenigsten. Selbst bei Medizinern ist das Krankheitsbild oft noch unbekannt und wird leider immer wieder fehldiagnostiziert. Atemnot, blaue Lippen, Müdigkeit – diese Symptome weisen auf viele Erkrankungen hin.  Beim Lungenhochdruck sind die Blutgefäße der Lunge stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich.

Es ist für gesunde Menschen kaum nachvollziehbar, wie wichtig so ein Treffen für betroffene Familien ist. Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein. Der Selbsthilfeverein ist Dreh- und Angelpunkt für diese Familien. Er vermittelt Kontakte, informiert über das Krankheitsbild und unterstützt bei Fragen und Problemen im Sozialrecht.

Der Verein dankt der Deutschen Angestellten Krankenkasse für die freundliche Unterstützung und der Firma Heinen und Löwenstein GmbH & Co. KG für die Bereitstellung des Sauerstoffs.

Familientreffen Gruppenbild

Familientreffen Eisbär 

 Familientreffen Sambesi

Familientreffen Abend

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