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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

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    Info-Line

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    Telefonische Auskünfte über Pulmonale Hypertonie
    erhalten Sie bei folgenden Organisationen:

    pulmonale hypertonie e.v. – Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

    Tel.: 07242 / 9534 141
    Mo. – Do. 10.00 – 16.00 Uhr, Fr. 10.00 - 13:00 Uhr

    Patientenbeauftragte der Bundesregierung
    Herr Karl-Josef Laumann
    Tel.: +49 (0)30 18 441-3420

    Patientenberatung der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg
    Tel.: 0711 251181-0

    Patienten-Service-Programm "mein heute mein morgen"
    Tel.: 0800 / 853 63 60 (kostenfrei)
    Mo. – Fr.: 9:00 - 18:00 Uhr

    Service-Nr. Bayer Vital GmbH
    Medizinische Information Tel.: 0800 / 7462448 (kostenfrei)
    Mo. – Fr. 8.00 – 18.00 Uhr

    Patientenprogramm VentaPlus
    Tel.: 0911 / 376564 45
    Mo. – Fr. 08.30 – 18.00 Uhr

    Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH
    Tel.: 07 61 / 45 64-0

    MedInfo-Service von GlaxoSmithKline
    Tel.: 0800-1 22 33 55, Medizin.info@gsk.com

    Fragen zur Rente
    Bürgertelefon des Bundesarbeitsministeriums
    Tel.: 030 221 911 001
    Mo. – Do. 8.00 – 20.00 Uhr

    Bestellservice

    Bestellservice

    Über unsere Geschäftsstelle können Sie beziehen:

        
    Rundbrief (aktuelle Ausgabe)

    • Rundbrief (ältere Ausgaben)

    • Flyer „Wir über uns“

    • Flyer „Patienteninformation Nr. 1"

    Elternratgeber

    • Flyer der René Baumgart-Stiftung

    • ausführliche Literaturliste

    • Geschäftsberichte

    • Vereinssatzung

    Patientenpass

    • Wegweiser Sozialleistungen

    • Patientenratgeber (derzeit vergriffen)

       Mitglieder: 10,00 € (inkl. Versandgebühr)
       Nichtmitglieder: 15,00 € (inkl. Versandgebühr)

    DVD Lungenhochdruck - Diagnostik, Therapien, Formen

       Mitglieder: 10,00 € (inkl. Versandgebühr)
       Nichtmitglieder: 15,00 € (inkl. Versandgebühr)
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    Gerne können Sie zur Bestellung auch unser
    Kontaktformular verwenden.

    Wir bitten bei der Übersendung der von Ihnen gewünschten Unterlagen um eine Spende zur Deckung der Versand- und Portokosten.

     

    Filmbeiträge

    Filmbeiträge

    Der Verein stellt seine DVD zum Thema pulmonale Hypertonie vor:

    Diese DVD richtet sich an Betroffene, ihre Familien und Freunde, interessierte Laien und auch Ärzte. Neben Medizinern kommen Patienten zu Wort. In den ersten beiden Teilen der DVD wird erklärt, warum die Erkrankung oft lange unerkannt bleibt, welche Untersuchungen für eine sichere Diagnose notwendig sind und warum es so wichtig ist, dafür ein auf Lungenhochdruck(Pulmonale Hypertonie) spezialisiertes Zentrum einzubeziehen.

    Der 3. Teil informiert über die krankhaften Prozesse in den Lungengefäßen, sowie über Wirkstoffe, mit denen man heute diese Prozesse aufhalten und teilweise schon rückgängig machen kann. Zudem bietet er einen kurzen Einblick in die Arbeit der Forscher, die nach immer neuen Substanzen suchen, um die PAH noch besser therapieren und ggf. heilen zu können.


    Der 4. Teil erweitert den Blick hin zu den sehr viel häufigeren Formen des Lungenhochdrucks, die infolge weit verbreiteter Grunderkrankungen, wie Linksherzschwäche oder chronischen Lungenerkrankungen, auftreten und die ebenfalls nicht immer rechtzeitig erkannt werden.
    Thema des letzten Teils ist die chronisch-thromboembolische pulmonale Hypertonie, eine Sonderform des Lungenhochdrucks, die nach Lungenembolien auftreten und in vielen Fällen durch eine Operation geheilt werden kann.


    Die DVD wurde im Auftrag des ph e.v. von Herrn Bert Ostberg unter medizinischer Beratung von Prof. Dr. Ardeschir Ghofrani, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, hergestellt
    Sie ist über das Büro des ph e.v. erhältlich.

    hier geht´s zu unseren Filmbeiträgen...

    Links

    Links

        

    Selbsthilfeorganisationen Pulmonale Hypertonie

    Weitere Selbsthilfeorganisationen

    Hilfen für psychologische Beratung vor Ort

    Weitere Organisationen

    Ärzteverbände

    Dachverbände und Selbsthilfe-Kontaktstellen

    René Baumgart-Stiftung
          

     

    Andere Selbsthilfe-Organisationen

    In Adressregistern, Wegweisern oder im Internet findet man einige Organisationen, die sich als Spezialisten für pulmonale Hypertonie oder verwandte Krankheiten ausgeben.

    Die meisten kann und sollte man ganz schnell vergessen - vor allem wenn nicht ersichtlich ist, wer sich dahinter verbirgt. Eine seriöse Selbsthilfe weist immer ein Impressum aus, in dem eine ordentliche Adresse (kein Postfach usw.) der Geschäftsstelle und mind. ein/e Verantwortliche/r namentlich gelistet ist. Zudem sollten alle Vorstände, die Satzung und die Selbstauskunft auf der Webseite ausgewiesen sein.  

    Trotz allem gibt es aber noch andere Organisationen, auf die wir hier gerne hinweisen möchten, weil sie sich in ihrem Verein gezielt um Symptome kümmern, die auch bei der Sklerodermie vorkommen können.

    Sklerodermie Selbsthilfe e. V. (Link)

    Sarkoidose Vereinigung e.V. (Link)

    Deutsche Rheuma Liga e.V. (Link)

    Mit den genannten Vereinen haben wir ein Abkommen, dass bei nachweislichen Mitgliedschaften in einem dieser Vereine und dem pulmonale hypertonie e.v. ein reduzierter Beitrag von nur 60 % fällig ist.

     



    • Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist ein unabhängiges wissenschaftliches Institut, das den Nutzen medizinischer Leistungen für Patienten untersucht. Es verfolgt das Ziel, evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für Patienten, deren Angehörige und interessierte Personen zu entwickeln. Verlässliche, verständliche und dem neuesten Stand der Wissenschaft entsprechende Gesundheitsinformationen werden werbefrei auf der Internetseite www.gesundheitsinformation.de veröffentlicht. Neben Beiträgen zu den unterschiedlichen Themengebieten, Erfahrungsberichten von Patienten und verschiedenen Quiz wird ein kostenfreier Newsletter angeboten.

    www.gesundheitsinformation.de

     

    Europäische Datenbank für Seltene Krankheiten, Orphanet

    Die Europäische Datenbank für Seltene Krankheiten, Orphanet, bietet Betroffenen und Fachleuten sorgsam ausgewählte Informationen zu den Krankheitsbildern, Kontaktdaten von Selbsthilfegruppen, kostenlosen Zugriff auf eine Online-Enzyklopädie, ein Verzeichnis von Spezialambulanzen mit Ansprechpartnern, Diagnostik-Labors, Forschungsprojekte uvm.

     

    Lifeline.de

    Die Internetseite lifeline.de von Springer Medizin ist ein Gesundheitsportal, auf dem man die verschiedensten Informationen zum Thema Krankheit und Gesundheit abrufen kann.

    Im Krankheitslexikon findet man ausführliche Informationen zu Diagnose und Behandlung. In der Rubrik Selbsthilfe findet man die Kontaktdaten und Informationen von Selbsthilfegruppen und Organisationen, wie z.B. pulmonale hypertonie e.v.

     

    • Meldestelle für digitale Barrieren hilft bei Hindernissen im digitalen Joballtag

    Die Meldestelle für digitale Barrieren ist der persönliche Ansprechpartner für Menschen mit Behinderungen, die in der digitalen Welt - insbesondere im Joballtag - auf Hindernisse stoßen.

    Sei es ein unzugängliches digitales Textdokument, eine problematische Webanwendung, eine Softwarebarriere oder aber Probleme im Umgang mit Informations- und Serviceterminals oder Selbstbedienungsautomaten: diese und ähnliche Barrieren können der Meldestelle mitgeteilt werden. Ganz einfach und unkompliziert per E-Mail, Telefon, Fax oder über ein Kontaktformular unter www.barrieren-melden.de.

    Ist die Meldung aufgegeben, setzen sich die Mitarbeiter der Meldestelle mit dem Anbieter in Verbindung und versuchen mit ihm gemeinsam eine Lösung zu finden. Dabei geht es vor allem darum ein Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu schaffen. Daneben stehen die Mitarbeiter der Meldestelle als kompetente Ansprechpartner bei technischen Fragen zur Verfügung. Es gibt eigentlich keinen Grund dafür wieso digitale Angebote nicht barrierefrei sein können. Schließlich profitieren alle von Barrierefreiheit.

    Eingerichtet wurde die Meldestelle im Oktober 2006 vom Aktionsbündnis für barrierefreie Informationstechnik (AbI) und konzentrierte sich zu dieser Zeit in erster Linie auf Webbarrieren. Mit der Erweiterung der Meldestelle auf alle digitalen Barrieren im Rahmen des Projekts "Digital informiert – im Job integriert" (Di-Ji) wird die Einrichtung Meldestelle dem Wunsch vieler Menschen gerecht, jegliche digitale Barrieren melden zu können und somit eine professionelle Unterstützung zum Abbau der gemeldeten Barriere zu erhalten.

    Weitere Informationen zur Meldestelle für digitale Barrieren erhalten Sie unter www.barrieren-melden.de.

    Informationen zum Projekt Di-Ji erhalten Sie unter www.di-ji.de.

    Veranstaltungen/Termine

    Termine 2018

    29.-30.09.:               Gesundheitsmesse Bad Krozingen

    10.-13.10.:               EXPOPHARM 2016 in München

    11.-13.10.                DGK Herztage Berlin

    19.-21.10.:              21. PH-Patiententreffen des ph e.v. in Frankfurt

    9.-10.11.                  DACH Kongress für Pneumologische Rahbilitation Bad Reichenhall

    10.11.:                     Celebrate Science ÖGP Graz

    15.-17.11.                Multiplikatorenschulung in Frankfurt

    29.11.-01.12.           PH-DACH Heidelberg

    13.-16.03.2019:       60. DGP Kongress in München mit Verleihung des Forschungspreises
                                   der René Baumgart-Stiftung

    24.-27.04.2019        DGK Mannheim

    25.-27.10.2019        22. PH-Patiententreffen des ph e.v. in Frankfurt

    10. 11.2018            Celebrate Science in Graz

    15.-17.11.              Multiplikatorenschulung Frankfurt

     

    Termine 2019

    28.02.2019             Tag der Seltenen Erkrankungen

    13.– 16.03.            60. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und
                                 Beatmungsmedizin in München u. a. mit Verleihung des
                                 Forschungspreises der René Baumgart-Stiftung

    24-. 27.04             85. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz-
                                 und Kreislaufforschung e. V. in Mannheim

    04.-05.04.             Multiplikatorenschulung in Karlsruhe

    06.04.                   Mitgliederversammlung in Rheinstetten

    05.05.                   Weltweiter Tag der pulmonalen Hypertonie,
                                 Veranstaltungen über den ganzen Monat

    24.-26.05.             Treffen junger Patienten

    07.09.:                  Symposium Lunge in Hattingen

    Weitere Termine stehen auf den Seiten der Landesverbände 

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    13. Patiententreffen mit Angehörigen,
    Zusammenfassungen der Beiträge

     

    Kinder und Jugendliche mit PAH – Besonderheiten des Krankheitsbildes
       Dr. Christian Apitz, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Kinderherzzentrum
       und Zentrum für angeborene Herzfehler der Justus-Liebig Universität

    Leben mit Diuretika
       Dr. Michael Halank, Uni-Klinikum Carl Gustav Carus, Dresden

    Ein Erfahrungsbericht – Tücken der Bürokratie und andere Hürden nehmen
       Martin Jonas

    • Ein Erfahrungsbericht – Tücken der Bürokratie und andere Hürden nehmen
       (Vortragsfolien)
       Martin Jonas

    Welche Mobilität lässt sich mit einer Langzeit-Sauerstoff-Therapie (noch) erreichen?
       Franz-Josef Kölzer, Beisitzer für Gesundheitspolitik im Vorstand der
       Deutschen SauerstoffLiga LOT e.V.

    Chirurgische Therapie der schweren pulmonalen Hypertonie
       Prof. Dr. med. Eckhard Mayer, Dr. Thorsten Kramm,
       Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim

    Werdegang meiner Krankheit
       Monika Vollmar

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    Filmbeitraege

    Kontakt

    Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

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