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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Aufgaben & Ziele

    Aufgaben und Ziele

    Wir sind Betroffene und haben uns mit unseren Freunden zu dem Verein pulmonale hypertonie (ph) e.v. zusammengeschlossen, um den Erkrankten und deren Familien, in ihrem persönlichen Schicksal nach der Diagnose Lungenhochdruck, zu helfen.

    Der Verein

    • hat einen Informationsdienst für Betroffene und Interessierte eingerichtet und organisiert Patiententreffen mit Angehörigen. Eine internationale Zusammenarbeit mit Institutionen im Interesse der PH wird gepflegt.

    • möchte Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weitergeben und Kontakte zu spezialisierten Ärzten vermitteln. Dazu sammelt der Verein Literatur zur PAH und lässt diese gegebenenfalls übersetzen.

    • gliedert sich in weitere Landes- und Regionalverbände.

    • betreibt aktiv Öffentlichkeitsarbeit, um das Krankheitsbild und die möglichen Behandlungserfolge in der Bevölkerung wie auch in der Ärzteschaft bekannt zu machen und damit mehr Aufmerksamkeit zu erzielen. Dazu lobt der Verein jährlich einen Journalistenpreis aus, der mit 3000 Euro dotiert ist.

    • möchte weiter, zusammen mit dem Wissenschaftlichen Beirat des ph e.v. und betreuenden Ärzten, unterstützt durch Freunde, Mitglieder und Förderer, die medizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild fördern. Neben der klinischen Forschung verspricht sich der Verein Fortschritte durch die Ursachenforschung, die an einigen deutschen Zentren, oft in Kooperationsprojekten, durchgeführt wird. Mit Hilfe von Stipendien möchte er aussichtsreiche, wissenschaftliche Projekte fördern, die sonst nicht durchgeführt werden könnten.

    • zählt den Ausbau des zentralen Registers für die Pulmonale Hypertonie, das am Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH eingerichtet wurde, zu seinen vorrangigen Zielen.

    • ist bei der Erstellung von Leitlinien beratend tätig.

    • ist Träger der Rehabilitationsmaßnahme „Atem- und Bewegungsschulung“ an der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl.

    Wissenschaftlicher Beirat im ph e.v.

    In medizinischen Fragen beraten uns die Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats ehrenamtlich. Wir freuen uns, bisher folgende Mitglieder für den Wissenschaftlichen Beirat gewonnen zu haben:

    Prof. Dr. Jürgen Behr, München,
    PD Dr. Mathias Borst, Bad Mergentheim,
    Prof. Dr. Ardeschir Ghofrani, Gießen,
    Prof. Dr. Ekkehard Grünig, Heidelberg,

    Dr. Matthias Held, Würzburg,
    Prof. Dr. Marius Hoeper, Hannover,
    Prof. Dr. Horst Olschewski, Graz,
    Prof. Dr. Michael Pfeifer, Regensburg,
    Prof. Dr. Stephan Rosenkranz, Köln,
    Prof. Dr. Werner Seeger, Gießen,
    Prof. Dr. Hans-Joachim Schäfers, Homburg/Saar
    Prof. Dr. Heinrike Wilkens, Homburg/Saar

     

    Der Verein ph e.v. stellt seine DVD zum Thema
    pulmonale Hypertonie vor:

    Diese DVD richtet sich an Betroffene, ihre Familien und Freunde, interessierte Laien und auch Ärzte. Neben Medizinern kommen Patienten zu Wort. In den ersten beiden Teilen der DVD wird erklärt, warum die Erkrankung oft lange unerkannt bleibt, welche Untersuchungen für eine sichere Diagnose notwendig sind und warum es so wichtig ist, dafür ein auf Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie) spezialisiertes Zentrum einzubeziehen.

    Der 3. Teil informiert über die krankhaften Prozesse in den Lungengefäßen, sowie über Wirkstoffe, mit denen man heute diese Prozesse aufhalten und teilweise schon rückgängig machen kann. Zudem bietet er einen kurzen Einblick in die Arbeit der Forscher, die nach immer neuen Substanzen suchen, um die PAH noch besser therapieren und ggf. heilen zu können.

    Der 4. Teil erweitert den Blick hin zu den sehr viel häufigeren Formen des Lungenhochdrucks, die infolge weit verbreiteter Grunderkrankungen, wie Linksherzschwäche oder chronischen Lungenerkrankungen, auftreten und die ebenfalls nicht immer rechtzeitig erkannt werden.
    Thema des letzten Teils ist die chronisch-thromboembolische pulmonale Hypertonie, eine Sonderform des Lungenhochdrucks, die nach Lungenembolien auftreten und in vielen Fällen durch eine Operation geheilt werden kann.

    Die DVD wurde im Auftrag des ph e.v. von Herrn Bert Ostberg unter medizinischer Beratung von Prof. Dr. Ardeschir Ghofrani, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, hergestellt
    Sie ist über das Büro des ph e.v. erhältlich und kostet für Mitglieder 10,-- € und für Nichtmitglieder 15,-- €.

    Bestellformular

     

     

    Auch ein Patientenpass steht ab sofort für Betroffene
    zur Verfügung!

    Es gibt ihn für Patienten kostenlos auf der Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden und in den PH-Zentren. Dieser Patientenpass dient der Dokumentation von Erstbefunden, Verlaufskontrollen, diagnostischen Befunden sowie von medizinischen und physiotherapeutischen Maßnahmen. Er ermöglicht dem Arzt einen genauen sofortigen Überblick über den Verlauf der Erkrankung.

    Der Patientenpass wurde unter Mithilfe behandelnder Ärzte erstellt und in Kooperation mit der Pfizer Pharma GmbH gefertigt.

    Ein besonderer Dank gilt Klaus-Günther Fliegel, dem Leiter des Landesverbandes Berlin-Brandenburg-MVP, ohne dessen Engagement der Patientenpass wohl nicht zustande gekommen wäre.

     

    Kontakt

     

    Beratung im ph e.v.

    Nach wie vor ist die Beratung durch Bundesverband und Landesverbände wichtig, wobei die Patientenberatung außer durch die entsprechenden Landesleiter auch mit Patienten, die an der gleichen Form der Erkrankung leiden, erweitert werden kann.

    Im Bereich Arbeitsrecht/Integration, Rente, EU-Rente und Grundsicherung wird auf die speziellen Beratungsstellen verwiesen.

    Für die Bereiche Behörden, Inhalation, Reha-Anträge, Sauerstoffversorgung, Technik und Geräte, Schwerbehinderung und Sozialversicherung können über die Geschäftsstelle des Bundesverbandes Beratungskontakte hergestellt werden.

     

     

    Rundbrief

    Seit der Vereinsgründung 1996 verschickt der Verein ca. zweimal jährlich einen sogenannten Rundbrief kostenlos an seine Mitglieder.
    Aus einem einfachen Mitteilungsblatt entwickelte sich im Lauf der Jahre eine angesehene Broschüre mit Mitteilungen und Berichten des Bundesverbandes und der Landesverbände.
    Darüber hinaus gibt es immer aktuelle Informationen aus den Bereichen Medizin und Forschung, Recht und Gesetz, Vernetzung und viele praktische Tipps.

     

    Kontakt

     

    Elternbroschüre

    Lungenhochdruck im Kindesalter ist eine sehr seltene, schwere und vielschichtige Erkrankung, deren Diagnostik und Therapie hochspezialisierte Untersuchungen und für jedes Kind individuelle/eigene Behandlungsformen erfordert. Wir möchten Ihnen daher ausdrücklich empfehlen, sich in allen Ihren Fragen stets vertrauensvoll an Ihren behandelnden spezialisierten Facharzt zu wenden. Wir stehen Ihnen gerne jederzeit bei Anfragen und Unsicherheiten – auch Ihren Alltag und soziale Angelegenheiten betreffend – mit Rat und Tat zur Seite.

    Wir haben die Broschüre erstellt, um Ihnen in einer vereinfachten, anschaulichen Form die grundsätzlichen Abläufe und Zusammenhänge der Krankheit pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck), unter der Ihr Kind leidet, zu erläutern. Dies unter besonderer Berücksichtigung der Besonderheiten/speziellen Ausprägungen dieser Erkrankung im Kindesalter. Diese Broschüre gibt Ihnen also einen Einblick in das Krankheitsbild der pulmonalen Hypertonie speziell bei Kindern, und kann bei einem Arzt-Eltern-Gespräch zum besseren Verständnis mit benutzt werden.

    Natürlich sollen die Informationen in dieser Broschüre das ärztliche Gespräch nicht ersetzen – welche Untersuchungen und welche Behandlung bei Ihrem Kind erforderlich sind, kann nur der betreuende Arzt entscheiden. Der Ratgeber kann Ihnen aber dabei helfen, die medizinischen Zusammenhänge der Erkrankung besser zu verstehen.

     

    Kontakt

     

    Patiententreffen

    Schon seit der Gründung des Vereins 1996 war es ein wichtiges Anliegen, für alle Betroffenen und Angehörigen neben den regionalen Patiententreffen bundesweit einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zu organisieren.
    Zu diesem Zweck wurde das jährlich stattfindende 3-tägige PH-Patiententreffen mit Angehörigen ins Leben gerufen.
    In zahlreichen Vorträgen erfahren die Teilnehmer immer das Neuste aus Medizin und Forschung, und in Workshops gibt es die Möglichkeit, Dinge auszuprobieren und zu besprechen, die das Leben mit der Krankheit leichter machen.
    Für viele Patienten ist es auch von Bedeutung, zu erleben, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein sind.

    Video zum bundesweiten Patiententreffen 2011 in Frankfurt

     

    Journalistenpreis

    Seit 2006 vergibt der Verein ph e.v. jährlich einen mit 3000 € dotierten Journalistenpreis. Damit soll eine herausragende journalistische Arbeit in einem Printmedium, Hörfunk, Fernsehen oder Internet zum Thema Lungenhochdruck gewürdigt werden.
    Dieser Journalistenpreis ist ein Teil der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins und soll die Aufmerksamkeit auf die pulmonale Hypertonie lenken.
    Er soll verdeutlichen, dass die Medien den Wissensstand über die seltene und tückische Erkrankung „Pulmonale Hypertonie“ durch eine qualifizierte und sachliche Berichterstattung sowohl in der Ärzteschaft als auch in der breiten Öffentlichkeit verbessern und so zu einer optimalen Diagnose und Therapie der Erkrankung beitragen können.

    Werden Sie Mitglied

    Filmbeitraege

    Kontakt

    Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

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