deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Zum Forum und Chat

    Presseinformation vom 31.10.2010

    Presseinformation vom 31.10.2010, Rheinstetten

    13. PH-Patiententreffen mit Angehörigen · pulmonale hypertonie e.v.
    Lungenhochdruck: Therapie optimieren

    Eine frühzeitige Diagnose, individuell angepasste Behandlungen und weiterführende Forschung sind die wichtigsten Faktoren bei der Bekämpfung der pulmonalen Hypertonie. Zu diesem Schluss kamen die Experten beim 13. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.), das vom 29. bis 31. Oktober in Frankfurt stattfand. Ein Highlight war auch in diesem Jahr die Verleihung des mit 3.000 Euro dotierten Journalistenpreises für herausragende Beiträge zum Thema „pulmonale Hypertonie“.

    Der Preis würdigt eine herausragende journalistische Arbeit in einem Printmedium, Hörfunk oder Fernsehen über das Krankheitsbild der pulmonalen Hypertonie. In diesem Jahr erhielt ihn Bert Ostberg für seinen Beitrag „Rehakur Lungenhochdruck“ im „ARD Ratgeber Gesundheit“. Der Journalist hatte für die ARD-Sendung eine junge PH-Patientin an der Heidelberger Thoraxklinik begleitet. Vor Behandlung und Training saß sie über einen längeren Zeitraum im Rollstuhl. Dank moderner Therapie und Training an der Rehabilitationsklinik Heidelberg Königstuhl unter Anleitung von Professor Dr. Ekkehard Grünig vom Zentrum für Lungenhochdruck der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg ist es ihr nun wieder möglich, allein zu gehen. Der Filmbeitrag zeigt, wie die Patientin die Krankheit austrickst, indem sie Steigungen im „Zickzack“ erklimmt, um so die Belastung auf den Körper zu reduzieren. Er vermittelt ihr neu gewonnenes Lebensgefühl, dadurch nicht mehr an den Rollstuhl gefesselt zu sein.


    Vlnr.: PD Dr. Stephan Rosenkranz, Bert Ostberg, Bruno Kopp
    Preisverleihung des Journalistenpreises 2010 „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“

    Differenzierte Diagnostik und Therapie dank Leitlinien
    Während des Treffens hatten die rund 300 Teilnehmer die Möglichkeit, sich über neue Therapiekonzepte und innovative Medikamente zu informieren und auszutauschen. Workshops wie „Junges Glück und Einfluss der PH auf eine junge Partnerschaft“ und „Das Leben mit einem PH-Patienten“ vermittelten Angehörigen Ratschläge im Umgang mit dem erkrankten Lebenspartner oder Familienmitglied.

    Fachvorträge von Experten informierten die Teilnehmer zu den neuesten Entwicklungen rund um Diagnostik, Therapie und Behandlung. Privatdozent Dr. Stephan Rosenkranz von der Klinik III für Innere Medizin an der Universität Köln referierte über die deutschen wie europäischen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie. Sie sollen eine geregelte Diagnose und Behandlung gewährleisten und eine differenzierte Therapie der Patienten je nach Krankheitsbild ermöglichen. Wichtig sei die Früherkennung. Die pulmonale Hypertonie müsse daher in der Öffentlichkeit noch bekannter gemacht werden. Für die Therapie unabdingbar hält Rosenkranz Verlaufskontrollen und, da die Krankheit äußerst komplex ist, die Behandlung in bzw. die Zusammenarbeit mit Expertenzentren. Der Kölner Arzt hob jedoch hervor, dass „Leitlinien keine ärztliche Evaluation ersetzen“. Jeder einzelne Erkrankte müsse im Hinblick auf eine mögliche Therapie individuell betreut werden. Die Versorgung der Erkrankten sei „absolute Teamarbeit“. Das Zusammenspiel zwischen verschiedenen Ärzten wie Pneumologen oder Kardiologen sowie den Familien der Betroffenen müsse stimmen. Die Behandlung selbst erfolgt stadienabhängig. In manchen Fällen reiche sogar eine Monotherapie, schlägt diese nicht an, sei eine Kombinationstherapie sinnvoll.

    Forschung steigert Lebensqualität
    „Forschung ist die beste Medizin“ – ein Slogan, hinter den die meisten wohl unzweifelhaft ein Ausrufezeichen setzen würden. So auch Rosenkranz, der die immense Bedeutung der Forschung für die Verbesserung der Behandlung der pulmonalen Hypertonie hervorhob. Nicht ohne denjenigen zu danken, die sie möglich machen: „Die meisten von Ihnen“, sagte er an das Publikum adressiert, „haben an klinischen Studien teilgenommen und damit zum Fortschritt beigetragen.“ Noch vor 20 Jahren betrug die Überlebenszeit der Betroffenen nach der Diagnose maximal einige wenige Jahre, heute ist ein Leben mit der Krankheit möglich geworden. Forschung und klinische Studien haben zu einer Steigerung der Leistungsfähigkeit sowie einer Verbesserung der Prognose und Lebensqualität der Patienten geführt. Sieben neue Medikamente wurden in den letzten zehn Jahren zur Behandlung zugelassen. Große Hoffnung setzt der Mediziner in die aktuell laufenden Studien, welche sowohl die Kombination derzeit bereits existierender Behandlungsformen als auch die Sicherheit und Wirksamkeit neuer Therapieprinzipien untersuchen.

    Auf mögliche Nebenwirkungen der Medikamente angesprochen sagte Rosenkranz: „Bei einer neuen Therapie steht zunächst immer die Sicherheit im Vordergrund. Erst danach werden die Medikamente eingehender auf ihre Wirksamkeit überprüft.“ Sein Fazit: Forschung ist weiterhin absolut notwendig.
    Optimierung und Standardisierung der Therapie gefordert
    Einen Blick voraus wagte Professor Grünig. „Die derzeitigen Therapiemethoden können die Erkrankung lindern, nicht aber heilen.“ Hier gelte es anzusetzen. Eine Optimierung der bestehenden Therapie sei notwendig, ferner eine Standardisierung nach Leitsätzen, wie dies auch Rosenkranz feststelle. Wichtig seien ebenfalls eine verbesserte Frühdiagnostik und Trainingstherapien, die die medikamentöse Behandlung ergänzen. Dadurch würde unter anderem eine bessere Sauerstoffaufnahme durch die Muskeln gewährleistet. Zudem sollte bei einer Sauerstoffsättigung von unter 90 Prozent eine Sauerstofflangzeittherapie durchgeführt werden. „Andernfalls wird das Herz durch die Mehrarbeit geschwächt.“
    Grünig gab Patienten und Angehörigen die Empfehlung, sich eine Patientenakte anzulegen und die Arztbesuche vorzubereiten. Die Unterstützung durch eine Begleitung, vor allem von Lebenspartnern oder anderen Familienmitgliedern, sei ebenfalls hilfreich.

    Bekanntheitsgrad erhöhen
    Der geringe Bekanntheitsgrad der pulmonalen Hypertonie bleibt indes weiter ein Problem, wie Privatdozentin Dr. Heinrike Wilkens berichtete. Die Ärztin für Pneumologie am Uniklinikum Homburg hatte in der Vergangenheit immer wieder eine „große Unsicherheit bei Ärzten und Patienten ausgemacht, was das genaue Krankheitsbild angeht.“ Auch Wilkens unterstrich die Bedeutung der Frühdiagnostik: „Wir müssen früh erkennen, um welches Krankheitsbild es sich handelt, da die verschiedenen Formen eine unterschiedliche Behandlung erfordern.“ Hier bedürfe es weiterer Verbesserungen.

    Generell unterscheide man zwischen der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH), welche idiopathisch (ohne nachweisbare Ursache) oder im Zusammenhang mit bestimmten Grunderkrankungen (z. B. Bindegewebserkrankungen, Infektion mit dem HI-Virus, sog. Shunt-Vitien etc.) auftreten kann, und anderen Formen der pulmonalen Hypertonie, welche sekundär als Folge von chronischen Erkrankungen der Lunge oder des linken Herzens auftreten. Die idiopathische PAH ist bei einer Inzidenz von etwa 1-2:1.000.000 im Gegensatz zu den anderen Formen eine seltene Erkrankung.

    Mitstreiter gefunden
    Bruno Kopp, Vorsitzender des Vereins pulmonale Hypertonie e.v. aus Rheinstetten, stellte den Teilnehmern einen Aktionstag in seiner Heimatstatt vor, durch den über 6.000 Euro zugunsten der René-Baumgart-Stiftung gespendet wurden. Die eine Hälfte hatten Schüler mithilfe von Sponsoren erlaufen, der Rest wurde bei einem Benefizfußballspiel einer Stadtauswahl gegen ehemalige Bundesliga-Spieler des Karlsruher Sport Clubs erwirtschaftet. Im Tor bei der Stadt: Oberbürgermeister Sebastian Schrempp, dem Kopp seinen Dank aussprach. Schrempp würdigte auf dem Patiententreffen den Verein ph. e.v. als eine „Triebfeder der wissenschaftlichen Erforschung der Erkrankung“. Der Verein wirke „in der Gemeinschaft, direkt und solidarisch“. Freilich habe es die Stiftung aufgrund des weithin unbekannten Krankheitsbildes schwer, Geld für den Kapitalstock zu generieren. „Mich aber haben Sie als Mitstreiter gewonnen!“ bekräftigte der Oberbürgermeister.

    Die Veranstaltung erfolgte mit freundlicher Unterstützung unserer Fördermitglieder, Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH, Pfizer Pharma GmbH, Lilly Deutschland GmbH.
    Außerdem danken wir der Vivisol Deutschland, Sapio Life GmbH & Co. KG, dem AOK Bundesverband, der Barmer Ersatzkasse, der DAK Hamburg, KKH-Allianz Hannover, sowie der Techniker Krankenkasse Hamburg für ihre freundliche Unterstützung.

     

     

     

    Eine Information des pulmonale hypertonie e.v.

    pulmonale hypertonie e.v.
    Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

    Bruno Kopp, 1. Vorsitzender
    Wormser Str. 20
    76287 Rheinstetten

    Telefon: 0721 35 28 381
    Telefax: 0721 35 28 880

    E-Mail: info@phev.de
    Internet: www.phev.de

     

     

     

    Werden Sie Mitglied

    Filmbeitraege

    Kontakt

    Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
    freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
    pulmonale hypertonie e.v.
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    E-Mail: info@phev.de

     

    Facebook

    Xing

     

    Twitter.Logo

    Instagram Logo