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Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142

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    Chronik

    Chronik ph e.v.

    1996 

    11. Oktober

    Bruno KoppDer Selbsthilfeverein Primäre Pulmonale Hypertonie (PPH) e.V. wird von Herrn Bruno Kopp, der selbst betroffen ist, initiiert und mitgegründet. Bruno Kopp ist seit der Gründung ehrenamtlich als 1. Vorsitzender und Geschäftsführer tätig.

    Herr Kopp kam im Sommer 1996 in die Behandlung von Professor Kübler, Universitätsklinikum Heidelberg. Es erfolgte eine Herzkatheterdiagnostik und ein Reversibilitätstest mit Nifedipin durch Dr. Borst, damals Stationsarzt bei Professor Kübler. Anschließend wurde eine inhalative Therapie mit Ilomedin als Heilversuch in Absprache mit Dr. Olschewski in Gießen eingeleitet. Dr. Dr. Olschewski entwarf damals die erste multizentrische Iloprost-Studie, nachdem schon erste Heilversuche und wissenschaftliche Akutuntersuchungen stattgefunden hatten.

    Bruno Kopp äußerte schon bei einem der nächsten Ambulanzbesuche in Heidelberg den Wunsch, eine Selbsthilfegruppe zu gründen und wurde von dem mittlerweile Oberarzt gewordenen Dr. Borst an Dr. Olschewski und Professor Seeger in Gießen verwiesen. Resultat war dann die Vereinsgründung in Rheinstetten.
    Professor Kübler hatte die Idee, Dr. Grünig mit dem Forschungsprojekt der genetischen Untersuchungen zur PH zu betrauen. Die ersten Ergebnisse daraus wurden bei dem Kongress der DGP in Leipzig 1998 vorgestellt.
    (Zusammenstellung nach Texten von Dr. Borst)

    • Sozialminister Dr. Erwin Vetter wird Schirmherr des Vereins.

    1997
    • Der erste Mitglieder-Rundbrief erscheint am 25. April.
    • Der Verein hat bei Erscheinen des Rundbriefes 60 Mitglieder.
    • Erste Mitgliederversammlung in Rheinstetten am 11. Oktober(Gründungstag).

     

    1998
    • Erstes bundesweites Patiententreffen mit Angehörigen in Schmitten.
    • Ein Zentralregister wird an der Universitätsklinik Gießen aufgebaut.
    • PPH auch für Patienten mit sekundärer pulmonaler Hypertonie offen.

     

    1999
    • Bruno Kopp berichtet über Therapiefortschritte (z.B. Inhalationstherapie mit Ilomedin) und signalisiert Hilfe des Vereins bei Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
    • Der Verein ist auf über 210 Mitglieder angewachsen.
    • Gründung der Regionalgruppe Ostalbkreis.
    • Der Verein ist mit einer eigenen Homepage im Internet vertreten.

     

    2000
    • Der Verein hat über 300 Mitglieder.
    • Mitgliedschaften in BAGH, ÖAGH und EURORDIS.
    • Verleihung eines Stipendiums an Dr. Olschewski, der in verschiedenen Zentren in USA und Kanada hospitieren wird.
    • Gründung der Regionalgruppe Berlin am 9. Dezember.
    • Dreiländertreffen in Budapest. Vertreter der Selbsthilfegruppen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz treffen sich zu einem Erfahrungs-und Informationsaustausch anlässlich eines internationalen Workshops für Diagnostik und Therapie bei pulmonaler Hypertonie auf Einladung von Prof. Seeger und Dr. Olschewski, Gießen.

     

    2001
    • Festakt „Fünf Jahre PPH e.V.“ in Rheinstetten am 31. März.
    • In der Mitgliederversammlung wird der Verein in pulmonale hypertonie e.v. (ph e. v.) umbenannt.
    • Gründung der René Baumgart-Stiftung durch die Mitgliederversammlung des ph e.v. in Rheinstetten mit einem Startkapital von 70.000.-Euro. Herr Kopp ist Mitglied des Vorstandes und ehrenamtlich als Schriftführer tätig.
    • Gründung der Regionalgruppe Cottbus am 7. November auf Initiative von Frau Maria Holfeld, die zur Leiterin der Gruppe bestimmt wird.
    • Gründung der Regionalgruppe Brandenburg im November. Leiter Franz Helbig, Mitgliederstand vom 1. Dezember 2001: 433.

     

    2002
    • Gründung der Regionalgruppe Sachsen am 1. März. Olaf Fischer als Leiter bestätigt.
    • Gründung der Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen am 28.Juni. Frau Ursula Klaus wird Leiterin, ab 2007 Frau Daniela Krämer.
    • Spendenaufruf für das Projekt „PH-Schwester“.
    • Gründung der Regionalgruppe Hamburg am 27. September. Leiterin: Frau Andrea Bulla, ab 2006 Herr 
    Werner Koch.
    • 543 Mitglieder registriert.

     

    2003
    • Herr Kopp initiiert und organisiert die erste Versammlung europäischer Selbsthilfeorganisationen zum Krankheitsbild pulmonale Hypertonie in Wien. Daraufhin wird im November  in Brüssel Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA EUROPE) gegründet.  Zur Vorsitzenden wird Frau Pisana Ferrari Dedicani, Italien, gewählt. Herr Kopp ist hier sowohl Gründungsmitglied, stellvertretender Vorsitzender, als auch später Präsident bis 2009.
    • Regionalgruppe Hessen gegründet. Leiterin Frau Monika Dillmann, später bis 2006 Herr Stefan Gröschel und ab August 2012 Frau Katharina Hock.
    • Regionalgruppe Bayern gegründet. Leiterin Frau Roswitha Haidorfer, ab Dezember 2004 bis November 2011 Herr Gerhard Vollmar.
    • Regionalgruppe Thüringen gegründet am 27. Juni. Leiterin Frau Regine Franke, später Helga Greifendorf, ab 2010 Herr Dr. Jochen  Bergmann.
    • Der Verein hat rund 600 Mitglieder.
    • Ph e.v. mit neuer Corporate Identity auf allen Medien.

     

    2004
    • Seit 2004 wird von der René Baumgart-Stiftung jährlich ein Forschungspreis für wissenschaftliche Arbeiten ausgelobt, die sich klinisch  oder experimentell mit dem Thema Lungenhochdruck befassen.
    • Erster Preisträger: Dr. Ardeschir Ghofrani, Universitätsklinik Gießen.
    B• ildung des Landesverbandes Berlin-Brandenburg-Mecklenburg-Vorpommern mit Herrn Klaus-Günther Fliegel als Landesleiter.
    • Gründung der Regionalgruppe Saarland/Rheinland-Pfalz am 6. Februar. Zur Leiterin wird Monika Becker ernannt, ab 2006 Frau Bärbel  Peter.
    • 7. Mitgliederversammlung am 24.April. Der Verein hat 635 Mitglieder.
    • Die Satzung wird um Punkt 5.3 erweitert und die Einrichtung eines wissenschaftlichen Beirats beschlossen.
    • Gründung der Regionalgruppe Baden-Württemberg am 10. Juli. Helga Kühne zur Leiterin ernannt.
    • Gründung der Regionalgruppe Sachsen-Anhalt am 30.Oktober. Dr. Hans-Georg Brückner wird zum Leiter 
    ernannt, später Herr Fischer und von 2006 bis Dezember 2009 Frau Madeleine Brutz.
    • Pilotprojekt der Universitätsklinik Heidelberg zur Atem-und Bewegungstherapie, das u.a. durch den Verein finanziell unterstützt wird.
    • Die René Baumgart-Stiftung verfügt über eine Informationsbroschüre und ist mit
    www.rene-baumgart-stiftung.de online.
    • Neuer Internetauftritt des Vereins mit www.phev.de mit Diskussionsforum.
    • Kontaktstelle ab 28. Dezember in 76135 Karlsruhe, Unterreut 6.
    • 19. August Fernsehberichterstattung über pulmonale Hypertonie in n-tv.
    • Seit November ist der Patientenratgeber, Leben mit Lungenhochdruck, von Bruno Kopp, über den Verein erhältlich.

     

    2005
    • Am 17. März 2. Vergabe des René Baumgart Forschungspreises an Frau Soni Pullamsetti, Gießen.
    • Der Verein hat rund 860 Mitglieder und ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE).
    • Nach Dr. Grünig zählt Deutschland bei der Behandlung von PH unterdessen zur Weltspitze.
    • Regionalgruppe Niedersachsen/Bremen gegründet am 15. April in Hannover.

     

    2006
    • Mitgliederversammlung am 29. April mit Festakt zum 10-jährigen Bestehen des Vereins und zum 5-jährigen Jubiläum der Stiftung.
    • Der Verein hat knapp 1000 Mitglieder.
    • Auslobung eines Journalistenpreises.
    • Der Verein unterstützt im Rahmen eines Spendenprojektes die Anstellung von PH-Schwestern an verschiedenen PH-spezialisierten Kliniken.
    • Erneut Forschungspreis der Stiftung verliehen an Dr. Mereles, Frau Ehlken und Frau Kreuscher.

     

    2007
    • Auftaktveranstaltung zum vom Verein initiierten  Projekt „Klinik-Forum“ am 28. März im Klinikum Großhadern in München.
    • Verleihung des 4. René-Baumgart-Forschungspreises an Dr.Rory Morty am 17. April.
    • Am 26.Oktober wird die herausragende Arbeit von Herrn Kopp auch auf höchster Ebene ausgezeichnet: Ihm wird für sein Engagement und seinen Einsatz das Bundesverdienstkreuz verliehen.
    • 10. Patiententreffen in Frankfurt/M vom 9.-11. November mit ca. 250 Teilnehmern und Verleihung des Journalistenpreises an Frau Dr. Christiane Eickelberg.
    • TV-Beiträge und Rundfunkinterviews zum Thema PH.

     

    2008
    • Vierter Weltkongress Pulmonale Hypertonie vom 11. bis 14. Februar in Kalifornien unter Beteiligung von Prof. Seeger, Gießen.
    • Der Verein hat aktuell 1095 Mitglieder.
    • Pressekonferenz mit Verleihung des Journalistenpreises 2008 an Frau Stephie Trümner.
    • Protestbrief am 8. Dezember an Frau Ministerin Ulla Schmidt wegen Zweitmeinungsverfahren.

     

    2009
    • Sechste Verleihung des Forschungspreises der René Baumgart-Stiftung am 19. März in Mannheim.
    • Der Verein hat knapp 1200 Mitglieder, davon vier Fördermitglieder als juristische Personen.
    • Verein verleiht zum dritten Mal einen Journalistenpreis. Preisträger sind Frau Judith Kotra und Herr Dr. P. Janositz. Ein Sonderpreis geht an Herrn Bruno Bosshard.
    • Mit Vorstandsbeschluss wird der Verein Partner des russischen Wohltätigkeitsfonds „Natascha“, der sich für Menschen mit schwerer progressiver Erkrankung des pulmonalen Systems einsetzt.

     

    2010
    • Siebte Verleihung des Forschungspreises der Rene Baumgart-Stiftung am 19. März in Mannheim.
    • Aufruf des Vereins, durch verschiedene Aktionen den Kapitalstock der Rene Baumgart-Stiftung zu erhöhen auf den Betrag 100.000 € plus X.
    • Verleihung des Journalistenpreises 2010 an Bert Ostberg.

     

    2011
    • Am 10. April wird zum achten Mal der Forschungspreis der René Baumgart- Stiftung verliehen. Preisträgerin  ist Frau Dr. med. Olsson.
    • Neues Ziel: 200.000 €.
    • 14. Patiententreffen in Frankfurt/M vom 28. bis 30. Oktober mit Verleihung des Journalistenpreises an Frau Dr. Bachkönig..
    • Festakt „10 Jahre René Baumgart-Stiftung-15 Jahre pulmonale Hypertonie e.v.“.

     

    2012
    • Am 7. Februar stirbt Bruno Kopp im Alter von 57 Jahren im Kreise seiner Angehörigen im Krankenhaus in Gießen an den Folgen von Lungenhochdruck.
    • 24. bis 26. Februar Workshop für PH-Schwestern.
    • Am 30. März wird der neunte Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung verliehen an Dr. Freyhaus und Dr. Seyfarth.
    • In der Mitgliederversammlung am 12. Mai wird der Vorstand neu gewählt. Neuer 1. Vorsitzender des Vereins ist jetzt Herr Hans-Dieter Kulla aus Rheinstetten.
    • Er ist bereit, den Verein im Sinne von Bruno Kopp weiterzuführen.
    • Der Verein hat 1263 Mitglieder.
    • 26. bis 28. Oktober 15. Patiententreffen in Frankfurt/M mit Verleihung des Journalistenpreises an Dr. Thomas Kron.
    • DVD über Lungenhochdruck und Patientenpass stehen im Büro zur Verfügung.
    • Der Verein stellt verschiedene Fachgruppen vor.

     

    2013
    • 23. Februar Umzug des ph e.v.-Büros von Karlsruhe nach Rheinstetten.
    • 5.-7. April erstes Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an Lungenhochdruck leidet, in Dießen am Ammersee.
    • 18./19. April Landesleitertreffen mit Multiplikatorenschulung in Frankfurt/Main. Herr Klaus-Günther Fliegel als Leiter des Landesverbandes Berlin/Brandenburg/Mecklenburg-Vorpommern verabschiedet. Sein Nachfolger ist Herr Hans-Jürgen Börner. Frau Kathrin Domröse als Leiterin des Landesverbandes Sachsen-Anhalt bestätigt.
    • 11. Mai Mitgliederversammlung in Rheinstetten.
    • 25. bis 27. Oktober 16. Patiententreffen in Frankfurt/M mit Verleihung des Journalistenpreises an Andreas Rummel.

     

    2014

    • 28.02. Tag der Seltenen Erkrankungen mit Veranstaltungen in verschiedenen deutschen Städten
    • 25.-26.04. Zweites Familientreffen für Familien mit an pulmonaler Hypertonie erkrankten Kindern in Fulda
    • 5.05. Dritter weltweiter Tag der pulmonalen Hypertonie, „Blaue Lippen“-Aktion in Expertenzentren, Imageanzeige „Luft
    • 23.05. Multiplikatorenschulung in Rheinstetten;
    • Herr Ralf Lissel und Frau Heike Meinert werden als neue Landesleiter nach Olaf Fischer in ihrem Amt bestätigt
    • 24.05. Mitgliederversammlung in Rheinstetten
    • 06.07. Ironman in Frankfurt mit dt./europ. Stand mit Scheckübergabe
    • 17.-21-09. PHA Europe Jahreshauptversammlung in Barcelona
    • 21.09. Spendenmarathon bei“ Laufen mit Herz“ in Karlsruhe
    • 17.-19.10. 17. bundesweites Patiententreffen des ph e.v. in Frankfurt
    Verleihung des Journalistenpreises an Frau Richter
    • 14.11. Nicole Urig neue Landesleiterin Saarland/Rheinland-Pfalz. Stellvertreterin Bärbel Peter

     

    2015

    • 20.02.-22.02. Multiplikatorenschulung in Frankfurt
    • 28.02. Tag der Seltenen Erkrankungen
    • 19.03. Verleihung des Forschungspreises der RB-Stiftung
    • 09.-11.04. Drittes PH-Familientreffen in Gießen
    • 18.04. Mitgliederversammlung in Rheinstetten
    • 05.05. Vierter weltweiter Tag der pulmonalen Hypertonie, Veranstaltungen über den ganzen Monat, Aktion „Blaue Lippen“
    • 9.05. Patiententreffen in Regensburg; Frau Nadia Fusarri und Herr Roland Stenzel erklären sich zur Mitarbeit im Landesverband Bayern bereit
    • Erstes Juliwochenende: Ironman in Frankfurt mit PH Europe-Stand und Spendenglocke
    • 17.-19.09. Jahreshauptversammlung PHA Europe in Barcelona, Herr Kulla wird zum Vizepräsidenten gewählt.
    • September: Wechsel in der Leitung des Landesverbandes Thüringen. Frau Dr. Susanne Henseleck löst Herrn Dr. Bergmann ab
    • 19.-20.09. „Laufen mit Herz“ in Karlsruhe
    • 23.-25-10. 18. Patiententreffen in Frankfurt

     

    2016

    • Januar Neue Landesleitung in Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern: Dr. Harald Katzberg; Stellvertreter: Norbert Findling
    • 28. Februar Tag der seltenen Erkrankungen
    • 5. März Verleihung des Forschungspreises der RB-Stiftung in Leipzig
    • 31.03.-2.04. Viertes Familientreffen in Hannover
    • 08. April PH-Symposium Update in Hannover
    • 21.-22. April Multiplikatorenschulung in Karlsruhe
    • 23. April Mitgliederversammlung und Festakt „15 Jahre René Baumgart-Stiftung und 20 Jahre pulmonale hypertonie e.v.“ Der Verein gibt eine Festschrift heraus.
    • 5.Mai 5.weltweiter Tag der pulmonalen Hypertonie, Veranstaltungen über den ganzen Monat zum Thema: „Atemlos aber nicht tatenlos“
    • Juni: Der Verein verschickt einen Newsletter mit Schwerpunkt Expertenzentren
    • Juli: Spendenaktion Rad am Ring
    • 28.August: Hoffest in Haisterhofen/Ostalbkreis
    • 10.September Symposium Lunge in Hattingen
    • 28. bis 30. Oktober 19. bundesweites PH-Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt mit Festakt zum 20-jährigen Jubiläum des ph e.v.
    • Prof. Seeger: „Der ph e.v. ist ein Glücksfall für die Weiterentwicklung der Therapie bei Lungenhochdruck.“

     

    2017

    • Neue Landesleiterin Nordrhein-Westfalen: Frau Eva Chlupka

     

    Eine ausführlichere Version der Vereinschronik kann als pdf-Dokument heruntergeladen werden.

    Manfred Weber

    Schirmherr

    Schirmherr

    Vorstand

    Vorstand

    1. Vorstand: Hans-Dieter Kulla

    2. Vorsitzender: Günther Thimm

    RomanKopp Schatzmeister: Roman Kopp

    Weber Schriftführer und
 Redakteur PH Rundbrief: Manfred Weber

    1. Beisitzer: Anne-Christin Kopp

    2. Beisitzer: Helga Kühnev

    Bundesgeschäftsstelle

    Bundesgeschäftsstelle

    Postanschrift 

    pulmonale hypertonie e.v.

    Rheinaustr. 94

    76287 Rheinstetten

     

    Bundesgeschäftsstelle

    pulmonale hypertonie e. v.
    Hans-Dieter Kulla
    Regina Friedemann, Frederike Reichel, Zita Stichnoth
    Rheinaustr. 94

    76287 Rheinstetten

    Tel:  +49 (0) 7242 / 9534 141
    Fax: +49 (0) 7242 / 9534 142

    E-Mail info@phev.de

    Bankverbindung:
    pulmonale hypertonie e.v.
    Spar- und Kreditbank Rheinstetten eG

    IBAN: DE09 6606 1407 0008 0245 96

    BIC: GENODE61RH2

    Satzung

    Satzung 

    Die Satzung können Sie sich hier als PDF anzeigen lassen - klicken Sie einfach auf den unterstrichenen Link.

    Satzung (PDF-Dateigröße: 90 KB)

     

    Um sich Dateien im PDF-Format anzeigen zu lassen, benötigen Sie auf Ihrem Computer den Adobe Reader, den Sie kostenlos aus dem Internet beziehen können.

     

     

    Patiententreffen

    Patiententreffen

    Schon seit der Gründung des Vereins 1996 war es ein wichtiges Anliegen, für alle Betroffenen und Angehörigen neben den regionalen Patiententreffen bundesweit einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zu organisieren.

    Zu diesem Zweck wurde das jährlich stattfindende 3-tägige PH-Patiententreffen mit Angehörigen ins Leben gerufen,

    In zahlreichen Vorträgen erfahren die Teilnehmer immer das Neuste aus Medizin und Forschung, und in Workshops gibt es die Möglichkeit, Dinge auszuprobieren und zu besprechen, die das Leben mit der Krankheit leichter machen.

    Für viele Patienten ist es auch von Bedeutung, zu erleben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein sind.

    Rundbrief

    Rundbrief

    Seit der Vereinsgründung 1996 verschickt der Verein ca. zweimal jährlich einen sogenannten Rundbrief kostenlos an seine Mitglieder.

    Aus einem einfachen Mitteilungsblatt entwickelte sich im Lauf der Jahre eine angesehene Broschüre mit Mitteilungen und Berichten des Bundesverbandes und der Landesverbände.

    Darüber hinaus gibt es immer aktuelle Informationen aus den Bereichen Medizin und Forschung, Recht und Gesetz, Vernetzung und viele praktische Tipps.

    Mitglied werden

    Mitglied werden

    Es gibt viele Gründe für eine Mitgliedschaft im Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v.:

    Wir vermitteln ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte. Eine so seltene Krankheit wie PH sollte von Spezialisten behandelt werden. Wir nennen sie Ihnen.

    Wir vermitteln Kontakt zu anderen Patienten mit PH und deren Angehörigen. Der persönliche Erfahrungsaustausch hilft bei der Lebensbewältigung und ergänzt die medizinische Therapie.

    Wir unterstützen unsere Mitglieder in der Durchsetzung ihrer Ansprüche im Bereich der medizinischen und sozialen Hilfsleistungen.

    Wir organisieren Patiententagungen und –schulungen für die therapeutische Versorgung und den Informationsaustausch. Gut informierte Patienten können mit ihrer Krankheit PH und der damit verbundenen Leistungseinschränkung besser umgehen und damit die Lebensqualität steigern.

    Wir vertreten die Interessen unserer Mitglieder über unsere Dachverbände BAG Selbsthilfe, LAG Selbsthilfe, ACHSE e.V., PHA Europe und EURORDIS.

    Wir halten Kontakt zu wissenschaftlichen Zentren, und zu Organisationen der PH Selbsthilfe, um aktuelle Informationen im Bereich des Lungenhochdrucks zu sammeln und weiter zu geben.

    Wir unterstützen die medizinische Forschung, um ein Heilmittel gegen Lungenhochdruck zu entwickeln. Diese Aufgabe wird über die René Baumgart-Stiftung ausgeführt.

    Wir initiieren und unterstützen die regionalen Landes- und Regionalverbände in ihrer Arbeit.

    Wir informieren Mitbürgerinnen und Mitbürger und werben um mehr Verständnis für Patienten mit Lungenhochdruck.


    Stärken Sie unseren Selbsthilfeverein durch Ihre Mitgliedschaft! 
    Kosten der Mitgliedschaft: Einzelpersonen € 30,00 jährlich, mit PartnerIn € 50,00 jährlich.

    Erklären Sie Ihre Solidarität durch Ihre Fördermitgliedschaft!

    Gemeinsam gegen Lungenhochdruck bei Kindern und Erwachsene!

    Hier können Sie Mitglied werden.

     

    Beratung

    Beratung im ph e.v.

    Nach wie vor ist die Beratung durch Bundesverband und Landesverbände wichtig, wobei  die Patientenberatung außer durch die entsprechenden Landesleiter auch  mit Patienten, die an der gleichen Form der Erkrankung leiden, erweitert werden kann.

    Im Bereich Arbeitsrecht/Integration, Rente, EU-Rente und Grundsicherung wird auf die speziellen Beratungsstellen verwiesen.

    Für die Bereiche Behörden, Inhalation, Reha-Anträge, Sauerstoffversorgung, Technik und Geräte, Schwerbehinderung und Sozialversicherung können über die Geschäftsstelle des Bundesverbandes Beratungskontakte hergestellt werden.