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    15. PH-Patiententreffen mit Angehörigen

    Presseinformation vom 28.10.2012, Frankfurt

    15. PH-Patiententreffen mit Angehörigen -
    pulmonale hypertonie e.v.

    „Bei Lungenhochdruck sind frühe Diagnose und Therapie entscheidend“

    Früherkennung und frühzeitig einsetzende gezielte Behandlung steigern die Chancen im Kampf gegen Lungenhochdruck erheblich. Daher bedarf es weiterhin großer Anstrengungen in der klinischen und präklinischen Forschung. Wichtig ist aber auch, das breite Bewusstsein für diese schwerwiegende Krankheit zu verbessern. Dies war Konsens beim 15. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e. v. (ph e. v.) vom 26. bis 28. Oktober 2012 in Frankfurt/Main. Den Themen Früherkennung und Aufklärung widmet sich auch der bei der Tagung mit dem Journalistenpreis 2012 ausgezeichnete Artikel „Außer Atem – aber trotzdem leben“ von Dr. Thomas Kron.

    Mit dem Preis, der mit 3 000 Euro dotiert ist, würdigt ph e. v. eine herausragende journalistische Arbeit in Print, Hörfunk, Fernsehen oder Internet zum Thema Lungenhochdruck. Der diesjährige Preisträger Dr. Thomas Kron, Mediziner und selbstständiger Wissenschaftsjournalist, richtet sich mit seinem in dem medizinischen Online-Portal „univadis.de“ erschienenen Artikel an Ärzte aller Fachrichtungen, um ihre Aufmerksamkeit auf die pulmonale Hypertonie zu lenken. Dabei überzeugt er mit wissenschaftlicher Genauigkeit und einem klaren Blick auf Probleme und Fortschritte.


    Hans-Dieter Kulla, Dr. Thomas Kron, Dr. Stephan Rosenkranz

    Erinnerung an Bruno Kopp
    An dem Patiententreffen nahmen insgesamt rund 250 Betroffene, Angehörige und Interessierte teil. Zwischen Expertenvorträgen und Workshops gab es reichlich Gelegenheit zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch. Die Veranstaltung stand auch im Zeichen des Gedenkens an den Vereinsgründer und -vorsitzenden Bruno Kopp, der am 7. Februar 2012 viel zu früh verstarb. Als Schirmherr von ph e. v. würdigte der ehemalige baden-württembergische Sozialminister Dr. Erwin Vetter das Engagement von Bruno Kopp. Dieser habe sich sachkundig, zielstrebig und herzlich dafür eingesetzt, Menschen mit Lungenhochdruck zu helfen und ein umfassendes Netzwerk zu bilden, erklärte Vetter. „Er ist derjenige, auf dessen Schultern wir stehen.“
    Der neue Vorsitzende von ph e. v., Hans-Dieter Kulla, und sein Team stellten die Arbeit des Vereins vor. Derzeit hat ph e. v. rund 1 300 Mitglieder. Der 1996 gegründete Verein unterstützt Patienten und ihre Angehörigen, vermittelt Informationen und Kontakte zu spezialisierten Ärzten, fördert die Forschung und betreibt aktive Öffentlichkeitsarbeit. Die 2001 gebildete René Baumgart-Stiftung vergibt jedes Jahr einen Forschungspreis für hervorragende wissenschaftliche Arbeiten zum Lungenhochdruck.

    Was ist Lungenhochdruck?
    Bei der pulmonalen Hypertonie (PH), wie der Lungenhochdruck fachsprachlich heißt, handelt es sich um eine schwerwiegende Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer. An pulmonaler Hypertonie können Menschen in jedem Alter erkranken. Zu den Symptomen gehören Atemnot und geringe körperliche Belastbarkeit. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen, isoliert oder als Begleiterkrankung verschiedener Herz- und Lungenerkrankungen auf. Sie ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen.

    Diagnose häufig zu spät
    „Immer noch werden viele PH-Patienten zu spät diagnostiziert“, sagte Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Lungenhochdruckzentrums der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg. In seinem Vortrag zur Früherkennung von PH präsentierte er einen neuen Screeningansatz, der EKG, Echokardiographie, Rechtherzkatheder-Untersuchung und Laboruntersuchung kombiniert, erörterte die Möglichkeiten einer genetischen Untersuchung und wies auf die Wichtigkeit von Kontrolluntersuchungen bei PH-Patienten hin. Belastungsuntersuchungen seien für die Prognose am wichtigsten, erklärte Grünig.

    Daten aus COMPERA, einem vorwiegend deutschen Register für Patienten mit PH, stellte Dr. Stephan Rosenkranz vom Herzzentrum der Uniklinik Köln vor. Bei der pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH) liege die Überlebensrate nach drei Jahren mit an die 80 Prozent etwas höher als bei anderen Registern, berichtete Rosenkranz. Dies sei möglicherweise darauf zurückzuführen, dass in Deutschland häufiger Kombinationstherapien angewandt werden als in anderen Ländern. Auch Rosenkranz betonte. „Bei Lungenhochdruck sind frühe Diagnose und Therapie entscheidend.“

    Neue Entwicklungen bei Medikamenten
    Neue Medikamente, die kurz vor der Zulassung stehen, waren Thema eines Vortrags von Professor Ardeschir Ghofrani vom Lungenzentrum des Universitätsklinikums Gießen und Marburg: Macitentan, ein gefäßerweiternder Wirkstoff aus der Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, Imatinib, ein antiproliferativer, das heißt die Gewebevermehrung hemmender Wirkstoff, der bereits in der Krebsbehandlung eingesetzt wird, sowie Riociguat, ein Stimulator der löslichen Guanylatzyklase (sGC). Riociguat erhält möglicherweise die Zulassung zur Behandlung nicht nur der pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH), sondern auch der chronisch thrombo-embolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH). Die Ergebnisse zweier Studien, die vor wenigen Tagen in den USA vorgestellt wurden, seien vielversprechend, berichtete Ghofrani. Die Anwendung von Riociguat bei CTEPH sei allerdings nur dann sinnvoll, wenn eine Operation nicht möglich sei oder nach der Operation noch Behandlungsbedarf bestehe.

    Chirurgische Therapie
    Die CTEPH ist die einzige Form der PH, die sich operativ durch eine Ausschälung der Lungenarterien, die sogenannte pulmonale Endarteriektomie, behandeln lässt. Über diese Operation sprach Professor Eckhard Mayer, Leiter der Abteilung für Thoraxchirurgie der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim. Der Eingriff wurde bis jetzt weltweit rund 5 000 Mal durchgeführt. Die Ein-Jahres-Überlebensrate beträgt 93 Prozent. In vielen Fällen führt das Verfahren zur Heilung der Erkrankung.

    Rückblick und Ausblick
    Über die Geschichte der PH-Forschung und -Behandlung berichtete Professor Horst Olschewski, Leiter der Abteilung für Lungenkrankheiten der Medizinischen Universität Graz: von der ersten Beschreibung des Krankheitsbilds im Jahr 1865 bis zur aktuellen Diskussion über die Rolle zirkulierender Faktoren. Sein Rückblick und Ausblick: „Wir haben bereits viel erreicht, aber es besteht noch Potenzial.“ Dr. Hans Klose, Leiter der Sektion Pneumologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, beschrieb am Fall einer PH-Patientin, was sich mit einer gezielten Therapie an Verbesserungen erreichen lässt.

    Für die freundliche Unterstützung des 15. PH-Patiententreffens dankt ph e. v. seinen Fördermitgliedern Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH und Pfizer Pharma GmbH. Weiterhin gilt der Dank des Vereins GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG, Vivisol Deutschland GmbH, dem AOK Bundesverband und der KKH-Allianz sowie Professor Ekkehard Grünig, der die Programmgestaltung unterstützte.

     

     

     

    Kontaktdaten:
    pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.)

    1. Vorsitzender
    Hans-Dieter Kulla
    Wormser Str. 20
    76287 Rheinstetten

    Tel: 0721 35 28 381
    Fax: 0721 35 28 880

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    www.phev.de

     

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