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    Presseinformation Februar 2009

    Presseinformation Februar 2009, Rheinstetten

    LUNGENHOCHDRUCK
    Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen

    Rheinstetten, Februar 2009. Am 28.02.2009 wird zum zweiten Mal der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Seit dem vergangenen Jahr findet er nun jährlich immer am letzten Tag im Februar statt. Die Europäische Union hat diesen offiziellen Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen eingerichtet. In Europa stuft man eine Krankheit als selten ein, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leben über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt.

    Der Tag dient dazu, in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft, auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihrer Angehörigen hinzuweisen und aufmerksam zu machen.

    Das diesjährige Motto lautet: „Patient Care: a Public Affair!“ In ganz Europa wird darauf hingewiesen, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss, als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen Behandlern (Physiotherapeuten, Logopäden) und anderen Versorgungsbeteiligten (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.

    Initiiert wurde der Aktionstag durch die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS) und die Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten.
    In Deutschland haben sich mittlerweile fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des Bundespräsidenten, zusammengeschlossen, um sich für Forschungsförderung und die Vernetzung von Experten und Betroffenen einzusetzen und den Patienten Ratschläge und Tipps zu geben, ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung so gut wie möglich zu gestalten.

    Dies ist auch Zielsetzung des bundesweit tätigen Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.), der Mitglied bei EURORDIS und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist. Der Verein wurde 1996 von wenigen engagierten Lungenhochdruckpatienten und ihren Angehörigen in Rheinstetten gegründet und zählt inzwischen über 1.200 Mitglieder. Er informiert über das Krankheitsbild des Lungenhochdrucks, Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie, vermittelt Kontakt zu spezialisierten Ärzten und organisiert bundesweite Patiententreffen mit Angehörigen. Am diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen ist der Bundesverband ph e.v. durch Vertreter seiner Landesverbände an verschiedenen Aktionen in Berlin, Hamburg, Leipzig und Stuttgart beteiligt.

     

    Der arterielle Lungenhochdruck, der Fachbegriff lautet pulmonal arterielle Hypertonie (PAH), ist wie viele der anderen seltenen Krankheiten eine chronische und lebensbedrohliche Erkrankung, von der Kinder und Jugendliche wie auch Erwachsene betroffen sind. Beim Lungenhochdruck sind die Blutgefäße der Lunge verengt, wodurch der Blutdruck in den Gefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.

    Oft werden die ersten Anzeichen der Krankheit, Kurzatmigkeit, Luftnot bei Belastung und Müdigkeit, vom Betroffenen selbst nicht wahrgenommen, weil die Krankheit ganz schleichend beginnt. Diese unspezifischen Anzeichen führen auch dazu, dass die Krankheit häufig erst in spätem Stadium diagnostiziert wird. Bis zur Diagnosestellung vergehen oft mehrere Monate bis Jahre. Da Patienten mit unbehandeltem Lungenhochdruck jedoch eine schlechte Prognose haben, ist die frühzeitige und korrekte Diagnosestellung von größter Wichtigkeit. Endgültig diagnostiziert werden sollte eine seltene Krankheit wie der Lungenhochdruck in besonders spezialisierten Klinikzentren, in denen die Ärzte nicht nur über entsprechende Erfahrungen mit der Krankheit verfügen, sondern auch spezielle Diagnoseverfahren zur Verfügung stehen.

    Da die Forschung bei der Thematik der seltenen Erkrankungen eine zentrale Rolle spielt, verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in enger Zusammenarbeit mit der ACHSE am 02.03.2009 einen mit 50.000 € dotierten Preis für ein Forschungsprojekt, das sich einer seltenen Erkrankung widmet.

    Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen zu schaffen, um so ein währendes Interesse und Engagement zu wecken, das den betroffenen Menschen zugute kommt, ist das Ziel dieses europäischen Aktionstages.

     

     

     

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