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    Ironman in Berlin

    Pressinformation vom 10. Juni 2013

    Ironman in Berlin: Atemlos für die Pulmonale Hypertonie

    Die lebensbedrohliche Herz-Lungenerkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) muss stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeitet die European pulmonary hypertension association (PHA Europe) in diesem Jahr zum Tag der Pulmonalen Hypertonie europaweit mit den Veranstaltern des Ironman zusammen. Der Verein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v) aus Rheinstetten ist am 16. Juni beim Ironman in Berlin mit einem Stand im Expo Village, Paradestr./Tempelhofer Damm vertreten. Zudem werden einige der Läufer unter dem Motto „Atemlos für ph“ für ph e.v. an den Start gehen.

    Diese Kampagne soll auf die wenig bekannte, lebensbedrohliche Krankheit Pulmonale Hypertonie (PH) aufmerksam machen. „Wir möchten dazu beitragen, die Bekanntheit dieser tückischen Erkrankung zu steigern“, erklärt Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender von pulmonale hypertonie e.v. „Unser Ziel ist es, die Öffentlichkeit hierfür zu sensibilisieren.“

    Der Halb-Ironman ist bewusst gewählt worden, denn hierbei handelt es sich um mehr als lediglich ein Rennen. Vielmehr ist es ein Lebensstil. „Das Leben der Athleten, welche nach 1,9 km schwimmen, 90 km Fahrrad fahren und 21,1 km laufen die Ziellinie erreichen, ändert sich für immer zum Positiven“, führt Kulla aus. „Daher sind wir glücklich und dankbar, dass PHA Europe die erste Wohltätigkeitsorganisation ist, mit der die Veranstalter des Ironman in Europa zusammenarbeiten.“ Neben dem Event in Deutschland nimmt PHA Europe auch an den Rennen in Österreich, Frankreich, Norwegen, Spanien und der Schweiz teil.

    PH wird zunächst oft mit anderen Erkrankungen verwechselt
    „Wir beteiligen uns aktiv an dieser europaweiten Kampagne, um die Schwierigkeiten aufzuzeigen, mit denen PH-Patienten täglich konfrontiert sind“, erläutert Kulla. Denn die Symptome von PH können sich bei jedem Erkrankten anders auswirken. Allgemeine Symptome sind Atemlosigkeit, blaue Lippen sowie Erschöpfung. Da diese Symptome jedoch nicht spezifisch sind, wird PH häufig mit Asthma oder anderen Erkrankungen verwechselt. Das bedeutet, dass die richtige Diagnose sich bis zu zwei Jahren verzögern kann. Dies kann den Unterschied zwischen Leben und Tod bedeuten. Der Verlust normaler Funktionen bei dieser fortschreitenden Erkrankung kann nicht vollständig rückgängig gemacht werden. Therapiemöglichkeiten für PH-Patienten sind begrenzt.

    Pulmonale Hypertonie ist eine schnell fortschreitende, lebensbedrohliche Erkrankung, welche die Lunge und das Herz betrifft. Der Blutdruck in den Arterien der Lunge ist stark erhöht. PAH (Pulmonale Arterielle Hypertonie) ist eine seltene Form der Erkrankung, die etwa 52 von eine Million Menschen betrifft. Die Sterblichkeitsrate bei PH kann höher sein als die von bestimmten Krebsarten – Dickdarmkrebs und Brustkrebs mit eingerechnet. Menschen, die mit dieser Erkrankung leben, erfahren tiefgreifende Auswirkungen auf alle Bereiche ihres täglichen Lebens: Treppensteigen, Gehen von kurzen Strecken oder einfaches Anziehen sind mit enormen Schwierigkeiten verbunden.

    In Gedenken an Bruno Kopp
    Zudem möchte ph e.v. mit dieser Aktion auch Bruno Kopp gedenken. Er war Initiator, Mitbegründer und erster Vorsitzender des Vereins pulmonale hypertonie e.v. Am 7. Februar 2012 verstarb er überraschend im Kreise seiner Angehörigen im Krankenhaus in Gießen an den Folgen von Lungenhochdruck im Alter von 57 Jahren.

    Im Jahre 1996 war Bruno Kopp Initiator und Mitbegründer des Selbsthilfevereins Primäre Pulmonale Hypertonie (PPH) e.V., bei dem er seit seiner Gründung ehrenamtlich als geschäftsführender Vorsitzender tätig war. 2001 wurde der Verein in pulmonale hypertonie e.v. (ph e. v.) umbenannt. Im selben Jahr wurde die René Baumgart-Stiftung durch die Mitgliederversammlung pulmonale hypertonie e.v. gegründet. Bruno Kopp war hier Mitglied des Vorstands und ehrenamtlich als Schriftführer tätig. Seine herausragende Arbeit wurde auch auf höchster Ebene ausgezeichnet: Im Jahre 2007 wurde ihm für sein Engagement und seinen Einsatz das Bundesverdienstkreuz verliehen.


    (v. l.) Alberto Rivas und Pisana Ferrari von PHA Europe und Günther Fliegel
    vom ph e.v.

    Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. wurde 1996 von Bruno Kopp gegründet, der selbst betroffen war. Der Verein vermittelt ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte sowie Kontakt zu anderen Patienten mit PH. Außerdem unterstützt er seine Mitglieder bei der Inanspruchnahme medizinischer und sozialer Hilfeleistungen, organisiert Patiententagungen sowie -seminare und unterstützt die medizinische Forschung zum Krankheitsbild Lungenhochdruck.

     

    Die René Baumgart-Stiftung wurde im März 2001 in Rheinstetten gegründet. René Baumgart war ein Neffe von Bruno Kopp, der auch an der Krankheit PPH litt und schon mit 23 Jahren daran verstarb, weil es zu diesem Zeitpunkt keine medikamentöse Therapie gab.

    Seit 2004 wird jährlich einen Forschungspreis für wissenschaftliche Arbeiten ausgelobt, die sich klinisch oder experimentell mit dem Thema Lungenhochdruck befassen.

     



     

     

    pulmonale hypertonie e.v.
    Hans-Dieter Kulla
    1. Vorsitzender
    Rheinaustr.94
    76287 Rheinstetten
    Tel: +49 (0)7242 9534 141
    Fax: +49 (0)7242 9534 142

    Weitere Informationen:
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