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    1. Familientreffen mit Kindern

    Pressebericht

    1. Familientreffen mit Kindern
    des Selbsthilfevereins Pulmonale Hypertonie e.V. am Ammersee

    Dießen am Ammersee, 5.-7. April 2013

    Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein.
    Deshalb organisierte der Bundesverband des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. das erste Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an Lungenhochdruck leidet, in Dießen am Ammersee.

    Bei der pulmonalen Hypertonie (PH), wie der Lungenhochdruck fachsprachlich heißt, handelt es sich um eine schwerwiegende Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt. Dadurch steigt der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer an. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer. An pulmonaler Hypertonie können Menschen in jedem Alter erkranken. Zu den Symptomen gehören Atemnot und geringe körperliche Belastbarkeit. Die Krankheit tritt in verschiedenen Formen, isoliert oder als Begleiterkrankung verschiedener Herz- und Lungenerkrankungen auf. Sie ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen.

    Die Familien hatten durch dieses Treffen die Chance, andere betroffene Familien kennen zu lernen und sich gegenseitig auszutauschen. Die Teilnehmer wurden über die Entwicklungen in der Forschung und Therapie bei Lungenhochdruck durch die PH-Experten Herrn Dr. Christian Apitz aus Gießen und Herrn Dr. Alfred Hager aus München informiert. Hier konnten auch spezifische Fragen erörtert werden. Ein Vortrag über Resilienz durch die Psychologin Frau Kathrin Veller, Gießen und ein Workshop mit der Psychologin Frau Christina Sokol, Hildesheim und Herrn Dr. Hoppenworth, Osnabrück, rundeten zusammen mit gemeinsamen Gesprächsrunden das Angebot ab. So konnte jedes Familienmitglied von dem Treffen etwas mit nach Hause nehmen. Egal, ob es der kleine Bruder, die große Schwester, der kindliche Patient oder die Eltern waren. Eine Schifffahrt auf dem Ammersee stärkte das Gemeinschaftsgefühl.

    Am Ende waren sich alle einig: so ein Treffen soll es bald wieder geben!

    Der Verein dankt der Deutschen Angestellten Krankenkasse und Vivisol Deutschland GmbH für die freundliche Unterstützung.

     

     

     

    Weitere Informationen:
    Bundesgeschäftsstelle
    Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender
    Rheinaustr. 94
    76287 Rheinstetten
    Tel: 07242-9534141
    Fax: 07242-9534142
    E-Mail: info@phev.de
    Homepage: www.phev.de

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