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Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Fragen an den Verein

Patiententreffen 05.03.2016 in Erfurt

Bericht: Dr. Susanne Hensellek

 

Zum ersten Treffen dieses Jahres waren wir im HELIOS-Klinikum in Erfurt zu Gast. Zwei Vorträge standen auch dieses mal auf dem Programm. Die Leiterin der Ambulanten Sprechstunde für pulmonale Hypertonie Dr. Susanne Beuster  startete mit dem Thema “Körperliches Training und Alltagsbelastung bei PAH- was sollte man beachten“. In den letzten 9-10 Jahren hat ein Paradigmenwechsel zum Thema Training und körperliche Belastung stattgefunden. So hat man den Patienten mit PAH bis 2006 zumeist Ruhe geraten und möglichst jede körperliche Belastung zu vermeiden. Mit einer Studie von Prof. Dr. Ekkehard Grünig zur Atem- und Bewegungstherapie änderte sich das, sodass 2015 auch körperliches Training in die neuen Leitlinien zur Behandlung zur der PAH aufgenommen wurden. Zu beachten ist dabei, dass man natürlich nicht ohne Anleitung mit solch einem Training beginnen sollte und auch nur wenn der Patient seit mindestens zwei Monaten stabil ist. Dazu bieten sich spezielle Reha Einrichtungen an, die sich auf PAH spezialisiert haben z.B. die Rehabilitationsklinik Königsstuhl Heidelberg und Paracelsus Harz-Klinik Bad Suderode. Das Training in der Reha-Einrichtung sollte dann zu Hause regelmäßig fortgeführt werden um die positiven Effekte wie z.B. bessere Atemgasparameter, größere Gehstrecke und damit die allgemein bessere Lebensqualität zu stabilisieren und zu erhalten. Insgesamt heißt es aber auch im Alltag, regelmäßige Bewegung mit geringer Belastung je nach den körperlichen Möglichkeiten tut im Allgemeinen auch PH-Patienten gut.

Der zweite Vortrag von Dipl.-Psych. Anja Schütz beschäftigte sich mit den psychischen Problemen die so eine Diagnose mit sich bringen kann (Psychologische Aspekte bei Pulmonaler Hypertonie – Unterstützung, Hilfen und Selbstfürsorge). Hier sollten auch speziell Angehörige mit angesprochen werden, da eine solche Diagnose nicht nur den Betroffenen selbst trifft, sondern auch das gesamte nähere soziale Umfeld. Wichtig ist in diesem Zusammenhang ist, dass die Krankheit letztlich akzeptiert und angenommen werden kann, was natürlich ein sehr individueller Prozess ist. Auch eine psychologische Betreuung kann an dieser Stelle sehr hilfreich sein, wobei spezialisierte Psychologen für chronisch kranke Menschen nicht so einfach zu finden sind. Eventuell können Gesundheitsämter  Krankenkassen und Beratungsstellen vor Ort helfen. Eine wichtige Hilfe sind natürlich auch Selbsthilfegruppen, aber das ist natürlich den Mitgliedern des ph e.V. bewusst :-)!

Nach den interessanten Vorträgen konnten sich die Teilnehmer an einem leckeren Buffet stärken, das uns freundlicherweise das HELIOS-Klinikum spendiert hat. Die Zeit wurde natürlich auch genutzt um sich untereinander auszutauschen, mit den Referentinnen zu sprechen und auch für neue Mitglieder Kontakte zu knüpfen. Nach der Pause wurden noch ein paar organisatorische Dinge besprochen. Da ich die Landesleitung neu übernommen habe, haben wir uns auch über Pläne und Vorschläge für zukünftige Patiententreffen verständigt. Ich habe mich sehr darüber gefreut, dass zu diesem für mich ersten selbstorganisierten Patiententreffen so viele Mitglieder mit Angehörigen (25 Personen) gekommen sind. Danke auch nochmal an Frau Dr. Beuster für die tolle Organisation und die Unterstützung für dieses gelungene Treffen! 

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