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    Presseinformation, Februar 2008

    Presseinformation: Rheinstetten, Februar 2008

    Lungenhochdruck
    Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten

    Presse-Information

    Rheinstetten, Februar 2008. Müdigkeit, Kurzatmigkeit, Schwächeanfälle – dass dies Krankheitszeichen einer seltenen und schwerwiegenden Erkrankung, wie zum Beispiel dem arteriellen Lungenhochdruck, sein können, ist selbst Ärzten nicht immer bekannt. Um genau diese Seltenen Krankheiten verstärkt in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, wird erstmals am 29. Februar 2008 zum Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten aufgerufen. Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS) und die Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten haben den Aktionstag initiiert. Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) ist Mitglied bei EURORDIS und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Gemeinsam unterstützen sie den Aktionstag, an dem zum ersten Mal der Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis verliehen werden wird.

    „Den 29. Februar 2008 haben wir bewusst für den Tag der Seltenen Krankheiten gewählt, da er ja auch nur selten, alle vier Jahre, vorkommt. Aber das bedeutet nicht, dass der Aktionstag nur alle vier Jahre stattfinden wird – in den anderen Jahren führen wir ihn dann immer am 28. Februar durch“, erklärt Bruno Kopp, erster Vorsitzender des ph e.v. Der arterielle Lungenhochdruck, der Fachbegriff lautet pulmonal arterielle Hypertonie (PAH), ist wie viele der anderen Seltenen Krankheiten eine chronische und lebensbedrohliche Erkrankung. Die pulmonale Hypertonie ist ein vielseitiges Krankheitsbild, das auf unterschiedlichsten Ursachen beruhen kann. Dabei sind immer verengte Lungengefäße der Grund für die dauerhafte Erhöhung des Blutdrucks im Lungenkreislauf. Die Sauerstoffaufnahme in der Lunge ist vermindert. Für die rechte Herzhälfte bedeutet der Lungenhochdruck Schwerstarbeit. Patienten mit dieser Krankheit kommen deswegen schnell außer Atem, leiden unter chronischer Müdigkeit und neigen zu plötzlicher Ohnmacht. Die PAH beginnt bei vielen Patienten zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, aber auch Kinder und Jugendliche können schon davon betroffen sein.

    Seltene Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren
    PH-Patienten führen diese unspezifischen Beschwerden meist auf eine mangelnde Kondition zurück. Auch Ärzten fällt die Diagnose schwer, da sie in der Praxis nur selten mit dem Krankheitsbild konfrontiert werden. In Europa stuft man eine Krankheit als selten ein, wenn weniger als fünf von 10 000 Menschen davon betroffen sind. Patienten mit Seltenen Krankheiten machen deswegen oft eine quälend lange Odyssee von Arzt zu Arzt durch bis die richtige Diagnose gestellt wird. Endgültig diagnostiziert wird eine Seltene Krankheit wie der Lungenhochdruck häufig erst in besonders spezialisierten Klinikzentren, in denen die Ärzte nicht nur über entsprechende Erfahrungen mit der Krankheit verfügen, sondern auch spezielle Diagnoseverfahren zur Verfügung stehen.

    Nach Schätzungen existieren heute zwischen 5000 und 8000 unterschiedliche Seltene Krankheiten. Wenn nur wenige Menschen von einer dieser Krankheiten betroffen sind, ist die Entwicklung von speziellen Therapien und Medikamenten verhältnismäßig aufwändig und erfordert vom Gesundheitswesen und der pharmazeutischen Forschung besondere Anstrengungen. Viele der Seltenen Krankheiten sind bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen der Betroffenen und ihrer Familien verbunden. Die Patienten selbst leiden nicht nur unter den direkten Krankheitsfolgen, sondern stehen vor ganz individuellen Herausforderungen. Informationen über die Krankheit sind oft kaum vorhanden und das Verständnis für die Krankheit in der sozialen Umgebung fehlt häufig. Behörden, Arbeitgeber und Schulen sind kaum vorbereitet auf diese seltenen Fälle.

    Gemeinsam stark
    Damit sie mit ihrer Krankheit nicht allein gelassen werden, haben sich viele Betroffene in speziellen Selbsthilfegruppen organisiert. Auch der ph e.v. ist 1996 von wenigen engagierten PH-Patienten und ihren Angehörigen gegründet worden. Inzwischen zählt der Verein über 1.000 Mitglieder. „Unser Ziel ist es, die seltene Krankheit Lungenhochdruck stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Gerade weil eine frühe Diagnose bei dieser Krankheit besonders wichtig ist und mit über den Therapieerfolg entscheidet. Vielen Lungenhochdruckpatienten konnten wir in der Vergangenheit schon ganz konkret Hilfestellung leisten“, berichtet Kopp.

    Der Selbsthilfeverein mit seinen zahlreichen Landes- und Regionalverbänden, bietet den Patienten eine wichtige Plattform und Gelegenheit zum Gespräch mit anderen Betroffenen. Die Mitglieder leisten so aktive Lebenshilfe und können vielen Patienten wieder Mut machen. Der ph e.v. verfügt über gute Kontakte zu hoch spezialisierten und engagierten Medizinern auf dem Gebiet der PH. Sowohl die Patienten als auch Ärzte und Kliniken profitieren von diesem starken Netzwerk, das bundesweit geknüpft ist. Über die Schnittstelle ph e.v. gelangen neue Erkenntnisse über Diagnose- und Therapieverfahren schnell aus den spezialisierten Kliniken und Forschungszentren zu den Patienten. Da der Aufklärungsbedarf in Sachen Lungenhochdruck auch bei vielen Ärzten groß ist, organisiert der Selbsthilfeverein nicht nur regelmäßige Patiententreffen und Gesprächskreise sondern in Kooperation mit PH-Experten und den PH-Zentren auch Ärztefortbildungen, die eine gute Resonanz finden.

    Als Dachorganisation und nationale Allianz für Seltene Krankheiten in Deutschland fungiert die ACHSE. In ihr haben sich 67 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, die sich für Menschen mit seltenen chronischen Krankheiten einsetzen, so auch der ph e.v. Die ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet. Sie will dazu beitragen, das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen zu vergrößern, die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen unterstützen, Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen. Dabei fungiert sie als politische Interessenvertretung, fördert den Austausch von Ärzten, anderen Therapeuten und Spezialisten sowie die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe. Darüber hinaus treibt sie die Erforschung der Seltenen Krankheiten, von Arzneimitteln für diese, sogenannte orphan drugs, und von weiteren Therapiemöglichkeiten voran.

    Forschung fördern
    Schirmherrin der ACHSE ist Eva Luise Köhler. Die Frau des Bundespräsidenten unterstützt die Allianz tatkräftig. Gemeinsam mit ihrem Mann hat sie im Jahr 2006 die Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. In Kooperation mit der Achse verleiht die Stiftung anlässlich des Europäischen Tages der Seltenen Krankheiten den mit 50.000 Euro dotierten Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis. Köhler möchte mit der Auslobung des Preises unterstreichen, wie wichtig die Erforschung seltener Erkrankungen für die betroffenen Menschen ist. Mehr Forschung sei der Schlüssel zu einer schnelleren Diagnose und besseren Behandlung und damit zu mehr Lebensqualität für die Betroffenen und ihre Angehörigen.

    Der Preis soll als Anschubfinanzierung eines Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Krankheiten dienen, das sich in erster Linie am Patientennutzen orientiert und zur Verbesserung von Diagnostik, Prävention, Therapie, Basisressourcen oder zur Ursachenforschung beiträgt. Gute Aussichten auf den Preis haben nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Die Ergebnisse sollten in einer fachwissenschaftlichen Publikation oder im Rahmen einer wissenschaftlichen Tagung veröffentlicht werden, um auch in der Fachwelt den Stellenwert der Erforschung Seltener Krankheiten zu erhöhen.

    Der europäische Tag der Seltenen Krankheiten soll unterstreichen, dass eine internationale und europaweite Vernetzung für die Patientenorganisationen an Bedeutung gewinnen wird. Auf dieser Ebene repräsentiert EURORDIS mehr als 260 Organisationen für seltene Erkrankungen in 29 europäischen Ländern. Mehr als 1.000 seltene Erkrankungen deckt der Verband damit ab. EURORDIS ist eine nicht-staatliche Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die sich für die Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen aktiv einsetzt. Auch hier ist das Ziel die Verbesserung der Lebensqualität aller, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben. „In Sachen Lungenhochdruck haben wir ebenfalls erkannt, wie wichtig die internationale Vernetzung unserer Aktivitäten ist. Der ph e.v. pflegt intensiven Kontakt zu PHAssociation in den USA. Im Jahr 2003 haben wir den PHA Europe, dessen Vorsitzender ich derzeit bin, gegründet und zur ersten Versammlung in Wien eingeladen, wo auch der Sitz von PHA Europe liegt“, schildert Kopp. Er sieht die gemeinsame Anstrengung von Wissenschaftlern, Klinikärzten, Pharmaunternehmen und auch der Patientenselbsthilfeorganisation als Grund für die Entwicklung des Lungenhochdrucks von einer vormals fatalen Erkrankung zu einer in den meisten Fällen langfristig medikamentös kontrollierbaren Erkrankung.

     

     

     

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