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freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142

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    PH-News

    Pulmonale Hypertonie - News:

    Neues und Nachrichten rund um das Thema Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck, Bluthochdruck im Lungenkreislauf)

     

    13.02.2017
    Therapeutische Zeitung: Todesfälle nach Selexipag-Behandlung
    Nach Todesfällen zu Beginn der Behandlung mit Selexipag (Uptravi®) hat die französische Arzneimittelbehörde ANSM Ärzte aufgerufen, das Medikament gegen Lungenhochdruck Patienten nicht mehr neu zu verschreiben, zumindest solange ein möglicher Zusammenhang zwischen den Todesfällen und der Einnahme untersucht wird..

    10.02.2017
    EMA untersucht die Sicherheit von Selexipag zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH)
    Die Untersuchung erfolgt nach Meldungen über Todesfälle unter Selexipag aus Frankreich. Sie wird durch das Pharmakovigilanz-Committee der EMA durchgeführt. 

    15.11.2016
    Pressemeldung: 20. Bestehen des pulmonale hypertonie e.v. 


    14.11.2016
    Landesverband NRW bietet im Dezember 2 Gesprächskreise für Patienten mit Pulmonaler Hypertonie
    Am 1. Dezember findet ein Gesprächskreis am Herzzentrum im Ev. Krankenhaus in Duisburg Meiderich statt
    Am 9. Dezember im Herzzentrum im Uniklinkum Köln
    (Mehr Infos bei Klick auf die Überschrift) 


    03.11.2016
    Bericht über das 19. Patiententreffen des Pulmonale Hypertonie e.V. in Frankfurt


    18.10.2016
    PHA Europe leitet Treffen von mehr als 90 internationalen Fach- und Patientenvereinen mit Abgeordneten des EU-Parlamentes
    Heute treffen sich erstmals Abgeordnete des Europäischen Parlamentes, Fachleute aus dem Gesundheitswesen und Patienten, die an Herz-, Lungen- und Nierenkrankheiten leiden, um die wichtigsten Barrieren in Bezug auf Organspenden und Transplantationen sowie mögliche Lösungsansätze zur Verbesserung zu besprechen. Das Treffen wird von der European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe) geleitet und von mehr als 90 internationalen und nationalen Fach- und Patientenverbänden unterstützt. Das Ziel besteht darin, sich auf ein umfassendes politisches Rahmenwerk zu einigen, um die einzelnen Länder dabei zu unterstützen, das volle Potenzial ihrer Organtransplantationsprogramme auszuschöpfen.


    17.10.2016
    20-jähriges Jubiläum des ph e.v. vom 28.10-30.10.2016
    Vom 28.10. bis 30.10. feiert der ph e.v. im Rahmen seines diesjährigen Patiententreffens in Frankfurt a. Main sein 20-Jähriges Bestehen.  


    06.09.2016
    Gute Nachrichten für Nebutec Kunden (Inhaler für Ventavis)
    Die Firma garantiert eine unbegrenzte Versorgung 

     

    23.07.2016
    WAZ - Der Westen -- Lungenhochdruck - Leben mit einer seltenen Krankheit
    Suzana Hamers, Oberhausen, erzählt über ihr Leben mit PAH und Sarkoidose


    22.07.2016
    Echo Online -- Greta leidet an Lungenhochdruck - Eltern sammeln Spenden um Forschung voranzutreiben


    07.06.2016
    Für die Online-Studie „Bedarf an psychosozialer Unterstützung von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“ sucht das Uniklinikum Hamburg-Eppendorf Teilnehmer mit pulmonal-arterieller Hypertonie, die anonym nach der aktuellen Versorgungssituation, dem Befinden, dem Unterstützungsbedarf etc. befragt werden. Sie können teilnehmen, wenn Sie: eine seltene chronische Erkrankung haben, Zugang zum Internet haben und mind. 16 Jahre alt sind. Die Erhebung ist eine Teilstudie des Forschungsprojekts „Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen“, gefördert von der Robert Bosch Stiftung und unterstützt von ACHSE e.V. 

    Link zur anonymen Onlinebefragung: http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

    Bei Fragen wenden Sie sich gerne an seltene.erkrankungen@uke.de

     

    01.05.2016
    Lungenhochdruck: Bewegungstraining kräftigt geschwächtes Herz

    27.04.2016
    Der ph e.v. bittet folgenden Link zu teilen: Bis 9. Mai sollen 300.000 erreicht sein!
    https://www.thunderclap.it/projects/40112-support-worldphday-2016?locale=en


    27.04.2016
    An 7.5. erscheint anlässtlich des Welt-PH-Tages (5.5.) eine 12-seitige Sonderbeilage nur zur PH in der "WELT".

    22.04.2016
    Jahrestagung des Morbus Osler Selbsthilfe e.V vom 22.4. bis 24.4. in Berlin


    14.03.2016
    Pressebericht über den Forschungspreis 2016

    05.03.2016
    Forschungspreis 2016 der René Baumgart-Stiftung verliehen
    Der diesjährige Preis in Höhe von 5000€ honoriert eine Forschungsarbeit zur spezifischen PH-REHA und der Bedeutung des individuell angepassten Trainings bei pulmonaler Hypertonie und geht an Frau MSc Nicola Ehlken (Thoraxklinik Heidelberg) und Herrn Dr. Hans Klose (UKE, Hamburg Eppendorf)
    Wir gratulieren.

    29.02.2016
    Tag der Seltenen Erkrankungen
    Herr Feymann vom Landesverband Berlin im ph e.v. nach am Tag der Seltenen Erkrankungen Teil und ist auf dem offiziellen Video der ACHSE auch zu sehen. (Klick auf die Überschrift führt zum Video)

    02.02.2016
    Oskar-Medizinpreis 2016: Diagnostik und Therapie der PH
    Die Stiftung Oskar-Helene-Heim hat auch für das Jahr 2016 wieder den mit 50.000 Euro dotierten Oskar-Medizinpreis ausgeschrieben. Zur Verbesserung von Diagnostik und Therapie der verschiedenen Formen der pulmonalen Hypertonie soll mit dem Oskar-Medizinpreis 2016 ein Mediziner oder Wissenschaftler ausgezeichnet werden, der zum Thema "Pulmonale Hypertonie" besonders relevante Ergebnisse der Grundlagen- und/oder klinischen Forschung in Deutschland erzielt hat, teilt die Stiftung mit. Fachübergreifende Arbeitsgruppen seien ebenfalls zur Bewerbung zugelassen. Der prämierte Erkenntnisgewinn soll für eine breite Öffentlichkeit vermittelbar sein. Bewerbung bis 31. Mai 2016.  


    01.02.2016
    Probleme mit Hilfsmitteln?
    Der SWF sucht Betroffene für eine Reportage. 
    Mehr Infos im privaten Forum des ph e.v. (nur für freigeschaltete Mitglieder im ph e.v. lesbar). 
    Bitte ggf. direkt an Herrn Julian Gräfe wenden (bis spätestens 4.2.2016) julian.graefe (ätt) swr.de


    15.01.2016
    Jahresbericht des PVRI (pulmonary vascular research institute) erschiehen (Englisch)
    Viele spannenden Berichte, u.A. auch zum Thema Eisen und Sauerstoffmangel (Hypoxie) bei PH.


    05.01.2016
    Die Bewerbungsfrist zum Forschungspreis 2016 der René Baumgart-Stiftung wurde nach Beschluss des Vorstands und Beirats der Stiftung auf den 31.01.2016 verlängert. 


    26.12.2015
    Richtline zur Spezialfachärztlichen ambulanten Behandlung der PH
    Stand 17.12.2015


    22.12.2015
    Actelion erhält US-Marktzulassung für Uptravi® (Selexipag) zur Behandlung der PAH
    Ein Antrag auf EU-Zulassung für Uptravi® liegt der EMA vor. Mit einer Entscheidung wird im 1. Quartal 2016 gerechnet. 


    17.12.2015
    Änderungen des GKV-VSG zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) umgesetzt.

    Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses.
    Mit den ebenfalls beschlossenen neuen ASV-Regelungen zur pulmonalen Hypertonie werden die entsprechenden erkrankungsspezifischen Bestimmungen der Richtlinie über die ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b (alt) SGB V (ABK-RL) abgelöst. Die im Jahr 2007 in Kraft getretenen Regelungen der ABK-RL sind vom G-BA als Ausgangspunkt für die Erarbeitung des sektorenübergreifend geltenden Versorgungskonzepts einer ASV genutzt worden. Der Behandlungsauftrag wurde weitgehend übernommen, beispielsweise können nun aber auch Kinder und Jugendliche betreut werden.


    02.12.2015
    Deutscher Zukunftspreis für Prof. Ghofrani, Prof. Stasch und Dr. Frey
    Der Preis wurde für die Entwicklung es SGc-Stimulators Riociguat (Adempas®) zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie verliehen. Gratulation! Weitere ausführlichere Infos: http://www.dw.com/de/lungenhochdruck-ist-kein-todesurteil-mehr/a-18886561

     

    01.12.2015
    „Einer für Alle!“
    Wir sind schon „Einer für Alle!“ Machen auch Sie mit bei der Ein-Euro- Spendenaktion von ACHSE e.V. und helfen Sie, die Zukunft unseres Dachverbandes zu sichern. Danke. http://achse-online.de/cms/spenden_u_foerdern/einer_fuer_alle.php Hier können Sie dann Ihr Foto mit dem 1 Euro nutzen, oder wir stellen Ihnen gerne eines zur Verfügung!


    16.11.2015
    "Frustration, Angst kommt zusammen."
    Gesund in Essen: Ein CTEPH-Patienten erzählt seine Geschichte

    28.10.2015
    Jornalistenpreis des pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) verliehen

    28.10.2015
    Bericht über das diesjähre Patiententreffen in Frankfurt Online


    30.09.2015
    Erstes Video zum 8. Symposium Lunge erschienen.

     

    16.09.2015
    Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019
    EURODIS bittet um Unterstützung zum Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019

    29.07.2015
    ESC-Leitlinien 2015 zur Diagnostik und Therapie der PH sind online
    Diese Leitlinien ersetzen die bisherigen Leitlinien von 2009 und basieren auf den Erkenntnissen der PH Weltkonferenz 2013 in Nizza. Aktuell nur auf Englisch. In einem Jahr etwa könnten sie dann auch auf Deutsch erscheinen. 


    17.07.2015
    Deutsches Register Klinische Studien (DRKS) in Freiburg
    Das DRKS in Freiburg unterhält nun das Deutsche Register für sämtliche klinischen Studien.
    Ein Klick auf die Überschrift führt Sie auf eine Seite des ph-Forums mit weiteren Informationen und Links zu PDF-Dateien. 


    16.07.2015
    8. Symposium Lunge der Selbsthilfe Lungenemphysem-COPD e.V. am 12. September 2015 in Hattingen
    Das Programmheft ist nun erschienen und kann konstenlos angefordert werden. (Klick auf die Überschrift) Der ph e.v. wird auch dieses Jahr mit einem Stand vertreten sein. 

    14.07.2015
    WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.
    Das ist der Titel, der Internet-Kampagne der BAG Selbsthilfe. Die Website wurde nun aktualisert. Ein Klick auf den Titel bringt Sie hin.  

    22.06.2015
    Angehörige von CTEPH-Patienten für anonyme nicht-öffentliche Interviews gesucht.
    Es gibt auch eine Aufwandsentschädigung /Honrar. 


    04.05.2015
    Die PHA-Europe bittet um Unterstützung ihrer Aktion "Thunderclamp" zum Welt-PH-Tag

     

    04.05.2015
    PHA-Europe bittet um Unterstützung: 
    Unser europäischer Dachverband bittet darum, den neuen Twitter-Account möglichst viel zu besuchen und ggf. zu verlinken. Details bei Klick auf die Überschrift. 

     
    25.04.2015
    MPI-Forschungspreis für Arbeit zum Lungenhochdruck verliehen
    Soni Savai Pullamsetti, Arbeitsgruppenleiterin am Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim, ist von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin mit dem Forschungspreis 2015 ausgezeichnet worden. Die Lungenforscherin aus der Abteilung von Werner Seeger erhielt den mit 10000 Euro dotierten Preis anlässlich der Jahrestagung der Gesellschaft in Berlin.


    16.04.2015
    Junge Patienten mit Lungenhochdruck auf den Spuren der Forschung
    Pressebericht über das 3. Familientreffen des ph e.v. in Gießen.

    10.04.2015
    Forschungspreis 2015 der René Baumgart Stiftung 
    Berlin, 19. März 2015. Zum zwölften Mal wurde der mit 5.000 EUR dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen Rene Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie ausgeschrieben.
    Titel der ausgezeichneten Arbeit der Preisträger Dr. Julia Hoffmann und Dr. Jochen Wilhelm: “Eindeutige Unterschiede im Genexpressionsmuster in Pulmonalarterien von Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung und idiopathischer pulmonaler Fibrose mit pulmonaler Hypertonie”

    07.04.2015
    Erste Gentherapie erhält EU-Zulassung durch die EMA
    Wie das Handelsblatt berichtete, erhielt eine Gentherapie zur Behandlung einer Seltenen Stoffwechselerkrankung als erste Gen-Therapie der westlichen Welt überhaupt eine Kassenzulassung. 
    Bisher wurde nur eine Gentherapie in China zugelassen. Branchenkenner werten diese Zulassung als Dammbruch, der der Gentherapie-Forschung weiteren Auftrieb geben dürfte.
     

    31.03.2015
    Behinderte sollen von der PKW-Maut befreit sein

    16.03.2015
    Phase III - Studienergebnisse der GRIPHON-Studie auf der ACC - Konferenz präsentiert.

    12.03.2015
    Es tut sich was bei der pulmonal arteriellen Hypertonie
    Ärztezeitung: Um 43 Prozent ist die Sterblichkeit von Patienten mit pulmonaler Hypertonie (PAH) gesunken, die mit gezielt wirkenden Medikamenten behandelt werden, die Hospitalisierungsrate um durchschnittlich 61 Prozent. Dies hat eine Metaanalyse aus 23 randomisierten kontrollierten Studien ergeben, berichten Professor Hans Klose aus Hamburg und seine Kollegen (DMW 2014; 139: S142)...


    03.03.2015
    FDA nimmt Zulassungsantrag für Selexipag (Uptravi®) an.
    Actelion wird weitere Daten am 15.3.2015 auf der ATS präsentieren. 
    Selexipag ist ein Wirkstoff, der als Pille die Prostazyklin-Achse anspricht. 


    05.02.2015
    Uniklinikum Würzburg implantiert kleinste Rechtsherzunterstützungspumpe der Welt
    Die Pumpe kann zusätzlich ein HZV von bis zu 4L/min pumpen und so das Herz bis zu 80% entlasten..


    04.02.2015
    Veranstaltungen der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen,
    eine Übersicht über 17 Termine. Wichtig: Der Termin in Hannover findet am 20.2. statt.


    15.01.2015
    Rare Disease Day Symposium an der MH Hannover (MHH)
    Die Veranstaltung findet am 20.02.2015 im Hörsaal H, Gebäude J1 auf dem Campus der MHH statt. Flyer mit Programmübersicht bei Klick auf die Überschrift

     

    15.12.2014
    Wichtige Frist für erwerbsunfähige Volljährige, die bei den Eltern leben

    Der VDK weist darauf hin, noch dieses Jahr Ansprüche für 2013 getend zu machen. 


    02.12.2014
    Actelion stellt Zulassungsantrag für Selexipag (Uptravi®) bei der EMA


    24.11.2014
    Sauerstoffmangel: Genvariante schützt vor Lungenhochdruck

    TU Braunschweig: Ein internationales Forscherteam konnte unter Beteiligung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern der Technischen Universität Braunschweig wichtige Ergebnisse für die Behandlung des Lungenhochdrucks erzielen. Bei Untersuchungen im zentralasiatischen Pamir-Gebirge fanden sie heraus, dass Teile der dort ansässigen kirgisischen Volksgruppe vor der lebensbedrohlichen Erkrankung durch einen genetischen Vorteil geschützt sind. Ein erhöhter Blutdruck im Lungenkreislauf kann auch hierzulande entstehen und zu Herzschwäche und Herzversagen führen.



    19.11.2014
    Heute lief in ZDF-Volle Kanne Beitrag über Lungenhochdruck
    Der Beitrag ist in der ZDF-Mediathek online abrufbar (Link klicken, dann auf Video)


    14.11.2014
    Dr. Mathias Held, Würzburg erhält 1. Preis der DGK auf dem DACH Symposium in Heidelberg
    Würzburger Leben -- Den 2. Preis erhielt eine im Artikel nicht genannte Forscherin aus Heidelberg. Der 3. Preis ging an Dr. Gabriele Grünig, New York. Gatulation!


    28.10.2014
    Max-Planck-Forscher entdecken neues Therapiekonzept
    Fehlen des Transkriptionsfaktor FoxO1 löst Lungenhochdruck aus.
    Bei PAH-Patienten wird zu wenig FoxO1 in der Lunge gebildet, ein Ersatz des könnte ein Therapieansatz sein, wie Wissenschaftler am Max-Plack-Institut für Herz- und Lungenforschung in Gießen herausfanden. „Eine mögliche neue Therapie könnte darauf abzielen, die Aktivität von FoxO1 in den Lungenarterien der Patienten zu steigern“, so Werner Seeger, Abteilungsdirektor am Max-Planck-Institut in Bad Nauheim und Direktor der Medizinischen Klinik II an der Universitätsklinik in Gießen. Dieses konnte in experimentellen Studien bereits belegt werden. So normalisierte sich die zuvor krankhafte Zellteilung der Lungengefäßwand, wenn die Forscher die FoxO1-Aktivität verstärkten. “An Lungenhochdruck leidende Ratten konnten so weitestgehend geheilt werden“, sagte Seeger. Die positiven Befunde stimmen die Wissenschaftler darin optimistisch, auf Basis der Studie einen neuen therapeutischen Ansatz entwickeln zu können. (Zitiert aus der Pressemitteilung des MPI, mehr bei Klick auf die Überschrift

     

    24.10.2014
    Vormerken: Das 8. Symposium Lunge findet am 12.09.2015 in Hattingen statt. 
    Thema: COPD und Lungenemphysem - Behandlung von chronisch obstruktiven Atemwegserkrankungen heute und in der Zukunft

    Termin:    12. September 2015 von 09:00 bis 17:00 Uhr
    Ort:    LWL-Industriemuseum
    Westfälisches Landesmuseum für Industriekultur –Henrichshütte in
    Hattingen – Gebläsehalle, Werksstrasse 31-33, 45527 Hattingen

    23.10.2014
    17. Patiententreffen des ph e.v. - gut besucht, trotz Lokführerstreik
    Am vergangenen Wochenende fand in Frankfurt das 17. Patiententreffen mit Angehörigen statt. Von Freitag bis Sonntag konnten sich Patienten mit Pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) und deren Angehörige in hochkarätigen Fachvorträgen und insgesamt 18 Workshops informieren und austauschen. Leider musste ein paar Patienten ferbleiben, weil Bahnverbindungen wegen des Lokführerstreiks ausfielen. Mit kurzfristig organisierten Fahrtgemeinschaften konnten die Meisten jedoch nach Frankfurt gelangen. 

    08.10.2014
    Seltenen Erkrankungen auf der Spur
    informieren, orientieren, diskutieren

    Die Veranstaltung der ACHSE, der Charitee und von Pfizer ist kostenlos und findet am 13.10.2014 in der Urania statt. Bei Klick wird der Flyer als PDF heruntergeladen. 

    Besser leben mit Gerinnungshemmern.
    Die Veranstaltung findet am 11.10.2014 ab 9:00 bis 15:30h im Sofitel Berlin Kurfürstendamm statt und ist kostenlos. Vor Ort werden renommierte Experten informieren, es wird ein herzgesundes Menü zubereitet, das gratis verkostet werden kann und man kann sich direkt und lebensnah mit Betroffenen und Ärzten zum Thema austauschen. Es soll in erster Linie ganzheitlich informiert werden, wie man im Alltag und in der Ernährung, beim Sport und auf Reisen mehr Lebensqualität gewinnen kann. Bei Klick erscheint der Flyer als PDF. 

     


    02.10.2014
    Eurordis-Kampagne: 2019 soll Jahr der Seltene Erkrankungen werden
    Mehr Infos bei Click auf die Überschrift
    Wer an der Campagne teilnehmen möchte, clickt bitte diesen Link: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019


    01.10.2014
    Chat für Eltern mit an ph erkrankten Kindern
    Der Pulmonale Hypertonie e.v. (ph e.v.) bietet ab sofort einen Chat für die Eltern von Kinder mit PH an.
    Der Chat findet am Montag, 6.10.2014 jeweils jeden Montag ab 20h statt. Weiterhin findet jeden Donnerstag ab 20h ein allgeminer Chat für PH-Patienten statt. Der Chat-Room ist nur über das Forum des ph e.v. auf erreichbar.


    27.09.2014
    „Life-time achievement in pulmonary hypertension award“ der European Respiratory Society für Professor Marius Hoeper


    11.09.2014
    ESC-Congress 2014: Bessere Therapie bei Herzschwäche (Linksherzinsuffizienz) mit PAH
    Studien, die jetzt beim Europäischen Kardiologenkongress (30. August bis 3. September) in Barcelona vorgestellt werden, deuten auf bessere Behandlungsmöglichkeiten hin. Wiener Wissenschafter konnten belegen, dass auch Kranke mit Herzinsuffizienz mit Lungenhochdruck davon profitieren.
      Demnach verbessert erstmals eine Therapie bei Patienten, die gleichzeitig unter Herzinsuffizienz (HI) und Lungenhochdruck leiden, die Lebensqualität und die Leistungsfähigkeit. Das zeigt eine Untersuchung von Diana Bonderman (Abteilung für Kardiologie, MedUni Wien/AKH). Die Wissenschafterin in Barcelona: „Je früher mit der Therapie begonnen wurde, desto wirksamer war sie.“


    10.09.2014
    Prof. Werner Seeger für sein Lebenswerk ausgezeichnet
    Der Gießener Lungenforscher Prof. Dr. Werner Seeger (Zentrum für Innere Medizin der Justus-Liebig-Universität Gießen sowie Medizinische Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Gießen und Marburg, UKGM) ist von der European Respiratory Society (ERS) für sein Lebenswerk mit dem ERS Congress Chair Award ausgezeichnet worden. Diese hohe Auszeichnung wurde ihm während des diesjährigen Kongresses der ERS in München verliehen, der mit mehr als 20.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern weltweit größte Lungenkongress. Prof. Seeger sei ein großartiger Wissenschaftler, Kliniker, Politiker, Mentor, Motivator und Kollege, hieß es in der Laudatio...

    09.09.2014
    Sicherheit und langfristiger Nutzen von Adempas® von Bayer durch Langzeitstudie bestätigt
    Die Auswertung der Langzeitstudien CHEST-2 und PATENT-2 bestätigt das Langzeit-Sicherheitsprofil von Riociguat über zwei Jahre bei Patienten mit chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) und Patienten mit pulmonal arterieller Hypertonie (AH) / Die Ergebnisse zeigen dauerhafte Verbesserungen bei Patienten mit CTEPH oder PAH, die mit Riociguat behandelt werden...


    06.09.2014
    Symposium Lunge in Hattingen (NRW) am Sa. 13.9.2014
    Am 13.9.2013 findet in der Henrichshütte Hattingen das "Symposium Lunge" statt.
    Es gibt ein gut gemischtes Programm für Lungenkranke. Auch der ph e.v. ist dort mit einem Stand vertreten. 


    05.09.2014
    Patiententreffen des ph e.v. Baden-Württemberg in Donaueschingen am 27.9.2014.
    Anmeldung beim Landesverband


    04.09.2014
    BMPR2-Mutation ist nicht gleich BMPR2-Mutation
    Eine chinesiche Studie zeigt erstmals im Zellmodell für Endothelzellen die unterschiedlichen Wirkungen verschiedener BMPR2-Mutationen auf diesen Zelltyp. Während alle Zellen die NO-Prodution (eNOS) in den Endotheliumzellen verhinderten, bewirkten nicht alle Veränderungen eine Steigerung der Endothelin-Konzentration in den Endothelzellen und auch der Einfluss auf die Balance zwischen Zellwachstum und - tod war unterschiedlich. 


    03.09.2014
    IRONMAN Klagenfurt, Österreich
    Fotostrecke der PHA-Läufer für Pulmonale Hypertonie


    18.08.2014
    17. bundesweites Pulmonale Hypertonie - Patiententreffen in Frankfurt:
    Anmeldeformular und Programm jetzt auf www.phev.de


    17.08.2014
    Lungenhochdruck wird oft verkannt
    Presseartikel von "Die Presse"


    16.08.2014
    LBI veröffentlich neue Forschungsergebnisse zum Gefäßumbau in der Lunge
    Forschung am Ludwig Boltzman Institut in Graz bringt neue Erkenntnisse zu den genetischen Prozessen bei COPD und IPF

    19.07.2014
    Seltene Domino-Spende retet 2 Leben
    Alexandra Schneider ist kurz nach der Geburt ihres zweiten Sohnes schwer erkrankt. Eine Herz-Lungen-Transplantation rettete ihr Leben. Das Besondere: Auch ihr Herz wurde einem Kranken implantiert..

     
    03.07.2014
    Systemische Sklerose: Stammzelltherapie kann Überlebenschancen verbessern
    (Ärzteblatt.de) Utrecht/Paris – Eine europaweite Studie zeigt, dass eine autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation eine Therapieoption bei der diffusen systemischen Sklerose sein kann. Es kam zwar im ersten Jahr zu einer erhöhten Zahl von therapiebedingten Todesfällen, mittelfristig war die Mortalität der Publikation im US-amerikanischen Ärzteblatt (JAMA 2014; doi: 10.1001/jama.2014.6368) zufolge jedoch niedriger als nach einer intensiven Immunsuppression mit dem Zytostatikum Cyclophosphamid...


    01.07.2014
    IRONMAN Europe läuft für PHA-Europe
    DIE PHA-Europe bietet jeweils 10 „PHA Europe-Charity-Entries" für folgende Rennen an – alle Informationen über PHA-Europe erhalten Sie unter: info@phaeurope.org

    10.Mai, 2014: IRONMAN 70.3 Mallorca (EUR 350)
    29. Juni, 2014: IRONMAN Austria (EUR 700)
    29.Juni 2014: IRONMAN France/Nice (EUR 700)
    06.Juli, 2014: IRONMAN Frankfurt (EUR 700)
    27.Juli, 2014: IRONMAN Switzerland/Zurich (EUR 700)
    24.August, 2014: IRONMAN Copenhagen (EUR 700)

    Be part of it!

    Mehr Infos: http://www.ironman.com/de-de/triathlon/events/emea/ironman/frankfurt/anmeldung/pha-europe-charity.aspx#ixzz36DJtkOeH

     
    26.06.2014
    FK-506 alias Tacrolimus in Phase II - Studie bei PAH.
    In einem Blogbeitrag über die diesjährige PH-Konferenz der PHA in Indianapolis, geht der Autor auf das Besondere an diesem Wirkstoff ein, welcher derzeit in einer Phase II - Studie von  Spiekerkoetter und Zamarian von der Stanford-University untersucht wird. FK-506 hat neben immunsuppressiven Wirkungen die Eigenschaft, die verminderte Expression des BMPR2-Gens bei PAH deutlich zu erhöhen und so im Tierversuch eine Heilung der Versuchstiere zu erzielen. Die aktuelle Studie soll zeigen, ob dies auch beim Menschen gelingen kann. (Beitrag auf Englisch)


    18.06.2014
    CHEST-Leitlinien für die pharmakologische Therapie der PAH bei Erwachsenen erschienen
    Diese Leitlinien gelten nicht in der EU


    17.06.2014
    NZZ: Actelion wird Zulassungsantrag für Selexipag kaum vor Ende des Jahres stellen
    Erste Zulassungsanträge bei den Gesundheitsbehörden sollen «so bald wie möglich» eingereicht werden, hiess es zu Wochenbeginn. Das Unternehmen werde seine Dossiers aber «kaum vor Ende Jahr» einreichen, präzisierte Actelion-CEO Jean-Paul Clozel im Gespräch mit der «Finanz und Wirtschaft»...


    16.06.2014
    Selexipag erreicht primären Endpunkt der Phase III Studie GRIPHON

    06.06.2014
    Actelion führt Opsumit auf dem engl. Markt ein.


    05.06.2014
    Studie an der Universität Zürich
    untersucht, wie Patienten mit chronischen Krankheiten (wie PH) schwerwiegende "Gesundheitsentscheidungen" treffen. 

    03.06.2014
    Bayer testet Riociguat bei WHO-Gruppe 3 - PAH in der RISE-IIP-Studie.
    Dazu sollen 120 Patienten an 50 Zentren in 11 Ländern für die Teilnahme an der Studie gewonnen werden. Bisher gibt es für die Patientengruppe noch keine zugelassene spezifische Therapie. 

     
    02.06.2014
    Ausschreibung: Forschungspreis der René Baumgartenstiftung 2015
    Die gemeinnützige René Baumgart-Stiftung zur Förderung der medizinischen Forschung im Krankheitsbereich des Lungenhochdrucks bei Kindern und Erwachsenen schreibt den Forschungspreis 2015 für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie aus...


    30.05.2014
    MH Hannover: Privatdozent Dr. Jens Vogel-Claussen ist der diesjährige Träger des Röntgenrings.  
    Der wissenschaftliche Schwerpunkt des 39-jährigen Radiologen ist von der Forschung an der kardio-pulmonalen Magnetresonanztomografie (MRT) geprägt. So etablierte Dr. Vogel-Clausen MRT-Biomarker zum Monitoring von Patienten mit Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie). 


    28.05.2014
    EURORDIS: Neues EUCERD-Joint-Action-Dokument informiert die Mitgliedstaaten über die Leitsätze zur Umsetzung von Schulungsmaßnahmen für Anbieter von sozialen Dienstleistungen


    27.05.2014 
    Umfrage zum Thema: Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? EURORDIS, unsere Dachorganisation für Seltene Erkrankungen, bittet um zahlreiche Teilnahme an einer Umfrage zum Thema: Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Es geht darum Hürden und Hemmnisse ausfindig zu machen und dann möglichst zu reduzieren. Der Vorstand bittet zum zahlreiche Teilnahme. 

    15.05.2014
    Ein Patienten-Chat zum Thema "Neudiagnostiziert und 100 Fragen" findet  20:00h auf www.phev.de statt. Um zum Chat zu gelangen muss man sich zunächst im Forum registrieren und anmelden. Dort erscheint dann im oberen blauen Balken ein Link in den Chatroom.


    10.05.2014
    Gemeinsames Treffen für Patienten und Angehörige zum Welt-PH-Tag in Köln.
    Mehr ca. 250 Patienten und Angehörige besuchten das Patiententreffen des Netzwerk-PH Niederrhein und des phev im Uniklinikum in Köln. Es gab ein sehr gut strukturiertes Programm von den Grundlagen bis hin zu einer speziellen OP-Methode bei CTEPH. 


    08.05.2014
    Bericht über die Aktion zum Welt-PH-Tag in Würzburg
    http://missioklinik.de/2014/05/07/welt-ph-tag-am-missio-das-fernsehen-und-radio-berichteten/

     
    05.05.2014
    Welt-PH-Tag
    In ganz Deutschland finden an diesem Tag Aktionen anlässlich des Welt-PH-Tages statt. PH steht für pulmonale Hypertonie, Bluthochdruck im Lungenkreislauf, auch Lungenhochdruck genannt. Trotz großer Fortschritte in Diagnostik und Therapie wird diese seltene Krankheit oft zu spät erkannt. Zur offiziellen Website des World-PH-Day geht es per Klick auf die Überschrift. 


    Das Wunder von Hamburg

    Als "Wunder von Hamburg" wurde im November 2012 auf dem Patiententreffen des ph e.v. in Frankfurt über den Fall einer Hamburger PH-Patientin (PH seit 2000) berichtet, bei der nach einer Chemotherapie im Zuge einer Krebserkrankung (u.A. mit Ritxuimab) eine totale Remission einer schweren IPAH beobachtet wurde. Jetzt ist eine wissenschaftliche Fallstudie im renomierten European Respiratory Journal erschienen. Der Patientin geht es weiterhin sehr gut.   


    01.05.2014
    Blaue Lippen Aktion jetzt auch auf Facebook
    Postet eure Blue Lips und Facebook unterstützt den ph e.v.  Ein Klick auf die Überschrift führt zu unserem AKtionsposter (pdf). 


    28.04.2014
    Am 24.05.2014 findet die Mitgliederversammlung des ph e.v. in Rheinstetten statt. Die Mitglieder wurden bereits am 14.04. per E-Mail (sofern angegeben) informiert, der Rest per Briefpost. Sollte jemand noch keine Benachrichtigung mit Anmeldeformular erhalten haben, bitte in der Geschäftsstelle melden!


    27.04.2014
    Spendenmarathon bei "Laufen mit Herz"
    Der Spendenmarathon für soziale Projekte ist eine Aktion des Marathon Karlsruhe e.V. im Rahmen des Fiducia Baden Marathon am 21. September.

    Von Mai bis Ende September findet jährlich der Spendenmarathon für soziale Projekte statt.
    Unser Verein beteiligt sich mit dem Projekt „Familientreffen für Kinder mit Lungenhochdruck 2015“.
    Mehr Infos auf der Hauptseite unter http://www.phev.de

    23.04.2014
    Ein Mitglied des ph e.v. verkauft einen gebrauchten Inogen One Sauerstoff-Konzentrator. 
    Daten: Sauerstoff- Konzentrator  Inogen one, gekauft 2008, inklusive 2 Akkus (einer davon gekauft Ende 2011), Bedienungsanleitung ist vorhanden, Gerät wurde gewartet, Preis: VB 3000,-€
    Interessenten wenden sich bitte an Herrn Hans-Werner Koch, Landesverband Hamburg


    22.04.2014
    Maleen Fischer aus Wien veröffentlicht ihr Buch über ihren Kampf mit der PH
    Als gäbe es kein Morgen: Wie Hoffnung den Tod besiegen kann


    11.04.2014
    Gießen: Neubau für Lungen- und Infektionskrankheiten
    Ergänzung am Campus Lebenswissenschaften für 23 Millionen Euro – Exzellenz des Medizin-Standorts Gießen erneut bestätigt..


    Der ph e.v. bittet um Teilnahme an Patientenbefragung zu Hilfsmitteln und begleitenden Therapien
    (Link anklinken) 


    03.04.2014
    FDA warnt erneut vor Anwendung von SIldenafil bei Kindern zwischen 1 und 17 Jahren

    Im Gengensatz zur EU wurde Sildenafil in den USA nie zur Anwendung bei Kindenr zugelassen, jedoch Off-Label auch bei Kindern eingesetzt.


    02.04.2014
    Bericht über die Verleihung des diesjährigen Forschungspreises der René Baumgart Stiftung jetzt
    Bremen, 27. März 2014. Zum elften Mal wurde der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie ausgeschrieben..


    31.03.2014
    Adrempas® (Riociguat) von Bayer erhält EU-Zulassung für PAH der WHO-Gruppe I sowie CTEPH


    28.03.2014
    IPAH möglicherweise nach Bestrahlung mit vergleichsweise schwacher Strahlung rückläufig. 
    Die Strahlung hat die Nerven am pulmonal arteriellen Stamm getötet und dabei den VIP-Spiegel erhöht. 
    Einzelfallstudie mit Experteneinschätzungen
    Zitat: "Nach unserem besten Wissen, ist das der erste Report einer erfolgreichen Behandlung der IPAH, wahrscheinlich als Ergebnis einer niedrig-dosierten Bestrahlung des pulmonal arteriellen Hauptstamms. Die Patientin hat weiterhin keine spezifischen Beschwerden aufgrund ihrer idiopathischen PAH."

    13.03.2014
    Bayer beginnt Phase IIIb-Studie RESPITE mit Riociguat bei PAH-Patienten mit unzureichendem Ansprechen auf eine PDE-5 Inhibitortherapie.


    12.03.2014
    Terminübersicht über Veranstaltung rund um die Pulmonale Hypertonie im Online-Forum des ph e.v. Die Terminübersicht wird nach Möglichkeit ständig aktuell gehalten. Meldung von Terminen ist dort möglich.

    Patiententreffen des Landesverband NRW 26.4.2014 von 8 bis 13h am Herzzentrum Duisburg
    Das Programm ist ab sofort verfügbar. Zur Anmeldung bitte dem Link folgen


    11.03.2014
    Die Verleihung des René Baumgart Preises 2014 erfolgt im Rahmen des 55. DGP, Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin vom 26.-29. März in Bremen.


    07.03.2014

    PVRI-ECCPS-Conference - Videos jetzt online
    Ende Januar fand dise bedeutende Konferenz für pulmonale Gefäßkrankheiten in Bad Nauheim statt. Es traf sich dort alles was Rang und Namen hat. Jetzt sind die Videos erschienen. 

    06.03.2014
    (Pharmazeutische Zeitung) -- 4 neue Medikamente im Februar 2014. Darunter auch Macitentan (Opsumit®) ein neuer Endothelin-Rezeptor-Blocker und Levosimendan, ein sog. Calzium - Sensitizer.
    Zu Levosimendan, das bei schwerer Herzinsuffizienz nur in der Klinik verabreicht wird, gibt es einen Bericht aus Russland über die Anwendung bei schwerer PAH.

     

    05.03.2014
    6. Patientenforum Lunge, Thema: Bronchioektasen, am 15.03.2014 von 8 bis 13h in Hannover
    Flyer: Überschrift anklicken


    03.03.2014
    Yale-Forscher entdecken zelluläre Mechanismen hinter der Besiedelung der feinen Lungengefäße mit Muskelzellen.

     

    01.03.2014
    Pressemitteilung der ACHSE zum Tag der Seltenen Erkrankungen

    Die ACHSE, Arbeitsgemeinschaft chronischer seltener Erkrankungen, ist die deutsche Dachorganisation der Selbsthilfe für Seltene Erkrankungen. Der ph e.v. ist Mitglied in der ACHSE
    Pressemitteilung: 

    28.02.2014
    Welt-Tag der Seltenen Erkrankungen 2014
    Aktionen in über 80 Ländern

    27.02.2014
    Onlinepetition der Sauerstofliga gegen mögliche Verschlechterung der Sauerstoffversorgung läuft noch 20 Tage. Es werden dringend Stimmen benötigt.


    25.02.2014

    Neue Website des ph e.v. online.
    Das Forum ist über den großen gelben Button erreichbar.
    Erweiterung der Funktionalität des Webforums wird in Kürze folgen.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Terminübersicht

    Im Jahresverlauf gibt es eine Vielzahl von Veranstaltungen für PH-Patienten und ihre Angehörigen, für Mediziner und Interessierte. 

    Eine Übersicht finden Sie im Webforum. Sie wird nach bestem Wissen ständig aktualisiert. 

    Sollte jedoch einmal ein Termin fehlen, oder falls Sie einen Termin eintragen möchten, bitte ich um eine E-Mail an r.schmiedel@phev.de. Der Termin wird dann umgehend eingetragen.

    Ralf Schmiedel, Forum-Admin 

    Link: Terminübersicht und hier

     

    Fotoaktion 2017

    Fotoaktion

    Derzeit suchen wir in Zusammenarbeit mit Carolin Thurmann Fotoaufnahmen von Patienten bei ihren Hobbies oder schöne Momentaufnahmen. Diese Aufnahmen werden in einem Flyer und auf Plakaten veröffentlicht, die dann in den PH-Ambulanzen ausgelegt bzw. ausgehängt werden. Die Bilder sollen der pulmonalen Hypertonie ein Gesicht geben und Neuerkrankten zeigen, dass trotz dieser Diagnose ein gutes Leben möglich ist und auch, dass man damit noch Hobbies und Spaß haben darf. Doch nicht nur den Neuerkrankten soll damit eine Weg gezeigt werden, sondern auch Patienten, denen es gerade nicht so gut geht und die vielleicht gerade Zweifel haben an dem Leben mit der Krankheit. Bei Interesse oder Fragen zu dieser Aktion können Sie gern eine E-Mail an thurmann@hotmail.com oder info@phev.de senden. Bitte senden sie nur Bilder mit einer Mindestgröße von 2MB ein.

    Von Patienten für Patienten

    Tipps, Erfahrungsberichte und nützliche Hinweise von und für Patienten

     

    *) = Externer Link, für die Inhalte ist der ph e.v. nicht verantwortlich 

     

    03.05.2016

    "Hope" hat für uns im privaten Forum (nur für Mitglieder des ph e.v., die sich für das priv. Forum haben freischalten lassen*) eine Liste zum Fliegen mit Sauerstoff angelegt, in der die Konditionen von einer ganzen Reihe von Fluggesellschaften aufgelistet werden. Das kann die Reiseplanung deutlich vereinfachen.

    Die Liste finden Sie hier: Fliegen mit Sauerstoff 

    Falls Sie eigene Erfahrungen gemacht haben, vielleicht mit anderen Fluggesellschaften, so können Sie diese sehr gern im Forum im o.g. Thread posten. 

    *) Das private Forum ist Patienten und Angehörigen Mitgliedern des ph e.v. vorbehalten. Als Vereinsmitglied können Sie sich selbst im Allgemeinen Forum registrieren und sich dann zwecks Freischaltung für das priv. Mitgliederforum an die Geschäftsstelle des ph e.v. wenden. 

    10.09.2014
    Gemeinsamer Bundesausschuss (GBA): "Krankentransport-Richtline" 

     

    07.05.2014
    Leben mit PH

    Die U.S. - amerikanische Patientin Leslie Polls hat ein paar Alltagssituation von PH-Patienten auf wunderbare Weise graphisch als Comic strips umgesetzt. Sehr lesenswert. 

    Link: http://sobtoons.com   S.O.B. ist die amerikanische Abkürzung für short of breath = kurzatmig.

    Jode Cox, ebenfalls PH-Patientin aus den USA, schrieb dieses Gedicht: The Hill

    LG Ralf

     

    08.04.2014
    Management des Eisenmenger-Syndroms

    Video: http://www.billrothhaus.at/index.php?option=com_billrothtv&void=3028 *)

    Das Eisenmenger-Syndrom bezeichnet einen Zustand nach bestimmten Formen von Herzfehlern mit Links-Rechts-Shunt, die bewirken wirken, dass sauerstoffreiches Blut in die rechte Herzhälfte (die einen viel geringeren Druck aufweist) gelangt, und so in die Lunge. Durch das Sauerstoffreiche Blut werden in der Lunge proliferative und gefäßverengende Prozesse ausgelöst, die die Entstehung von pulmonal arterieller Hypertonie (PAH) bewirken können.

    Wenn die Gefäße der Lunge zunehmen enger werden, steigt der Druck im rechten Herz und der Lunge an, sobald der Druck rechts größer als links ist, kommt es zu eienr sog. Shunt-Umkehr, das ja der eiN Druckgefälle nach links entsteht. So gelangt jetzt zwar kein sauerstoffreiches Blut mehr in die Lunge, die Eisenmenger-Reaktion wird gestoppt, aber dafür gelangt nun sauerstoffarmes Blut über das Loch im Herz in den Körperkreislauf und bewirkt einen ABfall der Sauerstoffsättigung. AUßerdem können BLutgerinnsel und Keime in den Körperkreislauf gelangen, die sonst in der Lunge gefilter würden; was zu Abszellsen bzw. Schlaganfällen etc. führen kann. 

    Genauer ist es im Video beschrieben. Dort wird auch auf unterschiedlichen Herzfehler, die Wichtigkeit z.B. der Kontrolle des Eisenhaushalts etc. eingegangen, sowie auf das Pro und Contra bei der Anticagulation. 

    Und das Beste; die Prognosen sind gar nicht mehr so schlecht und werden in der Regel eher in Jahrzehnten als in Jahren bemessen. 

    LG Ralf

     

    30.03.2014
    Remodulin über die implantierte Pumpe im Bauch

    Hallo Ihr Lieben,
     
    seit einiger Zeit lese ich hier im Forum meist nur mit, denn wie Ihr wisst, bin ich mittlerweile transplantiert. Bevor es dazu kam, ich also austherapiert war, habe ich die Dreier-Kombination an Medikamenten und schließlich die letzte Option vor TX, die Remodulinpumpe gehabt. Des Öfteren lese ich hier im Forum, wie sehr sich diejenigen, die es sich subkutan applizieren lassen, von Schmerzen geplagt sind. Als kleinen bescheidenen Beitrag zu unserer Website wollte ich Euch mal zeigen, wie es mit der implantierten Pumpe gehen könnte. Keine Sorge, ich mache keine Werbung und kriege auch keine Provision. Es sind nur meine persönlichen Erfahrungen, die ich in Bildern in der Reihenfolge dargestellt habe, wie sie passiert sind. Es sind meine privaten Fotos, ich gebe hier also auch ein Stück meiner Intimsphäre preis...Fragen beantworte ich natürlich, so gut ich kann.
     
    Unter folgendem Link könnt Ihr schauen....
    http://hasenmutter.tumblr.com  von Unten nach Oben lesen.   *)

    Ihr erreicht mich über das Forum unter "hasenmutter"
     
    Liebe Grüße
     
    Birgit

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Glossar

    Als PH-Patient ist man mit einer Reihe von Abkürzungen und Begriffen konfrontiert, die das Lesen von Laborberichten und Arztbriefen oft schwierig machen.

    Dieses Glossar soll dabei helfen, diese Begriffe besser zu verstehen.

    WICHTIG: Dieses Glossar wurde von Patienten für Patienten nach bestem Wissen erstellt. 
    Besonders Grenzwerte und Normbereiche unterliegen Veränderungen und variieren je nach Publikation, Leitlinie und Quelle. 

    Daher kann keine Gewähr für die Richtigkeit aller Angaben übernommen werden. Maßgeblich ist der behandelnde Arzt bzw. die aktuell geltenden Leitlinien. 

    Copyright

     

    © Ralf Schmiedel 2014

    Begriff

     

    Bedeutung

    Abstract

     

    Die engl. Bezeichnung für die kurze Zusammenfassung eines Fachartikels.

     

    Adcirca®

     

    Handelsname für Tadalafil zur Anwendung bei PAH

    Siehe unter Tadalafil

     

    Adempas®

     

    Handelsname für Riociguat zur Anwendung bei PAH und CTEPH

    Siehe unter Riociguat

     

    Ambrisentan

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten. Unter dem Handelsnamen Volibris® zur Anwendung bei PAH auf dem Markt. In den USA wird der gleiche Wirkstoff unter dem Namen Letairis® angeboten.

    angio

     

    Die (arteriellen) Blutgefäße betreffend

     

    Angiographie

     

    Methode zur bildlichen Darstellung der Blutgefäße, vor allem Arterien mittels Kontrastmittel und Röntgenstrahlung

    Antikoagu­lantien

     

    Medikamenten die die Blutgerinnung verzögern und so der Gefahr von Thrombosen und Lungenembolien vorbeugen.
    Beispiele: Warfarin, Marcoumar®, Xarelto®

    APAH

     

    assoziierte pulmonal arterielle Hypertonie

    PAH der WHO-Kasse 1 mit bekannter Ursache, die jedoch nicht familiäre- oder idiopathische PAH ist. 

     

    Atrium

     

    Lat. Für Vorhof, Bezeichnung für die Vorkammern zu den eigentlichen Herzkammern (Ventrikeln), die die Pumparbeit leisten

     

    Autoimmun-
    Erkrankung

     

    Gruppe von Krankheiten  bei der sich das Immunsystem des Körpers gegen körpereigene Zellen richtet. Einige Autoimmunerkrankungen führen zu PAH

    Es gibt sehr viele Autoimmunerkrankungen, die in der Regel durch Rheumatologen diagnostiziert werden.

    AZ

     

    Allgemeinzustand

     

    BGA

     

    Blutgasanalyse; mehr Infos: http://de.wikipedia.org/wiki/Blutgasanalyse

     

    Blutgas­analyse

     

    Bestimmung der im Blut gelösten Gase CO2 und Sauerstoff, O2
    Oft mit BGA abgekürzt, mehr Infos: http://de.wikipedia.org/wiki/Blutgasanalyse
    Bei PAH-Patienten wird hier meist das Ohrläppchen mit Finalgon-Salbe eingerieben, wodurch es sehr stark durchblutet wird. Anschließend wird das kapilläre Blut punktiert (Pick ins Ohrläppchen) und in ein Kapillarröhrchen gezogen, welches in eine Analysegerät gelegt wird. Die Ergebnisse stehen noch kurzer Zeit zur Verfügung. Durch diese Methode wird ein Punktieren der Arterien (schmerzhaft) vermieden.
    Es werden u.A. der pO2, pCO2, pH-Wert, Sauerstoffsättigung gemessen

     

    BMI

     

    Body Mass Index; BMI = Körpergewicht [kg] / (Körpergröße [m])²
    Vergleichsindex für das Körpergewicht

     

    BMPR2-Gen

     

    Mutationen auf diesem Gen sind die häufigste Ursache für HPAP (familiäre/erbliche PAH). (Engl. Abk. für: bone marrow protein receptor 2)

     
    Dieses Gen codiert einen Rezeptor in der Zellwand von Lungengefäßzellen, welcher u.A. eine Rolle in der Balance zwischen Absterben (Apoptose) und Neubildung von Zellen spielt.

    Eine Mutation des BMPR2-Gens wird bei ca. 70-80% der Patienten mit HPAH gefunden. Auch bei Menschen mit der Diagnose IPAH weist ein Teil (ca. 20-30%) eine Mutation des BMPR-2-Gens auf.
    Allerdings erkrankt längst nicht jeder Mensch, der ein defektes BMPR2-Gen geerbt hat, auch an HPAP. Es werden weitere, teils noch unbekannte Auslöser benötigt.

     

    CCB

     

    Kalzium Kanal Blocker
    (Engl. Abk. für: Calcium channel blocker)
    Eine Gruppe von Arzneimitteln, die bei einer kleinen Gruppe von IPAH-Patienten mit sehr guten Prognosen verbunden ist. Das sind Patienten, die Vasoreagibilitätstest im Rechtsherzkatheter eine Abfall des mittleren pulmonal arteriellen Druckes (mPAP) um mind. 10mmHg aufweisen und danach unter 40mmHg mPAP liegen. Diese sog. NO-Responder haben mit diesen Medikamenten (hoch dosiert) eine sehr gute Prognose. Leider sind nur ca. 7% der Patienten mit IPAH langfristig NO-Responder. Andere Patienten profitieren in der Regel nicht von hochdosierten CCB. Beispiele für bei PAH gebräuchliche Wirkstoffe: Dilitiazem, Amlodipin, Lercarnidipin früher oft Nifidipin

     

    CI

     

    Herzindex (evtl. auch mal HI abgekürzt) (Engl. Abk. für: cardiac index)
    Der Herzindex errechnet sich, indem man das HZV (alias CO) durch die Körperoberfläche teilt. Die Körperoberfläche wird aus Gewicht, Größe, Geschlecht errechnet.
    Der CI-Wert erlaubt eine bessere Vergleichbarkeit zwischen unterschiedlichen Patienten. Denn natürlich braucht jemand der größer und schwerer ist, mehr HZV (Pumpleistung) als jemand kleines leichtes, ganz einfach weil mehr Zellen mit Sauerstoff versorgt werden müssen. Denn jede einzelne Zelle braucht Sauerstoff, auch Fettzellen.

     

    CO

     

    1. Im Herzkatheter- oder ggf. Herz-MRT-Befund:
    Pumpleistung des Herzens
    (Engl. Abk. für cardiac output)
    Alias: HZV, HMV, siehe unter HZV

    2. In der Blutgasanalyse
    steht CO für das Molekül Kohlenmonoxid.
    Bei der Blutgas-Diffusionsmessung wird Luft mit einer sehr kleinen Menge CO eingeatmet und eine definierte Zeit in der Lunge gehalten.
    In dieser Zeit bindet sich CO an rote Blutkörperchen und wird somit der Atemluft entzogen. Durch Messung der Differenz aus eingeatmetem CO und ausgeatmetem, errechnet sich dann die Diffusionsfähigkeit der Lunge. DLCO.
    Die Blutkörperchen, die mit CO einmal verbunden sind, sind allerdings für die Atmung verloren. Denn im Gegensatz zum Sauerstoff oder CO2 lässt sich CO nicht mehr abspalten. Die Menge ist aber verschwindend gering und die Blutkörperchen werden wieder durch neue ersetzt.

     

    CO2

     

    Chemische Abkürzung für Kohlendioxid

     

    Co-Morbidität

     

    Krankheit, die neben der eigentlichen Krankheit, hier PH auftritt. Das können Nebenwirkungen der Medikamente, der Krankheit selbst oder auch unabhängig auftretende Krankheiten sein

     

    Coagulation
    (auch
    Koagulation geschrieben)

     

    Vorgang der Blutgerinnung
    Die Blutgerinnung ist eins sehr komplexer Vorgang an der viele Faktoren beteiligt sind.

    Wikipedia 

     

    COPD

     

    Chronisch obstruktive Lungenkrankheit
    (Engl. Abk. für chronic obstructive pulmonary disease)

    Obstruktiv bedeutet dass die Atemwege durch Hindernisse verengt sind.
    COPD ist eine chronisch entzündliche fortscheitende Erkrankung

    Es ist eine Form einer chronische Bronchitis, wie sie vor allem durch langjähriges Zigarettenrauchen, aber auch infolge von Asthma, div. anderen Ursachen oder langjähriger PAH entstehen kann
    COPD kann auch zu sekundärer PAH führen

    CRP

     

    Entzündungsmarker (wird noch ergänzt)

     

    CT

     

    Abk. für Computertomographie
    Ein bildgebendes Diagnoseverfahren zur Erzeugung 3-dimensionaler Bilder und Schnitte auf Basis von Röntgenstrahlung

    CTEPH

     

    Chronisch thrombembolische PH
    Das ist eine PAH durch Verstopfung der Lungenarterien infolge chronischer Thromben (Blutgerinnsel) in der Lunge. Die CTEPH kann sich nach einer Lungenembolie bilden.
    Die CTEPH ist die einzige Form der PAH, die in vielen Fällen (über 50%) mit einer Operation, der sog. PTE, heilbar ist. Siehe auch unter PTE.

     

    Diastole
    /diastolisch

     

     

    Die Entspannungsphase des Herzens in der der Muskel sich wieder entspannt

    Diuretika

     

    Entwässerungsmedikamente, die bewirken, dass die Nieren mehr Flüssigkeit ausscheiden. Diuretika sind bei vielen PAH-Patienten erforderlich um das Herz von seiner sog. Nachlast durch Rückstau zu entlasten und dadurch Ödeme (Wassereinlagerungen) zu vermeiden.
    Hier sei auf einen Artikel von Dr. Halank, Dresden verwiesen: Link

     

    dPAP

     

    diastolischer pulmonal arterieller Druck

    (Engl. Abk. für: diastolic pulmonary arterial pressure)
    Blutdruck in der Lungenarterie während das Herz max. entspannt ist (End-Diastole)
    Normbereich ca. 6-13mmHg

     

    Echo

     

    Ultraschalluntersuchung
    siehe auch unter Herzecho

     

    EF

     

    Anteiliges Ausstoßvolumen in Prozent
    (Engl. Abk. für: Ejection Fraction)
    Die Menge Blut, das bei einem Herzschlag das Herz verlässt (=SV oder stroke volumen) geteilt durch das enddiastolische Volumen der Herzkammer (EDV) * 100 ergibt den Prozentwert des Anteils des Herzkammervolumens, der tatsächlich gepumpt wird. 

    Wikipedia 

     

    EDV

     

    Enddiastolisches Volumen,
    also das max. Volumen, das die Herzkammer bei max. Entspannung erreicht.

     

    EKG

     

    Echokardiogramm
    Eine Methode zur Darstellung der elektrischen Signale der Herzmuskeln

    Onlinekurse: Grundkurs EKG

    Wikipedia

     

    Embolie

     

    Verschluss von Lungengefäßen durch einen Thrombel (Blutgerinnsel)

     

    Enddiastole

     

    Zustand der max. Entspannung und somit Größe des Herzens, kurz bevor sich das Herz in der Systole wieder zusammenzieht.

     

    Endothelin

     

    Körpereigenes Protein, das die Gefäße zusammenzieht (Vasokonstrikion) und weitere biochemische Vorgänge in den Lungengefäßen aktiviert, die zu einer Verdichung der Gefäßwände führen können.
    Endothelin wird bei PAH-Patienten im Übermaß produziert wird. Die Gruppe der sog. Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, kurz ERA, blockert Endothelin-Rezeptoren und verhindert so die schädlichen Wirkungen von Endothelin bei PAH.

    Siehe auch unter ERA 

     

    Endothelin-
    Rezeptor-
    Antagonisten
    Abk.: ERA

     

     

    Gruppe von Arzneimitteln, welche die Endothelin-1 Rezeptoren blockieren.
    Endothelin-1 bewirkt ein Zusammenziehen (Konstriktion) der Blutgefäße, was durch diese Medikamentengruppe vermieden werden soll.

    Beispiele für ERA:
    Wirkstoff/ Handelsname:
    Bosentan (Tracleer®),
    Ambrisentan (Volibris®, in den USA unter dem Namen Letairis® auf dem Markt)
    Macitentan (Opsumit®)

     

    Endothelium

     

    Innerste Zellschicht in den Gefäßwände mit direktem Kontakt zum Blut. Das Endothelium ist normalerweise nur eine Zell-Lage dick, ist bei PAH aber verdickt.

     

    Epigenetik

     

    Recht neuer Bereich der Vererbungslehre der sich mit der Weitergabe von erblichen Faktoren außerhalb der DNA befasst, die also über andere Wege auf das eigentliche Erbgut erfolgt. Inzwischen sind mehrere Wege der epigenetischen Vererbung bzw. Weitergabe von Merkmalen bekannt. Die Epigenetik eröffnet weitere Einflussmöglichkeiten auf das Erbgut, z.B. durch Einfluss auf die Aktivität/Stummschaltung bzw. das Auslesen der Erbinformation.

    Siehe auch Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Epigenetik

    Epigentik-Forschung in Deutschland: http://epigenetics.uni-saarland.de/de/home/

    Buchtipp: Epigentik von Bernhard Kegel 

     

    ERA

     

    Abk. für: Endothelin Rezeptor Antagonisten

    Siehe dort

    ET-1

     

    Siehe unter Endothelin

     

    Erythrozyten

     

    Rote Blutkörperchen

    EZ

     

    Erscheinungszustand

     

    Flolan®

     

    Handelsname für Epoprostenol, ein Medikament der Gruppe der Prostanoide, welches intravenös (IV) mittels einer Pumpe über einen Zentralvenenkatheter verabreicht wird. Dadurch gelangt der Wirkstoff direkt über das rechte Herz in die Lungengefäße. Flolan war das erste PAH-Medikament überhaupt und wird bis heute eingesetzt. Flolan ist nicht sehr stabil und zerfällt in kurzer Zeit, weshalb es gekühlt werden muss. Inzwischen gibt es eine Epoprostenolformulierung, die bei Raumtemperatur stabil bleibt; Veletri®.
    Siehe auch unter Prostanoide

     

    Genetik

     

    Lehrer von der Vererbung (hierzu wird noch ein eigenes Glossar erscheinen)

     

    Guidelines

     

    Leitlinien (siehe dort)

     

    Hämoglobin

     

    Roter Blutfarbstoff in den roten Blutkörperchen, dient dem Sauerstofftransport, oft mit HB abgekürzt

     

    HB

     

    Hämoglobin, (siehe dort)

     

    Herzecho

     

    Methode zum Sichtbarmachen und Vermessen der Herzfunktion auf Basis reflektierter Ultraschallwellen.
    Mehr zum Herzecho bietet diese Website: http://www.echobasics.de/rv.html

    Ein spezieller Artikel über das Echo bei Pulmonaler Hypertonie (auf Englisch) findet sich bei der Online-Uni der PHA USA: http://www.phaonlineuniv.org/Journal/Article.cfm?ItemNumber=671

     

    HHT

     

    hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie
    Alias. Morbus Rendu-Osler-Weber, kurz: Morbus Osler
    Eine erbliche Krankheit, die auch zu pulmonal arterieller Hypertonie führen kann.
    Sie kann durch Mutationen auf mehreren Genen verursacht werden, die selten auch Ursache für HPAH sind. Häufigstes Symptom: Nasenbluten, z.T. sehr stark
    Die Diagnostik erfolgt nach den sog. Curaçao-Kriterien der genetisch. Häufigstes Symptom: Nasenbluten, z.T. sehr stark und ergiebig.
    Mehr Infos bietet der Selbsthilfeverein Morbus Osler Selbsthilfe e.V. unter http://www.morbus-osler.de

     

    HK

     

    Hämatokrit (siehe dort)

     

    HMV

     

    Herz-Minuten-Volumen, siehe HZV und CO

     

    hPa

     

    Hektopascal, Druckeinheit im SI-System 1hPa = 100 Pa

    Umrechnung in mmHg:

    1hPa =  0,75mmHg

    1mmHg = 1,33 hPa

     

    HPAH

     

    hereditäre pulmonal arterielle Hypertonie
    erbliche oder familiäre Form der PAH
    Bei diesen Patienten wurde eine genetische Ursache für die PAH festgestellt oder es gibt eine familiäre Häufung.
    WHO-Gruppe 1.1 der PH

     

    HZV

     

    Herz-Zeit-Volumen alias Herz-Minuten-Volumen (HMV)
    Pumpleistung des Herzens in Liter/min
    Normalbereich: 4-8L/min (Je nach Körpergewicht etc.)
    Alias: CO, HMV

     

    Imatinib

     

    Ein Wirkstoff aus der Gruppe der Thyrosin-Kinase-Hemmer, welcher bei einigen Krebsarten Anwendung findet. Er wurde in der IMPRES-Phase III Studie zur Therapie der schweren PAH getestet, der Zulassungsantrag wurde jedoch vom Hersteller der Wirkstoffs zurückgezogen, da es zu subduralen Blutungen in Kombination mit Antikoagulantien kam.

     

    IPAH

     

    idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie
    Untergruppe der PAH, bei der keine andere bekannte Ursache für den Hochdruck im Lungenkreislauf gefunden wurde (Ausschlussdiagnose)
    Bei einem Teil der IPAH-Patienten wird eine genetische Ursache gefunden, was sie dann zu HPAP-Patienten macht (siehe HPAH).
    WHO-Gruppe 1.2

     

    Knoblauch

     

    Roher Knoblauch hat im Tierversuch an Ratten PH geheilt. Allerdings müsste ein Mensch 3 Wochen lang umgerechnet 3 ganze Knoblauchknollen täglich roh essen. Das dürfte nicht gelingen und was das beim Menschen dann für Nebenwirkungen hätte, ist nicht bekannt. (QUELLE): Ableiten kann man aus diesen Versuchen aber sicher, dass es bestimmt nicht verkehrt ist, rohen Knoblauch zu essen (Salat, Tzaziki). Gegart zerfällt allerdings das dafür vermutlich verantwortliche Allizin.

     

    Koagulation

     

    Vorgang der Blutgerinnung

    Siehe unter Coagulation

     

    LAP

     

    Druck im linken Atrium (Vorhof)
    (Engl. Abk. für: left atrial pressure)
    Druck in der oberen linken Herzkammer.
    Dieser Druck entspricht dem PCWP (siehe PCWP)
    Der PCWP wird mit dem Rechtsherz-Katheter gemessen
    Und damit indirekt auch der LAP
    Normalbereich: 2-12mmHg

     

    Leitlinien

     

    Leitlinien werden als Konsensus des jeweils aktuellen Expertenwissens und auf Basis des vorhandenen Wissens und von Evidenzklassen verabschiedet und stellen eine Diagnostik- und Therapieanleitung dar.
    Die aktuelle Leitlinie für die Therapie der PAH aus dem Jahre 2009/2010 findet sich hier:

    Deutsch: http://leitlinien.dgk.org/2010/pocket-leitlinie-diagnostik-und-therapie-der-pulmonalen-hypertonie/
    Im März 2013 fand die 5. PH-Weltkonferenz in Nizza statt, auf Basis dieser Konferenz werden aktuell neue europäische Leitlinien erarbeitet
    In den USA ist bereits auf der Basis ein neues Konsensuspapier erschienen: http://content.onlinejacc.org/issue.aspx?journalid=101&issueid=929484
    Im Forum des ph e.v. gibt es eine auszugsweise Übersetzung (ohne Gewähr!): http://www.phev.de/forum/showthread.php?3376-Nizza-2013-Einzelne-Punkte-aus-dem-Consensus-Paper&highlight=Nizza

     

    LOT

     

    Langzeit Sauerstoff-Therapie
    Engl. Abk. für. Long term oxygen therapy

    Link zur Mobilität mit LOT: https://www.phev.de/files/koelzerzusammenfassunglangzeitsauerstofftherapie.pdf

     

    Lufu

     

    Abk. für Lungenfunktion oder Lungenfunktionsprüfung

    Lungen­­­-
    funktionstest

     

    Messung der div. Funktionsparameter der Lunge
    Fachbegriff: Spirometrie
    Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Lungenfunktion

     

    LV

     

    Linker Ventrikel =linke Herzkammer
    Das ist die linke untere Herzkammer, von hier aus fließt das Blut über die Hauptschlagader (Aorta) in den Körper

     

    mmHg

     

    Millimeter Quecksilbersäule. Das ist der Druck den es benötigt, eine Quecksilber in einem u-förmigen Glas-Röhrchen um eine bestimmte höhe hochzudrücken. Die Einheit rührt von der früheren Bauweise von Druckmessgeräten her.
    Die Einheit ist veraltet und wurde durch die SI-Einheit Pascal (Pa) ersetzt, bzw. hPa (=100Pa).
    Dennoch werden in der Medizin werden viele Drücke noch so angegeben, so z.B. auch der Blutdruck (120/80) oder auch der PAP.
    Umrechnung:
    1mmHg = 133,322 Pa = 1,3322 hPa                          (= ca. 4/3)
    1hPa = 100Pa = 0,750064mmHg                                (= ca. 3/4)

     

    Macitentan

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, Seit 2014 unter dem Handelsnamen Opsumit® zur Behandlung der PAH auf dem Markt

     

    MAP

     

    Mittlerer arterieller Druck
    In Zusammenhang mit der Lunge an einigen Kliniken für die sonst gebräuchlichere Abkürzung mPAP verwendet. Siehe unter mPAP

     

    Marcouma®
    oder

    Marcumar®

     

     

    Blutgerinnungshemmer aus der Gruppe der Vitamin-K-Antagonisten:
    Wirkstoff: Phenprocoumon
    Die Dosierung des Marcoumars erfolgt nach Messung des INR-Wertes.
    Der INR-Wert gibt an, wie viel Mal länger das Blut gerinnt, als normales Blut.
    Hierzu gibt es eine sog. therapeutischen Bereich, den der Arzt festlegt.
     

    mPAP

     

    mittlerer pulmonal arterieller Druck
    Mittelwert des Blutdrucks in der Lungenarterie
    Engl. Abk. für mean pulmonary arterial pressure)
    Einheit: mmHg (torr) selten auch in hPa
    Der mPAP errechnet sich aus sPAP und dPAP (diastolischer PAP) wie folgt:
    mPAP = (2x dPAP + sPAP)/3
    Alias: MAP, PAPm
    Normbereich:  10-16mmHg

     

    Morbidität

     

    Krankheit

     

    Mortalität

     

    Sterblichkeit

     

    MRT
    (alias MRI)

     

    Magnet Resonanz Tomografie
    Bildgebendes Verfahren, dass eine dreidimensionale Darstellung der inneren Organe des Körpers erlaubt.

    Alias MRI (Engl. Für magnet resonance imagining)

     

    NT-proBNP

     

    Blutparameter, der die Herzbelastung anzeigt

    Dieser Parameter stellt einen wichtigen prognostischen Marker bei PAH dar und wird auch für die Verlaufskontrolle verwendet.
    Einige Kliniken bestimmen anstatt des NT-proBNP auch den BNP-Wert, der in der Regel gut 10x niedriger liegt. Nicht verwechseln!

     

    O2

     

    Chemische Bezeichnung des Luftsauerstoffs, einem Molekül aus 2 Sauerstoffatomen

    O2sat

     

    Sauerstoffsättigung in Prozent, wird mit dem Pulsoximeter gemessen.
    Gibt an, wie viel Prozent der roten Blutkörperchen mit Sauerstoff gesättigt sind.

    Normalbereich ca. 97-100%
    Unterhalb von 90% sind Patienten sauerstoffpflichtig

     

    Pa

     

    Pascal
    SI-Einheit für den Druck
    1Pa = 1 kg·m−1·s−2 = 1 N·m−2
    Diese Einheit ersetzt zunehmend die immer noch gebräuchliche Einheit mmHg (torr)
    Umrechnung, siehe unter mmHg

     

    PAH

     

    Pulmonal arterielle Hypertonie
    Untergruppe der pulmonalen Hypertonie, bei der die Ursache für den Hochdruck auf der arteriellen Seite der Lungengefäße, also in den Lungenarterien bis zu den Kapillaren liegt.
    (Engl. Abk. für: pulmonary arterial hypertension)

     

    PAOP

     

    siehe PCWP
    (Engl. Abk. für pulmonary artery occlusive pressure)
    Occlusion = Verschluss (hier mittels Ballon)

     

    PAP

     

    siehe PCWP
    (Engl. Abk. für pulmonary artery occlusive pressure)
    Okklusion = Verschluss (hier mittels Ballon)

     

    Paper

     

    Aus dem angloamerikanischen Raum übernommene Bezeichnung steht für eine wissenschaftliche Publikation.

     

    Partialdruck

     

    Anteiliger Druck eines Gases in einem idealen Gasgemisch
    Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Partialdruck
    Dieser Begriff wird in der Blutgasanalyse (BGA) verwendet.

     

    PAWP

     

    siehe PCWP

     

    pCO2

     

    Partialdruck des gelösten Kohlendioxids im Blut
    Dieser Wert wird in der Blutgasanalyse bestimmt und in
    hPa oder mmHg angegeben.
    Normbereich: 35-45mmHg oder 46-60hPa
    Siehe auch Wikipedia zur Blutgasanalyse http://de.wikipedia.org/wiki/Blutgasanalyse
    Ein pCO2 von <32mmHg (etwa 43hPa) gilt bei PAH als prognostisch ungünstiger.
    Ein zu hoher pCO2 kommt vor allem bei obstruktiven Lungenerkrankungen wie COPD vor, dieser kann u.U, die max. mögliche Sauerstoffgabe (L/min) bestimmen.

     

    PCWP

     

    pulmonal kapillärer Wedge Druck
    (Engl. Abk. für: pulmonary capillary wedge pressure)
    Druck in den Lungenvenen hinter den Kapillaren
    Dieser Druck wir mit dem Rechtsherzkatheter gemessen.
    Hierzu wird mittels eines Ballons ein Unter-Ast der Lungenarterie blockiert, sodass der Drucksensor nur noch den in den Venen herrschenden Druck misst.
    Dieser entspricht dem Druck im linken Atrium, sodass dieser auch mit dem Rechtsherzkatheter indirekt gemessen werden kann. Direkte Messung nur mittels Linksherzkatheter möglich.
    Normbereich: 5-13mmHg
    Alias: PAWP, PWP, PWD..

     

    Opsumit®

     

    Handelsname des Wirkstoffs Macitentan zur Behandlung der PAH. Opsumit gehört zur Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten

    PDE5 Hemmer

     

    Gruppe von Arzneimitteln, die die Produktion von PDE5, hemmt, einem Stoff der cGMP abbaut und dadurch für eine Verendung der Gefäße sorgt. Durch die Arzneimittel dieser Klasse wird der Abbau reduziert und so die cGMP-Produktion wieder gesteigert; sie ist bei PAH sonst zu niedrig.
    Beispiele für Medikamente dieser Kasse, jeweils Wirkstoff und Handelsname:

    Sildenafil (Revatio®), Tadalafil (Adcirca®)

     

    PH

     

    Abk. f. Pulmonale Hypertonie, Bluthochdruck im Lungenkreislauf, alias Lungenhochdruck
    (Engl. Abk. für: pulmonary hypertension)

     

    pH

     

    pH-Wert (Säure/Base-Wert)
    7=neutral
    <7 = sauer
    >7 = alkalisch alias basisch

    Bei der Blutgasanalyse liegt der Normbereich zwischen 7,35 und 7,45
    Unter 7,35 wird als Azidose bezeichnet
    Über 7,45 als Alkalose

     

    PHA
    PH Association

     

    Die PH Association ist die offizielle PH-Selbsthilfeorganisation der USA. Sie ist wohl weltweit vom Budget her mit Abstand größte Selbsthilfeorganisation für PH-Patienten. Alle 2 Jahre wird eine internationale PH-Konferenz für Patienten und Mediziner an unterschiedlichen Standorten in den USA ausgerichtet. Zu dieser mehrtägigen Veranstaltung reisen ca. 1200 Mitglieder und Gäste aus aller Welt an. U.A. gibt diese Organisation vierteljährlich ein PH-Magazin für Patienten, sowie eins für Fachkräfte heraus. Nach 6 Monaten stehen diese Magazine zum kostenlosen Download auf der Website bereit. Die Aktivitäten dieser Organisation sind so vielschichtig, dass eine weitere Aufzählung den Rahmen hier sprengen würde.
    Link: http://www.phassociation.org

     

    PHA Europe

     

    Dachorganisation der europäischen PH-Selbsthilfevereine

     

    PHA-NO

     

    Norwegischer PH-Selbsthilverein http://www.pha-no.com

     

    PHA-UK

     

    Englische PH-Selbsthilfeorganisation

     

    PH Central

     

    Eine von Freiwilligen ehrenamtlich betriebene, geneinnützige Selbsthilfe-Website – und Organisation in den USA. Diese Community betreibt eine hervorragende informative Website mit Foren und regelmäßigen Chats. Die Mitglieder/Besucher sind international und es herrscht ein sehr hilfsbereiter und netter Umgang.
    Link: http://www.phcentral.org
    Hervorzuheben sind auch die tagesaktuellen News auf http://www.phcentral.org/news

     

    pO2

     

    Partialdruck des gelösten Sauerstoffs im Blut
    Dieser Wert wird in der Blutgasanalyse bestimmt und in
    hPa oder mmHg angegeben.
    Der pO2 ist ein Maß für die Sauerstoffversorgung.
    Bei einem pO2 von kleiner 55-60mmHg (je nach Veröffentlichung) ist die Versorgung mit Sauerstoff angezeigt. (Man sagt: „Der Patient ist sauerstoff-pflichtig“).
    Ein zu niedriger pO2 kann durch die Sauerstoffunterversorgung (Hypoxie) zu einer Verschlechterung der PH führen; die Gefäße ziehen sich weiter zusammen, und es werden Stoffe gebildet, die ein weiteres Fortschreiten der Krankheit bewirken können. Daher ist das durch die Gabe von Sauerstoff oder ggf. eine Therapieerweiterung zu vermeiden.

     

    Prognose

     

    Aussage über die Vermutung zur voraussichtlichen Entwicklung, z.B. der Krankheit. Eine solche Aussage kann lediglich auf Basis von Erfahrung und Statistiken getroffen werden, und kann mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit so eintreffen – muss aber sie aber nicht! Jeder PH-Patient ist anders.

     

    Prostanoide

     

    Gruppe von Arzneimitteln zur Behandlung der pulmonal arteriellen Hypertonie.
    Prostanoide bilden den körpereigenen Stoff Prostazylkin nach, und docken an die entsprechenden Rezeptoren an. Das bewirkt eine Entspannung der Gefäße. Prostanoide verlangsamen auch das Fortschreiten der Krankheit. Für einige Prostanoide wurde eine lebensverlängernde Wirkung nachgewiesen.

    Beispiele für Prostanoide:
    Flolan®, Veletri®, Remodulin®, Ilomedin®

    Prostazyklin

     

    körpereigener Stoff, der u.A. eine Entspannung (Weitstellung) der Gefäße bewirkt. Prostazyklin ist bei PAH-Patienten zu wenig vorhanden, und kann medikamentös durch sog. Prostanoide ersetzt werden.

    Siehe auch unter Prostanoide

     

    PTE

     

    Pulmonales Thrombektomie (=Thromben aus den Lungengefäßen schneiden)
    Eine OP, bei der chirurgisch Thromben aus den Lungengefäßen entfernt werden.
    Diese OP ist sehr anspruchsvoll und wird nur von wenigen Experten in Deutschland angeboten.

    Link zu einer Beschreibung dieser Operationsthechnik: https://www.phev.de/files/mayer_chirurgische_therapie_stand_15112010.pdf

    Mit dieser OP kann man CTEPH bei 50-70% der Patienten heilen!

    pulmonal

     

    Die Lunge betreffend

     

    Pulmonaler
    Druckgradient

     

    Druckabfall über dem Gefäßwiderstand der Lunge, also zwischen dem Ausgang des rechten Herzens in der Lungenarterie und dem Druck im linken Vorhof.
    Man errechnet diesen Wert durch die Differenz aus mPAP – LAP (links atrieller Druck = Druck im linken Vorhof).
    Ersatzweise wird oft der PCWP statt des LAP genommen, was aber nicht immer richtig ist, wie kürzlich erschienene Veröffentlichungen zeigten

     

    Pulsoximeter

     

    Messgerät zum Messen der Sauerstoffsättigung des Blutes (der roten Blutkörperchen) und der Pulsfrequenz.
    Einfache Pulsoximeter (Fingeroximeter) sind inzwischen preiswert über das Internet verfügbar und erlauben eine gute Selbstbeobachtung im Alltag.

    Zu unterscheiden sind Geräte, die nur direkt anzeigen, und solche, die bis zu 30h aufzeichnen können und die Messdaten per USB oder Bluetooth an den PC übertragen können. Mit einer mitgelieferten Software kann man dann die Daten betrachten oder auch zu anderen Programmen exportieren.
    Pulsoximeter ohne Speicherfunktion sind ab ca. 25€ zu haben.
    Pulsoximeter mit Speicherfunktion und USB-Schnittstelle ab etwa 85€. (Stand 2013)
    Letztere haben den Vorteil dass man auch selbst prüfen kann, ob man nachts entsättigt. (Etwa 50% der IPAH-Patienten leiden unter nächtlicher Entsättigung)
    Das Messverfahren von Finger-Puls-Oximetern basiert auf einer optischen Messung der Farbabsorption von 2 verschiedenen Wellenlängen des Lichtes.

     

    PVR

    In WU o. WE

     

    Pulmnaler Gefäßwiderstand in Wood’s Units oder deutsch: Wood-Einheiten
    (Engl. Abk. für: pulmonary vascular pressure)
    Diesen Widerstand muss das das Blut vom rechten Ventrikel des Herzens kommend überwinden.
    Berechnung: PVR = (mPAP – PCWP)/HZV
    Normbereich: 0,7 – 1,1 WE
    Anmerkung: Der PVR gibt im Prinzip an, um wie viel Mal schwerer das  Herz pumpen muss um die gleiche Menge Blut durch die Lunge zu pumpen. Zum Umrechnung in die Einheit dyn/s/cm² muss man den Wert mit 79,9 multiplizieren.

     

    PVR in  dyn/s/cm²

     

    Pulmonaler Gefäßwiderstand in der Einheit dyn/s/cm²
    (Engl. Abk. für: pulmonary vascular pressure) Diesen Widerstand muss das das Blut vom rechten Ventrikel des Herzens kommend überwinden.
    Berechnung: PVR = (mPAP – PCWP)/HZV * 79.9
    Normbereich: dyn/s/cm²
    Anmerkung: Widerstandangabe basierend auf der veralteten Einheit dyn,
    heute wird der PVR oft in Wood Einheiten (WE) angegeben.
    Zur Umrechnung in Wood Einheiten (WE) muss man den Wert durch 79,9 teilen.

     

    PWP

     

    siehe PCWP

     

    RAP

     

    Rechts atrieller Druck = Druck im rechten Vorhof

    Im rechten Vorhof (Atrium) sammelt sich das Blut aus den großen Venen des Körpers, bevor es in die rechte Herzkammer gelangt und in die Lunge gepumpt wird.

    Im rechten Vorhof darf nur ein sehr geringer Druck herrschen, von wenigen mmHg.
    Wenn dieser Druck erhöht ist, ist das ein Zeichen dafür, dass das linke Herz mehr Blut liefert, als das rechte Herz wegschaffen kann. Das ist also ein Zeichen der Rechtsherzinsuffizizenz (Insuffizienz heißt, es arbeitet nicht mehr ausreichend). Das ist ein prognostisch schlechtes Zeichen, wenn es nicht gelingt, diesen Druck wieder durch geeignete Therapien zu senken.

     

    Remodulin

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der Prostanoide

    Remodulin wird bei PAH auf verschiedene Weise verabreicht:
    -als subkutane Dauerinfusion (unter die Haut)
    -als intravenöse Dauerinfusion (über Zentralvenenkatheter direkt in Herz/Lunge)
    -als inhalative Therapie (in den USA, in D nimmt man in der Regel Ventavis)
    - Anfang 2014 erhielt auch eine Pille mit Remodulin die Zulassung in den USA
    Die Wirkung war allerdings umstritten und es bedorfte mehrerer Anläufe
    Siehe auch FREEDOM-Studien

     

    respiratoisch

    d

    Die Atmung betreffend

     

    Riociguat

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der sGC-Aktivatoren, der die Produktion von cGMP steigert, welches wiederum zur Entspannung der Gefäßwände beiträgt.
    Handelsname Adempas® (Stand 2/2014 noch im Zulassungsverfahren bei der EMA, in den USA seit 11/2013 zugelassen).
    Riociguat wirkt auf der sog. NO-Achse
    Riociguat ist der erste Wirkstoff, der auch zur Behandlung der CTEPH zugelassen ist. Also der PAH nach chronischen Lungenembolien

     

    RR

     

    steht als Namensabkürzung für Riva-Rocci, die die Angabe des Blutdrucks in der heutigen Form definiert haben. Es ist also einfach die Abkürzung für den Blutdruck in mmHg (z.B. 120/80) Der erste Wert gibt den systolischen Druck an, der 2. den diastolischen.

     

    RV

     

    Im Herzecho:
    Rechter Ventrikel = rechte Herzkammer
    Das ist die rechte obere Herzkammer; von hier aus fließt das Blut über die Lungenarterien in die Lunge

     

    In der Lungenfunktion:
    Residualvolumen; das Luft-Volumen, das immer in der Lunge verbleibt

     

    Schluckecho

     

    Siehe unter TEE

     

    Sildenafil

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der PDE5-Hemmer
    Handelsname zur Anwendung bei PAH ist Revatio®

    Sitaxsentan

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, der unter dem Handelsnamen Thelin® vermarktet wurde. Er wurde wegen zu großer Nebenwirkungen (tödl. Leberprobleme) vom Markt genommen.

     

    sPAP o. SPAP

     

    systolischer pulmonal arterieller Druck
    Blutdruck in der Lungenarterie während das Herz sich zusammenzieht (Systole)
    (Engl. Abk. für: systolic pulmonary arterial pressure)
    Normbereich: ca. 17-28mmHg

     

    SPHV
    www.sphv.ch

     

    Abk. für Schweizer Pulmonale Hypertonie Verein
    Webadresse www.sphv.ch oder www.lungenhochdruck.ch

     

    Spirometrie

     

    Lungenfunktionstest, siehe dort

     

    Spiro-
    ergometrie

     

    Belastungstest auf einem Ergometer (Fahrrad), bei dem zusätzlich die Atem- und BLutgase gemessen werden
    Wichtiges diagnostisches Mittel, nicht nur bei PH

    SVR

     

    systolischer pulmonal arterieller Druck
    Blutdruck in der Lungenarterie während das Herz sich zusammenzieht (Systole)
    (Engl. Abk. für: systolic pulmonary arterial pressure)
    Normbereich: ca. 17-28mmHg

     

    SV

     

    Schlagvolumen
    (Engl. Abk. für: Stroke Volume)
    Das ist die Menge Blut, die vom Herz pro Herzschlag gepumpt wird.
    Im 3D-Ultraschall oder MRT wird es wie folgt berechnet:
    SV= (end-diastolisches Volumen) – (end-systolisches Volumen)
    Aus den Katheter-Werten kann man es auch wie folgt errechnen. 
    SV=HZV/Puls
    Normalbereich: 50-80ml pro Herzschlag

     

    SVR

     

    Engl. Abk. für systemic vascular resistance
    Deutsch: Systemischer Gefäßwiderstand. Wobei mit systemisch der Körperkreislauf zur Unterscheidung vom Lungenkreislauf gemeint ist.

     

    Systole
    /systolisch

     

    Systole ist die Phase in der sich der Herzmuskel zusammenzieht
    systolisch ist das zug. Adjektiv

     

    systemisch

     

    Dieser Begriff wird verwendet um den Körperkreislauf (systemischer Kreislauf) des Blutes vom Lungenkreislauf (pulmonaler Kreislauf) zu unterscheiden.

     

    Szintigraphie

     

    Methode zur bildgebenden Darstellung einer Verteilung eines nuklearen Testmediums.

    In der sog. Ventilationsszintigraphie wird ein radiakatives Testmedium inhaliert und so dargestellt, wie sich das Mittel über die Lunge verteilt. So kann die Belüftung der Lunge dargestellt werden.
    In der sog. Perfusionsszintigrafphie wird das radioaktive Medium über die Vene verabrecht, sodass die Durchblutung dargestellt werden kann.
    Meist werden bei der Lungendiagnostik beide Verfahren angewandt.

    Bei der Durchblutung zeigt sich bei CTEPH z.B. eine ungleichmäßige Verteilung der Strahlung, weil einzelne Bereiche der Lunge blockiert sind. Bei der PAH zeigt sich ein eher homogenes Bild.

    Als radiaktives Element wird meist Technetium 99 (Tc99) eingesetzt.
    Es hat eine sehr kurze Halbwertzeit und zerfällt in nicht-radioaktive Bestandteile.

    Tadalafil

     

    Wirkstoff aus der Gruppe der PDE5-Hemmer. Der Handelsname zur Anwendung bei PAH ist Adcirca®

    Siehe unter PDE5 Hemmer

    TAPSE

     

    Engl. Abk. : tricuspid annular plane systolic excursion

    Auf Deutsch der Hub den die ringförmige Fläche der Tricuspidalklappe macht.

    Grenzwert ist hier ca. 18mmhg, darunter ist prognostisch ungünstiger. Darüber günstiger. Die gezielte Therapie der PAH kann diesen Wert u.U. verbessern.

    Siehe auch unter Herzecho

     

    Tc99

     

    Abkürzung für Technetium 99, ein radiaktives Element, welches bei der Szintigraphie eingesetzt wird

    TEE

     

    Trans-Ösophagus-Echo = Echo durch die Luftröhre
    Alias: Schluckecho

    Engl. Abk. für: Transesophageal  echo

    Herzecho, bei dem der Ultraschallkopf mit einer Sonde in die Luftröhre (Ösophagus) geführt wird. Von dort kann man das Herz im sog. 4-Kammerblick sehen, und durch die Nähe zum Herz gibt es bessere Bilder aus von außen, besonders bei adipösen Patienten hat das Vorteile.

     

    TEI-Index

     

    Wichtiger Echo-Parameter für die Rechtsherzfunktion

    Erklärung siehe Links unter Herzecho

     

    Thromben

     

    Blutgerinnsel, die in der Lunge zu Lungenembolien führen können.

    Tracleer®

     

    Handelsname des Wirkstoffs Bosentan zur Anwendung bei PAH

    Bosentan gehört zur Gruppe der Endothelin-Rezeptorantagonisten, kurz ERA.

    Siehe auch unter ERA

     

    Ventrikel

     

    Bezeichnung für die Herzkammern, die die Haupt-Pumparbeit leisten

    Der rechte Ventrikel muss bei PH Schwerstarbeit leisten, da er das Blut gegen den erhöhten Widerstand (PVR) der Lunge anpumpen muss. Er ist deshalb oft vergrößert.
    Der linke Ventrikel pumpt das Blut, das aus der Lunge über den linken Vorhof kommt, in den Körper. Er erzeugt also den Druck, was wir als Blutdruck am Arm messen können. (Systemischer Blutdruck)

     

    ZVD

     

    Zentral venöser Druck
    Der Druck in der großen Vene direkt vor dem rechten Vorhof des Herzens, also da wo alle Venen des Körpers zusammenlaufen.
    Normbereich: 1-7 mmHg

     

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