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    Presseinformation vom 04.04.2009

    Presseinformation Mitgliederversammlung pulmonale hypertonie e.v. , 04.04.2009, Rheinstetten

    Medikamentenstudien sinnvoll und notwendig

    „Studien sind sinnvoll und notwendig.“, resümierte Prof. Ekkehard Grünig, Thoraxklinik an der Universitätsklinik Heidelberg. „Die Chancen von PH-Studien beinhalten die Neuentwicklung von Medikamenten und Therapieoptionen.“, sagte Prof. Grünig. Studien - Chance oder Risiko in der Behandlung von Patienten mit Lungenhochdruck, lautete das Thema des Vortrags bei der Mitgliederversammlung von pulmonale hypertonie e.v. in Rheinstetten. Völlig harmlos seien so genannte Beobachtungsstudien oder Studien mit Lebensqualitätsfragebogen und zur pharmakologischen Interaktion, Registerstudien und Studien zur Früherkennung. Vorteil der Medikamentenstudien für Patienten sei der frühzeitige Einsatz von neuen, hoffnungsvollen Medikamenten, lange bevor diese auf den Markt kommen, und eine intensive Betreuung durch Studienärzte. Nachteil für Patienten sei der zusätzliche Einsatz von Untersuchungen wie Rechtsherzkatheter, häufige Kontrolluntersuchungen, mögliche Risiken durch Nebenwirkungen und das Risiko ein Placebo zu bekommen. „Die Teilnahme an einer Studie sollte daher kritisch hinterfragt und nur an PH-spezialisierten Zentren durchgeführt werden. Wichtig ist die individuelle Auswahl einer geeigneten Studie für den Patienten.“, sagte Prof. Grünig.
    In den vergangenen Jahren wurden viele Studien verfolgt und damit neue Medikamente gegen den lebensbedrohlichen Lungenhochdruck entwickelt. Neue viel versprechende Studien sind auf den Weg gebracht. Pharma-Unabhängige Studien, wie die Atem- und Bewegungstherapie, seien wichtige Bausteine der Therapie.

    Bevor neue Medikamente bei Patienten eingesetzt werden, haben Studien der Phase I und II stattgefunden. Die Wirksamkeit wird zunächst im Labor und an Tiermodellen untersucht, bevor das Medikament in Phase II bei gesunden Probanden auf die Verträglichkeit geprüft wird. Die Phase III Studie dient dann der Zulassung durch die europäische Gesundheitsbehörde EMEA.

    Die Mitgliederversammlung von pulmonale hypertonie e.v. wurde mit dem Grußwort von Oberbürgermeister Sebastian Schrempp eröffnet. Schrempp erinnerte an die persönlichen Kontakte mit der Familie Kopp und die Jahre der Diagnose. Er betonte die Bedeutung der Selbsthilfe und des Vereins im heutigen Gesundheitswesen. „Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Patienten ist ein wesentliches Ziel der Vereinsarbeit.“, sagte Schrempp.

    In der Mitgliederversammlung stellte Bruno Kopp, Vorsitzender, den Jahresbericht 2008 vor. So war das Jahr geprägt von vielen Einzelveranstaltungen, wie der Europäische Tag für Seltene Erkrankungen, Kongressbesuche, regionale Patiententreffen und das jährliche bundesweite Treffen in Frankfurt. Unzählige Anfragen, meist nach Veröffentlichungen in Presse und TV, waren zu beantworten. Über die dynamische Entwicklung von Therapieoptionen freut sich Bruno Kopp, will sich damit jedoch noch nicht zufrieden geben - denn noch ist die Krankheit nicht heilbar.

    Beim Patiententreffen in Frankfurt wurde zum zweiten Mal der Journalistenpreis verliehen, der an Frau Stephie Trümner für ihren TV-Beitrag über Lungenhochdruck bei „Guten Abend RTL Hessen“ ging.

    „Eine nachhaltige Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ist nach wie vor nötig, um die immer noch berichteten Fehl- und Verlegenheitsdiagnosen bei unklarer Belastungsatemnot auszuschließen.“, sagte Kopp. Mit dem Projekt PH-Schwester werden an ph-spezialisierten Zentren Personalstellen gefördert, die den Patienten erste Anlaufstelle nach der Diagnose bieten sollen. Dabei werden Fragen, die nicht medizinischer Art sind, beantwortet. Viele Arbeitssitzungen erforderte die Zweitmeinungsregelung im Gemeinsamen Bundesausschuss. Die Indikation Lungenhochdruck ist derzeit die einzige Erkrankung in Deutschland, die für durch die EMEA zugelassene Medikamente vor der Verordnung eine zweite verbindliche Meinung und damit Genehmigung eines zweiten spezialisierten Arztes erfordert. Die Umsetzung dieser Richtlinie werde man zusammen mit den Experten kritisch beobachten. „Sie darf sich nicht zum Nachteil der Patienten auswirken.“, sagte Kopp. Der Verein hat knapp 1200 Mitglieder, davon vier Fördermitglieder als juristische Personen. Für das Jahr 2009 hat man sich viel Arbeit in der Patienteninformation und in der Öffentlichkeitsarbeit vorgenommen.

    Der von Peter Bechtel, Schatzmeister, vorgetragene Finanzbericht 2008 wurde einstimmig verabschiedet. Größter Posten darin ist die Förderung der Personalstellen für PH-Schwestern. Die Jahresbilanz ist zwar negativ, konnte aber durch Rücklagen ausgeglichen werden. Das Volumen der Ausgaben und Einnahmen umfasst jeweils 400.000 Euro.
    Nach dem Bericht der Kassenprüfer wurde der Vorstand einstimmig entlastet.

    Die Neuwahl des Vorstands stand auf der Tagesordnung. Bruno Kopp, Rheinstetten, wurde einstimmig als 1. Vorsitzender bestätigt. Die weiteren Vorstandsmitglieder, Heinrich Kowalski, Dettenheim, stellv. Vorsitzender; Peter Bechtel, Oberhausen, Schatzmeister; Manfred Weber, Rheinstetten, Schriftführer; und Martina Kopp, Rheinstetten, Beisitzer; wurden einstimmig wieder gewählt. Frau Doris Bachmann, Bietigheim, Beisitzer; wurde neu in das Gremium gewählt.

    Der Selbsthilfeverein hat im Jahr 2001 die René Baumgart-Stiftung gegründet. Sie soll die Forschung auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie bei Kindern und Erwachsenen fördern. Die Mitgliederversammlung beschloss die Änderung der Stiftungssatzung einstimmig. Die Änderung der Satzung wurde erforderlich, um den Voraussetzungen zur Anerkennung der Gemeinnützigkeit zu entsprechen.

     

     

     

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    Wormser Str. 20
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    Bruno Kopp, Vorsitzender ph e.v.
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